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von Tina12
11. Okt 2019, 09:29
Forum: Geräte, Diagnosen, Hilfsmittel, Pflege
Thema: Auditorische Neuropathie / Dringende Empfehlung auf einen speziellen GEN-Test zum MTS
Antworten: 0
Zugriffe: 1333

Auditorische Neuropathie / Dringende Empfehlung auf einen speziellen GEN-Test zum MTS

Guten Morgen zusammen,

manche kennen uns vielleicht noch.Unsere Söhne besonders P. waren lange Jahre mit der Diagnose "Auditorischen Neuropathie" erkannt. Letztlich haben sich Gen-Test verändert und sind moderner geworden, bieten mehr Möglichkeiten. Beim "Panel-Test" konnte das Mohr-Tranebjaerg ...
von Tina12
14. Feb 2017, 12:21
Forum: CI (Cochlea Implantat)
Thema: Welches CI für Kleinkind
Antworten: 1
Zugriffe: 1072

Welches CI für Kleinkind

Hallo,

unser Kleiner ist an der Auditorischen Neuropahtie erkrankt. Nächsten Monat finden die CI-Voruntersuchungen statt. Wir überlegen nun welches Modell wohl richtig für ihn wäre? Er ist eine Wasserratte und nicht unbedingt derjenige mit der wneigsten Energie :-) Im Juli wird er 3 Jahre alt ...
von Tina12
14. Jan 2017, 11:48
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Schwerhörige Baby kann nicht gut einschlafen ?
Antworten: 22
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Re: Schwerhörige Baby kann nicht gut einschlafen ?

Hallo,

unser Kleiner hat ja nach der Geburt hören können und ob mit Milch oder ohne (was für eine Diskusison...) er hat Nähe benötigt. Auch heute ist es noch so das wir Rituale haben:
- erst wird ein Buch angeschaut
- danach kommt er noch auf den Arm ode rman kuschelt mit ihm
Wir gehen meistens ...
von Tina12
14. Jan 2017, 10:56
Forum: Geräte, Diagnosen, Hilfsmittel, Pflege
Thema: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?
Antworten: 36
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

Hallo,

fast-food hat das meiste ja bereits erklärt.
Ich schließe mich ihm an, auch das unbedingt mit Gebärden begonnen werden sollten. Wendet euch bitte an die Uni-Köln, am besten Kontaktaufnahme mit Frau Först (in der Elterninformation hier im Forum ist die Rufnummer vermerkt).

Mein 22 Jahre ...
von Tina12
14. Jan 2017, 09:18
Forum: Vorstellungen, Lebensgeschichten
Thema: Sohn mit Auditorischer Neuropathie
Antworten: 0
Zugriffe: 486

Sohn mit Auditorischer Neuropathie

Hallo,

man von euch kennen mich vielleicht noch. Phil inzwischen 22 Jahre ist an der An erkrankt. Wir haben Zuwachs bekommen und der Kleine (2 1/2) ist ebenso, wie wir nun erfahren haben, an der AN erkrankt.
Keinesfalls war diese von Geburt an da, denn es gab natürlich einen Hörtest mit Überprüfung ...
von Tina12
15. Sep 2013, 23:08
Forum: Geräte, Diagnosen, Hilfsmittel, Pflege
Thema: Paukenröhrchen halten nicht
Antworten: 11
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Re: Paukenröhrchen halten nicht

Hallo Moon,

ich kann verstehen was ihr durchmacht.
Mein Sohn Philip hat bis zum jetzigen Zeitpunkt ca. 17 Paukenröhrchen erhalten.
Sein 1. PR hat er mit ca 4 1/2 bekommen (inzwischen wird er 19 Jahre). Ich kann euch nur sehr dringend empfehlen ein neues PR legen zu lassen. Es ist natürlich nicht ...
von Tina12
2. Mär 2013, 23:36
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Auditorische Neuropathie
Antworten: 33
Zugriffe: 6633

Re: Auditorische Neuropathie

Hallo,

ich hab diesen Link noch gefunden:
http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00106-011-2301-4?LI=true

Und folgende Links hatte mir damals Prof. Ptok von der MHH per Mail gesendet, auf meine Nachfrage ob es Neuigkeiten gäbe bei der AN gibt.

http://www.dizziness-and-balance.com/disorders ...
von Tina12
2. Mär 2013, 19:54
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Auditorische Neuropathie
Antworten: 33
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Re: Auditorische Neuropathie

Hallo Fast-Foot,

alleine das du nicht respektierst in diesem Thread einfach nicht weiter zu diskutieren zeigt wieviel Kompetenz du besitzt.


Ich denke, dass man durch Kompetenz eher Sicherheit schafft denn verunsichert und gebe zu bedenken, dass Du hier Aussagen von mir angreifst, ohne die ...
von Tina12
2. Mär 2013, 18:47
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Auditorische Neuropathie
Antworten: 33
Zugriffe: 6633

Re: Auditorische Neuropathie

Hallo Fast-Foot,

ganz ehrlich? Du hast eine gewisse Komik.
Selbstverständlich gibt es auch "Kombis", aber davon ist hier bei Rosis Kind ja scheinbar nicht die Rede.
Ich brauch auch keine einschlägige Fachliteratur und auch keinen "Fast-Foot",mir reichen meine Erfahrungen mit Philip und alles drum ...
von Tina12
2. Mär 2013, 16:53
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Auditorische Neuropathie
Antworten: 33
Zugriffe: 6633

Re: Auditorische Neuropathie

Hallo Fast_Foot,

Was ich bis jetzt gesehen habe, sind die OAEs beinahe unauffällig. Das heisst, dass eine Störung ab den inneren Haarzellen wahrscheinlich ist.

Das "besondere" an der AN ist doch das die Oae's IMMER in Ordnung sind.
Die Problematik liegt immer nach dem Innenohr. Sehr oft die ...
von Tina12
2. Mär 2013, 09:34
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Auditorische Neuropathie
Antworten: 33
Zugriffe: 6633

Re: Auditorische Neuropathie

Hallo Rosi,

ich bin leider gerade etwas im Zeitdruck da ich zur Arbeit muss.
Ich hab dir gerade eine PN gesendet und wenn du magst telefonieren wir
morgen einfach mal?

LG Bettina
von Tina12
8. Dez 2012, 21:33
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Auditorische Neuropathie
Antworten: 33
Zugriffe: 6633

Re: Auditorische Neuropathie

Hallo,

leider habe ich die Webseite zur Auditorischen Neuropathie noch nicht wieder in Gang, zumindest sind alle Daten gerettet :-)

Ich halte mich oft bewusst zurück, über Philip und seinen Verlauf der An zu berichten, da wir nicht die Entwicklung aufweisen können, die man sich als Eltern doch ...
von Tina12
12. Jul 2012, 20:45
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: kennt sich jemand aus mit Synchronisationsstörung/auditorische Neuropathie??
Antworten: 10
Zugriffe: 2723

Re: kennt sich jemand aus mit Synchronisationsstörung/auditorische Neuropathie??

Hallo Nina,

nein leider nicht. Mein damaliger Provider ging Pleite und die Homepage leider mit. Ich habe zwar eine Sicherung, aber gerade wenig Zeit alles auf den aktuellsten Stand zu bringen. Inzwischen ist es auch so das Philip sein CI zb nicht mehr tragen möchte.
Erfreulicherweise sind aber mit ...
von Tina12
17. Dez 2011, 17:38
Forum: Ärzte, Kliniken, Kuren
Thema: Tinnitus
Antworten: 18
Zugriffe: 4563

Re: Tinnitus

Hallo Maryanne,

vielen Dank für deine sehr nützliche Antwort. Ich habe diese gleich weiter gegeben und dies hat neue Fragen aufgeworfen:
Kannst du mir mehr zu dem Hörgerät / Tinnitusmarker sagen, vielleicht auch einen Link nennen?
Und wie würde hier die Kostenübernahme aussehen? Zahlt es die Kasse ...
von Tina12
17. Dez 2011, 15:29
Forum: Ärzte, Kliniken, Kuren
Thema: Tinnitus
Antworten: 18
Zugriffe: 4563

Tinnitus

Hallo,

eine Bekannte von uns hat Tinnitus. Kann mir jemand sagen wie gut man diesen behandeln kann, mit welchen Erfolgsaussichten?
Gibt es dafür auch Kliniken (Kur ect)?

Viele Grüße Tina
von Tina12
11. Dez 2011, 21:27
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Übersicht über die Genetik der AS/AN
Antworten: 0
Zugriffe: 439

Übersicht über die Genetik der AS/AN

Hallo,

auf Nachfrage habe ich von der Uni Köln, ein PDF bezüglich der AS/An, zwecks Genetik erhalten. Vielleicht ist es für den einen oder anderen ja auch interessant.

Viele Grüße
Tina
von Tina12
7. Dez 2011, 18:33
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Auditorische Synaptopathie/Neuropathie? Wer weiß was?Bin Neu!
Antworten: 11
Zugriffe: 1518

Re: Auditorische Synaptopathie/Neuropathie? Wer weiß was?Bin Neu!

Hallo Fast-Foot,

ich denke in der Tat, das die Uni Köln sich sicher besser wie du oder ich mit der AN auskennt. Das heisst aber nicht das Gedankenspiele /Ansätze nicht e"rlaubt" sind. Aber vielleicht wäre dafür ein neuer Thread die bessere Wahl, denn welche Eltern, die vielleicht neu auf dem Gebiet ...
von Tina12
7. Dez 2011, 12:42
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Auditorische Synaptopathie/Neuropathie? Wer weiß was?Bin Neu!
Antworten: 11
Zugriffe: 1518

Re: Auditorische Synaptopathie/Neuropathie? Wer weiß was?Bin Neu!

Hallo Fast-Foot,

ich denke die An wird sehr gut von der UNI Köln untersucht und die Elterinformation sagt alles aus was man als Eltern wissen muss.

Ich denke eben und habe auch genau dies in all den Jahren erfahren, das die AN nicht so leicht zu handeln ist und wir dies auch sicher nicht in einem ...
von Tina12
6. Dez 2011, 21:11
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Auditorische Synaptopathie/Neuropathie? Wer weiß was?Bin Neu!
Antworten: 11
Zugriffe: 1518

Re: Auditorische Synaptopathie/Neuropathie? Wer weiß was?Bin Neu!

Hallo FastFood,

ich bin etwas angekränkelt und zu langen Beiträgen dröhnt mir zu sehr der Kopf, ich mag schließlich keinen Unsinn von mir geben (zumindest nicht mehr wie nötig :D ) Ich hänge hier mal die offizielle Elterninformation zur AN von der Uni Köln an.
Die OAE's sind immer in Ordnung bei ...
von Tina12
6. Dez 2011, 18:45
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Auditorische Synaptopathie/Neuropathie? Wer weiß was?Bin Neu!
Antworten: 11
Zugriffe: 1518

Re: Auditorische Synaptopathie/Neuropathie? Wer weiß was?Bin Neu!

Hallo,

ich habe mich nach langer Zeit in diesem Forum erneut angemeldet.
Ich habe einen Sohn der an der An erkrankt ist und zwar sehr massiv:
Auf beiden Seiten geben die Beras, Ceras ect keine Reaktion.
Inzwischen ist er mit einem CI versorgt und aufgrund ständiger Entzündungen, bekam er im letzten ...