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von aevita
10. Dez 2015, 13:54
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Gusher Syndrom
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Re: Gusher Syndrom

Hallo zusammen,
haben mittlerweile die Ergebnisse der genetischen Untersuchung bekommen: es liegt keine Veränderung des DFNX2 Gens vor, d.h. also kein genetisch bedingtes Gusher Syndrom.
Es muss also etwas anderes sein, das im MRT zu einem ähnlichen Bild führt.
Schade - ich hätte es gut gefunden ...
von aevita
3. Sep 2015, 10:24
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Gusher Syndrom
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Zugriffe: 2852

Re: Gusher Syndrom

Was mich allerdings noch interessiert, ist das Gusher Phänomen!
Was genau passiert denn da, wenn Hirnflüssigkeit austritt oder evtl. nach der CI OP aus der Nase läuft? Es klingt furchtbar fies, aber manchmal sind fies klingende Sachen halb so wild und andere Sachen, die man für kein großes Ding hält ...
von aevita
3. Sep 2015, 10:22
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Gusher Syndrom
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Re: Gusher Syndrom

Liebe maryanne,
vielen Dank. Die Diagnose Schwerhörigkeit ist ja schon bald ein Jahr alt. Dass es das Gusher Syndrom ist, wissen wir allerdings erst seit vorgestern.
Die Schwerhörigkeit ist mittlerweile "normal" geworden und da wir sehen, wie super sich der Kleine entwickelt, sind viele Sorgen ...
von aevita
2. Sep 2015, 21:50
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Gusher Syndrom
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Re: Gusher Syndrom

Hallo und vielen Dank für die Antworten!
Ich schreibe mal öffentlich zurück, denn das Forum ist ja auch eine Infobörse für Stille Mitleser und da es so wenig über das Gusher Syndrom zu finden gibt, schadet es nicht, wenn sich hier was findet.
Also, bei meinem Sohn (18 Monate) handelt es sich ...
von aevita
1. Sep 2015, 22:48
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Gusher Syndrom
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Re: Gusher Syndrom

Hallo Maryanne,
Danke für die schnelle Antwort.
Eine ganz konkrete Frage habe ich nicht, ich würde einfach ganz generell gerne mehr über das Gusher Syndrom erfahren. Am Telefon habe ich heute von der Ärtzin nur gesagt bekommen, dass das MRT Bild nach dem Gusher Syndrom aussieht. Ich habe dann ...
von aevita
1. Sep 2015, 21:01
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Gusher Syndrom
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Gusher Syndrom

Liebe Forums-Mitglieder,
Kennt sich jemand mit dem Gusher Syndrom (nicht Phänomen) aus?
Bei meinem Sohn (18 Monate) wurde dies nun mittels MRT als Ursache seiner Schwerhörigkeit ausgemacht. Außer dass es übers X-Chromosom vererbt wird, lässt sich online so gar nichts dazu finden.
Vielleicht kennt ...
von aevita
17. Aug 2015, 16:35
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Sucht dringend Hilfe oder Gleichgesinnte
Antworten: 25
Zugriffe: 4947

Re: Sucht dringend Hilfe oder Gleichgesinnte

Liebe Betti,
ich erzähle Dir gerne etwas, mir ist es aber wichtig, vorher etwas "Erwartungsmanagement" zu betreiben. Einfach damit Du weißt, wie Du unseren Erfahrungsbericht einordnen kannst.

Ganz wichtig: alle Kinder entwicklen sich unterschiedlich. Auch normalhörende Kinder sprechen mit 2,5 ...
von aevita
14. Aug 2015, 21:20
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Sucht dringend Hilfe oder Gleichgesinnte
Antworten: 25
Zugriffe: 4947

Re: Sucht dringend Hilfe oder Gleichgesinnte

Hallo,
hab seit langer Zeit mal wieder in dieses Forum reingeschaut und Deine Frage gesehen. Bald ist es bei uns ein Jahr her, dass wir mit ähnlichen Fragen hier aufgeschlagen sind. Damals rauschte uns der Kopf, so vieles war unklar und man soll erstmal mit seinen Gefühlen klarkommen und dann auch ...
von aevita
19. Feb 2015, 20:23
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Erster Schock - auf der Suche nach Informationen und Einschätzungen
Antworten: 32
Zugriffe: 6356

Re: Erster Schock - auf der Suche nach Informationen und Einschätzungen

Hallo zusammen,
ich hatte ja ein Update versprochen, hier kommt es also nun endlich!
Noch sind wir in der Testphase, was die HGs angeht. Aktuell trägt der Kleine Oticon, demnächst wieder Phonak, da die im Hochtonbereich etwas mehr hergeben.
Das wichtigste ist aber, dass er mit den HGs sehr gut ...
von aevita
16. Feb 2015, 21:17
Forum: Vorstellungen, Lebensgeschichten
Thema: Unsere letzten 6 Monate und die an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit meiner Tochter
Antworten: 18
Zugriffe: 3235

Re: Unsere letzten 6 Monate und die an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit meiner Tochter

Hallo,
melde mich demnächst mal in meinem Ursprungsthread. Ist grad etwas anstrengend mit den beiden Rabauken, so dass ich kaum online bin.
LG,
aevita
von aevita
6. Feb 2015, 22:03
Forum: Vorstellungen, Lebensgeschichten
Thema: Unsere letzten 6 Monate und die an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit meiner Tochter
Antworten: 18
Zugriffe: 3235

Re: Unsere letzten 6 Monate und die an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit meiner Tochter

Hallo,
habe den Thread eben überlesen. Unser Sohn ist 11 MOnate und seit 4 Monaten HG-Träger.
Links ist er nur leicht schwerhörig, aber rechts sind lt. BERA erst ab 90dB Potenziale nachweisbar. Wir dachten auch erst, dass das auf jeden Fall ein CI-Ohr werden wird. Jetzt nach den 4 Monaten intensiver ...
von aevita
8. Dez 2014, 20:51
Forum: Ärzte, Kliniken, Kuren
Thema: CT, MRT und BERA unter Vollnarkose bei Baby
Antworten: 7
Zugriffe: 3301

Re: CT, MRT und BERA unter Vollnarkose bei Baby

Hallo zusammen,
wir waren heute nochmals in Großhadern zu einer weiteren Beratung. Aus unserer Sicht war es ein sehr guter Termin.
Die ursprünglich im Dezember geplante Untersuchungsreihe MRT, CT und BERA unter Vollnarkose wurde abgesagt und von den Ärzten wurde dies auch gut geheißen.
Wir haben ...
von aevita
23. Nov 2014, 21:08
Forum: Ärzte, Kliniken, Kuren
Thema: CT, MRT und BERA unter Vollnarkose bei Baby
Antworten: 7
Zugriffe: 3301

Re: CT, MRT und BERA unter Vollnarkose bei Baby

Guten Abend zusammen,

herzlichen Dank für Eure schnellen und ausführlichen Antworten!

@ Otoplastik: Danke, Deine Erfahrungen beschreiben ziemlich genau unsere Gefühls- und Gedankenwelt. Die Untersuchungen machen zu wollen, gibt eben das Gefühl, als ob man was "tun" würde (wohl wissend, dass eine ...
von aevita
20. Nov 2014, 22:41
Forum: Ärzte, Kliniken, Kuren
Thema: CT, MRT und BERA unter Vollnarkose bei Baby
Antworten: 7
Zugriffe: 3301

CT, MRT und BERA unter Vollnarkose bei Baby

Hallo liebes Forums-Mitglieder,
nachdem bei unserem mittlerweile 8 Monate alten Sohn vor 7 Wochen eine Schwerhörigkeit diagnostiziert wurde (links nur leicht mit 25-30dB, rechts dafür an Taubheit grenzend), dreht sich bei uns das Untersuchungsrad.
Seitens der Uniklinik München Großhadern wird gesagt ...
von aevita
20. Nov 2014, 22:02
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Erster Schock - auf der Suche nach Informationen und Einschätzungen
Antworten: 32
Zugriffe: 6356

Re: Erster Schock - auf der Suche nach Informationen und Einschätzungen

Hallo,
hier kommen noch die Ergebnisse der 1. BERA vom 2.10. Die weiter oben eingestellten sind die Ergebnisse vom 27.10.

http://www.file-upload.net/download-987 ... 0.pdf.html

Leider ist er da rechts aufgewacht, daher konnte es nicht beendet werden.
Danke!
aevita
von aevita
20. Nov 2014, 21:59
Forum: Hörgeräte
Thema: Hörgerät bei Baby - Tipps gegen das Rausziehen
Antworten: 6
Zugriffe: 1936

Re: Hörgerät bei Baby - Tipps gegen das Rausziehen

Danke Euch!
Haben seit ein paar Tagen Phonak HGs und in der Tat zieht er die seltener raus.
Ich glaube auch, dass es ein wichtiger Punkt ist, dass mein Kleiner nicht unbedingt so sehr von seinen HGs profitiert bzw. einen Unterschied bemerkt, wenn sie nicht drin sind.
Links hört er fast normal (ab ...
von aevita
19. Nov 2014, 22:10
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Ursache der Schwerhörigkeit
Antworten: 11
Zugriffe: 2772

Re: Ursache der Schwerhörigkeit

Hallo blacky-kyra,

das ist ja interessant! Die Ärzte meinten eben zu mir, dass es unlogisch sei, dass Medikamente/Gifte oder Infektionen nur die eine Seite schädigen sollen.
Aber unlogisch heißt ja nicht unmöglich!

Danke für die Info!
aevita
von aevita
17. Nov 2014, 21:58
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Erster Schock - auf der Suche nach Informationen und Einschätzungen
Antworten: 32
Zugriffe: 6356

Re: Erster Schock - auf der Suche nach Informationen und Einschätzungen

@ fast-Foot: Danke!
Das ist alles, was ich von der Klinik bekommen habe. Ich kann morgen noch die Werte der älteren BERA scannen.

Im Gründe trifft Deine Interpretation auch unsere Erfahrungen und die der Akustikerin. Der Kleine zeigt nämlich kaum Reaktionen auf die HGs. Wir vermuten, dass er links ...
von aevita
17. Nov 2014, 21:50
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Erster Schock - auf der Suche nach Informationen und Einschätzungen
Antworten: 32
Zugriffe: 6356

Re: Erster Schock - auf der Suche nach Informationen und Einschätzungen

@MB: Gute Idee! Heute komme ich nicht an den großen Rechner, ich lade es morgen hoch.
von aevita
17. Nov 2014, 21:48
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Ursache der Schwerhörigkeit
Antworten: 11
Zugriffe: 2772

Re: Ursache der Schwerhörigkeit

Hallo,
Unser Sohn ist auch sehr unterschiedlich, rechts fast taub, links eher leicht schwerhörig. Es muss angeboren sein, da es durchs Neugeborenen hörscreening rauskam.
Die Ärzte meinten sofort, dass Inefktionen oder Medikamente, Gifte o.ä. auszuschließen sind, denn dann wären beide Ohren gleich ...
von aevita
16. Nov 2014, 20:50
Forum: Allgemeine Beiträge rund um die Schwerhörigkeit
Thema: Erster Schock - auf der Suche nach Informationen und Einschätzungen
Antworten: 32
Zugriffe: 6356

Re: Erster Schock - auf der Suche nach Informationen und Einschätzungen

Hallo fast-foot,
super lieben Dank! Ich weiß Dein Engagement mehr als zu schätzen!
Ich habe einen Scan gemacht, leider bekomme ich das Dokument als PDF nicht kleiner als 4 MB. Erlaubt sind 250KB...
Gibt es eine andere Möglichkeit, die Kurven zu Dir zu bekommen?
Danke,
aevita
von aevita
15. Nov 2014, 22:24
Forum: Hörgeräte
Thema: Hörgerät bei Baby - Tipps gegen das Rausziehen
Antworten: 6
Zugriffe: 1936

Re: Hörgerät bei Baby - Tipps gegen das Rausziehen

Ach ja: das Rausziehen ist übrigens unabhängig von der Situation. Also egal ob drinnen oder draußen, laut oder leise.
Anfangs zog er zu 90% das linke HG raus. Nachdem dieses aber nach erneuter BERA leiser eingestellt wurde, zieht er etwa 50-50 links und rechts raus.
Was noch hilft, sind kleine ...
von aevita
15. Nov 2014, 22:18
Forum: Hörgeräte
Thema: Hörgerät bei Baby - Tipps gegen das Rausziehen
Antworten: 6
Zugriffe: 1936

Hörgerät bei Baby - Tipps gegen das Rausziehen

Hallo zusammen,
unser 8 Monate alter Sohn trägt seit 4 Wochen das oticon sensei beidseits.
Ich bin nicht gerade begeistert davon, weil die Kindersicherung sehr leicht aufgeht und wir neulich schon dachten, er hätte die Batterie verschluckt :eek:
Gottseidank haben wir sie nach 5 min. panischer Suche ...
von aevita
15. Nov 2014, 22:14
Forum: Hörgeräte
Thema: Designerin sucht Interessierte für individuelle Gestaltung
Antworten: 1
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Re: Designerin sucht Interessierte für individuelle Gestaltung

Hallo Jana,
wir sind zwar nicht Zielgruppe, aber ich finde die Aktion super! Neulich dachte ich, dass es komisch ist, dass es Brillen von Armani gibt, aber bei Hörgeräten geht's immer nur ums Verstecken! Und die, die etwas hübscher sein sollen, kommen mir vor wie "aufgepeppt", aber nicht wie ...