Gehörgansatresie Baby - ein paar Fragen...

[Horta]

Guten Abend,

Vor einigen Monaten habe ich hier sehr fleißig gelesen, aber nun ist das Thema Hören bei uns sehr konkret geworden mit den dazugehörigen konkreten Fragen... Ich hoffe, ich kann ein paar Tipps und Ratschläge von Euch bekommen...

Zu uns:
Unser Sohn wurde im April 2014 geboren, er hatte ein kleines Ohranhänsel und somit fiel seine Gehörgangsatresie links noch im KH auf. Das rechte Ohr ist in Ordnung.

Vor drei Wochen nur hätte er per Vollnarkose eine BERA, ein CT und ein MRT (sowie Entfernung Anhängsel aber das sei nur am Rande erwähnt) und dabei kam raus, dass links
- Innen- und Mittelohr komplett angelegt sind
- aber kein Gehörgang und kein Trommelfell angelegt sind
- BERA ergebnisse "ganz gut" (habe den Diagnosebrief noch nicht vorliegen, kann nicht sagen was das heißt, bei einer früheren BERA kam heraus, dass er wohl ab 60dezibel hören würde)
- eine Versorgung "definitiv notwendig" sei
--> knochenleitungshörgerät erstmal und eventuell mit 15-18 Monaten eine Vibrant soundbridge implantieren

Wir sind in Behandlung in der Pädaudiologie der Uniklinik in Frankfurt. Nun zu meinen Fragen, der Übersichthalber einfach mal nummeriert...

1. hat jemand Erfahrung mit der Pädaudiologie uniklinik Frankfurt?
2. mir wurde das Zentrum für Kommunikation in Mainz empfohlen, hat da jemand Erfahrung?
3. wir wurden an den Akustiker "hörakustik Jens Pietschmann" in Frankfurt-Bockenheim verwiesen. Die Ärztin in der Uniklinik war sehr begeistert von dort und hat gleich da angerufen (man kannte sich wohl) und die haben ein BAHA für unseren Sohn bestellt. Am kommenden Freitag soll ich hin.
Woran erkenne ich einen guten Akustiker??? Worauf soll ich achten? Kennt jemand unseren? Gibt es spezialisierte Pädakustiker in Frankfurt? Auf dem Flyer der mir vorliegt steht nichts von Pädakustiker...
4. welche Erfahrungen habt ihr bei Babys mit dem BAHA mit Stirnband gemacht?

Vielen Dank im Voraus...

[Kulak2013]

Hallo, men Sohn hat genau das gleiche:-)April 2013 geboren:-) ich rate dir gehe nach Recklinghausen, Prosper hospital, prof Siegert. Dort sind die Experten:1)

[fast-foot]

Hallo Horta,

zu Deinen Fragen kann ich nichts sagen. Mir ist jedoch der eine oder andere Punkt aufgefallen. Falls es Dich nicht interessiert, brauchst Du die folgenden Anmerkungen einfach nicht zu beachten.

Gruss fast-foot

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- BERA ergebnisse "ganz gut" (habe den Diagnosebrief noch nicht vorliegen, kann nicht sagen was das heißt, bei einer früheren BERA kam heraus, dass er wohl ab 60dezibel hören würde)

Viel besser dürften die Werte nicht mehr werden, da der Gehörgang nicht angelegt ist.

- eine Versorgung "definitiv notwendig" sei

Nun, das sehe ich etwas anders. Es ist nämlich schwierig, bei dieser Art Hörstörung den Erfolg einer Hörgeräteversorgung nachzuweisen. Wurdet Ihr hierüber informiert?
Ausserdem ist bspw. auch Eure Motivation ein wichtiger Faktor.

Ich finde nicht, dass die Klinik "alleine entscheiden kann bzw. soll", was "definitiv notwendig" ist.

[Horta]

Danke für eure Antworten!
Natürlich interessiert es mich fast-foot!
Wir sind nicht darüber informiert worden, dass ein Erfolg nicht nachzuweisen ist. Wie meinst du das? Ich hatte schon gehofft, dass bevor wir uns zum Beispiel auf ein Bestimmtes HG festlegen ( BAHA oder Ponto oder ...) professionell beraten wird . Wenn es nichts bringt braucht man es ja nicht...

Im Moment testet unser Sohn gerade das erste von drei knochenleitungshörgeräten am Softband. Mir ist noch nicht ganz klar, nach welchen Kriterien außer unserm "elterngefühl" und den Erfahrungen zur Praktikabilität wir uns nachher entscheiden sollen. Ich lese oft hier im Forum dass die Hörqualität von ponto viel besser wäre als die von BAHA, aber wie soll ich das beurteilen? Mein Sohn kann mir nicht sagen was besser ist... Ich schätze, beim nächsten Termin beim Pädakustiker muss ich nochh mal viel viel Zeit für Fragen einplanen...

[fast-foot]

Es muss bspw. ein Hörgewinn im Alltag feststellbar, aber auch audimetrisch erfassbar sein.
Dies ist nicht einfach, wenn ein Ohr normal hört.

[daroa2910]

Guten Tag, mein Name ist Daria, ich komme aus Berlin. Mein Sohn ist der Zeit 3,5 Jahre alt und ich bin wirklich schockiert das bei ihrem Kind genau das selbe ist wie bei einem. Mein Sohn hat auch 60db auf links und rechts und er trägt auch das Knocheitungsgerät und hat auch ein Ohranhänsel und ich möchte ihm auch das Soundbridge implantieren lassen. Würden Sie mir bitte in privat schreiben damit ich ihnen meine Telefonnummer geben kann, ich würde mich wirklich sehr sehr freuen wenn ich mich mit ihnen privat austauschen könnte darüber.

[Ohrenklempner]

Hi Daria, das ist ja schon 8 Jahre her, daher würde ich dir empfehlen, selbst eine PN zu schreiben und hoffen, dass eine Mail-Benachrichtigung zugestellt wird.