Was ist Gusher-Phänomen

[Nina M.]

Hm... schwierig, schwierig.

Suessemaus, ich denke du solltest dir mal eine genaue Liste machen mit Pro und Contra, was für ein zweites CI und was dagegen spricht. Und du solltest dir auch vor Augen halten, dass ein zweites CI eben auch nicht alle Probleme löst. Auch Richtungshören z.B. schaffen keineswegs alle beidseitig implantieren und selbst bei Leuten bei denen es geht ist das Richtungshören oft begrenzt. Es kann halt keiner garantieren, dass ein zweites CI den gleichen oder einen besseren Erfolg bringt wie ein erstes.

Und wenn tatsächlich das Austreten von Flüssigkeit (Schnecke/Hirn) so dermaßen erhöht ist und das Meningitisrisiko auch, dann würde ich mir eine zweite OP schon sehr gut überlegen...

Ein Hörtest im Freifeld wie Andrea vorgeschlagen hat müsste doch sicher möglich sein oder nicht?

Und zur harten Welt: Klar kann man mit zwei CI's ein super Sprachverstehen erreichen und wesentlich besser zurechtkommen als ohne (ist bei mir ja auch so), aber trotzdem gibt es weiterhin Grenzen, Dinge die man eben einfach nicht kann. Und auch die CI's können mal ausfallen und es kann einem auch keiner garantieren, dass man nach einer Re-Implantation genauso gut hört wie vorher. Man lebt als Hörgeschädigter sowieso immer mit bestimmten Grenzen die man - leider - auch einfach akzeptieren muss und nicht ändern kann.

Gruß,
Nina

[andrea2002]

Meine Erfahrung ist aber anders, Karin!

[Timtomm]

Also ehrlich gesagt würde ich mir nur eine Frage als Mutter beantworten in diesem Fall. Kann ich das Risiko verantworten?

Hängt ja auch von der genauen Diagnose ab, aber ich habe gestern mir mal nen Artikel durchgelesen von der MHH, da stand drin, dass es trotz Gusher durchaus möglich ist ein CI zu implantieren. Der Bericht war eher Pro-CI bei Gusher. Naja, da kann man sich ja evntuell schon vorstellen was die MHH sagen wird, wenn Du Deinen Sohn dort vorstellst.

Den Arzt zu fragen, was er machen würde, das bringt nur etwas, wenn man zu dem Arzt ein gutes Vertrauesverhältnis aufgebaut hat. wenn man ihn kennt, dann rät er etwas. Ansonsten kann ich der Meinung von Karin nur zustimmen. Ein Arzt wird sich da raushalten. Meist ist die Antwort, dass es medizinisch vertretbar ist, aber die Entscheinung müssen sie treffen.

Kennst Du denn einen Arzt, Karina, dem Du vertraust, den Du nachdem Du die Meinung eingeholt hast, vielleicht nochmal zu Rate ziehen kannst? Muss ja nichtmal ein Spezialist sein. Ich finde ein unabhängige Meinung, die einen bei aller Hoffnung dann vielleicht wieder auf den Teppich der Tatsachen zurückholen kann, ist bei so etwas nützlich.

[Süssemaus2]

Hallo

leider kenne ich keine Arzt dem ich mein Vertrauen schenken würde.
Der HNO Arzt wo mein Sohn immer seine Logopäden Rezepte bekommt ist nicht mehr in der Klinik in Saarbrücken.

Und nach Homburg gehe ich auch nicht mehr. Nach dem ganzen was dort war.

Es stimmt schon das Risiko das mein Sohn eine Hirnhautentzündung bekommt ist sehr gross. Und ich würde es nicht risikieren.

Und deswegen habe ich mir jetzt die BERA Ergebnisse von der ersten BERA schicken lassen. Um zu sehen was da steht.

Und das Problem ist hat das es keinen mehr gibt ihm Saarland wo ich dann einen Hörtest machen kann weil niklas sich keinen Frei Hörtest machen lässt dann. Bei dem Hörtest mit CI benutzt er immer so steine die er dann an das Ohr hält und wenn er was hört steckt er es.

Aber ich fühle mich mit einer BERA etwas sicherer für ein genaues Ergebniss.

Gruss.

[andrea2002]

Hallo Karina,

die Sache mit den Steinen kann man auch mit dem anderen Ohr machen. CI ausziehen und gucken, ob er überhaupt was hört.

Gruß
Andrea

[Karin]

Liebe Karina, warum willst du nicht einfach ein HG an der Seite probieren? (obwohl ich auch der Meinung bin, dass es jetzt zu spät ist.) Ich erinnere mich damals an deinen Anruf, da war das Ohr noch bei 85 oder 90 db, oder gar besser?? Kann das sein?

Wenn es jetzt eröffnet wurde, ist es zu spät, da ist sicher alles im Eimer. Eine BERA ist nicht so genau wie eine Freifeld, wenn er mitmacht, ich könnte es ihm aber auch nicht verdenken, wenn er die Nase voll hat und einfach nicht mehr mitmacht.

Sei zufrieden mit dem was er bis jetzt doch noch erreicht hat, das war ja noch nciht mal abzusehen...

Gruß Karin

[Nina M.]

Also ich würde das auch erstmal mit einem Freifeld-Hörtest versuchen. Das können doch auch die in Friedberg machen. Bitte einfach drum, wenn ihr das nächste Mal da seid. Und dann kann man das genauso mit den Steinen machen, er muss halt das CI ausziehen. Jedenfalls würde ich es zunächst mal mit einem Freifeld Hörtest versuchen, denn wie Andrea schrieb ist eine Bera sowieso immer etwas ungenau.

Gruß,
Nina

[Beate.Düsseldorf]

Liebe Karina,

nachdem ich hier mal wieder ein wenig Zeit gefunden habe, bin ich auf deinen Beitrag gestoßen. Wenn ich ehrlich bin, bin ich von deiner Art ziemlich erschrocken, mit welcher rücksichtsloser Zielstrebigkeit Du Deinem Kind ein zweites CI verpassen lassen willst. Wenn Dein damaliger Arzt sich dagegen entschieden, warum fällt es Dir so schwer dass dann zu akzeptieren? Finde dich doch einfach damit ab, dass dein Sohn so ist, wie er ist. Wir können nicht unsere Kinder wie aus einem Versandkatalog bestellen und wenn etwas nicht so dem Wunsch entspricht, es einfach korrigieren lassen. Auf Kosten des Kindes.

Versuch doch mal, 50% Deiner Kraft die Du hinter dem Zwang des zweiten CI´s herrennst, Dich über Schwer- bzw. Gehörlosigkeit zu informieren. Damit verbunden natürlich auch die Gebärdensprache und die Kultur. Versuch dich mal in die Lage Deines Sohnes zu versetzen, wie ihm dabei zumute sein muss. Immer wieder fremde Menschen in weißen Kitteln, die ständig an ihm rumfuchteln und etwas von ihm wollen, nur weil Du etwas erreichen möchtest. Wie soll sich ein Kind frei entwickeln, wenn es nurnoch darauf getrimmt ist, seiner Mutter zu gefallen?

Setz Dich einfach mal mit der andere Seite auseinander und solche Aussagen wie Und ich habe etwas Speksich wenn er älter wird und sein Sprach verstehen noch nicht ausreicht wie er dann durch diese Unmögliche und Rücksichtslose Welt da draussen kommen soll., da kann ich Dir versichern, dass die Welt nicht so böse ist, wie von Dir dargestellt. In der heutigen Sendung Sehen statt hören, hat die gehörose Moderatorin Conny Ruppert einen wunderschönen Satz formuliert: Es gibt immer mehr hörende Menschen, die Interesse an der Gebärdensprache haben.

Schau Dir überhaupt mal die Sendung regelmäßig an, wenn es Dir möglich ist. Dort erfähst Du in einem halbstündigen, wöchentlichen Magazin, was alles für Gehörlose getan wird, Berufsbilder werden vorgestellt, Ratschläge anschaulich gemacht, Schulen und Universitäten und der Ablauf erklärt, ja sogar Homestorys, wo Gehörlose durch den Alltag begleitet werden. Heute wurde beispielsweise u.a. ein hörender Flugbegleiter vorgstellt, der nebenberuflich als Gebärdensprachdolmetscher tätig ist und wie er zu der Gebärdensprache, trotz seiner Anforderungen in seinem Hauptberuf , fand und dabei wurden zwei seiner Einsätze gezeigt.

Als kleinen Tipp gebe ich Dir ebenfalls mit auf dem Weg, dass das hier primär ein Austausch ist. Hüte dich aber davor, die Meinungen der Leute die erst seit wenigen Jahren versorgt sind, sie unterhalten zwar einen Kontakt zu bestimmten Einrichtungen, haben aber nicht wirkliche medizinische Kenntnisse und sind ebenfalls nicht in der Lage, einen Befundbericht Deines Sohnes zu beurteilen. Das sollte einem studierten Mediziner vorbehalten bleiben. Auch wenn hier einige die Überzeugung haben, dass es in Eurem Fall doch geht, bedenke immer, wenn etwas nicht so funktioniert, wie man Dir geraten hat, wirst Du mit den resultierenden Problemen alleine sein. Auch wenn sie im moment noch so verbissen an der Meinung festhalten, werden genau diese Menschen bei einem Fehlschlag ihre Meinung vor Dir revidieren.

Schönes Wochenende

Beate

[Timtomm]

Wenn ich ehrlich bin, bin ich von deiner Art ziemlich erschrocken, mit welcher rücksichtsloser Zielstrebigkeit Du Deinem Kind ein zweites CI verpassen lassen willst.

So ne sch... Sätze kannst Du Dir echt sparen.

Das kann man auch anders ausdrücken.

Du urteilst in einem Ton über Menschen, die Du gar nicht kennst, das ist unglaublich. Dass es Menschen gibt, die zweifeln und die vielleicht in ihrer Verzweiflung auch mal einen vielleicht unnötigen Schritt zuviel machen, das musst Du dann gleich mit solchen Sätzen kommentieren.
Und über Mediziner urteilst Du doch sowieso immer so, wie es für Deine Argumentation gerade am besten ist. Erst sind es alles die Mediziner, die skrupelos und voller Forschungsdrang ein CI verpassen und nun sind es genau diese Mediziner, auf die man hören soll in diesem Fall. Und worauf Du dabei hinaus willst, das hat hier doch unterdessen jeder im Forum verstanden.

Und dass dies hier "primär nur ein Austausch ist" und nicht ein Ersatz für eine vollständige medizinische Diagnose ist, das weiß doch wohl jeder.

[TW2001]

Hallo Timmtomm,

sie hat Recht drauf ihre Meinung zu äussern.

Das zeigt oft wie Gehörlosen genauso fähig sind wie Hörenden. Vor kurzem wurde eine Rechtsänwältin, die gehörlos ist, vereidigt. Ebenso gibt es gehörlose Politikerin im Parlament von Island. In einem Regionalparlament von Belgien auch. Und in den meistens Berufen, braucht man kein DGS/LBG-Dolmetscher. Da reicht schon Emails bzw. kurzes Gespräch oder gegenseitige Anpassung, indem man die Hörende ein bisschen Gebärden beibringt und der Gehörlose auch spricht. So ist gegenseitige Toleranz, Respekt da.

LG TW2001

[Timtomm]

Jaja... Artikel 5 GG. Recht auf freie Meinungsäußerung . Weiß isch doch.....

Gegenseitige Toleranz und Respekt...das war das Stichwort!

[andrea2002]

... und der Gehörlose auch spricht.

Wie soll er das lernen?

[Karin]

Liebe Andrea, so wie andere GL es auch gelernt haben, vor der Zeit als es CI gab.
Viele Grüße Karin

[andrea2002]

Das waren aber die Wenigsten, die sprechen gelernt haben, und die wenige haben fast alle nach der Methode Schmidt-Giovanni (richtig geschrieben?) sprechen gelernt. Die frau wurde/wird von GL doch auch heftig kritisiert.

[Timtomm]

TW 2001,

nur nochmal als Nachtrag, dass Du mich nicht falsch verstehst. Mir ging es hier nicht darum, dass hier wieder diese lästige PRO und CONTRA Diskussion zum Thema CI anfängt. Da hast Du ja richtig geschrieben, gegenseitiger Respekt.

Aber ich könnte mich nur aufregen, dass eine Mutter einer anderen Mutter "rücksichtslose Zielstrebigkeit" vorwirft . Und ich kenne Beate nicht, aber woher kommen denn solche Sätze" Ich trimme ein Kind dazu, dass es der Mutter gefällt"? Wie kann man so etwas ignorantes schreiben? Ich habe schon sehr viele Kinder gesehen, in einem anderen Breich der HNo, die schwere OPs durchhalten mussten. Und wo die Eltern sicherlich auch gern gefreut haben, dass die Kinder am Ende so normal wie möglich waren. Das, was ihr immer kritisiert. Aber ich würde einer Mutter nie solche Vorwürfe machen.

[Uli R.]

Beates Ton einer verzweifelten Mutter gegenüber ist recht unangemessen. Aber gegen das was ihr liebes Söhnchen so los lässt ist das vollkommen harmlos.
TW2001, wo ist bei Beate der gegenseitige Respekt, wo die Toleranz den Menschen gegenüber die hören möchten?
Uli

[Karin]

Nö, Andrea, zu SG wurden nur wenige geschleppt Die anderen lernten es in der Schule. (leider) ist aber ein anderes Thema...
Viele Grüße Karin

Timmtomm, manchmal platzt einem halt der Kragen...und manchmal ist ein Vorwurf auch angebracht, um Mütter wieder auf den Teppich zu holen.
Dir auch viele Grüße Karin

[Karin]

Es geht hier schon wieder los - na super! Hallo Ralph, hol dein Radiergummi raus
Lieben Gruß Karin

[andrea2002]

Ach Karin, ich rede von Lautsprache. Es ist doch einfach nicht wahr, dass seit Geburt audiologische Gehörlose scharenweise die Lautsprache gelernt hätten, und zwar in einer Form, die für Außenstehende verständlich wäre. Und diejenige, die die Lautsprache wirklich gut können, haben ohne CI sehr, sehr hart dafür gearbeitet. Ich für meinen Teil bin ziemlich froh, dass meine Restgehör noch so gut war, dass ich noch Vieles über das Gehör lernen konnte. Die Zischlaute im Blindflug zu lernen, war schon schwer genug.

[Karin]

Hi Andrea, es war immer das Ziel der Pädagogen, dass GL sprechen lernen, ist es auch heute noch. Und die Logopäden sind ausgebucht. Schau mal in die Geschichte der Gehörlosen.

Ich kenne haufenweise GL, die halbwegs verständlich sprechen können, dass sie es nicht gern machen, ist eine andere Sache und deren Entscheidung, dass es hart war auch klar.
Ich bin aber weder auf die Qualität der Lautsprache eingegangen, sondern antwortete nur auf deine Frage, wie sie es lernen sollen .....

Man muss einfach sehen, dass Gehörlose, die sprechen doch eher behindert wirken als Gehörlose, die gebärden. Oder?
Viele Grüße
Karin

[Gudrun]

Hallo Karin, hallo Beate,

sind euch die Gefühle von Karina egal? Ich denke nicht, dass solche Worte nötig sind, um "eine Mutter auf den Teppich zu holen".

Ich denke nicht nur an das Kind, ich denke an Kind UND Mutter. Hier schreibt eine verzweifelte Mutter, die Hoffnung hat, die kämpft, die für ihr Kind das Beste will (auch wenn es für euch nicht so aussieht).

Man muss einfach sehen, dass Gehörlose, die sprechen doch eher behindert wirken als Gehörlose, die gebärden. Oder?

Abgesehen davon dass ich diese Äußerung als diskriminierend gegenüber nichtgebärdenden Gehörlosen empfinde, bin ich mir nicht so sicher, ob das wirklich so ist, und ehrlich gesagt finde ich so eine Diskussion im wahrsten Sinn des Worte menschen-verachtend, daher setze ich sie hier auch nicht fort.

Ich konzentriere mich lieber auf die Stärken, hier z.B. volle DGS-Kompetenz oder volle Lautsprachkompetenz.

Hallo Karina,

ich an deiner Stelle würde - wie schon gesagt - über ein zweites CI wirklich sehr gut nachdenken. Mein persönlicher Eindruck ist, dass deine Erwartungen zu hoch sind. Wenn dein Kleiner das zweite CI bekommt, wirst du vermutlich keinen großen Unterschied wahrnehmen.

Mit einem CI lernt man das Sprechen genauso wie mit zwei CIs, das beweisen viele Menschen, die auf einem Ohr normal hören und auf dem anderen Ohr taub sind. Wichtig für das Sprechenlernen ist nicht so sehr, ob ein Mensch ein oder zwei CIs hat, sondern wichtig ist die Frühförderung. Natürlich hört man mit zwei CIs besser als mit einem, aber rein für das Sprechenlernen ist der Unterschied nicht so gewaltig.

Wenn dein Sohn jetzt kein Richtungshören hat, halte ich es für eher unwahrscheinlich, dass er es mit einem zweiten CI jetzt noch bekommt, aber da musst du die Ärzte fragen. Doch nur wegen des Richtungshörens würde ich kein zweites CI einsetzen lassen. Ich bin von klein an mit zwei Hörgeräten aufgewachsen und hatte nie ein Richtungshören, eben weil die ersten Hörgeräte im Kleinkindalter so schlecht waren, dass sich kein Richtungsgehör entwickeln konnte.

Ich persönlich würde noch (!) kein zweites CI anstreben, sondern deinem Sohn die Entscheidung überlassen, wenn er etwas älter ist. Ich habe schon gehört, dass auch Kinder schon mit 8 Jahren den Wunsch danach äußern können. Wenn sie es nicht tun, ist es auch gut, oder? In meinem Bekanntenkreis gibt es ein 7-jähriges Kind, das mit 5 Jahren ein CI bekam, und nun ein zweites möchte. Obwohl die erste OP gut gegangen ist, zaudert die Mutter.

Möchtest du dennoch ein zweites CI, solltest du wirklich nur zu erfahrenen CI-Ärzten, und dann solltest du auch unbedingt alle Probleme von der ersten CI-OP schildern, damit sich das nicht wiederholt.

Jeder ehrliche Arzt wird dir sagen, ob die OP schwierig oder unproblematisch durchzuführen sein wird. Wenn sie davon nichts sagen, dann frage bitte, wie sie Nutzen und Risiko einschätzen. Sei dann bitte auch ehrlich dir gegenüber.

Ich wünsche alles Gute für deine sicher nicht leichte Entscheidung!

Liebe Grüße,
Gudrun

[Karin]

Liebe Gudrun, so möchte ich das dann doch nicht stehen lassen...

Mir sind die Gefühle des Kindes wichtig. Ich kann doch nicht zu allem ja und Amen sagen, um Gefühle von Eltern nicht zu verletzen? Das wäre ein schlechter Ratschlag. Da es euch sowieso immer nur daraum geht den Sympatikus heraus zustellen - das geht natürlich ganz einfach - wenn man jemandem anderen versucht schlecht zu machen - ist mir weiteres Schreiben da zu müßig.

Ich weiß auch nicht, was an meiner Äußerung gegenüber den Gehörlosen diskrimminierend sein soll, denn die Sprache, mit der sich GL völlig frei und ungezwungen und nicht behindert ausdrücken können, ist die Gebärdensprache.

Und es gibt nur kaum GL, die völlig frei, ungezwungen und natürlich sprechen können, ohne das etwas auffällt Oder?

Mit DGS sind sie unbehindert und ungehindert.

Gruß Karin

[Gudrun]

Mir sind die Gefühle des Kindes wichtig.

Und mir die Gefühle von Kind und Mutter.

Ich kann doch nicht zu allem ja und Amen sagen, um Gefühle von Eltern nicht zu verletzen?

Darum ging es mir nicht. Ich bin der Ansicht, dass kannst deine Meinung auch so äußern kannst, ohne eine verzweifelte Mutter zu verletzen.

Ich weiß auch nicht, was an meiner Äußerung gegenüber den Gehörlosen diskrimminierend sein soll

Ich kann es mir eigentlich nicht vorstellen, dass du es nicht weißt.

Im Übrigen hat mich deine Aussage nicht verletzt, ich mache dich vielmehr darauf aufmerksam, dass du zwar Toleranz forderst, sie aber in meinen Augen nicht lebst. Verletzen kann mich eine Aussage nur dann, wenn ich das Gefühl habe, dass sie auf mich zutrifft, aber das tut sie in meinem Fall ja nicht.

Mir würden Contra-Punkte zu der besagten Aussage von dir einfallen. Das würde aber bedeuten, dass ich die Situation der gebärdensprechenden Gehörlosen negativ darstellen müsste und genau das möchte ich nicht.

Gehörlose Menschen, die mit sich im Reinen sind und Toleranz leben können, haben es nicht nötig, andersdenkende gehörlose Menschen zu diskreditieren. Sie versuchen lieber, eine Brücke zu bauen, oder sie versuchen, andersdenkende Gehörlose zu respektieren, indem sie auf Wertungen verzichten, wer es besser oder schlechter hat.

Ich lerne mit Freuden DGS, weiß aber zugleich, dass Lautsprache immer die Sprache bleiben wird, der mein Herz gehört, und am wohlsten fühle ich mich unter hörenden Menschen, die natürlich Rücksicht auf meine Hörschädigung nehmen müssen, und unter lautsprachorientierten Hörgeschädigten.

denn die Sprache, mit der sich GL völlig frei und ungezwungen und nicht behindert ausdrücken können, ist die Gebärdensprache.

Ich kenne viele hörgerichtet geförderte, mit guten Hörhilfen ausgestattete Menschen, die nur Lautsprache benutzen, und das Gegenteil beweisen.

Im Übrigen sind alle Gehörlosen, egal ob laut- oder gebärdensprachkompetent, immer in irgendwelchen Situationen behindert. Am wenigsten behindert sind wohl die, die sich jederzeit und überall uneingeschränkt mit hörenden Menschen verständigen können. Mit "uneingeschränkt" meine ich hier ohne Hilfe von anderen Menschen.

Ja, ich bin behindert und ich stehe dazu. Dennoch bin ich sehr zufrieden mit meiner Lautsprache (trotz einiger sehr schlechter Erfahrungen, die nun mal nicht ausbleiben können in dieser Welt) und ich würde auch wollen, dass meine Eltern wieder denselben Weg gehen, den sie mit mir gegangen sind.

[Timtomm]

OFF-TOPIC:

Ich glaub ich erlebe hier gerade ein deja vu!

1.Nur mal zur Info: Die Mutter, die die Frage hier gestellt hat, die schreibt hier gerade gar nicht mehr mit.

2. Nur mal zur Info: Die Mutter, die neulich eine Frage gestellt hat, die schrieb dann auch nicht mehr mit.

Klingelt es?

3. Hier drei Verhaltensbedingungen des Schwerhoerigenforums (verfasst vom Administrator):

Bitte diskutieren Sie sachlich und akzeptieren die Meinung anderer.
Bemühen Sie sich um einen freundlichen Umgangston.
Die Beiträge sollten kurz und prägnant verfasst sein und auf die Kernfrage/-diskussion eingehen.

[Timtomm]

Gelöscht.