unser Sohn ist "nur" mittelgradig schwerhörig, aber deutlich entwicklungsverzögert

[Catharina]

Hallo,
gibt es hier Eltern mit ähnlichem Problem ?
Als festgestellt wurde, daß unser Sohn mittelgradig schwerhörig ist, fiel es mir sehr leicht,das positiv und optimistisch als Herausforderung zu sehen. Aber mit der Zeit (er ist jetzt zwei) kam die Einschätzung "entwicklungsverzögert" dazu mit der möglichen Perspektive einer geistigen Behinderung oder irgendwas in die Richtung und das macht mich ganz schön hilflos.
Manchmal macht es mir Angst, was da möglicherweise auf uns zukommt. Außerdem fällt es mir doch ganz schön schwer, meine Trauer um meinen Wunsch-Sohn loszuwerden ( so die Vorstellung von dem Sohn, der die Hörbehinderung hat, diese aber ganz großartig meistert, und der gerade dadurch besonders beeindruckend ist ).
Und schließlich finde ich es einfach schwierig, in dem Förder- und Therapiedschungel für uns den richtigen Weg zu finden.
Die reine Hörförderung finde ich schon wichtig, aber irgendwie geht es dabei doch vorrangig um Kinder, die nicht auch noch andere Probleme haben und die großen Versprechen tun auch weh, wenn man merkt, daß sie beim eigenen Kind so nicht eingelöst werden können. Mit anderen Förderkonzepten ( vielleicht so zur Sprachentwicklungsverzögerung oder Entwicklungsverzögerung allgemein ) habe ich mich noch nicht so beschäftigt, weil ich mich auch scheue, mich in tausend verschiedene Defizite und Therapien einzuleben, bei denen dann das Hören wieder unterschätzt wird.
Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen, vielleicht hat ja jemand gute Hilfen von der Hörfrühförderung erhalten ?
[size=small]

[Editiert von Catharina am: Donnerstag, Dezember 29, 2005 @ 11:01 AM][/size]

[Gudrun]

Hallo Catharina,

ich kann es verstehen, wenn es dich erst mal lähmt, dich damit zu beschäftigen. Die Diagnose muss ja auch erst verdaut werden.

Ist die Entwicklungsverzögerung denn eindeutig diagnostiziert?

Ich empfehle dir den Differentialdiagnostiker Dr. Kuke in Minden/Porta Westfalica (NRW), er kennt sich mit Hörstörungen in Kombination mit Zusatzbehinderungen aus und kann dir vielleicht einen Förderplan erstellen:

Ltd. Arzt Dr. med. Kuke
Portastraße 7-9
32423 Minden
Tel. 0571/ 801 - 0
Durchwahl 0571/ 801 - 4641
Email: frueherkennungszentrum@zkim.de

Sprechstunde Mo. - Fr. 8.30 bis 13.00 Uhr
Termine nur nach Vereinbarung

(aus: http://www.zkim.de/kl_minden/kinder_2.html)

Magst du verraten, wie eure nächste Großstadt heißt oder in welchem Bundesland ihr seid? Vielleicht können wir dir weitere Anlaufstellen in der Nähe nennen oder du schickst mir eine PN oder eine Mail.

Übrigens, die Förderung des einen Bereichs (z.B. des Hörens) kommt auch anderen Bereichen (z.B. des Sprechens, des Denkens usw.) zugute. Also: Förderung ist besser als gar keine!
[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Donnerstag, Dezember 29, 2005 @ 03:09 PM][/size]

[Petra]

Hallo Catharina,

deine Gedanken kann ich ganz gut nachvollziehen- aber: "entwicklungsverzögert" und evtl. geistig behindert- diese Diagnose haben, denke ich, schon mehr schwerhörige Kinder bekommen. Da du deinen speziellen Fall nicht näher beschreibst ( was fehlt deinem Sohn denn genau - welche Defizite hat er noch, s. Sprache, Motorik, Sozialverhalten etc.- ist das alles "sicher" diagnostiziert usw...)kann ich auch nicht so toll viel dazu schreiben. Wichtig wäre, dass du das ordentlich abklären lässt- "entwicklungsverzögert" heißt ja auch nicht unbedingt, dass das ein Leben lang so bleibt. Wahrscheinlich ist z.B. jedes Sh Kind mehr oder weniger sprach"verzögert" groß geworden. Und zur Hör- oder/und jeder anderen Förderung: ich hoffe schon, dass jede Förderung einen ganzheitlichen Ansatz beinhaltet. Sicher mit Schwerpunkten. Auf der anderen Seite wirst du wahrscheinlich auch nicht die Möglichkeit haben- falls dein Kind mehrfache Förderung braucht- das alles immer zur gleichen Zeit hinzubekommen. Also mach erst mal da weiter und guck dann was noch an zusätzlicher Förderung wirklich nötig und auch möglich ist ( für dich)! Vieles kann man ja auch zu Hause machen.

Drück dir die Daumen- Petra

[Birgit]

Ich bin auch immer sekeptisch, wenn es um Etiketten geht: Wann ist eine Entwicklungsverzögerung durch eine geistige Behinderung bedingt, wann nicht,....
Claudia hat mal das "Etikett" bekommen, dass sie einen Entwicklungsquotient von 3:2 habe.....also als sie 3 war war sie auf dem Entwicklungsstand einer 2-jährigen, mit 6 war sie tatsächlich etwa bei 4.
Ich hab dann im Gespräch mit dem Arzt im Kinderzentrum München gemeint: "wunderbar und wenn sie30 ist, dann verhält sie sich wie eine 20-jährige? Find ich gut!" Davor waren wir nämlich zum Glück bereits bei der Enwicklungspsychologie (der Entzwicklungspsychologe Sarimski hat das übrigens damals schon ganz anders gesehen, weil er klar sagte, dass eskeine optimalen Tests gibt, die bei Sinnesbehinderungen exakte Angaben ermöglichen was Zukunftsaussagen betreffen). Inzwischen ist Claudia 13, in der 5. Klasse der Blindenschule = Hauptschule (die haben davor 5 Grundschuljahre wegen der zusätzlichen Techniken, die sie lernen müssen)und wenn sie nicht blöderweise eine rechenschwäche hätte, dann wäre sie gut genug (in allen anderen Fächern hat sie 2er!!)fürs Gymnasium. OK ist momentan sicher nicht möglich, wir hoffen halt, dass sie trotzdem einen Hauptschulabschluss machen kann, denn Lese-Rechtschreibschwäche ist einigermaßen anerkannt ind Deutschland, rechenschwäche noch nicht, obwohl das auch nur einen Teil der Intelligenz ausmacht.

Alles, was du zu Hause an zeit aufbringst, um mit deinem kind zu spielen, zu reden! zu singen (auch das ist WICHTIG!) ist Frühförderung. Lass dir aber durchaus von Profis Tipps geben, denn die sehen einfach mehr Kinder.(Außerdem sind das Stunden, in denen man auch mal Luft holen kann, weil sich jemand anderer ums Kind kümmert!) Und wenn sich dann doch rauskristallisiert, dass dein Kind eine geistige Behinderung hat, ist das trotzdem nicht verkehrt; denn Förderung schadet keinem, solange du akzeptierst, dass du nicht alles leisten kannst (auch du hast das Recht Mama zu sein, nicht nur Therapeut!) und es muss dir ebenfalls klarsein, dass man keine Behinderung "wegtherapieren" kann, aber mit ihren Auswirkungen besser leben lernen kann. Wenn dir ein Bein fehlt wächst es auch nicht wieder nach, aber man kann durchaus lernen, mit einer Prothese zu laufen oder mit nem Rolli vorwärtskommen oder.....und dafür bauchts auch Förderung.
Keine Angst davor, nur versuch jetzt nicht, dich verrückt zu machen, denn ne genaue Aussage wirst du nicht sofort bekommen können. Das erfordert letztendlich Jahre und auch dann weißt du zwar vielleicht welche behinderungen dein Kind hat oder nicht hat, aber keiner kann dir genau sagen, was die Zukunft bringt.
Liebe Grüße

[Sabine]

Hallo Catharina,

den von Gudrun schon beschriebenen Neuropädiater Herrn Dr. Kuke kann ich Dir auch nur sehr empfehlen (Achtung: laaange Wartelisten). Seine Diagnosen haben uns immer geholfen, klarer zu sehen und uns auf die gerade anstehenden Therapien zu konzentrieren.
Christian ist ja durch Hirnhautentzündung ertaubt, und abgesehen von der Hörbehinderung hatte er auch noch bei einigen anderen Schwierigkeiten "hier" geschrien.
Wir haben mit ihm viele Therapien gemacht (offiziell, aber vor allem auch zu Hause im Alltag), z.B. Psychomotorik, therapeutisches Reiten, sensomotorische Integrationsförderung etc..
Ich kann nicht sagen, ob es letztlich an unserem Einsatz lag oder an ganz "gewöhnlichen" Entwicklungsschüben, aber nach nun 5 Jahren seit der Erkrankung merkt man ihm wirklich kaum noch etwas an.

Die Diagnose "entwicklungsverzögert" gibt es wirklich sehr oft in Verbindung mit einer Hörbehinderung, vor allem, wenn diese mit einer Schädigung des vestibulären Systems einhergeht.
In den USA gibt es Studien, die belegen (sollen), dass manch eine "Lernbehinderung" nicht durch geistige Einschränkungen zu erklären ist, sondern eben durch die Schädigung im Innenohr.

Du kannst mich gerne jederzeit anmailen zum Austausch. Mir geht es heute wirklich sehr gut mit unserer Situation, aber an die Achterbahn der Gefühle (kaum hatte man die Diagnose "Taubheit" halbwegs angenommen, ging es weiter mit x anderen Schwierigkeiten, die alle ins Ungewisse führten).

Viel Kraft für Dich,

[Catharina]

Hallo Gudrun,
vielen Dank für Deinen Tipp. Ich denke darüber nach, ob ich da mal hinfahre, aber ich muß mir erst klar werden, was ich mir davon verspreche. Schließlich will ich nicht in so einen Therapie-Tourismus verfallen.
Hast Du persönlich Erfahrung mit diesem Arzt gemacht ?

[Gudrun]

Hallo Catharina,

nein, ich habe keine persönliche Erfahrungen mit diesem Arzt gemacht. Ich kenne ihn von einigen Vorträgen, aus der Literatur und mir sind mehrere Eltern bekannt, die mit ihrem Kind bei ihm waren.

Gudrun

[Catharina]

Hallo Petra,

vielen Dank für Deine Antwort.

Du fragst, ob bei unserem Sohn der Entwicklungsrückstand eindeutig diagnostiziert ist.

So ganz klar ist natürlich nichts, aber ich kann wohl nicht davon ausgehen, daß das nur so eine der vielleicht üblichen Schlechtdiagnosen für Schwerhörige ist. Unser Sohn liegt schon in allen Bereichen deutlich zurück. Das allein würde mich nicht besonders beunruhigen. Aber ich merke, daß es auch einfach bei Vielem irgendwie hakt. Auf jeden Fall hat er zu der Schwerhörigkeit dazu Probleme mit dem Gleichgewicht, kann taktile Erfahrungen schlecht zulassen, eiert rum bei der Auge-Hand-Koordination usw.. - Er hat auch weitere körperliche Geschichten, nämlich eine Gaumensegelspalte und leichte Versteifungen an einigen Fingern.

Im Grunde weiß ich, daß das alles nicht gleichzusetzen ist mit so einem Angst-Gespenst namens "geistige Behinderung". (Selbst wenn sich das irgendwann herausstellen sollte, wär`s ja auch nicht so die Riesen-Katastrophe.)

Aber manchmal macht es mir eben doch Angst. Habe noch nicht herausgefunden, wodurch solche Phasen ausgelöst werden. Ich kenne es nämlich auch anders, so Zeiten, in denen ich einfach zuversichtlich bin, sehe, daß es großen Spaß und Freude mit unserem Sohn macht und daß es völlig egal ist, was vielleicht in 20 Jahren mal sein könnte.

Aber dazu brauche ich schon eine genaue Einschätzung, an welchen Stellen das bei unserem Sohn eigentlich hakt. Leider gibt es da doch ganz schön unterschiedliche Qualitäten bei Ärzten und Therapeuten.

Unsere Hörförderung z.B. ist schon ganzheitlich und was mit unserem Sohn gemacht wird, ist auch sehr gut. Nur kommt zu mir wenig rüber. Zu der Entwicklungsproblematik heißt es nur, daß unser Sohn ja so weit zurück ist und in Nebensätzen sagt sie auch mal, daß das ja alles so problematisch wäre, und daß sie sogar erschrocken gewesen wäre, als sie Moritz zum ersten Mal sah.

Das kann`s ja wohl nicht sein , oder ??

Zum Glück haben wir auch noch andere - also, wir sind weiter auf der Suche.

Vielen Dank nochmal für Deinen lieben Zuspruch.

Liebe Grüße
Catharina

[Sabine]

Hallo Catharina,

zu der Gaumensegelspalte und den versteiften Fingern kann ich gar nichts sagen.
Die anderen Besonderheiten (Ausfall des Gleichgewichtssinns, taktile Wahrnehmungsstörung, gestörte Auge-Hand-Koordination) hat(te) Christian allerdings auch. Bei ihm ist die Ertaubung allerdings durch Meningitis ausgelöst, so dass eigentlich auf der Hand lag, dass er nicht "nur" hörgeschädigt sein würde.

Die "nur" hörgeschädigten Kinder sind allerdings sowieso durchaus nicht die Regel. In den USA spricht man bei ihnen von "vanilla deaf children". Sehr viele Kinder haben zusätzlich zur Hörbehinderung auch Störungen des Gleichgewichts, was ja auch nachvollziehbar ist, da im Innenohr nun 'mal auch das Labyrinth liegt mit den Bogengängen, die u.a. für's Gleichgewicht zuständig sind.
Christian hat in den letzten Jahren gelernt, sein ausgefallenes Gleichgewichtsorgan zu kompensieren, so kann er z.B. Fahrradfahren (ohne Stützräder).
Man merkt ihm aber noch immer an, dass er mit dem Gleichgewicht zu kämpfen hat. Schnellere Bewegungen fallen ihm grundsätzlich leichter als langsamere, auf einem Bein kann er nur kurz stehen oder hüpfen etc.
Ich kenne Studien aus dem englischsprachigen Raum, die wohl belegen, dass mit einer Schädigung des vestibulären Systems oft eine "learning disability" einhergeht. Im Deutschen ist das Wort "Lernbehinderung" eher negativ besetzt und beschreibt auch einen anderen Zustand als das, was der engl. Begriff meint.
Oft werden aber bei Kindern mit vestibulären Schwierigkeiten Auffälligkeiten in der Wahrnehmung beobachtet, die sich dann im schulischen Bereich auch im Lesen, Schreiben, mathematischen Bereich zeigen können.
Ich halte es einfach für wichtig, sich diesen Zusammenhang bewusst zu machen. Es nützt einem Kind in dieser Situation dann z.B. wenig, wenn man einen bestimmten Rechenweg immer und immer wieder erklärt, da gewisse Grundvoraussetzungen dann noch fehlen.
Ich schrieb ja schon in meiner Mail, dass wir durch ausgedehnte motorische und sensorische Förderung viel erreicht haben bei bzw. mit Christian.

Und noch eins: Mal abgesehen davon, dass (vielleicht) für Deinen Kleinen das Hören noch anstrengend ist, kommt für ihn noch hinzu, dass er sich ständig abmühen muss, das Gleichgewicht zu halten. Es wird noch dauern, bis er Kompensationsstrategien ausreichend ausgebildet hat.
Mit 2 Jahren eierte Christian auch mehr als auffällig durch die Gegend. Bei ihm kam allerdings auch noch eine sehr ausgeprägte Hypotonie hinzu.
Jedenfalls ist es daher doch auch nur zu verständlich, dass die Auge-Hand-Koordination erschwert ist (ist sein Sehvermögen schon überprüft worden?).

Ich will auf keinen Fall sagen, dass bei Eurem Sohn alles ganz klar auf der Hand liegt und sich alles auswachsen wird. Das hat es bei Christian auch nicht getan.

Ich bin nur mehr als verwundert, dass sich die Dame der Frühförderung so erschrocken gibt. Zwar kenne ich Moritz natürlich nicht, aber nach dem, was Du schilderst, klingt mir sein Erscheinungsbild nicht so vollkommen ungewöhnlich.

Dein Kleiner ist immerhin erst 2 Jahre alt ...

Liebe Grüße und alles Gute,