Neugeborenen Screening 2 x OK, trotzdem keinerlei Reaktionen auf Geräusche..

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milly
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Neugeborenen Screening 2 x OK, trotzdem keinerlei Reaktionen auf Geräusche..

#1

Beitrag von milly »

hatte schon einen beitrag geschrieben, aber leider keine antworten bekommen :( deswegen eine neue überschrift..

also unser sohn noah reagiert auf keinerlei geräusche.. aber nicht von anfang an, jedenfalls sind wir dieser meinung. nun ist es aber so, dass er weder auf rasseln oder sonst was reagiert. auch nicht auf geräusche die ihn eigentlich erschrecken müssten oder sonst was.. waren bei der U4 und der KIA ist es auch aufgefallen. dann hat sie uns zum HNO geschickt. da wurde das 2te screening gemacht. auch unauffällig.. wie das 1. im KH nach der Geburt. dann hat sie in die Ohren geschaut. hat aber nichts gefunden. sie hat ihn versucht zu "erschrecken" und eine Stimmgabel an seine Ohren gehalten, auch keinerlei Reaktion.

Machen uns natürlich ziemliche Sorgen.. :( Montag haben wir einen Termin in der MHH (Hannover)

Kann ein Hörschaden auch nach einer Impfung auftreten?? sind nämlich der meinung das es erst nach der 6fach-impfung aufgetreten ist.. :(
fast-foot
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Re: Neugeborenen Screening 2 x OK, trotzdem keinerlei Reaktionen auf Geräusche..

#2

Beitrag von fast-foot »

Hallo milly,

wenn die OAEs unauffällig sind, Ihr aber das Gefühl habt, Euer Sohn höre schlecht, könnte eine retrocochleäre Schädigung in Betracht kommen. D.h., dass die Ursache im Hörnerv, Hirnstamm oder Hörzentrum liegen kann.

Wobei auch die Messung selbst nicht immer auf das Richtige hin deutet.

Ich nehme an, dass eine BERA (bzw. verschiedene) gemacht werden wird.

An der MHH kann man bei Kindern in diesem Alter einigermassen zuverlässig den Hörverlust bestimmen.

Ueber mögliche Auswirkungen von Impfungen kann ich nichts sagen.

Gruss fast-foot
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milly
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Re: Neugeborenen Screening 2 x OK, trotzdem keinerlei Reaktionen auf Geräusche..

#3

Beitrag von milly »

was heißt das? ist das gut behandelbar? also kann er trotzdem mit hilfe hören und sprechen lernen ??
fast-foot
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Re: Neugeborenen Screening 2 x OK, trotzdem keinerlei Reaktionen auf Geräusche..

#4

Beitrag von fast-foot »

Mit diesen Informationen kann ich leider gar nichts sagen.

Wird denn am Montag die BERA(s) gemacht?
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milly
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Re: Neugeborenen Screening 2 x OK, trotzdem keinerlei Reaktionen auf Geräusche..

#5

Beitrag von milly »

das wissen wir noch nicht :( haben erstmal nur einen termin von dem HNO bekommen. da er ja nichts gefunden hat. jetzt habe ich auch was von tumoren etc gelesen. ich mach mich total fertig.. :(
fast-foot
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Re: Neugeborenen Screening 2 x OK, trotzdem keinerlei Reaktionen auf Geräusche..

#6

Beitrag von fast-foot »

Hallo milly,

meistens findet man bei einer Schwerhörigkeit keine weiteren Erkrankungen, welche die Ursache sein könnten.

Auch wenn Dein Sohn nie hören sollte (man kann im Moment aber überhaupt nicht sagen, ob das so sein wird), kann er ein normales Leben führen. Die DGS ist der Lautsprache völlig ebenbürtig. Ich schreibe das nicht, weil ich damit rechne, dass Dein Sohn nie hören wird, sondern, um zu sagen, dass trotz einer solchen Behinderung eine völlig normale Entwicklung Deines Kindes möglich wäre.

Versuche, Dir nicht das Schlimmste auszumalen und warte ab, bis weitere Untersuchungen erfolgt sind.

Gruss fast-foot
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MadameBovary
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Re: Neugeborenen Screening 2 x OK, trotzdem keinerlei Reaktionen auf Geräusche..

#7

Beitrag von MadameBovary »

Tumoren sind unwahrscheinlich, haben eher Erwachsene.

So oder so, das Kind hat die Chance ein normales Leben zu führen, auch wenns sh oder taub ist.
Nur keine Panik.
Viele Grüße
MB
Heidi110
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Re: Neugeborenen Screening 2 x OK, trotzdem keinerlei Reaktionen auf Geräusche..

#8

Beitrag von Heidi110 »

Ich war mit meinem Sohn auch in der MHH in Hannover. Auch er hat auf Geräusche nicht reagiert (mit ca. 5 Monaten). Vorher war auch alles mehr oder weniger in Ordnung. Bei meinem Sohn kam zum Glück (oder auch nicht - bin mir nicht ganz sicher ob er mit Asperger die weniger schlimme Krankheit erwischt hat) keine SH heraus. Bei meinem Sohn wurde 13,5 Jahre später das Asperger Syndrom diagnostiziert. Mach dich nicht unnötig verrückt. Auch wenn dein Sohn SH sein sollte, hat er in der heutigen Zeit hervorragende Möglichkeiten und Hilfen. Die Kids bekommen zum Glück sehr viel Unterstützung von sehr verschiedenen Stellen. Auch die Eltern werden häufig sehr gut betreut.

Denke immer daran das es viel schlimmere Erkrankungen (z.B. Taub/Stumm/Blind) gibt. Mit einer SH kann man sehr gut Leben.

Alles gute für Montag - Kopf hoch ihr schafft das.
LG Heidi
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cooper
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Re: Neugeborenen Screening 2 x OK, trotzdem keinerlei Reaktionen auf Geräusche..

#9

Beitrag von cooper »

Das Neugeborenen-Screening hat leider eine recht hohe Fehlerquote und zudem die meisten HNO-Ärzte wenig Erfahrungen mit Säuglingen -- weshalb ich auf die beiden Untersuchungen jetzt erstmal wenig geben würde.

In der MHH seid ihr bestimmt besser aufgehoben, ansonsten versucht, einen Pädaudiologen zu finden. Die haben sich auf Kinder spezialisiert. Und bleibt hartnäckig.

Viele Grüße, Mirko
milly
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Re: Neugeborenen Screening 2 x OK, trotzdem keinerlei Reaktionen auf Geräusche..

#10

Beitrag von milly »

Hi, Ihr lieben. nach 5 stunden MHH sind wir immer noch nicht schlauer. Bin so sauer.. !!!sie haben ihm in die ohren geschaut und nochmal so einen test mit geräuschen gemacht. keine reaktion.. das screening hat nur ergeben, dass er auf dem einen ohr auf dem stand von einem neugeborenen ist.. und nicht 3 monate. so dann sollte er diesen BERA machen. da misst man die hirnströme, ob die geräusche da auch ankommen und verarbeitet werden, also die nerven funktionieren. dafür sollte er aber schlafen. die sind da aber so ruppig mit ihm umgegangen das er wieder wach geworden ist. was ja klar ist.. ahh.. dann hab ich wieder versucht ihn zum schlafen zu bekommen.. dann schlief er.. und wir mussten fast 45 min warten bis wir wieder dran gekommen sind.. dann war er natürlich wieder wach.. so und dann meinten die nur.. naja dann klappt es wohl heute nicht.. und wir sollen so in 3 monaten!!!!!!!!!!!! wieder kommen.. HALLO!!!! 3monate.. !! der arzt war eh total doof.. kamen uns voll abgefertigt vor. ja wir sollen den verlauf beobachten, er könne jetzt weiter nichts sagen.. unter narkose wollen sie ihn noch nicht legen und diesen test machen.. ja will ich auch nicht, aber warum lassen die uns nicht da.. und machen das nachts.. oder gegen frühen abend..oder oder.. und auf betteln dürfen wir nun in 6 wochen!! wieder kommen.. morgens um 9.30.. als ob er dann besser schläft um so älter er wird. ha ha.. die wachphasen werden doch immer mehr.. man ich könnte schreien.. werden uns nun schlau machen, wo man das noch machen lassen kann.. 6 wochen.. die spinnen doch.. und dann heißt es wieder. ja hätten wir mal früher.. will ja den teufel nicht an die wand malen, aber wenn es doch was schlimmeres ist.. man ich hasse krankenhäuser
Heidi110
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Re: Neugeborenen Screening 2 x OK, trotzdem keinerlei Reaktionen auf Geräusche..

#11

Beitrag von Heidi110 »

da ist bei euch aber einiges schief gelaufen. Mein Sohn hat vor der 2. Untersuchung ein ganz leichtes Schlafmittel bekommen und gut wars. Die Ärzte waren bei uns auch sehr freundlich.
Ich drücke euch für euren 2. Besuch ganz fest die Daumen.
LG Heidi
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MadameBovary
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Re: Neugeborenen Screening 2 x OK, trotzdem keinerlei Reaktionen auf Geräusche..

#12

Beitrag von MadameBovary »

Milly,
Es ist schwer bei einem so kleinen Kind sofort eine feste Diagnose zu kriegen. Viele haben erst nach Jahren eine feste. Ihr seid noch gut in der Zeit.
Und BERA ist jetzt auch noch nicht ganz aussagekräftig, aber immerhin arbeitet man darauf hin.
Die MHH ist eigentlich eine der Hochburgen, was Hörstörungen betrifft.
Ich würde jetzt Ruhe bewahren und den nächsten Termin wahrnehmen. Und Narkose jetzt bei so einem kleinen Kind legen ist auch noch nicht so gut. Aus den Zeilen heraus lese ich auch, dass du ganz andere Vorstellungen und Erwartungen hast. Leider ist es aber nicht so, wie du es gerne hättest. Das macht keine Klinik so, mit einer "Nachtdiagnose".
Viele Grüße
MB
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