Akustikusneurinom - OP, Gesichtsnervlähmung; Therapie?

[Sabine]

Hallo Ihr Lieben,

hatte ja vor einiger Zeit hier vom Theater meiner Mutter berichtet, die zwei Jahre lang für blöd gehalten wurde, bis sich dann herausstellte, dass der vermeintliche Hörsturz keiner war, sondern sie ein Akustikusneurinom hatte.

Das wurde nun vor zwei Wochen in einer 8-stündigen Op entfernt. Op verlief gut, leider hatte sie dann am zweiten Tag eine doppelseitige Lungenembolie.
Gesichtsnerv war zu der Zeit noch okay, das wurde getestet und war auch sichtbar.
Seit vorgestern zeigen sich da leider auch deutliche Ausfälle.

Hat hier jemand einen guten Tipp für mich (Maryanne????), den ich weiterleiten könnte? Irgendwelche Übungen? Therapien?

Meine Mutter ist am Boden zerstört, aber wir als Familie sind erstmal froh, dass sie überhaupt überlebt hat. Das war tagelang mehr als fraglich.

Liebe Grüße und Danke,

Sabine

[Eine]

Ne Frage: Meinst du damit NF2? Ich frage nach, um nicht etwas zu verwechseln.

[Sabine]

Hallo Eine,

nein, es ist keine Art von NF. Das Akustikusneurinom ist spontan aufgetreten.
Ist auch komplett entfernt worden.
Als Folge der Op ist aber der Gesichtsnerv beschädigt worden.
Die Ärzte halten sich bedeckt, was Prognosen angeht.
Es KÖNNTE sich wieder normalisieren, ist aber nicht sicher.

Liebe Grüße,

Sabine

[Eine]

Hallo Sabine,

hast du trotzdem geschaut, was im Wikipedia über NF2 steht? Es gibt dazu auch eine
Selbsthilfegruppe. Was ist eigentlich der Unterschied zwischen NF2 und Akustikusneurinom?
Dass NF2 beidseitig auftritt?
Schau mal bei NF2 den Abschnitt "Pathologie" an. Irgendwie tue ich mich noch schwer, beide
Diagnosen auseinanderzuhalten oder hast du dich schon mal eingelesen? Es gibt auch eine
NF2-Selbsthilfegruppe. Vielleicht kannst du dort nachfragen, ob die Problematik mit dem
Gesichtsnerv bekannt ist.

Ich drück deiner Mutter die Daumen, dass sich alles wieder normalisiert und nur eine einmalige
Sache war und der Gesichtsnerv sich wieder erholt. Eine Schädigung des Gesichtsnerv ist keine
leichte Sache - aber es soll Fälle geben, bei dem es sich etwas besserte, dauerte aber Geduld.
Spezielle Tipps hab ich da nicht , kann da nur alles Gute wünschen!

[Rosemarie]

Hallo Sabine,
ich habe mal auf der HNO in Freiburg eine Frau in meinem Zimmer gehabt, die auch ein Facialislähmung hatte, allerdings nur auf einer Seite. Sie bekam spezielle Krankengymnastik dort in der Klinik, muß es auch zu Hause üben und dort auch diese Kg machen.
Kann es sein, das ein Lymphstau nach der OP aufgetreten ist, auf die Nerven drücken? Ich habe auch eine Lymphstau im Gesicht, nach CA OP im harten Gaumen und bekomme 2x in der Woche manuelle Lymphdrainage im Gesicht und Mund. Das hilft mir sehr gut, denn sonst drückt die Lymphe auf den Trigeminusnerv, was große Kopfschmerzen macht. Ich würde mich mal bei einer guten Krankengymnastik erkundigen, ob die eine Idee haben. KG und Lymphdrainage können vom Hausarzt verordnet werden, auch außerhalb des Regelfalles. Ich bekomme diese Therapien seit Jahren, zahlt die Krankekasse.
Lieben GRuß und alles Gute für Deine Mutter, Rosemarie.

[maryanne]

Hallo Eine,

NF2 ist ein Krankheitsbild, bei dem Tumoren nicht nur am Hörnerv, sondern an vielen verschiedenen Stellen des Körpers auftreten (können). Also EINE bestimmte Erkrankung.
Vom Akustikusneurinom spricht man, wenn ein Tumor im inneren Gehörgang oder im Kleinhirnbrückenwinkel vorliegt.

Gruß
Maryanne

[KarenKo]

Hallo Sabine, ich hatte das gleiche Problem, OP AN rechts, Taubheit und 2 Wochen später Gesichtslähmung rechts. Ich wurde sofort in die Klinik zurückbeordert und bekam für 6 Tage Infusionen. OP war in der UNiklinik Halle bei Prof. Strauß.
Eine Parese muss sofort behandelt werden, ich hatte gleich wieder Verbesserungen, aber noch mindestens 6 Wochen intensive Logopädie.
Jetzt ist wieder alles ok.

Lg Karen