Sohn Meningitis verdacht auf Ertaubung

[Sabina]

Hallo an alle
möchte mich kurz vorstellen bin neu hier und total unerfahren ,
mein Sohn geb. 02.2012 an Meningitis/Pneumokkoken im 04.2012 erkrankt er hat um sein leben kämpfen müssen wir sind froh und glücklich und danken Gott das er es überstanden hat und am leben ist, einen ganzen Monat in der Kinderklinik , 3wochen antibiotikum therapie ,keine der folgeschäden sind eingetreten von dennen man ausgehen muste, bis auf den verdacht auf Ertaubung Bera Messung keine Reizantwort,
wir zuhause sehen vermehrt Hörreaktionen ,letzte Bera 04.09.2012 , wer hat Erfahrung bitte um Hilfe
Danke im vorraus

[Rosemarie]

Hallo Sabrina,
ich bin auch ertaubt und habe kein Gleichgewicht mehr, nach einer Pneumokokkenmengitis und vor allem Gentamycin Infusion. War bereits nach 24 Stunden völlig taub.
Also nach einer Pneumokokkenmeningitis, sollte man so schnell wie möglich beidseitig ein CI machen, weil die Schnecke droht, zu verknöchern.
Bei mir hat sich keiner um die ERtaubung gekümmert, bekam mein 1. Ci erst 6 Moante später und meine eine Schnecke war schon völlig zu. Dort wurde dann ein Jahr später ein besonderes Implantat gemacht, ein Double Array, allerdings ohne Sprachverständnis.

Hat Dir schon jemand was über diese Möglichkeit gesagt? Dann wird es höchste Eisenbahn, dass Du Dich an eine Klnik wendest, wo sie auch implantieren. Es ist die einzige Möglichkeit, wieder was zu hören.

Lieben Gruß, Rosemarie.

[Nina M.]

Hallo Sabina,

hier im Forum schreibt auch eine Mutter mit, deren Sohn auch durch Meningitis ertaubt ist. Ich denke, sie wird sich bestimmt noch melden.

Generell stimmt es, dass nach Meningitis immer die Gefahr besteht, dass die Schnecke verknöchert und dann wird eine CI Implantation zunehmend schwieriger, evtl. irgendwann unmöglich.

Ihr solltet euch daher baldmöglichst (wenn ihr das nicht schon getan habt) in einer CI Klinik mit viel Erfahrung (in dem Fall fallen mir als erstes direkt Hannover und Freiburg ein) vorstellen und eine ausführliche Voruntersuchung machen lassen, mit CT und MRT, damit man direkt gucken kann ob die Schnecke schon verknöchert. Wenn ihr dort anruft um einen Termin für eine VU zu machen, dann direkt sagen, dass es eine Ertaubung nach Meningitis ist und deswegen eilt.

LG,
Nina

[Sabina]

Hallo nochmal
hier die Untersuchungsergebnisse: In der Bera-Diagnostik am 14.06.2012 ergab sich eine Bera- Schwelle für Luftleitung,Low-Chirp und 1000 und 4000Hz jeweilsbis 100db keine Reizantwort. Bei Untersuchung bestand allerdings ein Paukenerguss.Die Beschallungin der Freifeldaudiometrie ohne Hörgeräte ergab keine Antwort, mit Hörgeräten fragliche Antwort um 60db. Ohrmikroskopisch zeigte sich ein Paukenerguss,die Tympanongramme waren flach.
Nach hiesigen Vorstellung am 14.06.2012 bestätigte sich eine Bera ein Hörverlust>100db bei gleichzeitig bestehenden Paukenergüssen.
In unserer Diagnostik zeigte sich Hörverbesserung mit den Hörgeräten.
Wir wiesen auf die Gefahr einer postoperativen Verknöcherung hin.
Da CT des Schädels vom 09.07.2012 zeigte keine Verknöcherung.

[Sabina]

Die Diagnose vom 16.04.2012 der Krankheit
Pneumokokken-Meningo/-Enzephalitis mit cerebralen Krampfanfällen, postinfektiösem Hydrocephalus und postinfektiöser Hörverlust , Interkurrente Rotaviren-Gastroenteritis
Heute ist unser kleine fröhlich, zufrieden, sehr aufgeweckt , in der Entwicklung normal
bis auf das hören??? Wie gesagt er zeigt immer mehr hörreaktionen auch ohne Hörgeräte denn die läst er selten drin ständig am Ohr am spielen nimmt sie raus steckt in den Mund .Wir sind glücklich das er Lebt und wie ein Wunder keine folgeschäden hat bis auf die ????? Ohren ????? Kann sich da noch was entwickeln etwas verbessern weil er doch reagiert ? Ich verstehe das ganze nicht.
Danke an alle die mir schreiben.

[Katja_S]

Hallo Sabina,
seid ihr denn sicher, dass er auf wirklich auf Gehörtes reagiert? Und nicht auf andere Reize wie Luftzug beim Klatschen oder Türzuschlagen, Schattenspiel, Bwegung der Hände, die er beim Klatschen am Rande des Gesichtsfeldes sieht, Bewegung des Mundes....? Werden die Hörreaktionen im Hörtest oder von der HörFF bestätigt? Ich frage deshalb, weil Kinder da sehr gut kompensieren können. Bis zu einem Alter von 6-8 Monaten ("1. Lallphase") plappern gehörlose Kinder ja auch ganz normal und bilden Doppelsilben, das fand ich bei Erik immer etwas irritierend.
ch hoffe natürlich, dass ihr recht habt! Ob sich das Gehör nach einer Menningitis noch wieder verbessern kann, kann ich dir leid rnicht beantworten, mein Sohn ist aus anderen Gründen an Taubheit grenzend schwerhörig bzw. gehörlos.
Was meint denn die Pädaudiologie, wo ihr zum Bera-Test hingeht?
Schön, dass er nach der Menningitis-Infektion ansonsten wieder ganz it ist!
Gruß,
Katja

[Rosemarie]

Hallo Sabina,
bei mir hat sich nichts nach der Meningitis verbessert, konnte überhaupt nichts mehr hören. Was leider ein große Gefahr ist, die Schnecke kann immer noch verknöchern. Darauf wurdet ihr ja auch wohl drauf hingewiesen, steht da, wo auch die Dignose geschrieben wurde. Wißt ihr, welches Antibiotikum er bekam,. ich hoffe nur, kein Gentamycin, denn da kann schleichend leider auch noch was passieren.

Ich würde mir noch eine zweite Meinung holen, was die Schnecken betrifft. Am Besten in einer Klinik, die wirklich top sind, was sowas angeht, hat Nina ja schon die zwei Kliniken geschrieben. Ich bin deshalb auch nach Frteiburg gegangen, obwohl ich in Hessen wohne.

Ich denke, Ihr müßt da wirklich sehr achtsam sein, auf den kleinen Spatz, der schon so viel durchgemacht hat, in seinem jungen Leben.

Wünsche Euch alles Gute, Rosemarie.

[Sabine]

Liebe Sabina,

erstmal: Schön, dass Du dieses Forum gefunden hast und Dir hier Informationen suchst. Hoffentlich findest Du hier Hilfe.
Es tut mir sehr leid, dass Ihr dieses Drama durchleben musstet. Es ist grauenvoll, das Kind so krank zu sehen und um es zu bangen.
Unsere Geschichte klingt ähnlich. Einer unserer vier Söhne ist 2000 im Alter von 6 Monaten an Pneumo-Meningitis erkrankt ... Er wurde dann als "hörend" entlassen, obwohl ich schon im Kinder-Kh darauf hingewiesen hatte, dass ich daran meine Zweifel hatte.
Einen Monat nach Kh-Entlassung bekamen wir dann die Diagnose "beidseitige an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit" ... da grenzte aber nichts an Schwerhörigkeit an, er war komplett ertaubt, es waren mit den KH-Geräten keinerlei Reaktionen messbar.
Als er 10 Monate war, wurde er beidseitig mit CIs versorgt.
Mittlerweile ist er 12,5 Jahre alt.

Das sind die nüchternen Fakten, zwischen Krankheit und heute liegen viele Sorgen, Ängste, Hoffnungen, Trauer, Freude ... die ganze Palette.

Noch heute ist mir an jedem einzelnen Tag die Dankbarkeit sehr bewusst, dass er überhaupt überlebt hat. Taubheit, ausgefallener Gleichgewichtssinn, Hypotonie und noch ein paar andere Baustellen fallen da nicht so ins Gewicht.
Aber wie gesagt, der Weg war nicht nur gerade, wir hatten auch einige Kurven drin sowie Höhen und Tiefen.
Aber ich würde ihn sofort genauso wieder gehen.

Ich kann ich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen ... nach bakterieller Meningitis besteht grundsätzlich die Gefahr der Verknöcherung der Schnecken, wodurch eine Implantation nicht unmöglich, aber evtl. doch erschwert würde.

Weißt Du, ob Euer Kleiner Gentamycin bekommen hat?

Seid Ihr bzgl. der Hörsituation in einer erfahrenen Klinik in Behandlung? Ich kenne Kinder (mittlerweile junge Erwachsene), die auch Jahre nach der Pneumo-Meningitis keinerlei Anzeichen von Verknöcherung hatten. Bei unserem Sohn waren zwei Monate nach Ausbruch der Krankheit deutliche Verknöcherungen in beiden Schnecken zu sehen, die zum Glück der Implantation aber noch nicht im Wege standen.

Liebe Grüße aus Köln,

Sabine

[theOnewhomustnotbenamed]

Ganz ehrlich, bei 100 dB keine Reaktion und nach Meningitis würde ich nicht mehr zuwarten, sondern die Sache mit dem CI sofort einleiten. Wenn ihr in der Uniklinik anruft, sagt sofort, dass es sich um eine Ertaubung nach Pneumokokken-Menigitis handelt. Dann bekommt ihr schnell einen Termin. Bei allen anderen schwerhörigen Kindern hat man die Zeit auszutesten, ob es die Hörgeräte auch tun, bei einer Pneumokokkenmeningitis leider nicht.

Diese Aussage gilt trotz dem Paukenergüsse! Wenn sich die Paukenergüsse erledigt haben, mögen ein paar dB dazu kommen. Darüber hinaus wird sich das Gehör weder verbessern noch verschlechtern. Auch wenn noch ein geringes Resthörvermögen da ist, reicht es wahrscheinlich nicht, dass er in die Sprache kommt. Die Verknöcherung kann im Extremfall innerhalb weniger Wochen geschehen. Laut Rosemarie war bei ihr die Schnecke anscheinend schon nach einem halben Jahr zu.

[Sabina]

Hallo
Danke erstmal das ihr alle schreibt,
Danke Sabine für die email werde mich melden.
Was das Gentamyzin angeht das hat unser kleine nicht bekommen.
Und wir sind uns fast sicher das er hört nicht fühlt oder sieht ,natürlich mit angst vorallem warum mist die Bera das nicht????????? Wir sind auch in der uni Klinik gewesen nur zum jetzigen zeitpunkt können wir uns noch nicht für ein ci endscheiden
weil wir sehen das er auf zurufe , auf rasseln, fingerschnipsen ect. reagiert sogar unser Kinderarzt hat das gesehen und die Frühförderin als ich unsern kleinen auf dem Arm hatte hinter ihm mein Mann anfing zu sprechen drehte er sich sofort um und suchte ihn wo er ist. Immer mehr verschiedene situationen. Manchmal gibt es situationen wo er garnicht reagiert wie babys halt sind.natürlich haben wir angst weil es eben mit der Bera garnicht übereinstimmt. Zurzeit keine Verknöcherung deswegen denken und hoffen wir noch ein bischen Zeit zuhaben, wäre schön ob wir die 2.Lallphase abwarten können????? Bin total verunsichert ,vom gefühlher würde ich sagen (mein Bauchgefühl) habe noch zeit noch ein bischen zu beobachten?!??!!
Er brabellt in verschiedenen Lauten ,lacht stimhaft, versucht mit Lautieren auf sich aufmerksahm zu machen wenn wir nicht mit ihm reden??!! Ich hoffe ihr versteht was ich meine , sonst fragt einfach dann versuche ich es besser zu vormulieren.
Danke nochmal an alle.

[Sabine]

Hallo Sabina,

wenn bisher noch keine Verknöcherung vorliegt, besteht im Augenblick auch kein Grund zur Hektik, dann würde ich auch auf jeden Fall erstmal feststellen wollen, ob er denn nun hört oder nicht.
Allerdings würde ich engmaschig kontrollieren lassen, ob Verknöcherung vorliegt oder nicht, um mir die Wahlmöglichkeit zu lassen.

Wie erklären sich Ärzte, Frühförderin etc. denn die Tatsache, dass die Alltagsbeobachtungen so gar nicht mit den BERA-Ergebnissen zusammenpassen?

Alles Liebe für Euch,
Sabine

[fast-foot]

Hallo Sabina,

wie lauten die Ergebnisse der TEAOEs?

Bei Untersuchung bestand allerdings ein Paukenerguss.Die Beschallungin der Freifeldaudiometrie ohne Hörgeräte ergab keine Antwort, mit Hörgeräten fragliche Antwort um 60db. Ohrmikroskopisch zeigte sich ein Paukenerguss,die Tympanongramme waren flach.

Wurde Reflexaudiometrie etc. (ohne Hörgeräte) gemacht?

Eine Knochenleitungs-BERA oder -ASSR wäre nahe liegend.

Nach Sichtung der Potentialkurven sieht es für mich so aus, als lägen die Hörschwellen bei über 95 dB. Auf Grund Deiner Beobachtungen und des Tests im Freifeld mit Hörgeräten halte ich es für gut möglich, dass dort etwa die Hörschwellen liegen. Lösen sich die Paukenergüsse auf, können sich diese auf unter 70 dB reduzieren. Berücksichtigt man eine allfällige Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen (bzw. ein Niederschlagen dieser Entwicklung in den Messungen der Hörschwellen), liegt noch weiteres Potential vor.

In unserer Diagnostik zeigte sich Hörverbesserung mit den Hörgeräten.

Freifeldaudiometrioe...mit Hörgeräten fragliche Antwort um 60db.

Daraus kann man schliessen, dass die Schwelle mit Hörgeräten bei vielleicht 70 dB liegt. Wenn sich die Paukenergüsse aufgelöst haben, kann dieser Wert bis auf 40 dB sinken. Weiteres Potential liegt, wie gesagt, in der Entwicklung der retrochleären Hörbahnen.

Vom Potential her liegt also noch einiges drin.

...Cochleaimplantat nötig...

Dies auf Grund der vorhandenen Messungen hin zu schreiben, scheint mir fragwürdig, allerdings:

Die Verknöcherung der Schnecke ist natürlich ein Punkt, den man beachten muss. Ob es möglich ist, so engmaschig zu kontrollieren und allenfalls bei beginnender Verknöcherung sofort zu implantieren (sofern man sich für CIs entschieden hat), weiss ich nicht.

Wurdet Ihr je von der Klinik auf die Alternative Gebärensprache hin gewiesen?

Gruss fast-foot

[Sabina]

Hallo Sabine
die Ärzte gehen von denn Bera Messungen aus das was man schwarz auf weiss in der Hand hat und drängen regelrecht zu einer CI Op , einige Ärzte sagen das es immer unwahrscheinlicher wird das die Schnecke Verknöchert da schon einige Zeit nach der Krankeit vergangen ist. Zur Zeit kann ich mich nicht entscheiden.

Hallo auch fast foot,
danke für deine Meinung, darf ich fragen ob du vom Fach kommst oder auch selber betroffen bist ,das hört sich logisch an, ich hoffe da ist was dran .
Was die Klinik angeht auf Alternativen die sagen immer lieber CI als gehörlos und vorallem ohne Sprache .
Habe Angst eine OP zuzustimmen die vieleicht nicht unbedingt notwendig ist mit all den Riesiken .Mein Kopf sagt ich muss entscheiden , mein Bauchgefühl sagt jetzt keine OP , weil wir die Reaktionen sehen. Evt. nochmal ein CT machen wegen der Verknöcherung obwohl auch Belastung für den kleinen Körper sei es Strahlen und Narkosebelastung .
Danke und gruss an alle
Sabina

[fast-foot]

Was die Klinik angeht auf Alternativen die sagen immer lieber CI als gehörlos und vorallem ohne Sprache .

Die wissen vermutlich nicht ein Mal, dass die DGS eine vollwertige Sprache ist.

Ein Punkt ist natürlich noch, dass bei einer Schwerhörigkeit, insbesondere, wenn sie im Grenzbereich zu einem CI liegt, eine (spätere) weitere Verschlechterung nicht ausgeschlossen werden kann. Wenn sich also vorerst mit Hörgeräten gute Resultate erzielen lassen, aber vielleicht in ein paar Jahren (oder mehr) Hörgeräte nicht mehr ausreichen sollten und die Schnecke unterdessen verknöchert ist, ist man in Bezug auf CI eingeschränkt.

Das macht eine Entscheidung nicht ganz einfach (ohne die Gefahr einer Verknöcherung könnte man voll auf Högeräte setzen).

..darf ich fragen ob du vom Fach kommst...

Dazu so viel:

Ich kenne mich genügend aus, um eine fundierte Meinung abgeben zu können.

Gruss fast-foot

[Katja_S]

Hallo Sabina,
aber sie machen an der Klinik doch sicher auch Hörtests? Wie reagiert er denn da? Oder macht er da nicht mit? Die Ergebnisse der Hörtests müssten sie in ihre Empfehlung doch eigentlich mit einfließen lassen?
Wir haben uns bei Erik damals vor 3 Jahren für das CI entschieden (aus mehrfachen Gründen), aber wir konnten das (auch) erst, als klar war, dass er auch mit HG nicht sehr viel wahrnimmt und ganz scher nicht Sprechen lernen kann. Für uns war die Entscheidung absolut richtig, aber das muss ja nicht heißen, dass es für euch die richtige Entschidung wäre.
Und wenn euer Sohn so gut auf Geräusche reagiert, wäre ich da auch skeptisch. Vielleicht wäre ein erneutes CT wirklich eine Alternative? Um den Zeitpunkt nicht zu verpassen? Natürlich nur, wenn ein CI für euch überhaupt in Frage kommen würde. Denn wenn ihr sagt, dass euer Sohn (und ihr) dann halt Gebärdensprache lernen würdet, wenn er wirklich doch so schlecht, dass er keine Lautsprache lernt, wäre das ja nicht notwendig.
Was man, denke ich, schon auch beachten sollte, wenn man sich für die Gebärdensprache entcsheidet, ist, dass oft m normalen Umfeld (Nachbarschaft, Bekanntenkreis, Verwandtschaft...) so gut wie niemand die DGS kann, es für die meisten Menschen eine Fremdsprache ist. Man dann als Eltern oft "übersetzen" muss. Bei uns hätten z.B. die Gruoßeltern zwar die Bereitschaft gehabt, die Gebärdensprache zu lernen, sie hätten aber sicherlich große Schwierigkeiten dabei gehabt und über ein paar Grundgebärden wären sie nicht hinaus gekommen. Vielleicht stelle cih mri das aber auch schwieriger vor als es ist.
Ich hoffe, es ist ok, wenn ich dir schreibe, auch wenn ich nicht "vom Fach komme".
Erik hat übrigens vor 10 Tagen sein 2. CI bekommen und es ging im 3-4 Tage danach schon wieder richgtig gut. Er wurde Freitag operiert und Dienstag entlassen.
Gruß,
Katja

[fast-foot]

aber sie machen an der Klinik doch sicher auch Hörtests? Wie reagiert er denn da? Oder macht er da nicht mit? Die Ergebnisse der Hörtests müssten sie in ihre Empfehlung doch eigentlich mit einfließen lassen?

Bezüglich Hörtests wurde das meiste besprochen. Ausser den TEOAEs, deren Werte ich nicht kenne, und der Reflex- und Verhaltensaudiometrie, ist eigentlich alles bekannt.

Die Klinik empfiehlt eben meistens (unausgewogen) in Richtung CI und weist im Falle von vorhandenem Verbesserungspotential meistens nicht darauf hin. Ausserdem schöpft sie auch meistens nicht alle diagnostischen Möglichkeiten aus.

Ausserdem verlässt sie sich oftmals auf viel zu ungenaue Messungen, die meist zu schlecht ausfallen (und später genauer wären).

Meistens fährt man am besten, wenn man das erste halbe Jahr gar nichts unternimmt, im Gegensatz zu den Kliniken, die in diesem Zeitraum dann vielfach schon ein CI implantiert haben (hier gibt es Eltern, die sich gegen eine so frühe Implantation entschieden haben und deren Kind mit Hörgeräten die Lautsprache ohne Probleme erwirbt/erworben hat)

Gruss fast-foot

[Katja_S]

Hallo Fast-Food,
hmmm, uns wurde selbst von der CI-Klinik gesagt, dass man egentlich erst ein halbes Jahr Hörgeräte testet und abwartet und erst dann weiter in Richtung CI denkt. Und so "unausgewogen" fand ich die Beratung auch nicht. Wir wurden z.B. ganz klar darauf hingewiesen, dass 20-30 % der Kinder mit CI trotzdem nicht in die Sprache kommen.
Ich dachte, es geht bei Sabina gerade darum, dass man das halbe Jahr evtl nicht hat, weil die Cochlea verknöchern könnte und dann ein CI gar nicht mehr möglich wäre.
Sonst ist es doch ganz klar, dass man nicht direkt ein CI implantiert.
Gruß,
Katja

[Rosemarie]

Hier ist doch die Gefahr, die Schnecken können noch verknöchern, das muß unbedingt kontrolliert werden. Ist die Schnecke schon vollkommen verknöchert, kann nur noch ein Double Array versucht werden, aber der Erfolg ist fraglich. Ich höre mit meinem Double Array nur ganz dunkel und dumpf, es mußten auch leider dort viele Elektroden ausgeschaltet werden. Ja und klappt das nicht mit dem Double Array, wo eben die Minischnecke in zwei Windungen angebohrt werden muß, dort versucht wird, ein paar Elektroden rein zu schieben, dann geht kein CI mehr!!! Daran muß man einfach auch denken, besonders auch, weil die Pneumokokkenmenigitis wohl sehr heftig war. Double Array wird auch nur in großen erfahrenen Kliniken gemacht, ist einfach noch immer ein sehr seltener Eingriff.
Leider spreche ich aus eigener Erfahrung, weiß genau, welche Gefahr besteht, ist nun mal keine normale Schwerhörigkeit oder Ertaubung, sondern ein Reaktion auf Bakterien und auch auf Medikamente.
Ich bin nicht nur ertaubt, sondern auch beide Gleichgewichtsorgaren wurden zerstört und somit ist mein jetziges Leben nicht mehr das Gleiche.
Gruß, Rosemarie.

[fast-foot]

Hallo Fast-Food,
hmmm, uns wurde selbst von der CICochlea Implantat
Ein Cochlea Implantat, kurz CI, ist eine elektronische Innenohrprothese. Es handelt sich um die bisher einzige Medizintechnik, die ein menschliches Sinnesorgan in Form einer Prothese ersetzen kann. Diese kann ertaubten Erwachsenen die Kommunikationsfähigkeit erhalten sowie gehörlos geborenen, ertaubten oder hochgradig schwerhörigen Kindern ermöglichen, hören und sprechen zu lernen.-Klinik gesagt, dass man egentlich erst ein halbes Jahr Hörgeräte testet und abwartet und erst dann weiter in Richtung CI trotzdem nicht in die Sprache kommen.
Ich dachte, es geht bei Sabina gerade darum, dass man das halbe Jahr evtl nicht hat, weil die Cochlea verknöchern könnte und dann ein CI gar nicht mehr möglich wäre.
Sonst ist es doch ganz klar, dass man nicht direkt ein implantiert.

Nein, ist es eben in vielen Fällen nicht (weil man zu früh die falschen Masnahmen einleiten und so sogar das Gehör noch zusätzlich schädigen kann, nicht alle verfügbaren diagnostischen Möglichkeiten ausschöpft, keine zuverlässigen Entscheidungsgrundlagen hat usw. usf.).

Da werden auch sehr kurze Zeitfenster angegeben. Ein halbes Jahr ist eh sehr kurz bemessen:

Ich dachte, es geht bei Sabina gerade darum, dass man das halbe Jahr evtl nicht hat, weil die Cochlea verknöchern könnte und dann ein CI gar nicht mehr möglich wäre.

Abgesehen davon habe ich so deutlich darauf hin gewiesen, dass ich mich über Deine Aussage wundere.

Eigentlich habe ich meinen Aussagen nichts mehr hinzu zu fügen (sie sind auf Grund der verfügbaren Informationen so gut, wie sie sein können und auch eindeutig formuliert, denke ich; und wiederholen möchte ich sie auch nicht, ich habe das Wesentliche bereits hin geschrieben).

Gruss fast-foot

[Sabine]

Hallo,

jetzt bin ich dreimal hier von fast-foot zitiert worden, obwohl keine einzige dieser Aussagen auch nur ansatzweise von mir war.
Das möchte ich hier mal richtig- bzw. klarstellen.

Fast-foot, könntest Du bitte darauf achten, wen Du wie zitierst und meinen Namen nicht mehr in falschem Zusammenhang erwähnen?
Dankeschön.

Gruß,
Sabine

[fast-foot]

Sorry, ich habe das selbst bemerkt und bereits korrigiert,

Danke für den Hinweis!

[Katja_S]

Hallo Fast-Food,
ja, die Zitate waren von mir und nicht von Sabine.
Alledings verstehe ich nicht, was an dem, was ich geschrieben habe, jetzt so "Zerpflückwürdig war" und "Schlimm" und über welche Aussage man sich da jetzt so wundern muss. Ich habe meine persönliche Erfahrung als Mutter geschrieben, dass eben nicht immer sofort implantiert wird und ich persönlich (!!) unsere Beratung nicht als einseitig empfunden habe. Das kann im Allgemeinen durchaus anders sein oder von Außenstehenden anders empfunden werden. Ich bin kein Fachmann (wie ich in mehreren meiner Beiträge deutlich zum Ausdruck gebracht habe) . Ich dachte, dass ist ein Forum, wo man auch persönliche Erahrungen posten darf und nicht nur reines Infomaterial.
ich werde dazu jetzt hier aber nichts mehr schreiben, weil Sabinas Thread sonst total zerfledderd wird.
Ich würde mir nur wünche, dass nur ganz genau das zitiert wird, was ich geschrieben habe (ohne irgendwelche Definitionen, die das Ganze unleserlich machen).
Gruß,
Katja

[Momo]

hallo sabina

hier wurde ja schon vieles geschrieben.

dass die schnecke und der weitere verlauf engmaschig kontrolliert werden muss, und zar am besten in einer klinik, die sich sehr gut auskennt- hier wären hannover und freiburg an erster stelle genannt- stht wohl völlig außer frage.

ansonsten kann ich nur sagen, dass man in kliniken natürlich in erster linie über die medizinischen und technischen möglichkeiten aufgeklärt wird. in guten kliniken wird man allerdings auch an die zusätnige sh schule mit meist angeschlossener beratungsstelle und manchmal auch frühförderung verwiesen. dort sollte dann eigentlich über die pädagogischen möglichkeiten aufgeklärt werden in kombi mit der technischen versorgung. leider jeodch ist es so, dass die sh schulen meist eine richtung vertreten und das auch oft uneingeschränkt als das einzig wahre propagieren und dabei kaum individuell unterschiede machen, es sei denn es kommen noch andere probleme dazu- dann wird auf die möglichkeit gebärden (meist allerdings als letzter ausweg) verwiesen. dann gibt es wiederum auch frühförderer, die gebärden als unerlässlich propagieren als einzigen richtigen weg- auch da muss aber individuell geguckt werden, ob das zum kind, zu familie passt und was die bedürfnisse und wünsche der familie sind. ich denke es gibt nicht DEN richtigen weg.
es gibt aber auch beratungsstellen die anders arbeiten, nämlich die die sich bemühen "neutral" aufzuklären, wobei keiner wirklcih neutral sein kann.

von daher sabina- kann ich unabhängig von der gefahr von verkbnöcherung (da musst du eben auf das urteil erfahrener ärzte vertrauen) nur empfehlen kontakt zu beratungsstellen, anderen eltern zu suchen, um dir dann deine eigene meinung zu bilden.

grüße

[Sabina]

Hallo fast foot

danke für deine fundierte Meinung
du hast wegen den TEOAES gefragt ich habe gerade noch mal alles durch geblättert und gelesen, habe aber keine Wert oder Aussagen dazu gefunden ich weises es nicht .
Ich habe zu Donnerstag nochmal ein Termin an der Uniklinik bin selber auch gespannt was die da machen und sagen . Wenn ihr noch tips habt worauf ich achten sollte oder sogar bestehen sollte dann schreibt mir bitte.

Dankeschön an alle schreiber die mir netter weise schreiben und tips geben.

Grüsse alle
Sabina

[fast-foot]

Hallo Katja_S,

bitte entschulidige meinen ungedulgigen Ton Dir gegenüber! Es ist schwierig, zu erklären, weshalb ich so reagiert habe (es hat viele Gründe; auf die ich hier nicht eingehen möchte; zu aufwändig, zumal meine Reaktion eher auf- denn angebracht war).

Gruss fast-foot