bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

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fast-foot
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#51

Beitrag von fast-foot »

Hallo conni72,

das mit der psychogenen Hörstörung ist einfach Schwachsinn, darüber braucht man gar nicht zu diskutieren, auch wenn es nervt und verletzt.

Ich hoffe, dass sich durch den Einsatz des Arztes aus Oldenburg ein füherer Termin zu einer neurologischen Untersuchung in einem Krankenhaus ergibt und er sich danach Zeit nimmt, das Ganze anzusehen.

Aus meiner Sicht sollte man vor allem alles rund ums Cavum Vergae abklären (Liquordruck in Ordnung, Schwankungen, Abfluss möglich, keine Ueberprodukion, wie gross ist das Cavum, Druck auf Nervengewebe möglich, noch kein Encephalus etc.), aber auch generell gut untersuchen, und auch Möglichkeiten, zu behandeln, abklären (falls etwas gefunden wird, das sich negativ auswirken könnte).

In Bezug auf das Innenohr links kann man vermutlich nichts machen.

Rechts muss man beobachten; die Elektrocochleografie (wenn man ihr denn traut) zeigt ja nicht ganz optimale Werte der Welle I an; hier wären die SPs noch interessant (wenn man die Amplitudenhöhe der CAPs durch die der SPs dividiert und der Quotient kleiner als Eins ist, so spricht dies für ein Problem bei den inneren Haarzellen/eine Synaptopathie*).

Im anderen Falle könnte dann eine Synchronisationsstörung in den Spiralganglienzellen vermutet werden, welche sich desto weniger auswirkt, je näher die Frequenz bei 4 kHz liegt (von unten gesehen).
Das würde zwar von dem Luftleitungsreintonaudiogramm her passen. Allerdings nicht von der Knochenleitung her (ev. im Tieftonbereich falsche Hörschwellen, da nur gefühlt).

Dies vorerst.

Gruss fast-foot

*) laut einer Info der Hochschule Aalen, was mir aber nicht ganz einleuchtet (meiner Meinung nach würde dies eher für eine postsynaptische Neuropathie sprechen (war vermutlich auch so gemeint und etwas ungeschickt formuliert:

"Abgrenzung AS/AN,

Amplitudenquotient CAP/SP < 1"

Ich würde eher Schreiben

"Abgrenzung AN/AS,

Amplitudenquotient CAP/SP < 1"
Zuletzt geändert von fast-foot am 23. Mär 2013, 17:13, insgesamt 3-mal geändert.
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#52

Beitrag von fast-foot »

Nachtrag:
fast-foot hat geschrieben:(ev. im Tieftonbereich falsche Hörschwellen, da nur gefühlt).
Im Audiogramm von Oldenburg (21.2.) decken sich die Hörschwellen der Knochenleitung mit denen der Luftleitung, was ich als etwas realistischer einstufe. Somit würde dann doch eher gelten:
fast-foot hat geschrieben:Im anderen Falle könnte dann eine Synchronisationsstörung in den Spiralganglienzellen vermutet werden, welche sich desto weniger auswirkt, je näher die Frequenz bei 4 kHz liegt (von unten gesehen).
Zuletzt geändert von fast-foot am 23. Mär 2013, 17:14, insgesamt 2-mal geändert.
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conni72
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#53

Beitrag von conni72 »

Hallo fast-foot!Im Audiogramm vom 21.02. ist keine Knochenleitung eingezeichnet.Die helle Kurve beruht auf die Luftleitung vom 19.02. und 20.02.!Darüber liegt die Kurve der Messung vom 21.02.,wobei ich dazu sagen muss,dass meine Tochter am Abend davor wieder das Piepen im Ohr hatte.Vielleicht ist die Kurve deshalb schlechter.Bei 6 kHz und 8 kHz konnte sie keine Angaben machen.Das gleiche ergab auch die Messung beim Akustiker.Die Werte lagen da auch ab 0,5 kHz bei 105-110 dB.Die anderen zwei Kurven sind Messungen mit HG,einmal mit und einmal ohne Vertäubung.Zur Ansicht stelle ich mal eine Messung mit Knochenleitung rein,aber da war nicht viel zu messen!Ab 2 kHz konnte meine Tochter keine Angaben machen.Es ist ja auch so,dass mit dem schlechter werden der Luftleitung auch die Knochenleitung abgerutscht ist.
Meinst du das der SAP Wert der rechten Seite nicht optimal ist?Ich habe schon versucht mich ein wenig zu belesen darüber,aber verstehen tue ich es trotzdem nicht.Aber es müssten doch noch andere Messungen gemacht worden sein in der EcochG,oder?Ich habe nur einen Zettel bekommen!Im Bericht steht ja auch nichts weiter drin.Bei der BERA-Auswertung steht z.B. auch,dass Low chrip links besser als 30 dB ist.Also wenn ich die beiden Chrip-BERAs anschaue,sehe ich keine markierte Schwelle von 30 dB.Zum Cavum Vergae steht im radiologischen Bericht folgendes:Großes,fast eistütenförmiges Cavum Vergaemit einem transversalen Durchmesser von etwa 19 mm und einem kraniokaudalen Durchmesser von etwa 22 mm.Weiter steht noch bds. regelrechte 2,5-fache Windung der Cochlea ohne MR-morphologische Pathologien.Verplumpt imponierendes Vestibulum bds. sowie Erweiterung des Aquaeductus Vestibuli(auf>2 mm).Soviel dazu!
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#54

Beitrag von fast-foot »

conni72 hat geschrieben:Meinst du das der SAP Wert der rechten Seite nicht optimal ist?Ich habe schon versucht mich ein wenig zu belesen darüber,aber verstehen tue ich es trotzdem nicht.Aber es müssten doch noch andere Messungen gemacht worden sein in der EcochG,oder?
Ja, zunmindest das Summationspotential. Es liessen sich Rückschlüsse ziehen (z.B. in Bezug auf endolymphatischen Hydrops oder eine AN; beides ist so abwegig nicht, wegen der Tieftonschwerhörigkeit. Laut Messungen ist diese allerdings schallleitungs- und demnach nicht innenohrbedingt).
conni72 hat geschrieben:Im Bericht steht ja auch nichts weiter drin.Bei der BERA-Auswertung steht z.B. auch,dass Low chrip links besser als 30 dB ist.Also wenn ich die beiden Chrip-BERAs anschaue,sehe ich keine markierte Schwelle von 30 dB.
Bei 40 dB ist Welle V mit einer "Fliege" markiert und einigermassen gut erkennbar. Das heisst, dass die Schwelle bei 30 dB angenommen werden kann ("besser als 30 dB" vielleicht deshalb, weil man mit etwas Fantasie auch bei 30 dB einen ganz minimen Ausschlag erkennen kann).
conni72 hat geschrieben:Zum Cavum Vergae steht im radiologischen Bericht folgendes:Großes,fast eistütenförmiges Cavum Vergaemit einem transversalen Durchmesser von etwa 19 mm und einem kraniokaudalen Durchmesser von etwa 22 mm.
Hier kann ich nicht viel dazu sagen (eine Grösse von ein paar Millimetern kommt meinem Gedächtnmis zu Folge häufiger vor; ist also wahrscheinlich bereits etwas grösser als "üblich", aber auch grössere Cavum Vergaes würden selten Probleme bereiten). Eine genauere Abklärung würde vermutlich Sinn machen (nebst anderen Möglichkeiten etc.).
conni72 hat geschrieben:Weiter steht noch bds. regelrechte 2,5-fache Windung der Cochlea ohne MR-morphologische Pathologien.Verplumpt imponierendes Vestibulum bds. sowie Erweiterung des Aquaeductus Vestibuli(auf>2 mm).
Vor allem die Erweiterung des Aquaeductus Vestibuli (auf>2 mm) könnte Probleme bereiten (LAV(-Syndrom)).

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 25. Mär 2013, 13:06, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#55

Beitrag von fast-foot »

Hier noch einige Informationen bezüglich Chirp-BERA:

https://www.thieme.de/medias/sys_master ... 02_103.pdf
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#56

Beitrag von conni72 »

Hallo fast-foot!
Habe gestern die Durchschrift erhalten,welche unsere HNO Ärztin von Oldenburg bekam.Neben den beiden Dauerdiagnosen steht auch,dass rechts eine beginnende einseitige Schallemfpindungsschwerhörigkeit tieftonal vorliegt.Ich meinte immer,dass es sich um eine Schallleitungsschwerhörigkeit handelt!Weiter steht:Die Abklärung im EVK war gründlich und ergebnisoffen durchgeführt worden.Wir halten neben rein organischen Befunden,hier auch seelisch-psychische Belastungen für gegeben und empfehlen daher eine entsprechende kinder-und jugendpsychatrische Mitbehandlung einzuleiten.Soviel dazu!Der Stempel wird jetzt meiner Tochter aufgedrückt und ich denke,dass jetzt nichts weiter passieren wird,was eine weitere Abklärung anderer Dinge,wie LVA,betrifft.
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#57

Beitrag von fast-foot »

Hallo conni72,
conni72 hat geschrieben:Neben den beiden Dauerdiagnosen steht auch,dass rechts eine beginnende einseitige Schallemfpindungsschwerhörigkeit tieftonal vorliegt.Ich meinte immer,dass es sich um eine Schallleitungsschwerhörigkeit handelt!
Laut Hörtest des Akustikers, ja.
conni72 hat geschrieben:Wir halten neben rein organischen Befunden,hier auch seelisch-psychische Belastungen für gegeben und empfehlen daher eine entsprechende kinder-und jugendpsychatrische Mitbehandlung einzuleiten.Soviel dazu!Der Stempel wird jetzt meiner Tochter aufgedrückt und ich denke,dass jetzt nichts weiter passieren wird,was eine weitere Abklärung anderer Dinge,wie LVA,betrifft.
Das heisst nicht, dass die Ansicht vertreten werde, dass die Störungen ausschliesslich (oder teilweise) auf psychische Belastungen zurück geführt werden.

Ich verstehe es eher so, dass eine "kinder-und jugendpsychatrische Mitbehandlung" (mehr oder weniger unabhängig von den Befunden) als sinnvoll erachtet wird.

Für mich heisst dies nicht, dass deswegen andere weitere Abklärungen nicht erfolgen sollen (ich lese dies nicht heraus).

Wegen des LAVs kann man meines Wissens eh nichts unternehmen.

Dies für den Moment.

Gruss fast-foot
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Momo
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#58

Beitrag von Momo »

Hallo Conni

ich kann deinen Frust schon verstehen.
ich finde es von der Ärztin in der Klinik unmöglich wie sie sich verhält.
dir im Abschlussgespräch zu sagen es läge vermutlich eine AN vor. gleichzeitig aber in den bericht (in die Akte) zu schreiben die Hörstörung sei zu großen teilen psychogen und dann an eure hno dann wieder was neues. wer hat den Bericht denn unterschrieben?

wie es beim HNO gelaufen ist, ist natürlich schade, aber ich hatte es schon befürchtet, denn der Wald-und-Wiesen-HNO wird sicher der Pädaudiologie einer HNO-Klinik nicht widersprechen... allerdings stimme ich fast-foot zu, dass sie die psychogene Störung in den Bericht interpretiert hat.
Denn so wortwörtlich steht da "neben organischen Befunden", was soviel heißt sie haben auch organisch was gefunden und zusätzlich raten sie zu einer jugendpsychiatrischen Mitbehandlung. und da eure HNO das ja scheinbar nicht erwähnt hat, scheint sie diese Kleinigkeit entweder dezent überlesen zu haben oder hat Schiss so was eher "unangenehmes" anzusprechen und überlässt das lieber dem Kinderarzt (hat der auch eine Durchschifft?)....

Meine persönliche Meinung: es kann durchaus Sinn machen V. psychologische Begleitung anzubieten, denn so spurlos wie es vielleicht nach außen scheint (sie wirkt ja immer ganz ruhig und entspannt, finde ich) geht das sicher nicht an ihr vorbei. Ich kann mich schon bei meinem Sohn an einige "brenzlige" Situationen erinnern, als sein bis dato verlässliches Ohr mehr und mehr "seinen Geist aufgab". in der zeit haben wir uns auch, zumindest kurzzeitig kinder- und jugendpsychiatrische Unterstützung geholt. von daher würde ich das nicht als stempel sehen, sondern als sinnvolle begleitung.
allerdings muss man da auch jemanden finden der sich auskennt mit dem thema hörschädigung, und das ist so einfach leider nicht.

allem anderen von fast-foot bereits geschriebenen kann ich nicht hinzufügen... das LAV ist ja abgeklärt und da kann man, außer dass man es eben weiß und ggf. im hinterkopf behält wegen der risiken bei einer ci op, nichts machen.

abgeklärt werden sollten meiner meinung nach die widersprüche in den messungen, der verdacht AN und neurologische auffälligkeiten. dazu gehört natürlich auch das überprüfen der hörbahnen über den hirnstamm hinaus.

hat sich in bezug auf den angebotenen termin noch was ergeben? ehrlich gesagt ich würde ihn zur not auch dann wahrnehmen, wenn die neuropädiatrische vorstellung bis dahin noch nicht geklappt hat, denn es gibt ja auch sonst einges zu klären, z.b. radiologische befunde, vergessene messungen alter einstellung, ordentliches sprachaudio, ecoch links usw.

grüße
Zuletzt geändert von Momo am 25. Mär 2013, 17:57, insgesamt 2-mal geändert.
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conni72
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#59

Beitrag von conni72 »

Hallo Momo!
Die HNO Ärztin hat mir gegenüber die Sache so geäußert,dass organisch alles in Ordnung sei und es psychische Ursachen haben muss,dass sie nichts hört.Genau so hat sie es mir gesagt.Daraufhin habe ich ja gleich dagegen gesprochen,weil organisch eben noch nicht alles abgeklärt ist.Und als ich mit der CERA anfing,hat sie mich ja gleich blöd angemacht,so nach dem Motto:Wer hat wohl mehr Ahnung und wieso will ich das besser wissen!Den Brief an die HNO hat Dr. P. unterschrieben,obwohl er zu dem Zeitpunkt bereits meine Mail erhalten und mir ja auch geantwortet hat.Da steht nichts drin davon,dass er eine neurologische Abklärung für sinnvoll hält.Das LBZH auch eine Durchschrift erhalten.Weißt du auch in Bezug auf das Cavum Vergae macht sich nicht wirklich jemand Gedanken,ob es diesbezüglich vielleicht schon Probleme gibt.Meine HNO Ärztin hat davon nicht viel Ahnung und um die neurologischen Abklärung habe ich ja betteln müssen.Morgen ruf ich in der Klinik an,aber da sind die Wartezeiten bestimmt lang.Ich hatte eben gehofft,dass es über Dr. P. schneller geht.Also meinst du,ich sollte den Termin in 3 Wochen wahr nehmen?Ich wollte ihn schon absagen.Bin im Moment einfach nur frustriert und kraftlos.Auf eine Art denke ich,dann bleibt eben alles so,wie es gerade ist und dann wiederum habe ich wirklich Angst,dass eben mehr dahinter steckt.Im HNO-Bericht steht,dass jetzt im Wechsel mit dem LBZH alle 6 Wochen kontrolliert werden soll.Bei auftretendem Hörverlust,Schwindel, Tinnitus-Verstärkung eine akute Vorstellung eingeleitet werden sollte.Zum Hörverlust kann man ja im Grunde sagen,dass es nicht mehr sehr viel schlimmer werden kann.Und das Piepen hat sie auch meist 1 mal in der Woche.Mich ärgert nur,dass der Dr. den Bericht unterschrieben hat und leider war er selber zu dem Zeitpunkt unseres Klinikaufenthaltes gar nicht da.Die Daten,die im Ton-und Sprachaudiogramm geschrieben wurden im Bericht,stammen aus einer Messung von der MEVO.Ist das keinem aufgefallen?Mit alter HG Einstellung wurde gar kein Sprachtest gemacht!Auch von der EcochleoG fehlen im Grunde Messungen.Oder haben sie das gar nicht alles gemacht?Ehrlich,die ganze Sache steht mir bis sonst wo!
Gruss Conni Tochter Vanessa li an Taubheit grenz.+re leicht-mittelgr. SH,BICROS-Versorgung Phonak Sky Q50-M13
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#60

Beitrag von Momo »

hallo conni

ich lese, dass du ganz schön belastet bist durch diese ganze situation. versuche mal ruhe zu bewahren und dich zu sortieren.
also: ich (meine pers. meinung!) würde den termin bei dr. P. wahrnehmen, auch dann wenn die neurologeische abklärung noch nciht geklappt hat, denn es gibt ja auch ohne genug zu (er)klären!
vielleicht ist es sogar besser, denn dann kann man mit ihm ganz gezoelt besprechen wonach der neurologe aus seiner sicht gucken soll!
dann verabtredest du mit ihm, dass ihr euch spätestens dann wiedervorstellen kommt, wenn der neruologe seinen bericht hat (bzw. untersucht hat) und ihr, wie ja in seinem bericht gefordert, V. bei einem Kinder- und Jugendpsychiater vorgestellt habt
oder aber dann wenn akut etwas auftritt.
Bis dahin würde ich dann tatsächlich mal nichts machen.

für das gespr#äch solltest du dir alle punkte nochmal sortiert aufschreiben und dann dort abarbeiten.

grüße
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Momo
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#61

Beitrag von Momo »

was mir noch einfällt: frage ihn auch wie sei darauf kommen, dass rechts eine beginnende tiefton schallempfindungssh auftritt, wenn sie nie eine vergleichende KL gemessen haben. die KL beim akustiker aber eher auf eine schallleitungssh hindeutet? das zeigt ja wie "gründlich" gearbeitet wurde....
und das "gründliche arbeiten" zieht sich durch alle untersuchungen: kein sprachaudio mit alter einstellung; kein hörtest im störschall, teilweise unzureichende vertäubung "als versuch", keine richtige ECoch, usw.....

Grüße
Zuletzt geändert von Momo am 26. Mär 2013, 08:48, insgesamt 3-mal geändert.
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#62

Beitrag von jetztkommeich »

Ich habe die kompletten vier Seiten nicht gelesen. Mir fällt nur folgendes auf:

Es liegt einseitig ein diagnostizierter LAV vor und eine beidseitige Schwerhörigkeit. Jemand -wer auch immer- hat in den Raum gestellt, dass eine psychogene Schwerhörigkeit vorliegt, weil subjektive und objektive Hörtests nicht zusammen passen. Habe ich das richtig zusammengefasst?

Das sage ich: SO WHAT!

Am LAV kann man nix ändern. Es ist nicht unwahrscheinlich, dass das andere Ohr ebenfalls eine leichte nicht zu sehende Missbildung hat. Die Schwerhörigkeit hat zumindest teilweise auf jeden Fall einen organisch handfesten Grund. Dass beim LAV die Schwerhörigkeit progredient verläuft, steht in jedem audiologischen Lehrbuch.

In dem Alter ist die Schwerhörigkeit mit Sicherheit psychsich belastend. Es könnte somit tatsächlich sein, dass ein Teil der Schwerhörigkeit psychogen bedingt ist.

Wen kümmert es? Kümmert es überhaupt, wieviel Prozent genau "echt" und psychogen sind? Ich denke NEIN!

Der Diagnoseterror, das Schleifen von Arzt zu Arzt, belastet das Kind unnötig! Man muss nicht alles wissen, ganz besonders nicht, wenn das Wissen -wie hier- rein gar nichts an der primären Ursache der Schwerhörigkeit ändert.

Rundumschlag 1: Der letzte Absatz gilt ganz besonders auch für Gentests, mit denen man in meinen Augen viel zu leichtsinnig umgeht. Man greift mit den Tests in das informatorische Selbstbestimmungsrecht des Kindes massiv ein! Zudem schädigt man das Kind auch finanziell. Ich sage das nur das Wort: Versicherungen

Ob eine zusätzliche psychologische Unterstützung für V. hilfreich ist, kann man aus der Ferne nicht entscheiden. Da müssten die Eltern in sich gehen. Ich denke aber nicht, dass ein 0815-Psychologe geeignet ist, der sich mit Schwerhörigkeit nicht auskennt.

So manche seelische Wunde heilt von alleine besser, als wenn man nicht ständig darin rumrührt. Bei Schwerhörigkeit im jugendlichen Alter ist der Kontakt zu anderen schwerhörigen Jugendlichen, die allerbeste Therapie! Man merkt, dass man eben nicht ein Alien ist, der ständig zum HNO oder Akustiker muss, und in der Schulpause nix rafft.

Rundumschlag 2: Schwerhörigkeit ist beschissen. Das merken schwerhörige Heranwachsene in einer Lebensphase, in der es eh nicht so einfach ist. Die Pubertätsjahre gehen auch vorbei und die Jugendlichen, die sich auch mit der Schwerhörigkeit gründlich und schmerzhaft auseinandergesetzt haben, werden starke Erwachsene. Diejenigen Jugendlichen, die sich nicht damit auseinandersetzen können und womöglich direkt oder indirekt von der Umgebung dazu angehalten werden, die Hörgeräte zu verstecken oder gar nicht zu benutzen, diejenigen werden auch Erwachsene durch die Versteckerei unnötigerweise stark belastet. Das artet dahin gehend aus, dass solche bedauernswerten Menschen glauben, man könne wegen der Hörgeräte keinen Partner finden. Eine ähnlich betroffene Peergroup ist deshalb für den Auseinandersetzungsprozess ungeheuer wichtig.

Der Conni wünsche ich eine weise Entscheidung. Vielleicht sollte sie daran denken, dass man an Schwerhörigkeit nicht stirbt und dass sie Schwerhörigkeit unter den fiesen Krankheiten und Funktionsstörungen des Körpers noch immer eine vergleichsweise harmlose Einschränkung ist.
Momo
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#63

Beitrag von Momo »

hallo jetztkommeich,

das LAV ist beidseitig, allerdings zurzeit nur einseitig "relevant".
woher die sh kommt, ist naürlich nicht so entscheident, aber entscheiden tist, dass dem kind die notwenige therapie im sinne von richtig eingestellten hörgeräten oder evtl. ein ci vorenthalten wird. das wiederum hat auch auswirkungen auf ihre gesamte entwicklung inkl. schule.

ansonten stimme ideinen ausführungen zu, insbesondere auch was die suche nach dem warum/ gentests angeht.

grüße
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#64

Beitrag von fast-foot »

((ev.) vorerst) eine kurze Antwort:
Momo hat geschrieben:das LAV ist beidseitig, allerdings zurzeit nur einseitig "relevant".
woher die sh kommt, ist naürlich nicht so entscheident, aber entscheiden tist, dass dem kind die notwenige therapie im sinne von richtig eingestellten hörgeräten oder evtl. ein ci vorenthalten wird. das wiederum hat auch auswirkungen auf ihre gesamte entwicklung inkl. schule.
Richtig.

Ausserdem:
So lange man relativ leicht zigtausend Euros locker macht, um ein CI zu implantieren (grundsätzlich habe ich nichts dagegen, ja ich finde es auch gut, dass es diese Möglichkeit gibt), dessen Notwendigkeit (und vor allem Nutzen) nicht immer gegeben ist, kann man sich auch die Zeit nehmen, um gründlich und sorgfältig zu untersuchen, wenn es ein Mal etwas komplizierter wird; gerade eben auch, um Leerlauf und unnötige Arztbesuche zu vermeiden.

Noch kurz zur "Diagnose" psychogene Hörstörung:

Wenn man die Definition kennt und sich auch die Mühe nimmt, sich anzuhören, was conni72 über das Verhalten ihrer Tochter berichtet, kann man nur zum Schluss gelangen, dass die "Diagnose" völliger Quatsch ist.

Sollte etwas anderes gemeint sein, dann soll man sich richtig ausdrücken.

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 26. Mär 2013, 18:17, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#65

Beitrag von jetztkommeich »

Sind die therapeutischen Konsequenzen wirklich so groß?

Die Schwerhörigkeit ist auf beiden Ohr stark unterschiedlich ausgeprägt.

Das rechte Ohr wird man derzeit auf gar keinen Fall mit einem CI versorgen, beim linken Ohr könnte man langsam drüber nachdenken. Die Versorgung bei einseitige ertaubten bzw. einseitig leicht Schwerhörigen wird sowieso kontrovers diskutiert. Da das Kind früher auch einen guten beidseitigen akustischen Input hatte und jetzt noch einen relativ guten einseitigen Input hat, sehe ich es auch nicht kritisch, wenn sich eine evtl. CI-Versorgung zwei, drei Jahre nach hinten verschiebt. Das CI läuft nicht weg.

Und die Hörgeräte werden vom Akustiker so eingestellt, wie das Mädchen es halt braucht. Deswegen muss man nicht ständig zum Arzt rennen. Ärzte haben eh keine Ahnung von einer guten Einstellung von Hörgeräten.
conni72
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#66

Beitrag von conni72 »

Hallo jetztkommich!
Mir geht es überhaupt nicht darum,dass neine Tochter unbedingt ein CI erhalten soll!!Glaubst du nicht,dass es uns auch nervt,von einem Arzt zum Anderen zu rennen?Und das Schwerhörigkeit kein Todesurteil ist,dass ist schon klar!Bist du selber oder jemand aus deiner Familie ebenfalls schwerhörig?Ich glaube,dass es allen betroffenen Eltern so geht,dass sie sich Sorgen machen und das Beste für ihr Kind wollen.Es wäre schön,wenn unser Akustiker das HG so einstellen könnte,wie es meine Tochter braucht!Dazu braucht sie ein Anderes!Außerdem werde ich es sicher nicht wagen,an der HG Einstellung etwas zu verändern,welche im Krankenhaus vorgenommen wurde.Somit besteht im Moment überhaupt keine vernünftige HG Versorgung!Und das macht sich im Alltag bemerkbar.Nach den Ferien werde ich einen Hörschaden haben,weil es für mich viel zu laut ist beim Fernseh schauen.Wenn die Ärzte ihre Arbeit ordentlich machen würden,hätten meine Tochter und ich halb so viel Stress!Ich bin nun mal kein Arzt und kenne mich den den Begebenheiten des Ohres nicht so gut aus.Ich sollte mich auf das,was die Ärzte mir sagen und tun auch verlassen können.Wie soll ich das tun,wenn Untersuchungen nicht richtig durchgeführt und manche erst gar nicht gemacht wurden?Mir geht es wirklich nicht darum,meine Tochter ständig zum Arzt zu schleifen.Wir haben ein schönes zu hause,wo wir uns wohl fühlen!Ich möchte einfach nur,dass sie gut versorgt ist!Mehr nicht!
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#67

Beitrag von Momo »

jetztkommeich hat geschrieben:Sind die therapeutischen Konsequenzen wirklich so groß?.
je nachdem als wie gravierend man eine nicht auf den hv angepasste hg versorgung einschätzt...
jetztkommeich hat geschrieben: Die Schwerhörigkeit ist auf beiden Ohr stark unterschiedlich ausgeprägt.
.
richtig.
jetztkommeich hat geschrieben:Das rechte Ohr wird man derzeit auf gar keinen Fall mit einem CI versorgen, .
das hat hier auch ne jemand behauptet und es geht hier auch nicht ums rechte ohr (zumindest nicht primär).
jetztkommeich hat geschrieben:beim linken Ohr könnte man langsam drüber nachdenken. .
genau DAS ist der punkt. die klinik behaptet aber die sh sei nicht so schlimm, sondern das kind "bildet sich die stärke nur ein", das ist in diesem zusammenahng unter psychogen zu verstehen. es wird nicht beactet, dass best. pegel auf das gute ohr überhört werden und demanch nicht messungen für links sind. fazit der klinik war dann das hg massiv in der verstärkung zu drosseln, so dass V. damit nichts mehr hört , "aber ist ja egal, denn das bildet sie sich ja nur ein..."
jetztkommeich hat geschrieben:Da das Kind früher auch einen guten beidseitigen akustischen Input hatte und jetzt noch einen relativ guten einseitigen Input hat, sehe ich es auch nicht kritisch, wenn sich eine evtl. CI-Versorgung zwei, drei Jahre nach hinten verschiebt. Das CI läuft nicht weg.
das ist richtig, allerdings ist dann die vorraussetzung eine auf den hv angepasste versorgung mit hgs! Und das wird hier nicht gemacht aus o.g. grund.
jetztkommeich hat geschrieben:Und die Hörgeräte werden vom Akustiker so eingestellt, wie das Mädchen es halt braucht. Deswegen muss man nicht ständig zum Arzt rennen. Ärzte haben eh keine Ahnung von einer guten Einstellung von Hörgeräten.
und du glaubst ein aksuitker würde das machen, obwohl er weiß dass die klinik der meinung ist der grad der sh ist "eingebildet". außerdem, wenn das innenohr nicht ursächlich oder zum teil ist für die schwere der hörschädigung, ist das auch nicht unbedenklich das ohr mit voller verstäkung zuzuballern. und- wie conni ja schreibt- reicht das hg nicht mehr, d.h. irgendein hno müsste ein neues verordnen, was aber ja keiner tut usw. usw.
außerdem hat man als eltern letztlich auch eine verantwortung, wenn man z.b. entgegen ärtzemeinung einen hg akustiker "anstiftet" ein hg lauter zu drehen. wer übernimmt dann die verantwortung für folgeschäden , wenn das innenohr weiteren schaden nimmt, weil z.b. ganz andere dinge ursache sind für den gravierenden hörverlust (nicht innenohr, sondern später?)?
also ich brauche als mutter schon eine verlässliche diagnsotik auf deren basis ich dann für mein kind eine entscheidung treffen muss und auch verantworten muss.
mich macht sowas immer wtend: ärtze, therapeuten und pädagogen sind immer so schlau, haben immer tolle tipss. was sie aber vergessen ist, dass wir nicht nur in der schule/ in der praxis, in der therapie usw. mit unserem kind leben, sondern immer. und dass wir, im gegensatz zu denen, ein leben lang verantwortung haben und uns rechtfertigen müssen für einmal getroffene entscheidungen. von den gefühlen dem eigenen kind gegenüber mal ganz abgesehen...
die "anderen" erleben und begleiten unser kind nur einen minimalen teil des lebens und vor allem gehen "diese leute" dann abends nachhause in ihre familien und zu ihren nicht betroffenen kindern. für uns aber ist das alltag und zwar 24 stunden am tag! ich kann das gar nicht aufschreiben, aber es ist einfach als außenstehender "cool und ruhig" zu bleiben, denn wie gesagt man ist eben nicht wirklich selbst betroffen. leider fehlt vielen pädagogen, ärzten usw. da das nöige bewusstsein und feingefühl.

natürlich ist es mehr oder weniger egal warum eine sh bei einem kind da ist, aber man muss ja schon eine gute diagnsotik haben, um dann eben eine angemessene auf den individuellen hv angepasste versorgung durchzuführen. und dass man da als eltern manchmal -leider leider- hinterher sein muss, wäre sicher vermeidbar, wenn kliniken nicht immer ihr 08-15 schema durchlaufen, sondern auch mal genauer hinsehen, zuhören und über den tellerrand hinausschauen, ganz besonders dann wenn es eben nicht eine "übliche sh ist".

übrigens was den kontakt zu anderen sh kindern/ jugendlichen angeht, der ist vorhanden.

grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
fast-foot
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#68

Beitrag von fast-foot »

Ich teile Momos Meinung in fast allen Punkten, welche er/sie sehr klar dargstellt hat.

Der Punkt beim CI links ist ausserdem, dass nicht klar ist, wie gross der Nutzen überhaupt wäre, da ich auf Grund der Messergebnisse auch von einer Störung nach dem oberen Olivenkomplex ausgehe, welche einen Hörvelust in der Grössenordnung von 50 dB zur Folge haben dürfte (der ausserdem noch weiter zunehmen könnte; allerdings schliesse ich eine Abnahme auch nicht ganz aus, da in der Vergangenheit dieser Anteil (meinem Gedächtnis zu Folge starken) Schwankungen unterworfen war).
Diesbezüglich wäre es gut, wenn man versucht, möglichst genau abzuklären, was die Ursache ist und ob sich diese behandeln lässt. Wenn man dies nicht heraus finden kann oder es keine Behandlungsmöglichkeit gibt, weiss man im schlimmsten Falle, dass man alles getan hat, was möglich ist und kann auf dieser Basis weitere Entscheidungen treffen, z.B. auch in Bezug auf Hörgeräteeinstellung.

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 27. Mär 2013, 13:15, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#69

Beitrag von conni72 »

Gestern war unser Termin in der MEVO und auf das,was da geschah,war ich nicht eingestellt.Plötzliche Sinneswandlung!!Der dort durchgeführte Hörtest war eine Katastrophe.Hören im Störschall gleich null!Das überraschte unseren Arzt nicht,sondern bestätigte nun einmal mehr,dass es keine psychogene Hörstörung ist.Nach nochmaligem durchschauen aller Unterlagen schließt er dies absolut aus,weil es nur ganz selten einseitige psycho. Hörstörungen gibt,wenn dann eher bei Erwachsenen.Und vorallem geben die Patienten bei der Hörstörung nie an,dass sie überhören.Das war dann der Punkt,als er zu den BERA-Ergebnissen kam.Ich fragte ihn,ob es nicht sein kann,dass auch in der BERA überhört wurde,weil die Vertäubung nicht ausreichte.Er bestätigte dies und hält es für sehr wahrscheinlich,dass es so gewesen ist.Ich war sprachlos und wusste nicht mehr,was ich dazu sagen sollte.Das linke Ohr ist nicht zu gebrauchen und jetzt ist dort eine CI-OP geplant,damit meine Tochter das Hören wieder beidseits ermöglicht wird.Nach so viel hin und her,scheint nun endlich was ins rollen zu kommen.
Gruss Conni Tochter Vanessa li an Taubheit grenz.+re leicht-mittelgr. SH,BICROS-Versorgung Phonak Sky Q50-M13
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#70

Beitrag von fast-foot »

Hallo conni72,

es freut mich, dass Ihr endlich ernst genommen werdet und dass jetzt Möglichkeiten in Sicht sind.

Ich schaue mir das mit der Vertäubung nochmals an (Du hattes dies bereits erwähnt gehabt; meiner Ansicht nach konnte man Fehlintrepretationen wegen mangelnder Vertäubung in Bezug auf die BERA ausschliessen).

Ich erachte es im Hinblick auf ein CI als wichtig, dies genau abzuklären.

Gruss fast-foot
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#71

Beitrag von fast-foot »

Ich habe nachgeschaut, und auf Grund des Arztberichtes von Oldenburg vom 5.3. erachte ich Fehlinterpretationen bei der BERA (auf Grund potentiell mangelhafter Vertäubung) als eher unwahrscheinlich. Allerdings weiss ich nicht, ob der Click-Wert rechts wirklich stimmt, und abgesehen davon sind für das rechte Ohr nur wenige Informationen verfügbar.

Natürlich hoffe ich, dass ich mich irre und kein Hörverlust nach dem Hirnstamm vorliegt. Das erhöht die Chancen für eine erfolgreiche CI-Iplantation.
Zuletzt geändert von fast-foot am 16. Apr 2013, 11:59, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#72

Beitrag von Momo »

hallo

ehrlich gesagt weiß keiner mehr ob bei der bera überhaupt vertäubt wurde, oder?
und das gegenohr ist nahezu normalhörend. ist das tatsächlcih so, dann halte ich überhören nicht für so unwahrscheinlich, zumal sie ja im tonaudio und sprachaudio mit kiopfhörern auch regelmäßig (und vor allem recht früh bei weniger als 50dB differenz!) überhört auf die rechte(gute) seite.
dazu würde dann auch die negative ecoch passen, oder nicht?

grüße
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#73

Beitrag von Momo »

und was mi noch einfällt: rechts ist ja alles mehr oder weniger in ordnung: läge die störung also hinter dem hiranstamm müsste dann rechts nicht auch auffällig sein, da es über "die gleiche leitung" geht???
grüße
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#74

Beitrag von Momo »

und was mi noch einfällt: rechts ist ja alles mehr oder weniger in ordnung: läge die störung also hinter dem hiranstamm müsste dann rechts nicht auch auffällig sein, da es über "die gleiche leitung" geht???
grüße
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Re: bds. plump vergrößertes Vestibulum labyrinthi

#75

Beitrag von fast-foot »

ehrlich gesagt weiß keiner mehr ob bei der bera überhaupt vertäubt wurde, oder?
Ich gehe bei meinen Ueberlegungen davon aus, dass nicht vertäubt wurde (weil diese Annahme sichere Aussagen zulässt).
und das gegenohr ist nahezu normalhörend. ist das tatsächlcih so, dann halte ich überhören nicht für so unwahrscheinlich, zumal sie ja im tonaudio und sprachaudio mit kiopfhörern auch regelmäßig (und vor allem recht früh bei weniger als 50dB differenz!) überhört auf die rechte(gute) seite.
Laut Click-BERA rechts ein Hörverlust von 30 dB. Im Hochtonbereich müsste also links schon ein deutlich schlechterer Wert als 50 dB gemessen worden sein, um von einem Ueberhören ausgehen zu können. Dies war jedoch eindeutig nicht der Fall.

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 16. Apr 2013, 17:10, insgesamt 1-mal geändert.
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