Unsere letzten 6 Monate und die an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit meiner Tochter

[Das.Maedchen]

Hallo zusammen

Ich wollte mich auch mal vorstellen.

Meine Tochter (bald 6 Monate alt) ist von Geburt an stark schwerhörig. Warum dies so ist, wissen wir nicht - bei uns in der Familie ist niemand hörgeschädigt, Infektionen oder sonstige Erkrankungen hatte ich während der Schwangerschaft auch nicht, die Geburt verlief problemlos.

Dass Alissa nahezu taub ist, haben wir ziemlich schnell nach der Geburt dank des Hörscreenings erfahren. Für mich und meinen Mann war das erst einmal ein riesen Schock. Ich konnte nicht verstehen, warum unsere Tochter nichts hören kann - konnte es anfangs gar nicht glauben.

Seit zwei Monaten hat sie nun Hörgeräte und kann wohl damit auch hören, was für uns erstmal eine große Erleichterung war.
Ihre Hörschwelle mit Hörgeräten liegt bei ca. 80 dB, ohne Hörgeräte bei 110 dB. Für die BERA haben wir in zwei Wochen einen Termin, dann werden wir Genaueres wissen.

Ich bin allerdings guter Dinge, dass die Ergebnisse mit Hörgeräteversorgung eventuell doch besser als 80 dB sind, da die Hörgeräte zum Zeitpunkt der Hörtests nicht optimal saßen und nahezu aus ihrem Ohr "herausfielen".
Seit die Hörgeräte die neuen Ohrstücke haben, reagiert Alissa auch merklich, dreht sich und sucht direkt nach den Geräuschen, insbesondere nach meiner Stimme. Für mich ist dieses Verhalten einfach wunderbar nach so vielen Wochen, in denen sie gar nicht reagiert hatte. Ich bin immer noch so dankbar, dass sie etwas hören kann und ihr geholfen werden kann.

In zwei Wochen habe ich dann auch einen Termin im Gehörlosenzentrum in unserer Stadt und hoffe, dass ich dort einige Fragen beantwortet bekomme. Ich kenne mich bei so vielen Sachen noch gar nicht aus und bin natürlich auch interessiert, wie ich meine Tochter bestmöglichst fördern und unterstützen kann.

Bis dahin freue ich mich darauf, mich hier etwas durchzulesen und zu informieren und vielleicht ein paar nette Kontakte zu finden

[blacky_kyra]

Hallo und herzlich willkommen hier im Forum!

Du wirst hier im Forum noch viele Einträge lesen, die deinem sehr ähneln. Da wo ihr jetzt steht, waren wir vor 2,5 Jahren auch.

Die erste Diagnose auf der Neugeborenenstation war für uns auch ein Schock. Es braucht etwas bis man den Schmerz verarbeitet hat. Es kommt eine Menge Neues auf euch zu und es ist völlig normal das man mal nicht weiter weiss. Das ihr euch Rat sucht z.Bsp. hier im Forum oder im Gehörlosenzentrum ist klasse! Ganz sicher wird man euch dort unterstützend zur Seite stehen.

Wenn ich das richtig lese, hatte deine Tochter noch keine BERA. Wie wurden die Hörschwellen eigentlich ermittelt? Das sie auf deine Stimme reagiert ist super und könnte auf eine bessere Hörschwelle als 80dB mit HG‘s hindeuten.
Ich drück euch die Daumen das bei der Untersuchung in 2 Wochen alles klappt und ihr zuverlässige Ergebnisse bekommt.

Wenn du noch Fragen hast, dann nur zu, gern auch per PN!

LG Bettina

[Das.Maedchen]

Hallo Bettina,

vielen Dank für deine Antwort!

Genau, die BERA konnte noch nicht durchgeführt werden, weil das mit dem Spontanschlaf nicht geklappt hatte. Die Hörschwellen wurden mittels Hörtests gemessen in einem Krankenhaus bzw. dort der Ambulanz für Pädaudiologie und Phoniatrie. Der Professor meinte, dass diese Tests in 99% der Fälle ein fast identisches Ergebnis wie die BERA ermitteln. Und er meinte eben auch, dass eine bessere Hörleistung durch bessere Geräte durchaus möglich sein kann.

Ich hoffe auch, dass die BERA in zwei Wochen klappt, bin aber eigentlich ganz positiv, weil wir dieses Mal eine andere Zeit ausgemacht haben und die Klinik 5 Std. eingeplant hat, in denen wir versuchen können, dass meine Tochter schläft Wird also klappen denke ich.

[fast-foot]

Hallo Das.Maedchen,

Die Hörschwellen wurden mittels Hörtests gemessen in einem Krankenhaus bzw. dort der Ambulanz für Pädaudiologie und Phoniatrie.

War das eine Reaktionsaudiometrie gewesen?

Tympanometrie und TEOAEs/DPOAEs hätte man auf jeden Fall durchführen können. Falls ja, wie sahen die Ergebnisse aus?

Eine BERA ist abgesehen davon in diesem Alter so aussagekräftig auch nicht unbedingt, und die Hörschwellen können sich aus verschiedenen Gründen noch bessern.

Wegen der Hörgeräte noch:

Geht man von einem Hörverlust im Bereich von 110 dB aus, könnten bei den üblichen Einstellungen (bspw. NAL II) die Hörschwellen mit Hörgeräten bei um die 40 dB zu liegen kommen.
In Bezug auf Sprache kann so bereits viel gehört werden.

Gruss fast-foot

[Katja_S]

Hallo "Das-Mädchen",
herzlich willkommen hier!
Bei meinem Sohn war das neugeborenenscreening unauffällig, uns ist dann aber zu Hause (Erik ist ein Frühchen und wurde erst nach 3,5 Monaten (kurz nach dem eigentlichen ET) entlassen) aufgefallen, dass er gar nicht auf Geräusche reagiert. Seine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit wurde dann mit einer Bera im Alter von korr. 4 Monaten bestätigt (da war bei ihm bis 110 dB keinerlei Reaktion messbar, weiter wurde nicht gemessen). Uns wurde zwar gesagt, dass das bei Säuglingen sich noch etwas bessern kann, es aber im Fall unseres Sohnes sehr sehr unwahrscheinlch se, dass es noch zu einer deutlichen Besserung kommt (hat sich in einer 2. Bera im Alter von 1 1/4 Jahren genauso wie in den Hörtests leider bestätigt). Aber das kann bei euch ja anders sein! Ich drücke euch die Daumen!
Uns wurde im Gegensatz zu euch immer gesagt, dass die im Hörtest ermittelten Werte bei so kleinen Kindern eher sehr ungenau sind, weil sie eben noch keine exakten Angaben machen können. Bei Erik zumindest musste man immer an einem Augenzwinkern oder kurzem Kopfdrehen abschätzen, ob er jetzt etwas gehört hat oder nicht (im Rahmen der HG-(später CI-) Anpassung etc. wurden ja auch of Hörtests gemacht). Auch sei es so, dass Säuglinge nicht unbedingt sofort reagieren, wenn sie einen Ton wahrnehmen würden, weil ganz leise Geräusche zu uninteressant seien und man deshalb bei den Hörtests meist noch 10-20 dB abziehen müsse bzw. die Hörschwellen tatsächlich besser wäre als die Ermittelten. Ob das stimmt, weiß ich nicht, bei Erik hat es aber zu unseren Beobachtungen gepasst (auch dann, als er das CI hatte) und es würde ja auch zu euren Beobachtungen passen.
Ich wünsche euch, dass eure Kleine immer besser hören wird, die Bera klappt und sie mit den neuen HG zurecht kommen wird.
Gruß,
Katja

[Das.Maedchen]

Hallo Katja,
danke für deine Antwort.
Oh wahnsinn, da kam dein Erik ja wirklich viel zu früh. Du hast sicher auch einen schweren Weg hinter dir. Lag es auch an der viel zu frühen Geburt, dass er nahezu taub ist oder?
Ich denke mir auch oft, wie man bei so kleinen Kindern das genau beziffern will... Gerade weil ich selbst merke, dass -obwohl Alissa ein überaus aufmerksames Baby ist- sie dann doch oft "abgelenkt" oder einfach gelangweilt ist wie ich finde. Die Fachkräfte, die die Hörtests durchgeführt haben, meinten jedoch immer, dass man bei ihr sehr gut sähe, dass sie reagiert.
Man wird sehen, wie dann das Ergebnis der BERA in zwei Wochen ausfällt.

[Das.Maedchen]

Wir sind gerade von einem weiteren Termin in München zurück.

Die BERA konnte nun durchgeführt werden und zeigte mit 100 dB nHL keine reproduzierbaren Reizantwort. Links und rechts identisch.

Ein weiterer Hörtest zeigte, dass Alissa bei 250 Frequenz in KHz bei 70 dB Reaktionen zeigte (ist das gut, hört sie damit in etwa normal?! Leider konnten wir mit dem Professor nicht mehr sprechen).

Momentan raten die Ärzte uns schon zu einem CI. Einen nächsten Termin haben wir erst im April, da ist Alissa dann 9 Monate, und dann wird beraten, wie wir weiter vorgehen und halt nochmal geschaut, wie Alissa mit ihren Hörgeräten hört, ob sich da noch etwas getan hat.

@Fast Food,
entschuldige, dein Beitrag muss ich irgendwie übersehen haben? Sorry!!! Ja, das war eine Reaktionsaudiometrie.
Ich gehe jetzt natürlich mit dem Ergebnis der BERA wieder zum Hörgeräteakkustiker und gucke, was der noch verbessern/ändern kann.

[Katja_S]

Hallo Das.Mädchen,
schön, dass die Bera durchführbar war, nicht so schön ist natürlich das Ergebnis.
Wegen dem CI habt ihr ja noch etwas Zeit.
Ganz normall hören tut Allisa mit einer Hörschwelle von 70 dB sicherlich nicht (selbst wenn man 10-20 dB abzieht, weil sie vielleicht nicht sofort reagiert hat), was sie genau hört, kann wahrscheinlich niemand sagen. Wie ist es denn in den anderen Frequenzen?
E. hat damals mit Hg beim Hörtest zwischen 50 dB (Tieftonbereich)und 70/80 dB (Hochtonbereich) Reaktionen gezeigt. "Normale" Sprache liegt so bei 50-60 dB (das ist zumindest der Richtwert, der uns so gesagt wurde). Gerade im Hochtonbereich (wo ja die Sprache zu einem großen Teil liegt) war das bei uns zu wenig, um Sprache zu hören. Und wahrnehmen ist nicht gleich verstehen. Interessant war es für mich, als Erik mit 3-4 Jahren (kurz bevor er das 2. CI bekommen hat) bei einem Test in der Pädaudiologie Wörter nachsprechen sollte . Mit dem CI-Ohr hat er alle Wörter sofort nachgesprochen, mit dem HG-Ohr hat er zwar aufgeschaut und angezeigt, dass er etwas gehört hat, aber nichts nachgesprochen (wahrscheinlich, weil er nur gemerkt hat, da ist was, aber nicht verstanden hat, was gesagt wurde).
Aber das kann sich bei euch ja noch bessern, wenn der Akkustiker die HG neu einstellt.
Ich drücke die Daumen!
Gruß,
Katja

[fast-foot]

Hallo Das.Mädchen,

wurden denn Paukenergüsse und generell eine Schallleitungsproblematik ausgeschlossen?

Waren bspw. die Ergebnisse der Tympanometrie unauffällig?

Ein weiterer Hörtest zeigte, dass Alissa bei 250 Frequenz in KHz bei 70 dB Reaktionen zeigte (ist das gut, hört sie damit in etwa normal?!

Das ist ein mittelgradiger Hörverlust im Tieftonbereich. Vielfach ist der Hochtonbereich (welcher sehr wichtig ist) noch stärker betroffen. So, wie es auf Grund der Messungen aussieht, bei Deiner Tochter ebenfalls.

Momentan raten die Ärzte uns schon zu einem CI. Einen nächsten Termin haben wir erst im April, da ist Alissa dann 9 Monate, und dann wird beraten, wie wir weiter vorgehen und halt nochmal geschaut, wie Alissa mit ihren Hörgeräten hört, ob sich da noch etwas getan hat.

Zunächst ein mal sollte eine gründliche Diagnostik erfolgen, so dass die von mir gestellten Fragen zuverlässig beantwortet werden können (ist vielleicht geschehen).
Dann sollten die Hörgeräte optimal auf den Hörverlust eingestellt werden, wobei die Einstellung mittels RECD-Messung zu verifizieren ist.
Die Högeräte würde ich mindestens ein halbes Jahr lang tragen lassen. Hierdurch kann die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen angestossen werden, was sich auch in einer Verbesserung der audiometrischen Werte äussern kann.

Bei Interesse kannst Du auch sämtliche Untersuchungsergebnisse (insbesondere die Potential-Kurven der BERA ("Zick-Zack-Linien")) hier anonymisiert hochladen.

Ist die Frühförderung informiert?

Eine Auseinandersetzung mit der Option DGS fände ich sinnvoll. Daher verweise ich auf die Seite von Karin Kestner:

http://www.kestner.de

Gruss fast-foot

[Das.Maedchen]

Das ist wirklich interessant mit dem 2. CI und dem Ohr, das damals ein Hörgerät trug.
Ich bin jetzt etwas verblüfft - im Internet habe ich gelesen, dass beidseits taube Kinder nur ein CI benötigen? Da muss ich natürlich nochmals nachfragen. Wir haben ja eh erst im April die weitere Besprechung wegen dem CI - ich weiß darüber noch fast gar nichts, habe aber einen Haufen Infomaterial mitbekommen.

Fast-Foot, puh, das was du schreibst, verstehe ich größtenteils gar nicht. Paukenergüsse, Schallleitungsproblematik und Tympanometrie? Ich weiß nicht, was das ist bzw. ob das getestet wurde.
Dass Alissa die Hörgeräte mindestens ein halbes Jahr tragen soll, wurde uns auch gesagt. Dies ist im April dann der Fall, wobei da ja nur ein Gespräch stattfindet - weitere Untersuchungen werden erst ab Mai durchgeführt.

Einen ersten Termin mit der Frühförderung habe ich jetzt nächste Woche. Da mir bislang seit unserem letzten Besuch im Oktober noch keine Unterlagen vorlagen (die ich jetzt aber mitgenommen habe), war ein früherer Termin bei der Förderstelle unlogisch, da weder ich noch die Stelle ja irgendwas in der Hand hatten.

Das mit dem Hochladen nehme ich ggf. in Anpruch wenn mein Scanner wieder funtkioniert.

Danke für den Link! Ich hatte zwar natürlich gehofft, dass wir um die Gebärdensprache "herumkommen", aber ich denke schon, dass dies bei einem derartigen Hörvermögen auf jeden Fall sinnvoll ist.

[Katja_S]

Hallo Das.Mädchen,
theoretisch reicht 1 CI natürlich aus, um Sprache zu hören und sprechen zu lernen. Heute bekommen trotzdem die meisten Kinder 2 CIs (das war vor 15-20 Jahren noch anders), eben weil nur mit 2 "Ohren" Richtungshören mögloch ist und auch das Verstehen im Störschall mit 2 CIs leichter ist (für mich persönlich ist ein weiterer Grund, dass man dann nicht nur so auf 1 technisches Gerät angewisen ist, das ja immer mal ausfallen kann).
Meist (zumindest war das vor 4-6 Jahren so) wird aber zunächst 1 Ohr (das schlechtere Ohr) implantiert und dann nach einiger Zeit erst das 2., wenn man sieht, wie das Kind mit dem CI zurecht kommt. Nicht jedes Kind profitiert von einem /2 Cis gleich gut. Dass bei uns 3 Jahre dazwischen lagen, hatte aber medizinische Gründe, so lange warten die wenigsten mit der 2. OP. Ich persönlich würde aber immer zuerst nur 1 Ohr implantieren lassen.
Aber das sind alles Fragen, mit denen ihr euch jetzt (noch?) nicht aueinandersetzen müsst, zunächst müsst ihr ja erst mal schauen, ob deine Tochter nicht doch mit HGs gut zurecht kommt (auch wenn das vielleicht unwahrscheinlich erscheint) und ob ihr euch überhaupt für ein CI (das liegt ja bei euch) entscheiden wollt (und dann natürlich noch, ob deine Tochter überhaupt dafür geeignet ist).
Viel Erfolg und Spaß bei der Frühförderung! Meinem Sohn hat die immer Spaß gemacht. Unterlagen hatte die FFon bei uns am Anfang übrigens gar keine (bei der Bera kam ja nur raus "keine Reaktion) und die FFung ist direkt nach der Bera angelaufen.
Gruß,
Katja

[JND]

Hallo Das.Mädchen,

eure Beschreibung liest sich vom Organisatorischen her sehr gut:) Die Kleine hat mit 4 Monaten Hgs bekommen, ihr habt Kontakt zu einem Akustiker/Pädaudiologie und es wird erstmal ein halbes Jahr mindestens mit Hörgeräten versorgt, bevor geguckt wird, wie es weitergeht. So sollte es sein:)

Die technischen Möglichkeiten sehr viele Grade von Schwerhörigkeit auszugleichen sind heutzutage schon sehr weit ausgereift. Gerade für schwerhörige Kinder ist es möglich ein nahezu normales Leben zu führen, die Inklusion wird in den nächsten Jahren hoffentlich auch weitergehen. Somit stehen die Chancen auf Kindergarten/Regelschule/Ausbildung oder Studium und normaler Berufstätigkeit sehr gut.

Bis zur nächsten Untersuchung/Beratung im April könnt ihr erstmal euch in Ruhe informieren, wie andere Eltern mit der Hörstörung umgehen, was andere HG/CI-Träger sagen uvm.
Als Einstieg in das Thema bietet sich z.B. die FAQ oder auch das Lexikon oben links an.
(Da werden auch nochmals Tympanometrie, Schalleitung und Paukenergüsse erwähnt. In meinen Augen ist es derzeit nicht notwendig hier zusätzliche Untersuchungen vor April durchzuführen. Dazu ist der Einfluss auf die derzeitige Einstellung der Hörgeräte zu gering und für den "schlechtesten" Fall eines CIs werden die ganzen Tests ohnehin nochmals durchgeführt.)

(Ich selbst höre mit CI sehr viel mehr als mit Hörgerät, und höre ab 1 kHz nichts mehr (Hörverlust >120 dB HL auf beiden Ohren)).

Schöne Grüße,

JND

[Das.Maedchen]

@Katja,
danke für die Info! Das stimmt, in nächster Zeit müssen wir erstmal schauen, dass die HG gut eingestellt werden und sie die drei Monate einfach wieder viel mitbekommt. Nächste Woche bin ich beim Akkustiker und der möchte die Geräte noch ein bischen lauter stellen und schauen, wie Alissa reagiert.

Danke JND. Haha, das stimmt - die "erforderlichen Schritte" laufen bei uns schön der Reihe nach Danke für den Hinweis auf die FAQs und das Lexikon. Muss ja ehrlich gestehen, dass ich mich wirklich noch nicht sehr intensiv mit allem auseinandergesetzt habe, weil ich eben der Typ Mensch bin, der sich dann damit auseinandersetzt, wenn auch etwas sicher feststeht. Gerade deshalb freue ich mich jetzt auf die drei Monate Pause, in denen ich mich auch wirklich mit dem Thema beschäftigen und viel informieren kann.
Das freut mich, dass du mit deinem Hörverlust sehr gut mit den CIs zurecht kommst und einen deutlich besseren Erfolg als mit den HGs hast

[fast-foot]

Jetzt bereits eine CI-Empfehlung auszusprechen, finde ich aus folgenden Gründen verfrüht:

Immerhin konnten im Tieftonbereich mittels BERA Reaktionen bereits bei 70 dB nachgewiesen werden. Es ist also gut möglich, dass im Hochtonbereich die Schwellen knapp oberhalb der Messgrenze liegen.

Ausserdem können sich die Hörschwellen noch bessern (nicht nur "messtechnisch bedingt" (20 dB zu hohe Werte sind altersgemäss) - auch durch Reifung der Hörbahnen).

Darüber hinaus wurden vermutlich Paukenergüsse nicht sicher ausgeschlossen (diese können die Hörschwellen um bis zu 30 dB erhöhen).

Und nicht selten sind die Messungen völlig ungenau (bzw. können die Resultate bereits nach kurzer Zeit massiv besser ausfallen).

Gruss fast-foot

[Das.Maedchen]

Mittels BERA konnten bei 100dB nHL keinerlei Reaktionen festgestellt werden.

Die Reaktionen bei 70dB wurde mit Hörgeräten gemessen mit einer Tonschwellenaudiometrie bzw. einer Freifeld-/Verhaltensaudiometrie.

Die Ärzte meinten, dass ein Hörvermögen bei 70dB nicht ausreichend sein würde, da meine Tochter eben aktuell schon die allerstärksten Hörgeräte hat.
Wie ich jedoch gestern erfahren habe, lassen sich auch diese nochmals geringfügig stärker stellen, was ich nächste Woche machen lassen werde.

Das mit den Paukenergüssen frage ich auf jeden Fall bei unserem nächsten Termin in drei Monaten nach. Zunächst muss ja eh abgewartet werden, wie du sagst, und vielleicht fällt dann das Ergebnis ja nochmals besser aus.

[fast-foot]

Hallo Das.Maedchen,

Paukenergüsse, Schallleitungsproblematik und Tympanometrie? Ich weiß nicht, was das ist bzw. ob das getestet wurde.

Eine Schallleitungsproblematik ist ein Hörverlust, welcher durch eine Behinderung der mechanischen Weiterleitung des Schalls via Trommelfell und Gehörknöchelchenkette des Mittelohres an das ovale Fenster des Innenohres hervor gerufen wird.

Eine mögliche Ursache kann ein Paukenerguss sein; eine Flüssigkeitsansammlung im Mittelohr.

Mittels Tympanometrie wird die Schwingungsfähigkeit des Trommelfells getestest; diese ist eingeschränkt bei einer Schallleitungsproblematik.

Es ist wichtig, die entsprechenden Untersuchungen durchzuführen. Einerseits entspricht dies der Leitlinie der DGPP. Andererseits bin ich der Auffassung, dass eine Schallleitungsproblematik (bzw. die Schallleitungskomponente) weniger gut durch Luftleitungshörgeräte kompensiert wird, aus zwei Gründen:

1. können die Geräte selbst diesen Anteil nur unzureichend kompensieren, was

2. ausserdem zu 100 % geschehen müsste, aber wegen der Einstellung nur höchstens zu zwei Dritteln passiert.

Darüber hinaus kann eine konservative Behandlung von Paukenergüssen (welche ich persönlich zunächst bei deren Vorhandensein bevorzugen würde) eine gewisse Zeit in Anspruch nehmen - je früher man also diese diagnostiziert, um so besser ist dies.

Ausserdem besitzen bei vorhandenen Paukenergüssen die Ergebnisse von TEOAE- und DPOAE-Messungen (welche gemäss Leitlinie der DGPP ebenfalls durchzuführen sind) in Bezug auf die Funktion der OHCs im Innenohr keine Aussagekraft.

Gruss fast-foot

[aevita]

Hallo,
habe den Thread eben überlesen. Unser Sohn ist 11 MOnate und seit 4 Monaten HG-Träger.
Links ist er nur leicht schwerhörig, aber rechts sind lt. BERA erst ab 90dB Potenziale nachweisbar. Wir dachten auch erst, dass das auf jeden Fall ein CI-Ohr werden wird. Jetzt nach den 4 Monaten intensiver Anpassung mit einer sehr engagierten Akustikerin scheint er auch rechts so ab 40dB zu reagieren. Ich will Euch damit v.a. zeigen, dass eine HG-Versorgung auch dann noch möglich sein kann, wenn die Hörschwelle hoch liegt.
Habe auch gelesen, dass Ihr in München wart. Wir sind auch dort - wenn Du magst, kann ich Dir gern mit Kontakten weiterhelfen.
Grüße,
aevita

[otoplastik]

Hallo aevita,
das ist ja beeindruckend!

Hört er mit Hg ab 40dB auf der schlechteren Seite?
Ich würde mich freuen, ab und zu ein Update von Euch zu bekommen!

Herzliche Grüße, Otoplastik

[aevita]

Hallo,
melde mich demnächst mal in meinem Ursprungsthread. Ist grad etwas anstrengend mit den beiden Rabauken, so dass ich kaum online bin.
LG,
aevita