auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

hilfesuchend
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auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#1

Beitrag von hilfesuchend »

Liebe Forum-Mitglieder,
eine Freundin von mir hat eine kleine Tochter (2.5 J.), bei der eine Schwerhörigkeit festgestellt wurde. Dort, wo sie wohnt (eine kleine Stadt in Russland), sind die Untersuchungsmöglichkeiten leider sehr beschränkt und die Ärzte kennen sich in diesem Fall nicht mehr aus.
Die Befunde, die sie bis jetzt bekommen hat, habe ich versucht zu übersetzen und hänge sie zu meinem Beitrag an (bzw. im Kommentar). Bitte um Verzeihung, falls ich die Fachbegriffe nicht so im Griff habe... ich hoffe, dass die Befunde trotzdem lesbar/verständlich sind.
Diagnose der dortigen Ärzte lautet:
auditorische Neuropathie, sensoneurale Schwerhörigkeit III-IV Grad. Angeblich bringt die CI in diesem Fall nichts.
Im Moment versuchen sie's mit einem Hörgerät, aber die Ergebnisse lassen auf sich warten...

Ich hoffe sehr, hier ein wenig Unterstützung zu finden. Vielleicht kann jemand die Befunde erklären, ob hier - wie die russischen Ärzte meinen - die Gehörschnecke in Ordnung ist und das Problem in den Nerven hinter der Schnecke liegt. Vor allem: ob die CI hier wirklich sinnlos ist. Wäre da noch was zu untersuchen? Wie sollte man am besten mit der Hörgerätanpassung vorgehen?

Vielen Dank schon mal im Voraus!!
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20161026 audiogramm mit HG.jpg
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20160623 FAEP.JPG
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20160527 DPOAE.JPG
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hilfesuchend
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#2

Beitrag von hilfesuchend »

Hier noch ein paar Befunde...
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MultiASSR.jpg
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20160929 audiogramm vor HG.jpg
20160929 FAEP.jpg
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Zuletzt geändert von hilfesuchend am 7. Jan 2017, 21:25, insgesamt 1-mal geändert.
hilfesuchend
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#3

Beitrag von hilfesuchend »

und noch was...
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Estimated audiogram.jpg
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TEOAE.jpg
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fast-foot
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#4

Beitrag von fast-foot »

Hallo hilfesuchend,

herzlich willkommen!

Ich habe mir die Unterlagen kurz angesehen.

Hier meine Sichtweise dazu:

So, wie es aussieht, scheinen die OHCs im Innenohr normal zu funktionieren (ich werte die entsprechenden Testergebnisse als unauffällig (wenn man sich mit dem verwendeten Gerät nicht auskennt, ist es nicht ganz einfach, die Resultate richtig zu interpretieren).

Die Hörschwellen laut Audiometrie im freien Schallfeld entsprechen inetwa den auf Grund der ASSR ermittelten Hörschwellen.

Was auffällt, ist, dass bei der "Click-BERA" die Peaks von Welle V nicht visualisiert werden können (nicht sichtbar sind; auch keine Peaks von anderen Wellen), wie es im Bericht vermerkt ist.
Trotzdem liegen jedoch die Hörschwellen laut ASSR und Freifeldaudiometrie bei um die 70 dB (je nach Frequenz auch etwas unterhalb).

Auf Grund der nicht sichtbaren Welle I bei der Click-BERA könnte man eine Synaptopathie in Betracht ziehen (Auditorische Neuropathie, wobei das Problem bei den inneren Haarzellen liegen könnte, da möglicherweise keine Neurotransmitter in den synaptischen Spalt ausgeschüttet werden).

Möglicherweise könnte das Problem nicht beim Hörnerv liegen, sondern bei den inneren Haarzellen.

Als weitere Untersuchungsmethoden kämen allenfalls ein Promontoriumstest und eine Elektrocochleographie in Frage.

Wären die Resultate des Promontoriumtests unauffällig, spräche dies für eine Synaptopathie.

Im Falle des Vorliegens einer solchen Störung käme ein CI allenfalls in Betracht, da der Hörnerv elektrisch gereizt werden könnte - wobei dies ja nur schon auf Grund der Reintonaudiometrie der Fall sein muss.

Aber selbst, wenn eine Audiorische Neuropathie vorliegen sollte, so ist doch der Hörnerv (wenn auch eingeschränkt) funktionsfähig. In diesem Falle könnte man eher argumentieren, dass ein CI nicht viel bringen würde, da damit ja der Hörnerv (mehr oder weniger) direkt stimuliert wird, die Dysfunktion aber beim Hörnerv selbst vorliegt (bei einer Synaptopathie könnte man die Dysfuktion der inneren Haarzellen "eher überbrücken", da der Hörnerv ("unmittelbar danach") direkt elektrsch stimuliert würde.

Allerdings könnte es auch sein, dass die (mehr oder weniger direkte) Stimulation des Hörnervs selbst bei Vorliegen einer Dysfunktion dessen bessere Resultate hervor bringen könnte, als wenn man mittels Hörgerät stimuliert.

In beiden Fällen muss man damit rechnen, dass auf Grund der (vermutlich notwendigen) hohen Reizpegel eine starke Belastung der OHCs statt findet, was auch zu Schädigungen dieser führen könnte.

Für mich ist nicht ganz klar, inwiefern ein CI Vorteile bringen könnte. Allerdings auch nicht, ob eine Versorgung damit Nachteile nach sich ziehen würde (ich denke, das kann man nur schlecht voraus sagen). Allerdings könnte eine Versorgung mit Hörgeräten langfristig gesehen eine (ev. weitere) Schädigung des Innenohrs zur Folge haben.

Von daher gesehen könnte eine Versorgung mit CIs zu einem späteren Zeitpunkt eine Option sein.

Jedenfalls ist es jedoch auch im Moment so, dass die Versorgung mit Hörgeräten noch nicht ausreichend ist, um den Spracherwerb zu gewährleisten ("über den Daumen gepeilt wird normal laute Sprache gerade noch gehört", was unbefriedigend ist).

Dies sind fürs erste meine Gedanken zu den Befunden.

Gruss fast-foot
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fast-foot
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#5

Beitrag von fast-foot »

Nachtrag:
hilfesuchend hat geschrieben:Wie sollte man am besten mit der Hörgerätanpassung vorgehen?
Wie bei Kleinkindern üblich, wobei man zunächst versuchen sollte, die Begrenzung bei 85 dB bis 90 dB an zu setzen, da sonst die Gefahr weiterer Schäden der OHCs im Innenohr droht.

Das Problem ist nun, dass sehr wenig nutzbare Restdynamik zur Verfügung steht.

Wichtig ist eine sehr sorgfältige Anpassung mittels in-Situ-Messung o.ä. und Festlegung der Begrenzung auf höchstens 85 dB, allenfalls 90 dB.

Wenn so die Sprache nicht erworben werden kann, hat man keine Wahl und muss die Begrenzung erhöhen und/oder dann bald eine Versorgung mittels CI in Erwägung ziehen.

Es wäre gut, mit dem Erlernen von Gebärden zu beginnen.

Gruss fast-foot
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RemyRiver
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#6

Beitrag von RemyRiver »

Für mich ist nicht ganz klar, inwiefern ein CI Vorteile bringen könnte.

Allerdings auch nicht, ob eine Versorgung damit Nachteile nach sich ziehen würde (ich denke, das kann man nur schlecht voraus sagen). Allerdings könnte eine Versorgung mit Hörgeräten langfristig gesehen eine (ev. weitere) Schädigung des Innenohrs zur Folge haben.
Wieso sollte man ohne einen grossen Gewinn ein CI legen lassen, womit man das komplette Restgehoer des Kindes gefaehrdet?
Hz 125 250 500 750 1000 1500 2000 3000 4000 6000 8000
dbR 20_25_35_60__60__60__60__50_25___5__15
dbL 10_10_10_10___5___5___5___5___5___5__15
fast-foot
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#7

Beitrag von fast-foot »

Hallo RemyRiver,

Die Problematik ist komplex. Als primäres Ziel einer Versorgung sehe ich die Ermöglichung des Erlernens der Lautsprache an.

Für mich ist nicht klar, ob dies mit Hörgeräten möglich sein wird, zumal ja je nachdem auch eine (vollständige) Schädigung der OHCs statt finden kann.

Das ist dann die selbe Situation wie mit dem CI (man weiss auch bei Versorgung mit Hörgeräten nicht, welches der Gewinn sein wird, gefährdet jedoch gleichzeitig das so genannte Restgehör (bei einer totalen Dysfunktion der OHCs werden die Hörschwellen um voraussichtlich 50 dB ansteigen, was einer Taubheit entspricht).

Ausserdem hat man nicht mehr beliebig viel Zeit. Wenn jetzt intensiv das Erlernen der Gebärdensprache forciert wird, muss die Entscheidung für ein CI spätestens in anderthalb Jahren erfolgen (gemäss bestimmter Studien, welche ich als sehr glaubwürdig ansehe).

Die (etwas vereinfachte) Antwort lautet also:

Wenn das vorhandene Gehör nicht mehr ausreicht, um das Erlernen der Lautsprache zu ermöglichen, könnten die Chancen, welche CIs bieten könnten, dessen Verlust aufwiegen.

Gruss fast-foot
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hilfesuchend
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#8

Beitrag von hilfesuchend »

Hallo fast-foot,
vielen dank für so eine ausführliche Beratung und Erklärungen!
Verstehe ich es richtig, dass mit Hilfe
von Promontoriumstest und der Elektrocochleographie differenziert werden könnte, ob Synaptopathie oder auditorische Neuropathie vorliegt? Und im Falle der Synaptopathie könnte der CI eher helfen, als bei der AN?
Aber auch bei AN wäre der CI nicht unbedingt sinnlos, wenn der Hörnerv nicht ganz "kaputt" ist, sondern "nur" eingeschränkt in der Funktion (dass kann wohl nicht so genau überprüft werden, oder?)?

Und im Großen und Ganzen: außer der Hörgerät-/CI-Versorgung und dem Erlernen von Gebärden kann da nicht wirklich viel gemacht werden, stimmt's?
Eine Reflextherapie / Akupunktur oder Medikamente (zB für Stoffwechsel/Durchblutung, was auch immer) sind total nutzlos?

liebe Grüße
fast-foot
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#9

Beitrag von fast-foot »

Hallo hilfesuchend,
hilfesuchend hat geschrieben:Verstehe ich es richtig, dass mit Hilfe von Promontoriumstest und der Elektrocochleographie differenziert werden könnte, ob Synaptopathie oder auditorische Neuropathie vorliegt?
Es wären Tests (insbesondere der Promontoriumstest), deren Ergebnisse man dann so interpretieren könnte, dass sie eher für die eine oder die andere Erkrankung sprechen würden.
hilfesuchend hat geschrieben:Und im Falle der Synaptopathie könnte der CI eher helfen, als bei der AN?
Die Chancen für einen grossen Nutzen würde ich als höher einstufen.
hilfesuchend hat geschrieben:Aber auch bei AN wäre der CI nicht unbedingt sinnlos, wenn der Hörnerv nicht ganz "kaputt" ist, sondern "nur" eingeschränkt in der Funktion (dass kann wohl nicht so genau überprüft werden, oder?)?
Ein CI könnte auch bei Vorliegen einer Auditorischen Neuropathie mit Dysfunktion des Hörnervs hilfreich sein und vielleicht das Erlernen der Lautsprache besser ermöglichen als ein Hörgerät.

Der Hörnerv funktioniert mindestens eingeschränkt, da das Kind sonst gar nichts hören würde (was laut Hörtersts und ASSR nicht der Fall ist).
hilfesuchend hat geschrieben:Und im Großen und Ganzen: außer der Hörgerät-/CI-Versorgung und dem Erlernen von Gebärden kann da nicht wirklich viel gemacht werden, stimmt's?
Eine Reflextherapie / Akupunktur oder Medikamente (zB für Stoffwechsel/Durchblutung, was auch immer) sind total nutzlos?
Im Moment ist mir keine abndere Therapie bekannt, durch welche der Sprachwerwerb ermöglicht werden könnte.

Das Anbieten von Gebärden ist jetzt enorm wichtig, insbesondere, wenn das Kind bisher nicht spricht.

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 8. Jan 2017, 19:59, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#10

Beitrag von hilfesuchend »

wow, das war jetzt blitzschnell!!
nochmals vielen herzlichen Dank, fast-foot!
fast-foot
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#11

Beitrag von fast-foot »

Ich habe noch eine Frage:

Weisst Du, ob die Reize bei den "anderen" BERAs (nicht ASSR) Klick-Geräusche waren (ich gehe davon aus, frage jedoch nur, um mir ganz sicher zu sein)?

Es ist etwas schwierig, die Diskrepanz zwischen den Resultaten der verschiedenen Hirnstrommessungen zu erklären.

Vielen Dank.
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#12

Beitrag von hilfesuchend »

Zusatzinformation habe ich nur zum Bild "20160623 FAEP.jpg" (short-latency evoked potentials):
es wurden breitbandige Klickreize (СЕ Chirp Fast) appliziert
fast-foot
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#13

Beitrag von fast-foot »

Das "wie vielte" Bild ist das?
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#15

Beitrag von fast-foot »

hilfesuchend hat geschrieben:...breitbandige Klickreize (СЕ Chirp Fast)...
Das klingt für mich nach einem Widerspruch. Ein Klick-Reiz ist meiner Ansicht nach kein Chirp (letzterer besteht meines Wissens aus nur einer Frequenz, welche sich jedoch schnell ändert - bei ersterem schwingen jedoch viele Frequenzen gleichzeitig und in der Zeit unverändert).

Jedenfalls würde ich die Diskrepanz so erklären:

Ich gehe davon aus, dass bei der ASSR als Reiz CE-Chirps verwendet wurden. Diese Reize enthalten "zu jedem Zeitpunkt" nur eine Frequenz, deren Pegel jedoch bedeutend höher liegt als der einer einzelnen Frequenz eines Click-Reizes, da sich dieser aus sehr vielen verschiedenen Frequenzen zusammen setzt, welche alle zur selben Zeit schwingen.

Und hier könnte das Problem liegen:

Da es mit der Synchronisierung der Spiralganlienzellen* nicht einwandfrei klappt (das ist eine mögliche Vermutung), sind lokal höhere Reize erforderlich, um eine Reizweiterleitung durch den Hörnerv aus zu lösen.

Ein Chirp-Signal beeinhaltet zwar, wie ein Click-Reiz, ebenfalls sehr viele verschiedene Frequenzen. Im Gegensatz zu letzterem beeinhaltet jedoch ein Chirp zu jedem Zeitpunkt genau eine Frequenz, welche in der Folge eine um ein Vielfaches höhere Intensität aufweist als "jede einzelne Frequenz", aus welchen sich das Click-Signal zusammen setzt.

*) "damit sich ein Potential aufbaut, welches ausreichend gross ist, damit es durch den Hörnerv weiter geleitet wird, müssen die Spiralganglienzellen absolut synchron feuern" ("um das Grundrauschen zu übersteigen"). Bei einer geringen Anzahl an Entladungen der Spiralganglienzellen (was bei einem Click lokal der Fall ist) müssen diese "besser koordiniert werden", um eine bestimmte Wirkung zu erzielen (bzw. Intensität zu erreichen, um als Reiz weiter geleitet zu werden) als bei einem Chirp-Signal, da dieses zu jedem Zeitpunkt lokal eine hohe Feuerungsrate provoziert, womit "weniger Koordinationsaufwand erforderlich ist", um eine Weiterleitung des Reizes auszulösen.

Dies würde auch erklären, weshalb bei der Reintonaudiometrie ähnlich gute Werte wie bei der Reizung mittels Chirp-Signalen erzielt wurden.

Das ist natürlich nur ein möglicher Erklärungsansatz von mir für den Moment.

Gruss fast-foot
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#16

Beitrag von hilfesuchend »

fast-foot hat geschrieben:
hilfesuchend hat geschrieben:...breitbandige Klickreize (СЕ Chirp Fast)...
Das klingt für mich nach einem Widerspruch. Ein Klick-Reiz ist meiner Ansicht nach kein Chirp (letzterer besteht meines Wissens aus nur einer Frequenz, welche sich jedoch schnell ändert - bei ersterem schwingen jedoch viele Frequenzen gleichzeitig und in der Zeit unverändert).
Du hast natürlich Recht, dass Klick <> Chirp. Ich denke, es liegt an der ungenauen Formulierung im Befund. Es sollte "breitbandiger Chirp-Reiz" heißen...
Ich werde Deine Überlegungen an die Mutter des Kindes weiterleiten. Anfang Februar plant sie weitere Untersuchungen in Moskau, aber vielleicht helfen ihr (und den Ärzten, die sie in ihrer Stadt hat) diese Informationen jetzt schon.

Zum Erlernen von Gebärden hat sie Informationen (aus den russischen Quellen/Foren - sie kann leider keine Fremdsprachen), dass es eher unerwünscht ist, denn das Kind "wird dann nicht mehr wollen, hören zu lernen". Nun versuche ich ihr den Gegenteil zu vermitteln (wozu zum Glück auch auf den russischsprachigen Seiten Informationen gibt... nicht sehr viel, aber immerhin :)
fast-foot
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#17

Beitrag von fast-foot »

Zu den Gebärden noch die Information, dass deren Anwendung die Chancen auf ein ein erfolgreiches Hören (auch zu einem späteren Zeitpunkt) erhöhen, oder umgekehrt, dass auch der Erfolg bspw. eines später implantierten CIs davon abhängt, wie die Sprachentwicklung bisher verlief (und im Moment sieht es danach aus, als sei eine solche nur mittels Gebärden zu gewährleisten; ein Hörgerät bringt mit dieser Einstellung meiner Ansicht nach nicht viel, und bis eine bessere Einstellung gefunden wurde dauert es, wobei je nachdem auch noch Schädigungen der OHCs im Innenohr drohen etc.).

Die Reizsignale von CIs sind "relativ einfach gestrickt", die Reizung erfolgt zwar lokal gesehen über einen grossen Bereich in der Cochlea, jedoch wird "bezogen auf eine Region" überall das selbe Signal angeboten (etwas vereinfacht dargestellt).
Möglicherweise könnte dieser Umstand von Vorteil sein.

Allerdings weiss ich nicht, ob das bei Verwendung eines CIs überhaupt noch relevant ist (wenn die elektrischen Reize direkt an das Axon weiter geleitet werden, eher nicht).

Meines Wissens existieren Studien über den Erfolg eines CIs bei Vorliegen einer AN (welche Formen etc. weiss ich nicht mehr genau). Vielleicht finde ich die Informationen im Web (meiner Erinnerung zu Folge kann mittels CI Spracherwerb ermöglicht werden, muss aber nicht, wobei eine Prognose schwierig ist bzw. keine Kriterien existieren, welche vor der Operation Aufschluss über die Erfolgsaussichten geben).

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 9. Jan 2017, 13:00, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#18

Beitrag von fast-foot »

Hier fürs erste ein Link, unter welchem weitere Informationen abrufbar sind (nicht mehr ganz aktuell, aber meiner Ansicht nach trotzdem gut aufbereitet und hilfreich):

https://www.researchgate.net/publicatio ... europathie
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#19

Beitrag von hilfesuchend »

Ich sehe gerade, dass ich das Alter des Kindes am anfang falsch geschrieben habe. Das Mädchen ist nicht 2.5 sondern erst 1,5 Jahre alt...
fast-foot
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#20

Beitrag von fast-foot »

Das geringere Alter wirkt sich vorteilhaft aus, trotzdem ändert sich im Prinzip nicht viel (ausser, dass etwas mehr Zeit vorhanden ist - trotzdem fände ich es gut, dem Kind Gebärden an zu bieten).
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RemyRiver
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#21

Beitrag von RemyRiver »

fast-foot hat geschrieben:Hallo RemyRiver,

Die Problematik ist komplex. Als primäres Ziel einer Versorgung sehe ich die Ermöglichung des Erlernens der Lautsprache an.
Da liegt schon mein Problem. Will man dem Kind wirklich auf biegen und brechen die Lautsprache aufzwingen? Wenn man jetzt rein hypotetisch in die Zukunft schaut, koennte sie genauso gut mit 20 Jahren dank Gebaerdensprache ein erfuelltes Leben haben, wo sie dank Restgehoer zumindest noch vereinzelt Geraeusche kennt.

Entscheidet man sich jetzt sofort fuer CIs, bedeutet das evtl. einen vollstaendigen Lautspracherwerb, aber es gibt auch eine hohe Chance (hoeher als sonst, da nicht mal 100%tig fest steht ob es am Gehoer liegt oder nicht doch ein Neurologisches Symptom ist), dass das CI einfach nur das komplette restliche Gehoer vernichtet.

Da stellt sich mir halt die Frage ob man selber als Mutter genau sowas fuer sein Kind entscheiden will. Die Maedchen ist nicht mal 3, und dann eine solch Schwerwiegende Entscheidung zu treffen, wo selbst die Aerzte von abraten...
fast-foot hat geschrieben: Für mich ist nicht klar, ob dies mit Hörgeräten möglich sein wird, zumal ja je nachdem auch eine (vollständige) Schädigung der OHCs statt finden kann.
Ob du die vollstaendige Schaedigung durch die HGs erreichst oder durch die CI, was macht das fuer einen Unterschied? Und CI kannst du doch immer noch machen lassen falls das HG diese Schaedigungen verursachen, oder nicht?
fast-foot hat geschrieben: Ausserdem hat man nicht mehr beliebig viel Zeit. Wenn jetzt intensiv das Erlernen der Gebärdensprache forciert wird, muss die Entscheidung für ein CI spätestens in anderthalb Jahren erfolgen (gemäss bestimmter Studien, welche ich als sehr glaubwürdig ansehe).
Um was zu erreichen? Einen L1 Lautspracherwerb? oder damit das CI ueberhaupt gemacht werden kann? CIs sind auch bei Menschen Moeglich die schon ihr Leben lang Taub/Schwerhoerig waren, warum sollte es nicht auch erst mit 20 hier moeglich sein?
Zuletzt geändert von RemyRiver am 9. Jan 2017, 18:18, insgesamt 1-mal geändert.
Hz 125 250 500 750 1000 1500 2000 3000 4000 6000 8000
dbR 20_25_35_60__60__60__60__50_25___5__15
dbL 10_10_10_10___5___5___5___5___5___5__15
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#22

Beitrag von hilfesuchend »

RemyRiver hat geschrieben: Da stellt sich mir halt die Frage ob man selber als Mutter genau sowas fuer sein Kind entscheiden will. Die Maedchen ist nicht mal 3, und dann eine solch Schwerwiegende Entscheidung zu treffen, wo selbst die Aerzte von abraten...
Das Mädchen - wie ich mich auf der vorigen Seite korrigiert habe - ist nicht einmal 2... Die Mutter ist noch ziemlich verzweifelt und hofft, dass die Hörbahn noch nachreifen wird oder dass es sich irgendwie sonst bessert und ihre Tochter sie bald doch hören wird (was ich persönlich sehr traurig finde, aber ich kann leicht reden, bin ja nicht persönlich damit konfrontiert).

Dass die Ärzte von CI abraten, ist in diesem Fall so erklärt: das ist der erste und bisher der eingize solcher Fall in dieser kleinen Stadt (behaupten die Ärzte), die Ärzte können damit nichts anfangen. Das "Abraten" basiert auf dem "Beschluss", dass "die Hörschnecke in Ordnung ist, der Hörnerv nicht". Sie haben nicht einmal solche Überlegungen/Vermutungen geäußert (z.b bzgl. IHC oder Diskrepanzen in den Messergebnissen), die fast-foot in diesen wenigen Stunden erläutert hat.
Keiner wird die Kleine sofort mit CI versorgen. Aber wenn die Ärzte - aus mangelnder Erfahrung - mit dem Latein am Ende sind, ist es mit den zusätzlichen Informationen und Anregungen schon mal geholfen. Bzw. wenn die Mutter weitere Untersuchungen in Moskau machen lässt, wird sie auch besser vorbereitet sein...
RemyRiver
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#23

Beitrag von RemyRiver »

hilfesuchend hat geschrieben:
RemyRiver hat geschrieben: Da stellt sich mir halt die Frage ob man selber als Mutter genau sowas fuer sein Kind entscheiden will. Die Maedchen ist nicht mal 3, und dann eine solch Schwerwiegende Entscheidung zu treffen, wo selbst die Aerzte von abraten...
Das Mädchen - wie ich mich auf der vorigen Seite korrigiert habe - ist nicht einmal 2... Die Mutter ist noch ziemlich verzweifelt und hofft, dass die Hörbahn noch nachreifen wird oder dass es sich irgendwie sonst bessert und ihre Tochter sie bald doch hören wird (was ich persönlich sehr traurig finde, aber ich kann leicht reden, bin ja nicht persönlich damit konfrontiert).

Dass die Ärzte von CI abraten, ist in diesem Fall so erklärt: das ist der erste und bisher der eingize solcher Fall in dieser kleinen Stadt (behaupten die Ärzte), die Ärzte können damit nichts anfangen. Das "Abraten" basiert auf dem "Beschluss", dass "die Hörschnecke in Ordnung ist, der Hörnerv nicht". Sie haben nicht einmal solche Überlegungen/Vermutungen geäußert (z.b bzgl. IHC oder Diskrepanzen in den Messergebnissen), die fast-foot in diesen wenigen Stunden erläutert hat.

Keiner wird die Kleine sofort mit CI versorgen. Aber wenn die Ärzte - aus mangelnder Erfahrung - mit dem Latein am Ende sind, ist es mit den zusätzlichen Informationen und Anregungen schon mal geholfen. Bzw. wenn die Mutter weitere Untersuchungen in Moskau machen lässt, wird sie auch besser vorbereitet sein...
Das war mir schon klar, was ich damit meinte ist, dass sie sich nicht mal an einen einzigen Laut den sie jemals gehoert hat erinnern wird, wenn sie wirklich das Gehoer verliert. Gar nichts.

Wenn man nun potentiell die Moeglichkeit hat erst durch HGs zu experimentieren um dann spaeter sich fuer ein CI oder HG zu entscheiden sollte das durch aus eine Option sein. Lautsprache kann auch noch spaeter erfolgreich erworben werden.

Das was Aerzte einem raten ist das eine, (und wenn ein Arzt wirklich sagt "eher nicht" ist das schon ein sehr seltenes Ereignis) jeder Arzt wird dir sagen das er selbst niemals solche Entscheidungen treffen wollen wuerde -- eben weil es in den wenigsten Faellen (egal welcher Medizinischen Art) eine definitive Antwort gibt.
Zuletzt geändert von RemyRiver am 9. Jan 2017, 19:47, insgesamt 1-mal geändert.
Hz 125 250 500 750 1000 1500 2000 3000 4000 6000 8000
dbR 20_25_35_60__60__60__60__50_25___5__15
dbL 10_10_10_10___5___5___5___5___5___5__15
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#24

Beitrag von fast-foot »

Hallo,
RemyRiver hat geschrieben:Da liegt schon mein Problem. Will man dem Kind wirklich auf biegen und brechen die Lautsprache aufzwingen?
Ich habe vom primären Ziel einer Versorgung geschrieben und damit eine Versorgung mit Hörgerät bzw. CI gemeint.
RemyRiver hat geschrieben:Entscheidet man sich jetzt sofort fuer CIs...
Wer hat davon gesprochen, sich sofort für CIs zu entscheiden? Ich jedenfalls nicht; siehe hier:
fast-foot hat geschrieben:Von daher gesehen könnte eine Versorgung mit CIs zu einem späteren Zeitpunkt eine Option sein.
RemyRiver hat geschrieben:Da stellt sich mir halt die Frage ob man selber als Mutter genau sowas fuer sein Kind entscheiden will. Die Maedchen ist nicht mal 3, und dann eine solch Schwerwiegende Entscheidung zu treffen, wo selbst die Aerzte von abraten...
Entscheiden müssen die Eltern so oder so, was zu tun ist. Diese Verantwortung kann ihnen niemand abnehmen. Auch eine Entscheidung gegen eine Implantation ist je nachdem genau so schwer wiegend.
RemyRiver hat geschrieben:Ob du die vollstaendige Schaedigung durch die HGs erreichst oder durch die CI, was macht das fuer einen Unterschied? Und CI kannst du doch immer noch machen lassen falls das HG diese Schaedigungen verursachen, oder nicht?
Der eine Unterschied betrifft die Zeit. Wenn der Lautspracherwerb mit Hörgeräten nicht möglich ist, sollte eine CI-Implantation im Alter von etwa vier Jahren erfolgt sein, möchte man keine unüberwindbaren Einbussen in der Entwicklung der Lautsprache riskieren - vorausgesetzt, die Gebärdensprache wurde intensiv gefördert, wobei natürlich für den Erfolg eines CIs keine Gewähr besteht.
RemyRiver hat geschrieben:Um was zu erreichen? Einen L1 Lautspracherwerb? oder damit das CI ueberhaupt gemacht werden kann? CIs sind auch bei Menschen Moeglich die schon ihr Leben lang Taub/Schwerhoerig waren, warum sollte es nicht auch erst mit 20 hier moeglich sein?
Wenn jemand noch nie gehört hat, dann kann er es mit 20 nicht mehr lernen, insbesondere kann er die Lautsprache nicht mehr erwerben (na ja, stimmt so nicht ganz - auch Gehörlose können die Lautsprache erwerben - bloss nicht akustisch verstehen, und das ist ja der entscheidende Punkt (zumindest aus meiner Sicht)). Es geht um die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen. Wenn diese nicht ab einem gewissen Alter mit ausreichend Input (egal, ob mit oder ohne Hilfsmittel) statt finden kann, dann kann diese nicht mehr nachgeholt werden.

Etwas anderes ist es, wenn jemand die retrocochleären Hörbahnen bereits zu einem gewissen Grade entwickelt hat und danach vollständig ertaubt. Hier bestehen grössere Chancen, mit CI auch zu einem viel späteren Zeitpunkt noch etwas zu erreichen.

Allgemein:

Mir ist es in erster Linie wichtig, auf Optionen und Zusammenhänge hin zu weisen.

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 9. Jan 2017, 20:48, insgesamt 3-mal geändert.
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Re: auditorische Neuropathie beim Kleinkind / CI sinnlos?

#25

Beitrag von fast-foot »

Noch der Vollständigkeit halber:

Als weitere Untersuchungsmethoden kommen noch

1. Stapediusreflexmessungen (ev. frequenzspezifisch) ipsi- und kontraleteral und

2. die Untersuchung, ob die otoakustischen Emissionen kontralateral unterdrückt werden

in Frage.

Zu erwarten sind "negative bzw. auffällige Ergebnisse", da ja die Schädigung (im Moment zumindest) vor bzw. "zu Beginn des Hörnervs" erwartet wird.

Unauffällige Ergebnisse würden die Diagnose aus meiner aktuellen Sicht in Frage stellen.

Gruss fast-foot
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