verdacht auf auditorische neuropathie

[StefanYvonneLeon]

hat jemand erfahrung mir dieser diagnose?

[Sabine]

Hallo,

keine eigenen.

Bettina H., die seit längerem schon nicht mehr hier im Forum geschrieben hat, hat einen Sohn mit AN.
Sie hat zuletzt sehr gute Erfahrungen mit der Kölner Uni-Klinik bzgl. dieser Diagnose gemacht.

Wie gut ist Euer Englisch? Es gibt da eine recht gute Mailingliste für Eltern von Kindern mit AN, allerdings gegründet von einer Mutter in den USA, daher eben in Englisch.

Was hat die Untersuchung denn heute ergeben?

Viele Grüße,

[Karin]

Lieber Stefan, ich weiß viel darüber, und mein erster Eindruck eurer Diagnose fühlt sich mit eurer Anfrage gleich an!

Ich kenne Eltern, deren Kinder eindeutig AN haben. Ich kann dir Kontakt vermitteln.
Ruft mich an!
Lieben Gruß Karin
05665 31 67

[Birgit]

Ich werd bettina mal ne mail schicken, dass Sie sich mal wieder im Forum aufhalten sollte!
Gruß

[StefanYvonneLeon]

hallo,
vielen dank für eure antworten. wir werden jetzt mal bis freitag 9.3 abwarten.da fahren wir nach würzburg. war am montag nach dem besuch in ulm ziemlich aufgewühlt. ist halt ""nur"" ein verdacht auf AN. bin jetzt wieder der meinung, das sich doch irgendwie alles zum guten wendet. d.h. das ich hoffe, dass er mit hilfe eines hg oder ci irgendwann mama und papa rufen kann.
bin echt dankbar was ihr mit geschrieben habt. also dann werd ich mich spätestens nach würzburg wieder melden.
bis bald
stefan

[Bettina Hennig]

Hallo,

mein Sohn Philip ist an der auditorischen Neuropathie erkrankt.
Wenn ihr möchtet können wir gerne in Kontakt treten und auch mal telefonieren.

Die Informationen von betroffenen Eltern, geschweige denn betroffenen Erwachsenen (meines Wissen nach gibt es 2 Erwachsene mit AN) ist noch immer sehr rar.

Ich kann mich gut erinnern wie es mir mit der Diagnosestellung erging und das es vorallem so wenig Informationen dazu gab.

LG Bettina

Meine Emailadresse: hennig.bettina@tiscali.de

[Bettina Hennig]

Hallo,

ein Nachtrag:

Wie Sabine richtig geschrieben hat, haben wir sehr gute Erfahrungen mit der UNi Köln gemacht. Diese behandeln einige Kinder mit An.

Flip hatte auch Hgs allerdings ohne Erfolg. Allerdings kann man das jetzt nicht auf ALLE Kids mit AN übertragen.
Ich weiß das einige sehr junge Kinder mit CI versorgt worden,die auch in Köln behandelt werden.

Mir fehlen einfach auch ein paar Informationen, daher wäre ein Telefonat vieleicht wirklich sinnvoller.

Liebe Grüße Bettina

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[Editiert von Bettina Hennig am: Montag, März 5, 2007 @ 22:12][/size]
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[Editiert von Bettina Hennig am: Montag, März 5, 2007 @ 22:14][/size]

[StefanYvonneLeon]

hallo,
wollt mich nochmal melden und dir bettina danke sagen, für die vielen zeilen, die du geschrieben hast. uns gehts soweit gut. am freitag steht ja die bera bei leon an. ist ja endlich bald...
haben allerdings gestern was verrücktes mit leon erlebt. meine frau yvonne hat leon einen teller mit keksen, die wie verschiedene tiere aussahen, hingestellt. elefantenkeks, giraffenkeks und noch ein paar tierarten. unter anderem auch ein keks, der wie ein hund aussah. leon schaute den keks an und auf einmal kam ein
"wau wau" raus!!!!! uns hat es fast aus den socken gehauen, weil er ja mit 1,5 jahren immer nur noch mamamamam rauskriegt.
ist schon komisch, aber ich hab nachgelesen, dass auch schwerhörige kinder, "sprechen" können. lesen anscheinend vom mund ab.
allerdings schon komisch, wenn er genau den keks in die hand nimmt unter den vielen anderen und dann bei diesem keks "wau wau" sagt.
aber wir sind immer noch der meinung, dass er ncht gut hört. z.B. lässt er sich nicht durch lautes pfeifen oder schreien (man testet halt alles) aus dem schlaf reisen und der audiotest, der auch so schlecht war liegt uns halt auch schwer im magen. was meint ihr?
naja, wie gesagt warten wir mal ab was der freitag bringt.
bis dann
gruss stefan

[Bettina Hennig]

Hallo,

also sollte sich die AN bestätigen, so ist es gar nicht seltsam das esPhasen gibt wo das Kind gut hört und manhcmal wie gehörlos wirkt und reagiert.

Am besten kann man sich dies wie ein Wackelkontakt vorstellen und beschreiben. Auch Flip bringt ja diese "Kloppse" das er ab und an auf einmal ganze 5 Wortsätze heraus bringt.

Nun warten wir einfach mal den Freitag ab und ich werde an euch denken und natürlich die Daumen drücken.
Wird der Verdacht der AN bestätigt, ist es nicht das Ende der Welt und wir können uns sicher dann auch Austauschen.

Viele liebe Grüße Bettina

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[Editiert von Bettina Hennig am: Dienstag, März 6, 2007 @ 20:52][/size]

[StefanYvonneLeon]

hallo,
ich wollt euch nur den jetzigen stand von leon mitteilen. waren doch am freitag in würzburg und haben dort eine bera bei leon machen lassen.
es hat sich herrausgestellt, dass leon auf beiden ohren mittel bis hochgradig schwerhörig ist. AN ist vom tisch!!!!
nun werden morgen die hörgeräte angepasst. wird ja bei jedem kind gemacht, dass schwerhörig ist. hab ich gar nicht gewusst. allerdings hat die audiologin in würzburg gemeint, dass leon wohl nicht um cis herumkommt.
ende april anfang mai, wenn leon schon ein paar wochen mit dem hörgerät versorgt ist, müssen wir wieder nach würzburg fahren. dort werden weitere untersuchungen durchgeführt wie eine computertomographie und andere.
naja, bin aber schon froh, das es doch keine AN ist, da die medizin glaub ich noch nicht so viel darüber weiss. aber implantate gibts trotzdem die helfen.
auf alle fälle sind wir sehr guter dinge, das bald die ersten worte aus leons mund purzeln.
liebe grüsse
stefan
p.s. bin sehr froh, dass ich euch meine gedanken schreiben kann.

[Andrea Heiker]

Lieber Stefan,

halt, halt. Bitte seid nicht allzu ärztegläubig: Bei einer mittel- bis hochgradige Schwerhörigkeit braucht Leon kein CI, noch lange nicht!!!!! Würzburg gehört zu den Kliniken, die zu früh implantieren. Außerdem gibt es dort nur MedEl.

Mit Hörgeräten muss man auch länger probieren als nur ein paar Wochen. Wie schlecht hört Leon denn genau? (in Dezibel)

Gruß
Andrea

[Karin]

Ich schließe mich Andrea in vollem Umfang an. Was soll so ein Spruch, dass er nicht drumrum kommt!

Ich weiß, dass diese Audiologin schon mehr Eltern verunsichert hat. Nach Würzburg schicke ich niemanden mehr!

und ich freue mich für euch, dass Leon nur mittel- hochgradig hörbehindert ist. Er wird mit guten HG, die ihr nicht in der Klinik sondern beim Akustiker euer Wahl anpassen lassen könnt, auch sprechen lernen!
Viele Grüße
Karin

[Editiert von Karin am: Dienstag, März 13, 2007 @ 20:04][/size]
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[Editiert von Karin am: Dienstag, März 13, 2007 @ 20:09][/size]

[StefanYvonneLeon]

wir haben eine für uns sehr gute betreuerin in augsburg. die hat jetzt die unterlagen von der bera. (haben wir nicht) sie hat uns auch einen akustiker für uns, der auch bei ihr als lehrer für schwerhörige kinder arbeitet.
ist den die operation mit solchen risiken verbunden, wenn leon dafür die hörgeräte weglassen kann??

[nudelz]

dann das HG wech lassen kann!!!

ein CI sieht man genauso wie ein HG wobei ich meine das es cis nicht in so tollen farben gibt.wie andrea und karin schon sagten für ein ci hört er viel zu gut,würde da keinen gedanken dran verschwenden.mein leon ist auch auf dem einen ohr mittelgradig schwerhörig und wir haben das mit dem oticon tego mega gut ausgeglichen.

lg saskia

[Karin]

Stefan, ich bitte dich, lies dich mal schlau über CI.
Ich empfehle dir:
Diagnose hörgeschädigt
http://www.kestner.de/shop/pd1047252952 ... tegoryId=1
dann:
http://www.gibzeit.de/medien/brosch.htm

Ein hörendes Kind wird es auch durch CI nicht, im glücklichsten Fall leicht bis mittelgradig schwerhörig.

Den Satz verstehe ich nicht:
akustiker für uns, der auch bei ihr als lehrer für schwerhörige kinder arbeitet.

Ein Akustiker, der für schwerhörige Kinder als Lehrer arbeitet?????

Viele Grüße
Karin

[Birgit]

Hallo Stefan, Claudia ist sogar an Taubheit gernzend schwerhörig, aber selbst da kann man getrost abwarten wegen CI!
Ein Kind mit CI ist bei einem Technikausfall normalerweise gehörlos. Aber natürlich auch nachts oder im schwimmbad etc.
Plastikrutschen sind glaub ich auch tabu usw....
Da wissen andere Eltern aber besser Bescheid. Das CI wird implantiert, aber die restliche Technik (Batterien, Sprachprozessor befinden sich normalerweise in einem Kästchen, das die Kinder umgeschnallt haben. (wie früher, als es noch Taschenhörgeräte gab) Außerdem muss ein Magnet an der Kopfhaut befestigt werden. Also unauffällig ist ein CI nicht. (Aber auch nicht optisch abschreckend!)

Ich finde die Aussage der Ärztin sehr gewagt, dass euer Sohn wohl nicht um ein CI rumkommen wird....im Augenblick weiß doch noch keiner, ob sein Hörverlust statisch oder progredient ist und selbst da kann doch keiner eine Voraussage treffen, wie gravierend das Ganze wird.
Mit den heutigen HG können Kinder, wenn sonst alles ok ist bei mittel- bis hochgradiger Schwerhörigkeit auf jeden Fall in die Sprache kommen. Dass sonst alles ok ist um sprechen zu lernen muss auch bei einem CI vorausgesetzt werden....
Ich bin im Übrigen KEIN CI-GEGNER, aber es handelt sich bei der Implantation immer um eine OP mit allen Risiken einer Vollnarkose, möglichen Infektionen, möglichen Folgeoperationen etc....und das will sehr gut überlegt werden!
tschüss und herzlichen Glückwunsch, dass Leons Schwerhörigkeit nur mittel-bis hochgradig ist! Ich freu mich für euch, denn ihr hattet ja viel fiesere Sachen befürchtet.

[Karin]

Liebe Birit- Danke - manchmal - wenn ich haufenweise Anrufe von Eltern hatte, fehlt mir (zwar selten) die Geduld, immer wieder alles neu zu schreiben.
Hab Dank
Karin

[Bettina Hennig]

Hallo Stefan,

also ganz ehrlich. Glaubt ihr wirklich das ihr in dieser KLinik gut aufgehoben seid?
Wer bei diesen Werten, dazu bei einer ERSTUNTERSUCHUNG (erste BERA) etwas vom Ci faselt, hat sie gelinde gesagt nicht alle ganz richtig im Kopf.

Ich würde schnellstens eine 2 Meinung / Untersuchung einholen, besonders weil euer Kind noch so jung ist und mit optimaler Förderung, gut eingestellten Hörgeräten, und guter ärztlicher Versorgung, alle Türen offen stehen.

Das waren meine 5 Cent dazu, auch wenns sicherlich harte Worte für euch sind, so kurz nach der Diagnose.

Ich kann nur sagen ich hab damals ähnlich reagiert, Diagnoseschock, man braucht etwas Zeit als Eltern um zu verdauen und sollte mit Handlungen ein paar Tage abwarten.
Ich bin damals los und hatte ihm beim ersten Akustikerladen der mir über den Weg kam, die Hörgeräte anpassen lassen. Das war ein sehr dummer Fehler der aus meiner Hilflosigkeit entstanden war und zum Glück haben wir dann noch einen guten Akustiker gefunden :rolleyes:

Viele liebe Grüße Bettina

P.S Im übrigen stimmt es mit der AN so nicht.Es gibt inzwischen auch AN - Kids die mit einem CI versorgt sind
Und es gibt auch AN - Kids wo Hörgeräte helfen, bei Flip wars eben anders, aber wie gesagt das war auch damals 1998 wo die AN kaum jemand kannte.[size=small]

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[Editiert von Bettina Hennig am: Mittwoch, März 14, 2007 @ 07:31][/size]

[Momo]

Hallo
das Würzburg eine "CI Hochburg" ist kann ich bestätigen. Ich kenne auch ein Kind, das sollte als sie nicht weiter wussten gleich CIs bekommen. Die Eltern haben dann sich in Frankfurt eine zweite Meinung geholt. Dort wurde dann (ziemlich schnell) festgestellt, dass die Hörgeräte des Kindes komplett falsch eingestellt waren!!! Zusätzlich hat er noch andere Probleme, so dass gar nicht klar wäre, ob ein CI hilft....

Und bei einer mittelgradigen SH von CI zu sprechen- Hammer. Sucht euch einen guten Kinderakustiker. Vielleicht hat hier jemand eine Empfehlung?

Das mit der Lehrerin als Akustikerin verstehe ich auch nicht?? Würzburg macht seine Anpassung ja gern im Frühförderzentrum- meinst du das ? Da würde ich sagen: Finger weg...

Gruß

[Andrea Heiker]

Lieber Stefan,

ich habe selbst ein CI und es hat im vergleich zu einem Hörgerät sowohl Vor- als auch Nachteile. Rein optisch ist ein CI mit Sicherheit aber auffälliger als Hörgeräte, aber das ist nicht der entscheidende Punkt. Man tut Kinder m.E. eh keinen Gefallen damit, die Hörbehinderung zu verstecken. Über Würzburg habe ich letzten Monate auch Einiges gehört, das mir gar nicht gefällt. Ach ja auch das CI kann man farblich aufpeppen. Die AB-Farbschienen und Überträgerabdeckungen für Kinder fnde ich ausgesprochen peppig und auch bei Cochlear kann man einige Farbkappen wechseln.

Mein Vorschlag ist: Last Euch die Hörkurve genau sagen, in Dezibel, fragt nach, ob es eine Click oder eine NN-BERA war. Sucht Euch einen unabhängigen(!) Pädakustiker und probiert drei verschiedenen Hörgerätepaare aus. Nach einem halben Jahr mit Hörgeräten kann man sicherlich abschätzen, ob Euer Sohn davon profitiert (das halte ich für sehr wahrscheinlich bei einer mittel- bis hochgradigen Schwerhörigkeit). Lasst Euch nicht drängen und nicht hetzen. Die Zeit habt ihr!!!!! Behaltet im Hinterkopf, dass Ärzte nicht Götter sind!

Gruß
Andrea

[Petra]

Hallo,

lasst euch Zeit mit der Hganpassung und macht das vorallem zu Hause!!!!! nicht in der Klinik. In seiner normalen Umgebung könnt ihr Leon mit verschiedenen Hgs viel besser beobachten und weiter so "ausgefallene Tests" ;)mit ihm machen. Ihr könnt mindestens 3 Hgs probieren- die testen sich nicht in 6 Wochen! Führt ein Tagebuch, was mit welchem Hg eurer Ansicht gut klappt- lauschen bei Musik, von hinten ansprechen, erste Wörter:D!? Fürs Ci gibts ja bestimmte "Schwellen"- wie sind denn die genauen Werte der Bera? Über eine Op/ein Ci müsst ihr euch wirklich gut informieren- ich weiß nicht, aber ich glaube 2 Monate Zeit sind zu kurz dafür...

LG,Petra

[StefanYvonneLeon]

hallo,
hab mich jetzt über das ci schlau gemacht. hab ja eine total andere vorstellung gehabt. hab was föllig anderes aufgeschnappt. hab mit meiner frühförderstätte in augsburg gesprochen. sie hat uns einen akustiker empfohlen. total unabhängig von würzburg. waren auch schon bei dem akustiker und er macht einen meiner meinung nach seriösen eindruck. ich hab ihn gebeten mit würzburg zu telefonieren. ich ärgere mich halt, dass ich den bera test nicht nach hause mitgenommen hab, sondern gleich von würzburg aus zu unserer frühförderstätte hab schicken lassen. sonst könnte ich euch die werte von der ersten bera mitteilen. hol ich aber auf jeden fall nach, da ich eure meinungen lesen möchte. (bis spätestens mittwoch.)
unsere betreuerin (in augsburg) hat allerdings gesagt, dass leon laut bera rechts an taubheit grenzend und links hochgradig schwerhörig ist. hab irgendwie das gefühl, das sie auch nicht so gut von würzburg denkt. auch ich glaube ihr mitlerweile mehr als den leuten in würzburg. ist schon komisch, wie sehr man von den menschen in weissen kitteln abhängt. aber ich kann euch und meinem sohn versprechen, dass ich bei der leisesten unklarheit die klinik wechseln werde. was habt ihr gemeint, frankfurt?
naja, am dienstag sehen wir ja, wie es weiter geht mit den hgs.
liebe grüsse
stefan

[Momo]

Hallo Stefan
das klingt doch erstmal positiv.
Nach Frankfurt ist die Familie, die ich aus Würzburg kannt, gewechselt. Aber ich glaube hier kommen einige aus der Ecke und könnten bei Bedarf was empfehlen...

Alles Gute für die Erstanpassung wünscht

[Andrea Heiker]

Lieber Stefan,

ja die BERA-Ergebnisse solltet ihr Euch unbedingt holen. Ich bin nicht prinzipiell gegen ein CI, habe ja selbst eines. Bloß ein CI sollen nur die bekommen, die eines gebrauchen. Solange die Chance besteht, dann die Kinder mit Hörgeräten in die Sprache kommen, sollte man die Chance auch nutzen.

Frankfurt ist auch eine gute Adresse. Die andere Alternative in Süddeutschland ist Freiburg.

Gruß
Andrea