Evtl Schwerhörig, Klinikbesuch - Hilfe!

[Andrea Heiker]

Liebe Mama von Alex,

bitte gib in Zukunft dein Kind erst bei den Ärzten ab, wenn Du verstanden hast, was und warum es gemacht wird. Wenn jemand ungeduldig ist, ignorierst Du das einfach und fragst so lange, bis Du verstanden hast. Mir würde es nicht passieren, dass ich die Praxis verlasse, ohne dass ich weiß, was Sache ist.

GRuß
Andrea

[Momo]

Hallo

da kann ich mich Andrea nur anschließen. Wenn man eines lernt bei diesen vielen Arztbesuchen ist es das: ich gebe mein Kind 1. NIEMALS ab. 2. lasse ich eine Untersuchung erst dann machen, wenn ich verstanden habe was, wie und vor allem warum gemacht wird und 3. nur dann wenn auch ICH es nach den Erklärungen für sinnvoll halte. Im Zweifel hole ich mir eine zweite Meinung, da ich der Meinung bin mein Kind soll weder Versuchskaninchen sein, noch irgendwelche Untersuchungen (möglichst noch mit Sedierung...) über sich ergehen lassen, die nachher entweder nicht auswertbar sind oder gar nicht interpretierbar, da der entsprechende Arzt nicht da oder keine Ahnung hat und dann die gleiche Untersuchung nochmal gemacht wird beim Fachmann (dann hoffentlich richtig...). Von den Kosten für (unnötige) Doppeluntersuchungen mal ganz zu schweigen.
Gern gemacht wird hier ja auch von diversen Kliniken die stationäre Aufnahme für irgendwelche Untersuchungen, die man zwar auch ambulant machen kann aber stationär lukrativer abrechnen kann....

Und ganz wichtig>: ich lasse keine Untersuchung machen, wenn der auswertende Arzt gar nicht da ist und mir keiner die Ergebnisse mitteilt... Denn der Sinn dieser Untersuchung bei euch war doch, dass ihr schneller Klarheit bekommt und nicht auf den Termin in München warten müsst, oder? Und jetzt habt ihr doch nicht s gewonnen, oder (rein zeitlich meine ich)????

Sehr merkwürdige Praxis, aber mich wundert heutzutage nicht smehr. Da heisst es immer man will "mündige" Patienten, aber wenn man dann wirklich mal was wissen will, ist entweder keiner da, der Auskunft geben darf, kann oder will, oder aber man wird behandelt wie eine lästige Schmeissfliege..... Manche Ärzte sind an Arroganz wohl kaum zu überbieten.

Gruss

[Lynn]

Hallo,

ich schließe mich da auch mal absolut Andrea an !!!

Ich begreife Dich nicht....sorry....!
Ich möchte Dich aber auch nicht angreifen, ABER:
So wie Du es beschreibst, klingt das sehr unverantwortlich !

DU must doch wissen, was sie da untersucht haben.
DU gibst doch Dein OK für die Beruhigungsmedis....wofür ???

Die Aussage, das kein Arzt da war, der das Sagen hat, ist totaler Quatsch. Da MUß einer bei sein, der das Sagen hat ! Wenn nicht im gleichen Raum, dann aber woanders.

Ich wäre NIEMALS gegangen, ohne wenigsten eine winzige Info bekommen zu haben, ob mein Kind Sh ist und wenn ja wie hoch !!!
So etwas gibt es doch garnicht....*sauerwerd

Kopfschüttelnde Grüße
Nadine

[schlaumsi]

Wäre, hätte, sollen hilft keinem! Alex-Mama weiß nicht wo ihr der Kopf steht!

Kopf hoch!

Mike

[Alex-Mama]

Hallo!

Ich ignoriere mal die posts in denen ich als unfähig hingestellt werde (nicht in diesen Worten, aber...)

Wir sind frühzeitig aus dem Urlaub zurück, da Alex alles zu viel wurde, er hat kaum noch was gegessen. Jetzt päppeln wir ihn daheim wieder auf mit lecker breze und allem was er gerne mag.

Gestern haben wir beim Kinderarzt den Befund der Klinik bekommen.

Und hab mich grad noch schlau gemacht, daß die gemachte FAEP auch als BERA bezeichnet wird
[FAEP (oder auch kurz AEP) ist die Abkürzung für frühe, akustisch evozierte Potentiale. Es bezeichnet ein medizinisch-biologisches Phänomen und steht zugleich für eine medizinische Messmethode. Als AEP werden messbare, elektrische Potentialschwankungen bezeichnet, die im Stammhirn entstehen, wenn bestimmte Schallsignale auf das Ohr treffen. Die Untersuchung wird auch als BERA bezeichnet (Brainstem electric response audiometry, deutsch Hirnstammaudiometrie). http://de.wikipedia.org/wiki/Fr%C3%BChe ... Potenziale ]

----------------------------------------------------------
Diagnose: Beidseitige Innenohrschwerhörigkeit (H90.3)
FAEP vom...
Beidseits lassen sich keine sicheren Wellen der FAEP nachweisen. Allenfalls für die Welle V läßt sich beidseits bei 80 dB nHL ein reproduzierbares Signal nachweisen. Dies spricht dafür, daß die Hörschwelle in diesem Schallintensitätsbereich liegen könnte. OAE sind beidseits negativ. Die Gehörgänge sind frei.

Beurteilung und Empfehlung: Verdacht auf eine massive Hörminderung beidseits.
----------------------------------------------------------

Was ich NICHT verstehe (aber vielleicht kann uns das der HNO am Freitag sagen, da haben wir "ausdeutsch-termin"): OAE war doch nach der Geburt positiv, wieso jetzt negativ? Was kann da passiert sein? Infektion?

Mein Mann dreht total ab, isst kaum was, schläft schlecht und sitzt nur vorm Läppi und kommt mit sämtlichen Diagnosen daher. Er hat sogar schon nen Gehirntumor vermutet...
Ich sag ihm immer daß das gar nix bringt wenn wir Alex so narrisch machen. Er ist eh noch etwas angeschlagen vom Urlaub und sehr anhänglich, da hilft sein Gesorge gar nix. Ich versuche Alex nix anmerken zu lassen und verhalte mich wie immer, mache das selbe wie immer.
Es reicht ja, wenn sich sein Leben demnächst ändern wird.
Nächste Wo Donnerstag sind wir in rechts der Isar.

Entgegen der Meinung, die gemachte Untersuchung war unnötig, sage ich: So haben wir uns einen Termin mehr in München gespart. Es wurde ein Verdacht auf SH festgestellt, und dem wird jetzt nachgegangen, von den Experten auf diesem Gebiet. Wer weiß wie schnell wir dort einen weiteren Termin bekommen hätten, wenn sich die o.g. Diagnose erst nächste Woche rausgestellt hätte.

Ausserdem hab ich jetzt meinen Mann soweit, daß er DOCH mitkommt in die Klinik. Nervlich würd ichs vielleicht schon durchhalten, aber nicht körperlich, ich hab Alex ja schon in Rosenheim stundenlang rumgeschleppt...

LG
Moni

[Lynn]

Hallo Moni,

Hatte Dein Sohn nach dem ersten ( noch positiven ) OAE Antibiotika nehmen müssen ( eventl. sogar intravenös ) ?
Wenn ja, welches ?

LG
Nadine

[Nina M.]

Hallo Moni!

Ich hab dich ja hierher gelotst (*mich mal zu erkennen gebe* ).

Wenn ich das richtig verstanden habe, steht ja die BERA in München jetzt noch aus, oder? In dem Fall würde ich wirklich versuchen jetzt noch ruhig zu bleiben und diese BERA abzuwarten. München ist ja eine große Klinik und die haben Ahnung von dem was sie tun. Wo seid ihr denn? Im Klinikum Rechts der Isar oder in Großhadern?

Wenn du dich einfach schon mal ein bisschen schlau machen willst rund um das Thema Schwerhörigkeit, dann kann ich dir das Buch "Diagnose hörgeschädigt" von Karin Kestner sehr empfehlen. Das ist super geschrieben und erklärt auch für Laien verständlich alles mögliche rund um das Thema. (Auch die verschiedenen Untersuchungen und wie man ein Audiogramm liest.)

Ich drücke für Alex ganz feste die Daumen, dass es doch nicht so schlimm ist mit der Hörschädigung! Und selbst wenn doch, dann lass den Kopf nicht hängen, euer kleiner Mann wird seinen Weg schon gehen!

Gruß,
Nina

[Birgit]

Hallo Moni, jetzt wollte ich eigentlich fragen, ob Euer Urlaub in Italien schön war (vor allem trockener und wärmer als hier:rolleyes:) und nun schreibst Du, dass ihr sogar vorzeitig zurückgefahren seid wegen Stress....Schade!!!!!!!!!!

Aber nun zum aktuellen: Ihr habt ja jetzt bald den Termin in München und somit gehts auch bald mit einer HG-Versorgung los....natürlich ändert sich was in Eurem Leben, nicht nur für Alex...für ihn wird es spannend werden, weil er bestimmt ganz viel Neues mitkriegt - nämlich Hören...das wird für Euch beiden Großen dann mindestens genauso spannend werden, denn Kinder sind da ganz toll! Ich werde nie vergessen, wie Claudia sich sprunghaft entwickelt hat als sie endlich ihre HG bekommen hat (Im Oktober, als sie grade 2 geworden war und etwa 2 Monate später konnte sie laufen...) Sie hatte davor motorisch gar nicht den Anreiz etwas zu machen, da sie ja auch fast nix gesehen hatte und somit alles, was mehr als 50cm weg war, war bei ihr einfach nicht da...
Mit den HG wurde ihre Welt soviel interessanter und sie sagt heute auch ganz deutlich, dass ihr das Hören wichtiger ist als das sehen. (Ich denke, dass sie sich ein Urteil darüber erlauben darf, denn sie kennt ja beide Einschränkungen).

Von daher denke ich, dass es für Alex nicht so kompliziert wird. Denkt übrigens dran, dass es HG und Ohrpassstücke in den tollsten Farben und Mustern gibt und nur zur ASnpassung sind sie langweilig beige, braun oder farblos...

Also, verpass Deinem Mann Baldrian, ein kuscheliges Bad, einen Wohlfühlabend für 2 (wenn Alex im Bett ist) oder vielleicht auch nen Babysitter, damit ihr vielleicht ins Kino oder ne Kneipe oder was auch immer gehen könnt und bring ihn damit vielleicht dazu, mal wieder an SICH und Dich zu denken. Euch gibt es nämlich auch noch!!
Er darf mich auch gerne mal direkt anmailen, ich werde seine mail auch gerne an meinen Mann weiterleiten, damit der sie beantwortet....
Männer reagieren einfach anders als wir Frauen, vor allem würden sie immer gerne "die Sache in den Griff bekommen" also reparieren etc....bis Männer im Allgemeinen (natürlich gibt es auch ganz viele Ausnahmen!) mit uns Frauen über ihre Gefühle und Ängste reden können dauert schrecklich lange...

Ich bin sicher, dass es ihm und damit Dir bald besser geht, wenn nämlich mal ganz klar ist, was Sache ist und wie man damit umgehen muss. Im Augenblick sind noch soviele Sachen für Euch unklar....es wird sehr bald Ruhe einkehren und dann wird auch Dein mann wieder schlafen!
Liebe Grüße

[Momo]

Hallo Moni

dann wurde bei euch eine Bera (allerdings keine frequenzspezifische!) gemacht. Es steht dort klipp und klar, dass euer Sohn hochgradig sh ist lt. der Bera. Wichtig wäre zu wissen, ob eine Mittelohrkomponente vorher durch eine gründliche Otoskopie und Tymp ausgeschlossen wurde. Allerdings bleibt er auch dann noch sh. (Ergüsse oder ähnliches machen bis zu 40 dB aus).
Ob Ihr euch eine Untersuchung gespart habt weiss ich nicht. Meist ist es so, dass jede Klink doch nochmal ihr eigenes Ding durchzieht. Ihr könntet aber in München dann um eine Notched Noise (frequenzspezifische) Bera, möglichst in Narkose(, weil genauer!!) bitten.

Warum die OAEs nach der Geburt i.O. waren, kann ich auch nicht beantworten. Nur mal die Frage: seid ihr sicher, oder wurde einfach "interpretiert" sie seien i.O.? Ich kenne auch Fälle mit nach der Geburt auffälligen OAEs, wo aber dann quasi "interpretiert" wurde es läge nur am Ohrenschmalz oder Restfruchtwasser usw. statt dem nach ein paar Wochen nochmal nachzugehen bzw. sicher zu gehen. Um sicher zu sein, könnt ihr eine Kopie der Krankenunterlagen anfordern!
Ansonsten ist ein OAE leider sehr fehleranfällig sowohl in die eine als auch in die andere Richtung und dient lediglcih als Screening (wobei ich manchmal an der Tauglichkeit zweifel, da es bei minimal falscher Bedienung, zuviel Lärm usw. fehlerhaft ist... Es gibt jedenfalls noch mind. ein Kind hier, das hochgradig sh ist trotz gutem oAE (ich meine von Lynda aus München die Tochter??).
Sonst noch die Frage: war er krank nach der Geburt? Hat er Medis (vor allem Antibiotika intravenös) bekommen?

Zu den HGs: Ihr werdet sehen, dass euer Kleiner die anehmen wird und damit zurecht kommt. Versucht euch (vor allem dein Mann) wie Birgit schon schreibt zu entspannen (ich weiss klingt einfach..).

Und denkt dran omabeige ist nicht bes. angesagt bei Kindern: es gibt wirklich tolle Farben für Ohrstücke und HGs!!

Kopf hoch- es kommt Licht am Ende des Tunnels. Wenn die Diagnose klar ist, kann man handeln und ihr eurem Sohn die Welt des Hörens endlich ermöglichen!!!

LG
[size=small]

[Editiert von Momo am: Mittwoch, Juli 11, 2007 @ 08:28][/size]

[Fibi]

Liebe Moni,

zu den medizinischen Tests etc. sag ich mal nix mehr, ich denke, da muss jeder selbst seinem Bauchgefühl folgen. Klar kann man sich Tipps holen, aber der eigentliche "Marathon" ist eh bei jedem anders.

Die SH unseres Sohnes wurde erst mit 4 Jahren festgestellt, nachdem ich auf eine BERA bestanden habe. Vorher hiess es immer, dass Kind höre und Mama würde sich das einbilden :rolleyes:! Selbst der NO-Arzt meinte, er höre 100% und zwar ohne Hörtests, dafür mit Paukenröhrchen-Op die ich im nachhinein als überflüssig betrachte!

Jedenfalls trägt er seit ca. einem Jahr seine Höris (die übrigens Omabeige sind, dafür aber Tigerohrpassstücke haben ) mit Stolz. Selbst bei der Kur wollte er den örtest nicht ohne machen- da hör ich doch nichts! Und er ist "nur" mittelgradig schwerhörig.
Er hat in diesem einen Jahr so viel aufgeholt, dass kann man gar nicht beschreiben. Er ist ein aufgewecktes neugieriges Kerlchen, was ein uneimliches Wissen hat.

Was ich damit sagen will (mal abgesehen davon, dass ich unheimlich stolz auf ihn bin ) ist, dass er auch als SH euer Sonnenschein bleiben wird. Mach deinem Mann klar, er soll sich auf die Familie konzentrieren und nicht am Läppi sich Horrorgedanken machen!!!! Eine Schwerhörigkeit bedeutet nicht das Ende!!!!!
Klar ist man erst einmal wie vor den Kopf geschlagen, aber wenn er erst einmal gut versorgt ist, sieht die elt schon ganz anders aus. Und ich kann aus Erfahrung nur sagen, die Kiddis stecken das viel besser weg als wir großen !
Kleine Episode aus der Kita. In der Gruppe sind zwei Hörikinder. Unser kann seine alleine reinmachen der andere damals noch nicht. Ein gesundes Kind dazu: Wenn ich erst meine Höris habe, dann mach ich die auch alleine rein !

Ich wünche euch viel Kraft und Geduld für die nächste Zeit!!! Und hinterfragt alles, auch wenn ihr damit vielleicht nervt!!!

GGLG Fibi

[Nina M.]

Erstellt von Fibi
Ein gesundes Kind dazu: Wenn ich erst meine Höris habe, dann mach ich die auch alleine rein !

*grins*... Ich meine sowas hab ich schon mal irgendwo gelesen, dass ein gesundes Kind auch ein HG haben wollte, weil es so schön bunt ist.

[Kaja]

Hallo Moni,

ich bewundere dich , wie souverän du (zumindest nach außen) mit der doch auch für dich neuen und sicher auch nicht ganz unproblematischen Situation umgehst.

Die Diagnosesuche deines Mannes ist möglicherweise seine spezifische Art und Weise, die wahrscheinliche Schwerhörigkeit eures Kindes für sich zu verarbeiten. Vielleicht gelingt es dir, seine Recherchen „umzupolen“ – weg von der Vergangenheit (Ursachenforschung) und hin zur Zukunft: Welche Hörgeräte sind für so kleine Kinder möglich? Lass ihn z.B. eine Übersicht über Typen, Anbieter, Vor- und Nachteile der einzelnen Geräte erstellen. Wo gibt es welche Akustiker? Auch dann wird er dich möglicherweise immer noch mit neuen Erkenntnissen nerven, aber durch diese Recherchen hast du dann eine gute Entscheidungsgrundlage für eine weitere Verfahrensweise, wenn ihr dann das Ergebnis aus München habt.

Viele Grüße

[Alex-Mama]

Hallo Leute!

Lynn:
Nein, er hat noch nie Antibiotika bekommen!

Birgit:
Jetzt muß ich bei deinen Worten heulen. Ich weiß auch daß es noch ein UNS und nicht nur ein KIND gibt. Aber mein Mann schottet sich total ab, es ist wohl echt so daß er das "reparieren" will wie du das erklärt hast. Eigentlich wollenwir noch ein 2. Kind, aber darüber will er nicht einmal reden. Ich total aufgelöst, was gewesen wär wenn ich die FG nicht gehabt hätte, dann wär ich nämlich jetzt fast 27.SSW. "Dann wärs halt da" ... na toll...

Nina:
*bussi*

Momo:
Ich war bei den OAE's nach der Geburt nicht dabei, weiß also nicht was da genau war. Aber was sollte es bringen die Unterlagen nachzufordern? Es ist wie es ist!
Krank war er kaum, s.o.: keine Antibiotika. Das erste Mal richtig krank war er nach der 3fach-Impfung, da bekam er gleich noch das 3 Tage-Fieber, also war er da schon ein Jahr. Davor vielleicht mal ein kleiner Schnupfen aber sonst nix.

Fibi:
Danke, das hat mir gerade sehr geholfen! Ich denke auch, Alex ist so aufgeweckt, daß er wohl sofort zu quasseln anfängt wenn er die HG hat. Er ist motorisch auch super-fit, das wurde mir mehrfach bestätigt, also warum sollte es dann am HÖren scheitern, das kapiert er bestimmt schnell!

Katja:
Das würd wohl nix bringen, darüber macht er sich ja auch Gedanken, er ist schon bei Tausenden von Euro teuren Hörgeräten pro Jahr gelandet "DAS müssen wir uns leisten können!!!!!!!!" Also besser nicht weiter drauf eingehen........... Seufz

@all:
Heute war HNO-Termin. Wie ihr schon geschrieben habt, so wars auch: SH, das wird weiter in München untersucht. Nach den Angaben vom HNO! Also ich sollte mich da besser nicht einmischen, er will seine Tests, sonst kann er nix damit anfangen. Ist übrigens ein sehr guter HNO, hat schon 600 Implantate verpasst. Also wenn es so ausgehen sollte daß HG nicht ausreicht, macht er Implantate

Kann grad ned weiter schreiben, Alex tobt im Bett, brüllt sich einen
Männe hat sich im Speicher vorm PC verschanzt (ohne I-net-ANschluss allerdings )

[Nina M.]

Hallo Moni!

Ach mensch, ich drück dich mal ganz, ganz feste!!! Ich weiß ja, dass ihr noch ein zweites Kind wolltet und ich find es gar nicht gut, dass dein Männe sich da jetzt so von distanziert. Aber vielleicht ist es auch nur der erste Schock und wird wieder besser. Ich wünsche es euch! Ich denke, dein Mann muss sich eben jetzt erstmal damit abfinden, dass sein Kind eben "anders" ist. Manchmal habe ich das Gefühl, dass der sogenannte Diagnoseschock bei Vätern irgendwie noch tiefer sitzt als bei den Müttern, keine Ahnung warum. Vielleicht weil Mütter doch eine engere Bindung zum Kind haben und dann schneller nach vorne gucken, weil sie eben alles für ihr Kind geben wollen und das beste rausholen? Wie auch immer...
Moni du kannst deinem Männe mal sagen: Ich kenne so viele Hörgeschädigte, da sind Dipl. Psychologen, Dipl. Pädagogen, Ärzte, Steuerberater, usw. usf. dabei! Man kann auch mit Hörgeräten wunderbar seinen Weg gehen und durchaus einen hoch angesehenen Beruf erwerben. (Ich hab nämlich das Gefühl, dass die Väter oft diese Seite sehen und Angst haben, dass das Kind eben keinen richtigen Beruf kriegen wird mit Behinderung oder so... Mein Vater hat mir zwar nie das Gefühl gegeben, dass er an mir zweifelt, aber ich weiß trotzdem noch wie erleichtert und begeistert er war als ich dann das Abi hatte und an die Uni bin... )

Ich drücke euch für nächsten Donnerstag ganz doll die Daumen und dann werdet ihr auch endlich Gewissheit haben! Wenn Alex motorisch superfit ist, ist das auch ein gutes Zeichen, weil er dann offensichtlich z.B. mit dem Gleichgewicht schon mal keine Probleme hat (bei Hörschädigung kommt das manchmal vor, dass auch das Gleichgewicht beeinträchtigt ist). Und wenn er sich dann erstmal an die HG's gewöhnt hat und Nutzen daraus zieht, dann wird er bestimmt auch schnell Fortschritte machen!

Drück dich!

Ach ja und falls es wirklich zu einer Implantation kommen sollte und ihr in München gerne Kontakte haben wollt zu Jugendlichen/jungen Erwachsenen mit CI um mal zu sehen wie die damit klarkommen, dann kenne ich da ganz liebe Leute und kann euch auch Kontakt vermitteln!

Gruß,
Nina

[Nina M.]

Ach was mir noch eben einfällt Moni: Die Bundesjugend veranstaltet vom 8.-11. November wieder ein Eltern-Kind-Wochenende für Eltern mit hörgeschädigten Kindern. Da gibt es jede Menge Infos rund um die Schwerhörigkeit, das Leben damit, den späteren Schulbesuch usw... Auch wenn Alex noch recht klein ist, vielleicht ist das auch was für euch? Kinderbetreuung ist auch vorhanden und ich bin da auch vor Ort.

Schau mal hier. (Das "hier" anklicken, das ist ein Link. Sieht man irgendwie schlecht hier im neuen Forum.)

Gruß,
Nina

[Alex-Mama]

danke nina
hihi ungewoht dich hier anders zu nennen

ja da hast du ihn richtig beschrieben, er hat da voll angstdaß ihm die zukunft verbaut wird

ich hoffe auch daß sich das mit dem 2. kind im guten auflöst
ja er muß sich wohl erst mal an den gedanken gewöhnen, daß da was ist mit alex das er nicht beeinflussen kann.
lass ich diesen zyklus also ungenutzt verstreichen...
alex ist halt erst mal wichtiger.

den link hab ich mir schon mal vorgemerkt!! danke dir!!

[Birgit]

Hallo Moni, wie Du an meiner Signatur siehst hatten wir auch ne längere Pause zwischen den Kindern (zwischen derGroßen und der Mittleren ungewollt wegen Fehlgeburten und "nichtklappen", zwischen der Mittleren und der Kleinen zum Teil gewollt - am Anfang wärs einfach zu viel gewesen für alle, dann wollte "ER" nicht, und irgendwann hab ich gesagt: "Ich kanns mir vorstellen, noch ein Kind zu bekommen und wenn Du nicht willst, dann tu was dagegen...." Tja, irgendwann war er dann eben auch soweit....Und seit "Nummer 3" auf der Welt ist, ist unsere Familie so richtig rund geworden...(zumindest wir Erwachsenen leider auch in kg
Aber wir haben eben auch unsere individuelle Zeit dafür gebraucht. Ich wünsch Euch einfach ganz viel Glück und der richtige Zeitpunkt kommt irgendwann von ganz alleine.
tschüss

[Momo]

Liebe Moni

hab grad nicht so viel Zeit- ich drück dich einfach mal. Und ja er wird es schaffen und er wird seinen Weg gehen. Und auch dein Mann kommt damit klar... Was Nina schreibt, habe ich auch beobachtet, nämlich dass die Väter oft viel geschockter sind und irgendwie Schuldgefühle haben und deshalb diesen "Reparaturdrang"...Aber irgendwann kommen sie weider runter und werden wieder normal!

Was mich noch interessieren würde: dein HNO verpasst "Implantate"? Was meint er damit- CIs? Und dann 600 Stück, auch bei Kindern? Und dann kann er selbst nicht diagnostiezieren? Irgendwie versteh ich da jetzt nicht.

Gruß

[Alex-Mama]

Momo
Hallo!
Unser HNO ist ein Professor, seine "Leib und Magenspeise" sind Implantate, die er schon wenigen Wochen alten Babys bis zu Greisen verpasst hat.
Daß er momentan nicht diagnostizieren (war das jetz richtig so) kann, liegt daran, daß der Doc mit dem er die weiteren Tests machte, gestorben ist und er jetzt Ersatz sucht. So in der Praxis kann er das nicht machen, u.a. kann er da nicht sedieren (machte der andere Doc), und für weitere Tests bei Kleinkindern muß man das ja... Seufz. Aber er sagte, innerhalb der nächsten Wochen ist das Problem gelöst und er kann in eine andere Klinik mit den Tests. Er ist halt jetzt auf "Hilfe von aussen" angewiesen.

Männe gehts mittlerweile auch besser, zumindest kann er wieder essen und besser schlafen. Aber wirkliche Erleichterung wird erst sein, wenn Alex seine Hörbohnen hat und dann auch was klares sagt.

Zwar meint Männe, daß Alex mit "Wa-wa" nen Hund meint, wenn er drauf deutet, also daß das "Wau-wau" heissen sollte... Aber ich bin mir etwas unsicher, weil er mitunter alles mit wa-wa betitelt und ICH schon meinte er meint Wasser (sein Wasser im Trinkbecher) damit.
So klar ist es also nicht.......... Aber er reagiert definitiv, wir müssen auch nicht mit Megaphonen hinter ihm her brüllen, damit er uns hört, ohne Hintergrundgeräusche reicht auch lautes deutliches Sprechen, daß er herguckt.

LG
Moni

[Nina M.]

Hi Moni!

Äh und was für Implantate mein dein HNO damit? Cochlear Implantate oder wie? Das wird aber eigentlich nur stationär in größeren Kliniken gemacht. Von jedem anderen Implantat solltet ihr auf jeden Fall absehen!! Es gibt nämlich auch teilimplantierbare Hörgeräte, aber das ist absolut nichts für Kleinkinder! Ich hoffe euer HNO schwatzt euch da nicht irgendsowas auf...

Dass Alex zumindest irgendwie auf Sprache reagiert ist ja ein gutes Zeichen. Vielleicht ist seine Schwerhörigkeit ja wirklich nur mittel-hochgradig, so dass er eben was hört, aber einfach zu leise und zu undeutlich als dass er so das Sprechen lernen könnte. Wenn dem so sein sollte, dann wird es sicher vorwärts gehen, wenn er erstmal die HG's bekommt! Ich werde am Donnerstag jedenfalls an euch denken und wünsch euch mal, dass ein Befund rauskommt, der dann mit HG's super zu "beheben" ist, so dass euch eine CI-Implantation erstmal erspart bleibt.

Gruß,
Nina

[Momo]

Hallo Moni

ich schliesse mich Nina an- deine Beobachtungen klingen positiv.
Ich drück euch für die Untersuchungen auch die Daumen!

Und das interessiert mich jetzt auch mit den Implantaten... Was meint er? CIs? Also wundert mich schon sehr, denn für eine CI OP würde ich immer in eine renommierttze Klinik gehen (Hannover, Halberstadt, Würzburg usw.) und nicht in eine HNO Praxis. Das ganze ist ja nicht irgendeine kleine OP, die mal eben ambulant durchgeführt wird. Klär uns doch mal auf, bitte.

LG

[Nina M.]

Hallo Moni,

wie war euer Termin heute? Schon Ergebnisse?
Hab an euch gedacht...
Bin leider morgen bis Sonntag dann nicht am PC/im Internet, aber drücke immer noch die Daumen für euch...

Gruß,
Nina

[Alex-Mama]

Hallo!

Also, gleich mal vorweg: Doc sagte, ein Implantat steht momentan überhaupt nicht zur Debatte! Es sieht so aus, daß ein Hörgerät alleine vollkommen reichen sollte!

Aber jetzt mal....

Mein Donnerstag:

Doc hat mich abgefragt nach Auffälligkeiten, Geburtsgewicht etc... Was der alles wissen woltle... Öhrchen schauten auch gut aus bei Alex.

Hörtest. Zuerst messen im Ohr. Dann hat die Ärztin "Krach" und Musik abgespielt, über eine quasi-surround-anlage. Ob Alex in die richtige Richtung guckt und so. Hat er nicht immer.

Dann Logopädin. Die hat mit ihm gespielt, mir viele Fragen gestellt, ihn gerufen etc.
Ergebnis hier: Motorisch und "kapiertechnisch" ist er voll dabei. Aber mit dem Sprechen hinkt er voll hinterher.

Dann Abschlußgespräch mit Doc: 80 Db braucht er um was zu hören. Das ist ein sehr lautes Gespräch, oder STaubsaugerbrummen (was ich mir grad im I-net rausgefunden hab). Daher: Hörgeräte!
Hab nachgebohrt, was genau fehlt. Also: Die Tonübertragung ins INnenohr ist ok, auch vom Innenohr ins Hirn. Aber die Verstärkerhärchen vor der Schnecke (nagelt mich jetzt bitte nicht fest, daß alles anatomisch korrekt ist) scheinen hinüber zu sein, da er ja erst bei 80 db anfängt zu hören. Da er aber grundsätzlich hört, sind die Innenohrhärchen wohl ok. Wie das Ohr genau aussieht, wird wohl noch per CT gemacht, aber dazu haben wi rnoch keinen Termin, das kommt erst noch auf uns zu...

Montag sind wir nochmal dort, da wird noch ein Hörtest gemacht, BERA während einer Sedierung ... Meine Mama kommt mit, alleine wär mir das zu anstrengend... Bekommen dann Montag das Rezept für ein Hörgerät und dann gehts die nächsten Tage zum Hörgerät-besorgen...

Es sieht aber gut aus, daß es mit dem Hörgerät alleine zu packen wäre. Also keine OP! Da hatte mein Mann die meiste Panik davor.
Der ist ruhiger geworden, aber jetzt fang ICH an mir Sorgen zu machen. Aber das ist ja normal, ich gehe jetzt sämtliche Situationen durch und wie er die mit HG meistern kann...
Vmtl bekommt er auch noch eine Frühförderung, damit er mit dem Sprechen gut vorwärts kommt, aber da meinte die Logopädin schon, daß Alex das bestimmt schnell kapiert, so einen wachen und fitten und lebendigen Eindruck wie er machte!!!
Und es kommt noch eine humangenetische Untersuchung auf uns zu - ob das ein Gendefekt ist und ob ein Gschwisterl den auch haben könnt.

So schaut's aus... Mein Hirn steht immer noch kopf...

LG
Moni

[Andrea Heiker]

Liebe Moni,

hoppla, das ist ja doch hochgradig schwerhörig. Aber ihr habt recht, dass ihr keine Panik schieben müsst. Hörgeräte werden Alex sehr gut helfen.

Aber bitte macht einen Schritt nach dem Anderen: Es ist nicht notwendig, das sihr jetzt alles auf einmal macht und Euch einen Megastress antut. Ich würde folgende Reihenfolge einhalten.

1.) BERA
2.) Hörgeräte
3.) Das Buch "Diagnose Hörgeschädigt" kaufen oder leihen und durchlesen.
4.) Frühförderung anleihern
5.) zwischendurch immer wieder mal Hörgeräte testen und überprüfen ob er mit den Dingern jetzt ausreichend hört
6.) Erst wenn ihr wieder etwas Luft habt und Eicuch für ein endgültiges Paar Hg entschieden habt, könnte ihr weitere uNterscuhungen ins Auge fassen, z.B. CT, MRT und Humangegenetik

Gerade was die Frage nach der humangenetischen Untersuchung angeht, solltet ihr VOR der Untersuchung Euch die Frage stellen, was bei der Untersuchung für Sinnvolles herauskommen kann. Alex profitiert davon gar nicht, im Gegenteil. Das Wissen um die Unzulänglichkeit der eigenen Gene könnte ihm in der Pubertät eher Probleme machen als etwas nützen. Ich finde, dass sollte er später selbst entscheiden, ob er das wissen möchte, vielleicht wenn er Euch zu Oma und Opa machen möchte. Der einzige Grund die die Humangegenetik zum JETZIGEN Zeitpunkt sinnvoll macht, ist Eure weitere Familienplanung. D.h. wenn ihr auf gar keinen Fall ein weiteres schwerhöriges Kind bekommen wollt, nur dann macht die Untersuchung JETZT Sinn.

Gruß
Andrea

[Momo]

.....Aber bitte macht einen Schritt nach dem Anderen: Es ist nicht notwendig, das sihr jetzt alles auf einmal macht und Euch einen Megastress antut. Ich würde folgende Reihenfolge einhalten.

1.) BERA
2.) Hörgeräte
3.) Das Buch "Diagnose Hörgeschädigt" kaufen oder leihen und durchlesen.
4.) Frühförderung anleihern
5.) zwischendurch immer wieder mal Hörgeräte testen und überprüfen ob er mit den Dingern jetzt ausreichend hört
6.) Erst wenn ihr wieder etwas Luft habt und Eicuch für ein endgültiges Paar Hg entschieden habt, könnte ihr weitere uNterscuhungen ins Auge fassen, z.B. CT, MRT und Humangegenetik

Gerade was die Frage nach der humangenetischen Untersuchung angeht, solltet ihr VOR der Untersuchung Euch die Frage stellen, was bei der Untersuchung für Sinnvolles herauskommen kann. Alex profitiert davon gar nicht, im Gegenteil. Das Wissen um die Unzulänglichkeit der eigenen Gene könnte ihm in der Pubertät eher Probleme machen als etwas nützen. Ich finde, dass sollte er später selbst entscheiden, ob er das wissen möchte, vielleicht wenn er Euch zu Oma und Opa machen möchte. Der einzige Grund die die Humangegenetik zum JETZIGEN Zeitpunkt sinnvoll macht, ist Eure weitere Familienplanung. D.h. wenn ihr auf gar keinen Fall ein weiteres schwerhöriges Kind bekommen wollt, nur dann macht die Untersuchung JETZT Sinn.

Gruß
Andrea

Ich schliesse mich Andrea an.
Was die genetische Untersuchung angeht- informiert euch vorher auch aus dem Grund, dass nur ganz wenige Gene, die Hörschädigungen verursachen bekannt sind und die Wahrscheinlichkeit, dass nichts gefunden wird groß ist (obwohl man dann einen Gendefekt nicht sicher ausschließen kann!). Man sollte sich auf jeden Fall die von Andrea aufgezählten Punkte überlegen und eben sich auch überlegen welche Konsequenz es für euch und euren weiteren Kinderwunsch hääte- entweder obwohl es nachweislich vererbt ist oder aber obwohl man nicht weiss WARUM (was in den meisten Fällen der Fall ist...).

LG und für euren Start in die neue Welt des Hörens drück ich erstmal die Daumen!!!