Evtl Schwerhörig, Klinikbesuch - Hilfe!

[Nina M.]

Hallo Moni!

Nun eine Hörschwelle bei 80dB ist natürlich nicht so toll, aber andersrum auch nicht so schlimm, ich denke auch, dass da Hörgeräte sicher erstmal/immer ausreichen werden. Und wenn er die erstmal hat, dann wird auch die Sprache kommen. Er hat dann ja nämlich doch sehr, sehr vieles nicht gehört und wenn er dann erstmal die laute Welt entdeckt kommt alles andere sicher auch.

Die Aufzählung von Andrea finde ich auch gut. Geht alles mit Ruhe an. Je entspannter ihr seid, desto entspannter ist auch Alex und desto besser wird er sich auch auf die Hörgeräte einlassen können.

Was die humangenetische Untersuchung angeht, denke ich auch, dass ihr euch fragen solltet ob ihr diese Untersuchung jetzt wirklich wollt bzw. was sie euch dann bringt und was ihr daraus für Konsequenzen zieht.

Wünsche euch alles Liebe!

Gruß,
Nina

[Alex-Mama]

1.) BERA
2.) Hörgeräte
3.) Das Buch "Diagnose Hörgeschädigt" kaufen oder leihen und durchlesen.
4.) Frühförderung anleihern
5.) zwischendurch immer wieder mal Hörgeräte testen und überprüfen ob er mit den Dingern jetzt ausreichend hört
6.) Erst wenn ihr wieder etwas Luft habt und Eicuch für ein endgültiges Paar Hg entschieden habt, könnte ihr weitere uNterscuhungen ins Auge fassen, z.B. CT, MRT und Humangegenetik

Der einzige Grund die die Humangegenetik zum JETZIGEN Zeitpunkt sinnvoll macht, ist Eure weitere Familienplanung. D.h. wenn ihr auf gar keinen Fall ein weiteres schwerhöriges Kind bekommen wollt, nur dann macht die Untersuchung JETZT Sinn.

Hallo!

1) heute gemacht worden
2) Mittwoch nachmittag ist Termin dafür
3) eben bei Amazon bestellt
4) kommt noch über HNO, demnächst...
5) Kontrolle auch immer wieder durch HNO
6) das kommt alles erst in einigen Monaten...

Wegen Humangenetik: Männe lehnt ein weiteres mögliches schwerhöriges Kind total ab :-( Aber auch ich weiß nicht ob ich die Schwangerschaft so unbeschwert erleben würde wie mit Alex, wenn ich wüßte, da könnte noch was auf uns zu kommen.... Aber momentan machen wir das noch nicht, das wird wohl auch erst in einigen Monaten anstehen, wenn wir mal wieder etwas Luft haben zwischen Förderungen, HG anpassen und Alex sprechen lernen...

Danke aber trotzdem für diese kurze Merkliste!

LG
Moni

[Andrea Heiker]

Hallo Moni,

ich denke ihr müsst den Diagnoseschock erst einmal sacken lassen. In einem Jahr sieht die Welt ganz anders aus.

Gruß
Andrea

[Nina M.]

Hallo Moni!

Ich bin gespannt, wie Alex auf die Hörgeräte reagieren wird, bitte halte uns auf dem Laufenden, ja? Ich denke mal, am Mittwoch werden wahrscheinlich erstmal Abdrücke von den Ohren genommen für die Ohrpaßstücke, oder wurde das schon erledigt?

Ganz wichtig: Achte darauf, ob ihr euch beim Akustiker wirklich wohl fühlt und ob er/sie auch auf Alex eingeht! Ihr solltet auf alle eure Fragen Antworten bekommen und seien es noch so viele. (Ich schreibe das deswegen, weil es doch immer mal wieder Akustiker gibt die nur aufs Geld aus sind und sich wenig Zeit für die Bedürfnisse der Kunden nehmen.)

Gruß,
Nina

[Alex-Mama]

Hallo Nina!

Ja, ich denke auch daß erst mal die Abdrücke kommen, wurde noch nichts gemacht.
Hoffe das geht alles schnell. Alex tut mir so leid, er versucht immer Antworten von mir zu kriegen, aber er hört mich ja kaum! Dauernd sieht er Tiere draussen, oder den Regen, oder bücher, da brabbelt er halt in seiner Sprache und versucht aus mir eine Antwort rauszubekommen. Ich rede dann lauter und wirklich nur wenige Wörter, verständlich, damit er das, was er momentan hören könnte, wirklich verstehen könnte. Also laut "VOGEL!" Oder "KATZE! MIAOOO!" (vorhin war ne Katze vor unserer Terrassentür und hat sich geputzt, das war ja das Highlight schlechthin heute morgen )
Ich glaub Alex wird aus dem Staunen nimmer rauskommen wenn er immer mehr und mehr hört!
Der Akustiker hat am Telefon schon einen netten Eindruck gemacht, hoffe das bestätigt sich auch, nachdem den auch unser HNO empfohlen hat, also denk ich mal der ist wirklich gut!

[Nina M.]

Moni, was du vielleicht auch machen kannst, dass du Alex unterstützend zu manchen Wörtern auch Gebärden anbietest. Das muss nicht gleich in Richtung vollwertige Gebärensprache gehen, sondern einfach unterstützend, so dass du ihm manches auch verständlich machen kannst, wenn er die Hörgeräte nicht an hat. Viele Gebärden sind eh naheliegend und leicht zu merken, z.B. für essen, trinken, gehen/laufen, Ball, schlafen, usw...

Und ich bin auch gespannt wie Alex reagieren wird, wenn er plötzlich die Welt um sich herum hört...

Gruß,
Nina

[Momo]

Wegen Humangenetik: Männe lehnt ein weiteres mögliches schwerhöriges Kind total ab :-( Aber auch ich weiß nicht ob ich die Schwangerschaft so unbeschwert erleben würde wie mit Alex, wenn ich wüßte, da könnte noch was auf uns zu kommen....

Hallo
ich kann euch in der jetzigen Situation schon verstehen. Ich denke aber, wenn das Thema SH erstmal zu eurem Alltag dazugehört, sieht die Welt anders aus. Und bedenkt auf jeden Fall, dass 1. wenn man nichts findest es nicht heisst, dass es nicht vererbt ist! Es gibt noch viele, für SH verantwortliche Gene, die man entweder nicht kennt oder nicht testen kann. Sprich sollten sie bei der humangenetischen Untersuchung nichts finden, kann es trotzdem vererbt sein! und 2. finde ich, dass was oben schon angesprochen wurde auch wichtig, nämlich wie fühlt sich Alex, wenn er seinen "mangel" schwarz auf weiss hat...

Ansonsten drücke ich euch auch für die HG Anpassung die Daumen und hoffe der Aksutiker ist eine gute Wahl, d.h. nimmt sich Zeit, geht auf Alex ein und lässt euch selbstverständlich genug Zeit verschiedene (!) HGs zu testen, denn leider heisst HNO Empfehlung nicht unbedingt gut...Aber als Eltern hat man da oft auch schon ein Gefühl für.

LG

[Tigermami]

Hallo Moni,

du hast ja einiges durch. Ich kann dir und euch eure Sorge nachempfinden. Mir ging es damals bei meiner Tochter ganz ähnlich. Und diese langen Wartezeiten sind ja wirklich nervtötend. Bei uns hat es damals auch vom ersten Verdacht bis zu Diagnose 8 Monate gedauert. Ich möchte dir Mut machen! Mit den Hörgeräten wird vieles leichter...die Anfangszeit ist sicher etwas anstrengend, denn da bist du und deine Beobachtungen voll gefordert, aber bald werdet ihr froh sein, dass euer Sohn versorgt werden kann.
Hier hast du Leute, die dir wirklich gut mit Rat zur Seite stehen können. Schön das du hergefunden hast. Ich empfehle diese Seite auch häufig, auch wenn ich eher ein stiller Mitleser bin.

Ich habe noch eine Frage an dich.
Wenn ich es richtig verstanden habe wurde dein Sohn erst im Freifeld getestet...also in dem Raum mit den Lautsprechern, dabei kam das Ergebnis um 80dB heraus...hat die Bera denn diese Werte bestätigt? Oder waren die Ergebnisse da besser???
Mich würde das sehr interessieren...bei meinem Baby wurde vor etwa 3 Monaten eine Bera gemacht da waren 50dB sicher...aber im Freifeld waren die Ergebnisse deutlich schlechter. Der Arzt meint Babys haben auch noch ein verzögertes Reaktionsverhalten. Simon wird jetzt auch mit Hörgeräten versorgt.
Vielen Dank im Vorraus
Tigermami

[Alex-Mama]

Ich habe noch eine Frage an dich.
Wenn ich es richtig verstanden habe wurde dein Sohn erst im Freifeld getestet...also in dem Raum mit den Lautsprechern, dabei kam das Ergebnis um 80dB heraus...hat die Bera denn diese Werte bestätigt? Oder waren die Ergebnisse da besser???
Mich würde das sehr interessieren...bei meinem Baby wurde vor etwa 3 Monaten eine Bera gemacht da waren 50dB sicher...aber im Freifeld waren die Ergebnisse deutlich schlechter. Der Arzt meint Babys haben auch noch ein verzögertes Reaktionsverhalten. Simon wird jetzt auch mit Hörgeräten versorgt.
Vielen Dank im Vorraus
Tigermami

Hallo!!
Aha, Freifeld nennt sich das?
Ja, da wurde auch geprüft - aber nicht dB! Nur, ob er grundsätzlich reagiert. OK, es waren auch verschiedene Lautstärken... Aber da wurde ihm auch wieder "was in die Ohren" gesteckt - das ist ja mittlerweile nix neues, das kennt er ja schon...
BERA bestätigt das ... Also 75 dB (hohe Töne, Rechts) und 85 dB (links) - also verschiedene dB's...
Kam noch kein "offizieller" Schrieb, Doc hat nur handschriftlich was zum HG-Rezept geschrieben, damit kann der Akustiker auch arbeiten!

Bei dem waren wir am Mittwoch nachmittag. Ein ganz netter einfühlsamer Mann
Alex hat auch prima mitgemacht bei den Abdrücken!!
Eine gute Woche dauerts - und dann werden auch unterschiedliche HG getestet (wurde ja hier angesprochen).
So lange bis das richtige gefunden ist, und das muß dann HNO bzw Klinik "abnehmen".
Ich bin sooo gespannt und freu mich so wenn er endlich was hört! Klar is am Anfang alles "leiser", weils erst langsam lauter gedreht wird. Aber endlich HÖREN! Alex schaut uns immer ganz genau an wenn wir reden, aber er hört ja nix bzw kaum, der arme Kerl.
Ich hoffe daß dann alles gut klappt, ich merke daß ich auch aus der Spur bin, irgendwie immer am was-tun (aufräumen, putzen, waschen... sonst gar ned mein Ding) und beschäftigt-sein damit ich nicht so zum grübeln komme................
Alex läuft mir immer hinterher und freut sich des Lebens Ui ein lauter Staubsauger, Ui ich darf mit den Töpfen spielen (Deckel-drauf macht so schön viel Lärm) ...

Gibts denn hier keinen "Winke-Smiley" ?!

*wink*
LG
Moni

[Alex-Mama]

Moni, was du vielleicht auch machen kannst, dass du Alex unterstützend zu manchen Wörtern auch Gebärden anbietest. Das muss nicht gleich in Richtung vollwertige Gebärensprache gehen, sondern einfach unterstützend, so dass du ihm manches auch verständlich machen kannst, wenn er die Hörgeräte nicht an hat. Viele Gebärden sind eh naheliegend und leicht zu merken, z.B. für essen, trinken, gehen/laufen, Ball, schlafen, usw...

Und ich bin auch gespannt wie Alex reagieren wird, wenn er plötzlich die Welt um sich herum hört...

Gruß,
Nina

Huhu Nina!

Ich bin doch eh eine "Rumhampel-Mama"
Also rumhampeln mit den Armen, das hab ich schon immer, ich glaub ich rede italienisch hihi
ich zeige ihm schon immer viel mit den Händen, also trinken oder so. Oder ich deute auf ne Schublade wenn er was rausholen soll.
Oder grundsätzlich zeige und deute ich viel, jetzt vielleicht sogar noch mehr als zuvor.
"schau dorthin" hört er nich - aber wenn ich hindeute

[Andrea Heiker]

Hallo Moni,

es kann gut sein, dass Dein Sohn den Staubsauger hört, wenn Du einen besonders Lauten hast. Die töpfe hört bei 80 dB sicherlich, wenn es schön knallt. Ich selbst höre im Tieftonbereich ab 75 dB, meinen Staubsauger höre ich ohne Hörhilfen nicht, wenn der Deckel etwas doller auf den Topf geknallt wird, höre ich das schon. Sprache hört man bei 80 db überhaupt nicht mehr

1,5 Jahre ist doch echt ein knuddeliges Alter........

GRuß
Andrea

[Tigermami]

[Hallo!!
Aha, Freifeld nennt sich das?
Ja, da wurde auch geprüft - aber nicht dB! Nur, ob er grundsätzlich reagiert. OK, es waren auch verschiedene Lautstärken... Aber da wurde ihm auch wieder "was in die Ohren" gesteckt - das ist ja mittlerweile nix neues, das kennt er ja schon...
BERA bestätigt das ... Also 75 dB (hohe Töne, Rechts) und 85 dB (links) - also verschiedene dB's...
Kam noch kein "offizieller" Schrieb, Doc hat nur handschriftlich was zum HG-Rezept geschrieben, damit kann der Akustiker auch arbeiten!

Bei dem waren wir am Mittwoch nachmittag. Ein ganz netter einfühlsamer Mann
Alex hat auch prima mitgemacht bei den Abdrücken!!
Eine gute Woche dauerts - und dann werden auch unterschiedliche HG getestet (wurde ja hier angesprochen).
So lange bis das richtige gefunden ist, und das muß dann HNO bzw Klinik "abnehmen".
Ich bin sooo gespannt und freu mich so wenn er endlich was hört! Klar is am Anfang alles "leiser", weils erst langsam lauter gedreht wird. Aber endlich HÖREN! Alex schaut uns immer ganz genau an wenn wir reden, aber er hört ja nix bzw kaum, der arme Kerl.
Ich hoffe daß dann alles gut klappt, ich merke daß ich auch aus der Spur bin, irgendwie immer am was-tun (aufräumen, putzen, waschen... sonst gar ned mein Ding) und beschäftigt-sein damit ich nicht so zum grübeln komme................
Alex läuft mir immer hinterher und freut sich des Lebens Ui ein lauter Staubsauger, Ui ich darf mit den Töpfen spielen (Deckel-drauf macht so schön viel Lärm) ...

Hi Moni,

du erinnerst mich sehr daran wie es bei mir damals war, als alles bei Tabitha auf uns zukam da hing ich auch ständig im Internet und hab gegoogelt bis zum Umfallen *ggg* Natürlich ist man rastlos. Alles ist neu und vieles auch noch unverständlich. Jetzt bei unserem Simon ergeht es mir schon ganz anders, aber ich muss gestehen, ich stelle mir die Einstellungphase bei Babys etwas schwieriger vor, als bei Kinder die schon ein wenig sprechen. Er ist noch so klein!

Aber es gibt doch auch einen Grund dankbar zu sein denn, es wurde ja früh bei deinem Kleinen entdeckt. Seid dankbar für euren aufmerksamen Kinderarzt! Schade dass es dennoch 7 monate bis zu Versorgung gedauert hat :-(. Diese lange Zeiten werden ja oft bemängelt. jetzt kann euer Kleiner bald Sprache lernen und hat noch keinen so großen Entwicklungverlust. Wird er gefördert? Tabitha ist bei der Frühförderstelle unserer Schwerhörigenschule betreut. Das ist für uns kostenlos und eine Riesen Hilfe.

Das Buch von Karin Kestner diagnose Hörgeschädigt hat mir auch sehr geholfen mich in der Welt der "Fachsprache zurecht zu finden" und so maches besser zu verstehen.

...übrigens ob ihr noch ein Kind möchtet oder nicht, die Entscheidung schiebt mal getrost nach hinten . Ich habe ja noch zwei jüngere Jungs nach unserer Tabitha. Jonas hat nichts außer der Weitsichtigkeit, Simon ist nun auch schwerhörig. (Ob weitsichtig ist noch die Frage) Ich liebe alle drei meiner Kinder und möchte nicht eins missen! Ich freue mich viel an meiner fröhlichen Tabitha. Sie ist einfach ein besonderes Kind. Heute kann man so viel für die Kinder tun! Natürlich wünscht man sich immer gesunde Kinder. Aber wenn es eben nicht so ist, heißt das nicht automatisch, dass alles wirklich schlimm werden muss. Für uns Eltern ist es einfach schlimm, wir haben großes Mitleid. Aber dein Sohn kennt ja bisher kaum etwas anderes. Es wird für ihn eine ganz neue Erfahrung werden, seine Stimme und vieles andere zu hören. Ursachenforschung hat bei uns übrigens zu keinem Ergebniss geführt, das ist oft bei Schwerhörigkeit so, hab ich mir sagen lassen. Bisher war ja noch nicht mal eindeutig ob es erblich ist. Nun das wissen wir ja nun wegen unserem Simon.

Ich wünsche dir und deinem Mann ganz viel Kraft für die nächsten Wochen und Monate und eurem kleinen Alex wünsche ich alles Gute. Schenkt ihm einfach eure ganze Liebe - alles andere wird sich finden. Je besser ihr selbst mit seiner Schwerhörigkeit umgeht um so leichter wird es für ihn selbt sein.

*Sei mal lieb gedrückt*
Tigermami

[Alex-Mama]

Soooooo, jetzt hat er seit Freitag um 9h seine Hörgeräte :}
Er lässt sie sogar grösstenteils drin, sie stören nur beim ohrli-kraulen wenn müde...
UND: er ist schon leiser geworden!! Nicht mehr das übliche Gebrülle sondern normale Zimmerlautstärke! Er reagiert auf seinen Namen und das eben ungebrüllt...
Bin sehr gespannt wie's weitergeht...
Erst mal bekommt er diese Woche noch neue Ohrstöpsel, da die Teile im labor zu großzügig gestutzt wurden und daher kann man die Frequenzen nicht optimal einstellen. Und das linke Ohr pfeift daher etwas wenn man dagegen kommt oder es verrutscht.

Momentan versuche ich nur, störende Lärmquellen zu meiden, also RAdio oder TV, daß er sich auf die anderen Geräusche konzentrieren kann, die es so gibt. Das Summen unseres Aquariums, sein Spielzeug, er selbst... Und natürlich unsere Stimmen die ihm endlich seine geliebten Hunde und Katzen in denBüchern erklären können!

[Tigermami]

Na, das hört sich ja schon gut an .
Wie geht es euch jetzt nach ein paar Tagen?

Wir holen Simons Geräte morgen ab. Es war wirklich schwierig einen passenden Termin zu finden, denn ich muss in eine Stadt dafür die ca.25km entfernt liegt und mittags rechtzeitig zurücksein, um meine Großen aus dem Kindergarten ab zu holen...nachmittags mit drei Kindern zur Hörgeräteeinstellung...das wollte ich uns nicht antun *ggg*
Ich bin ganz aufgeregt...in den letzten Tagen hat Simon zwischendurch echt fürchterlich gekreischt, ich hoffe das legt sich wenn er die Geräte hat!

LG Tigermami

[Alex-Mama]

Hallo!

Er macht sich schon ganz gut!!
Er reißt es nicht mehr so oft raus, also vielleicht 2x am Tag oder so.
Ist immer noch so schön leise, ein Traum!!!
Er brabbelt "verständlicher", aber noch kein richtiges Wort. Kommt aber bestimmt bald, bin zuversichtlich!

Morgen kriegen wir schon die nächsten Ohrstopsel, weil die jetzigen falsch gemacht wurden (zu kurz)
Bin gespannt ob er die auch so gut annimmt! Und er hört dann wieder einen Tick deutlicher!!

Ich muß auch ne halbe Stunde zum Akustiker fahren, km kann ich jetzt gar nicht genau sagen... Werden wohl auch so an die 25 sein!

Alles Gute!

LG
Moni

[Tigermami]

Hi Moni,
das freut mich, dass ihr auf dem Weg der " kleinen Fortschritte" seid !

Wie sind den Alex Reaktionen insgesamt? Schaut er nun zu Geräuschquellen? Sieht er dich an, wenn du sprichst?

LG Tigermami

[Nina M.]

Moni, das freut mich, dass das allgemein so positiv läuft bei euch!!
Dass er die HGs drinlässt ist ja ein supergutes Zeichen und auch, dass er leiser geworden ist.

Lieben Gruß,
Nina

[Momo]

Liebe Moni

das klingt wirklich gut. Dass er leiser ist und die HGs drin bleiben sind gute Zeichen.
Ich fahre auch 20-25 Minuten zum Akustiker. Wenn man sich dort gut aufgehoben fühlt ist es das sicher wert. Die Besuche werden dann irgendwann ja auch mal weniger, wenn die HGs eingestellt sind....

LG