Mein neues Leben

[Uli R.]

Hallo,
nach Kimberlys Anfangsbeitrag kam mir alles recht glaubwürdig vor. Mit jedem Beitrag von Kimberly kommen mir aber immer mehr berechtigte Zweifel.
Wer das alles gründlich liest, auch zwischen den Zeilen, sich in der Szene auskennt, wird wissen warum und mir zustimmen. Nach meiner inzwischen vollen Überzeugung wird hier eine rührselige Geschichte aufgetischt und geschickt mit Andeutungen, Zweifeln, und Verdächtigungen unterbaut.
Nachtigall ick hör dir tapsen.
Uli

[Timtomm]

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[Kimberly86]

richtig uli... sind ja immer die gleichen die hier nur positivberichte lesen möchten. kaum schreibt wer was, seid ihr alle zur stelle und spielt euch die bälle zu, um andere dumm dastehen zu lassen. ich werde mich aber nicht auf einen kleinkrieg mit euch einlassen.

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Aktive Mitglieder: andrea2002 Günter Kissmann......... Timtomm Uli R. fehlen nur noch zwei bis drei. aber die kommen sicherlich heute im laufe des tages noch dazu. nur mal nichts negatives. und wenn doch, wird ein beitrag mit unnützen kommentaren gefüllt.

timtomm, warum ist es ein widerspruch? ich würde es begrüssen, wenn auch mal ein arzt in einem forum zu wort kommen würde.

[Timtomm]

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[andrea2002]

Das ist doch lachhaft, ab 15 Jahre CI darf man mitreden, vorher nicht Ich habe es anfangs ja auch geglaubt.

[Günter Kissmann]

Also,

dass ich ein CI Paradebeispiel bin, halte ich für ein Gerüccht :}

Übrigens wenn da Günter Kissmann steht ist nicht immer Günter Kissmann drin. Ich bin nur zu faul mich jedes mal neu einzuloggen. Meine Frau liest hier unter meinem Namen auch mit,

Günter

[Gudrun]

Kimberley, da du wohl noch auf eine Reaktion von mir wartest, melde ich nur kurz zurück, dass ich für mich beschlossen habe, mich die nächste Zeit aus deinem Thread herauszuhalten und dir eine Chance zu geben, deine Glaubwürdigkeit zu beweisen. Dass ich misstrauisch bin, liegt in persönlichen Interneterfahrungen begründet, für die du (sofern deine Identität wahr ist) nichts kannst.

Dass ich so reagiere, liegt daran, dass auch ich eine Betroffene bin, dass auch ich oft das Gefühl habe, mich rechtfertigen zu müssen, dass ich lautsprachlich ausgerichtet bin, dass ich gerne höre, dass ich jetzt ein CI habe, dass ich Lautsprache als Muttersprache bevorzuge, dass ich mich unter Hörenden wohl fühle. Auch ich bin einen Angegriffene und muss mit Beleidigungen und Diskriminierungen fertig werden.

Ja, Kimberley, ich habe mein CI erst seit kurzer Zeit. Ja, ich weiß nicht, ob es immer gut bleibt. Ich wünsche mir, dass es bei mir gut geht. Meine OP war sehr schwierig und ich bin froh, dass ich von vornherein in eine Klinik mit sehr viel Erfahrung gegangen bin. Es ist für mich nicht selbstverständlich, dass es bei mir gut gegangen ist, und ich hoffe, dass es so bleibt.

Ich finde Negativberichte wichtig, sehr sogar, denn Eltern müssen immer ein wachsames Auge haben und informiert sein. Ärzte-Gläubigkeit (verzeih den Ausdruck, ein besserer fällt mir nicht ein) ist nie sinnvoll.

Wie dem auch sei, ich wünsche dir alles Gute für deinen weiteren Weg der Bewältigung.

[KiM]

Karin - ich habe nicht aus einer Deiner Aussagen zitiert, ansonsten hätte ich das in Anführungszeichen geschrieben. Ich weiß, daß Du eine starke Befürworterin der DGS bist und habe Deine Seite natürlich auch gelesen.

Da ich weiß, daß Du pro DGS bist, habe ich es halt angenommen, daß ein CI für Dich eine Qual des gehörlosen Kindes ist. Sorry, wenn ich Dich falsch eingeschätzt haben sollte, aber so kam es für mich nach dem mehrfachen Lesen Deiner Postings in diesem Thread und anderen Threads rüber. Ich hoffe, Du kannst jetzt mich besser verstehen?

[inox]

Na da muss ich Gudrun recht geben, wer eine solche Storry mit den nachfolgenden Postings schreibt sollte es schon beweisen können. Es nicht mehr zu wissen, welches Implantat, welcher Hersteller wann und wo, klingt sehr unglaubwürdig.

@Kimberly.... Patienten die ein aktuelles Implantat haben und damit gut zurecht kommen können sehr wohl gute Ratschläge geben auch wenn sie keine Kinder in solch einer Situation haben. Es ist doch so, in der heutigen Zeit sind Fremdsprachen ein muss, ein Ci hilft Kindern da enorm.

Aber wie ich schon gestern sagte, wenn man diesen Thread genau durchliest geht es eigentlich um ein Contra für die Ärzte....dies ist ja auch nicht verkehrt, wird hier nur inhaltlich vollkommen verkehrt dargestellt.

Insofern betrachte ich das ganze erst mal als Panikmache....

Ps. lese hier erst seit dem die letzten drei Threads wegen rechtlichen Androhungen gelöscht wurden sind, habe sie aber noch mitbekommen...

[Mia2003]

Hallo Ihr Lieben!
Hier hat sich ja eine richtig hitzige Diskussion entbrannt! Irgendwie komme ich aber nicht mehr hinterher, um was es jetzt eigentlich geht. Ich habe ja am Anfang auch mit geschrieben. Also Kimberley hat in einem Punkt wirklich recht. Es schreiben nicht wirklich viele mit, die ein CI schon seit mindestens 10 Jahren haben. Damals steckte das CI und die dazugehörige OP ja noch in den Kinderschuhen. Die Technik hat sich echt wahnsinnig weiter entwickelt in den letzten Jahren. Ich würde mir meine Augen auch erst jetzt lasern lassen, nachdem es jahrelange Erfahrungen gibt. Damals hätte ich Mia sicherlich auch keine OP zugemutet und sie den gehörlosen Weg gehen lassen.
Damit hat sie wirklich recht. Mir tut Kimberleys bisheriger Lebensweg auch leid, aber sie darf nicht vergessen, dass jetzt viel mehr Menschen mit einem CI geholfen werden kann als früher.
Liebe Grüße und streitet nicht mehr so viel!
Nicole
@Karin Kestner: Vielen Dank für Deinen Tipp, ich werde jetzt das Persönliche Budget für Mia beantragen, die FF macht Zicken.

[rhae]

Also interessieren würde mich ja doch noch, warum die verschiedenen CIs bei Kimberly so schlecht funktioniert haben und warum ihr ständig übel war. Mit drei Implantationen und einer Explantation hat sie ja doch schon einiges durchgemacht und wenn sie mit 17 Jahren, als fast erwachsene Frau, sich nochmal für eine Re-Implantation nach zwei schlechten Erfahrungen entschieden hat, kann man ihr zumindest nicht vorwerfen nicht alles getan zu haben um mit dem CI ihren Weg gehen zu wollen.

War das Material schuld - ähnlich den Zahnfüllungen aus Amalgam, bei dem einige Menschen heftige Nebenwirkungen bekommen, die Mehrzahl (inkl. mir selbst) aber nie Probleme haben?

Wurde schlecht operiert? Kann man das überhaupt überprüfen? Von Beeinträchtigungen auf den Gesichts- und Geschmacksnerv habe ich schon gehört, auch der Gleichgewichtssinn kann leiden - kann das ein Leben lang andauern?

Was mich aber auch etwas "hoffnungsvoll" stimmt ist, dass die Entscheidung für oder gegen ein CI doch nicht so entgültig ist wie sie immer dargestellt wird. Wenn der Weg mit dem CI nicht gut läuft, hat man immer noch Plan-B als Option.

Viele Grüße Ralph

[Karin]

Lieber Ralph, ich möchte nur mal auf deinen letzten Satz mit Plan B eingehen.

ALSO tief lufthol

Wenn man, wie bei Kimberly, sieht, wie schlecht ihr es geht, ohne Lautsprache, ohne Gebärdensprache, ohne an die Stille gewöhnt zu sein, ohne Freunde in der GL -Gemeinschaft etc, dann würde ich nicht von Plan B, sondern eher von Notfall -rescue- Plan sprechen.

Es ist nun mal so, nicht nur bei ihr, dass Eltern immer noch heftigst abgeraten wird DGS zu lernen, und schon überhaupt nicht mit CI. Kimberly muss jetzt ihr ganzes Leben, ihre ganze Einstellung zu Sprache, ihre ganze Lebensgeschichte umkrempeln und neu anfangen, Schmerzen vergessen, verdrängen, wenn man das überhaupt kann und das mit 21 Jahren???
Lest doch mal was sie schreibt, es ist alles völlig neu, seit sie das CI weggeworfen hat und es auch aus dem Kopf heraus ist...... jetzt wirklich wie eine neue Welt...
All das was galt, gilt nicht mehr.
Die Fragen, die ich ihr beantwortet habe, sprechen von einem Bild der Hilflosigkeit der Gehörlosen, das wurde ihr und den Eltern ja eingetrichert, um nicht von Hirnwäsche zu sprechen - da muss sie gänzlich umdenken, ein neues Selbstverständnis bekommen..

Da von Plan B zu sprechen, finde ich dann doch etwas fehlinterpretiert...

Kimberly kann nur von Glück reden, dass sie durch ihre Eltern wenigstens die Schriftsprache gut beherrscht. Bei ihr ist es eigentlich wie bei Spätertaubten, die haben es am schlechtesten getroffen. Kimberly hat ein bisschen gehört, ist jetzt taub. Das ist viel schlimmer zu verkraften, als immer taub zu sein.

So weit wie bei ihr, dürfte es in Deutschland doch gar nicht kommen. Oder?

Viele Grüße
Karin

[Momo]

Hallo
oh Mann.. langsam verliert man echt den Überblick in dieser Diskussion.

Aber was mich immer noch stuzig macht: Kimberly schreibt:

meine rechte seite wurde implantiert, weil auf der linken seite gar nichts mehr ging. laut der aussage meiner mutter wurde da bei hörtests nicht das geringste an reaktion gemessen. ich denke und vermute, dass schon in meiner kindheit das rechte ohr etwas besser war und schrittweise abgenommen hat.

Es muss doch auch nichts messbar sein fürs CI, oder? Wichtig ist doch ein intakter Hörnerv. Und wird dann nicht immer das schlechte Ohr implantiert????

Dann schreibt sie, dass sie sich als Kind nicht dafür interessiert hat. Natürlich nicht, aber bei solch einem Leidensweg finde ich es seltsam, dass sie das nicht "aufgearbeitet" hat und sich die Infos besorgt (hat). Ich zumindest würde es gerne genau wissen welches Implantat ich wann hatte, wenn ich mich so intensiv mit meiner medizinischen Vergangenheit auseinandersetze.

Was ich sagen will: einerseits könnten einem tatsächlich Zweifel an der Geschichte aufkommen, andererseits fände ich es auch schlimm ihr Unrecht zu tun, wenn die Geschichte stimmt....

@Kimberly: Was ich aber noch fragen wollte: du sagst du hast die Schule abgeschlossen. Wie war es dir möglich ohne Gehör, ohne Sprache auf einer Regelschule zu sein? Bist du in Erkrath zur Schule gegangen?

Ganz allgemein: finde ich-aus meiner Erfahrung mit HNOs, Pädadaudiologie und SH Schule und Kiga- dass es richtig ist, dass Gebärden oft noch "verteufelt" wird. Aber es bessert sich- nicht zuletzt dank aufgeklärter Eltern, die sich nicht unter Druck setzen lassen. Aber ich denke- zumindest für mich und meinen Sohn persönlich- dass auch etwas wahres dran ist, dass das Leben einfacher ist, wenn man der Lautsprache mächtig ist (natürlich nicht um jeden Preis!!!!). Würde mein Kind so leiden, würde ich aber "nur" um der Lautsprache willen (die sie ja trotz CI nicht gelernt hat!) auch nicht 20 Jahre auf ein CI bestehen und mich abspeisen lassen.
Es ist einfach nie eine leichte Entschedidung für Eltern, denn man entscheidet für jemand anderes und meist weiss man auch noch zu wenig. Ich finde einfach es sollte sowohl positive als negative Berichte geben und ganz wichtig auch Ärzte sollte ehrlich Nutzen und Risiko abwägen bzw. offen aufklären, dass das CI zwar eine grosse Chance sein kann, aber dass es eben auch immer wieder Fälle gibt, in denen das Kind nicht oder wenig vom CI profitiert. (vo OP Risiken natürlich mal abgesehen). Leider aber findet man oft entweder "nur" Horror-Anti-CI" Seiten und Infos oder aber eben Lobeshymnen auf das CI.... Wirklich objektive Infos muss man sich schon mühsam zusammensuchen!

Gruß

[Rosemarie]

Hallo Momo,
kennst Du das Haceige Forum? Da schreiben CI-Träger , auch wenn es Probleme gibt mit dem CI. Ich selber habe dort viele Beiträge geschrieben, habe 2 CI´s aber leider ging vor der CI OP einiges schief, deshalb bin ich auch von heute auf morgen ertaubt. Da ich keinerlei Information über ein CI bekam, habe ich mich zu spät implantieren lassen. Ich mußte ja erst mal selber schauen, welche Möglichkeiten es für einen ertaubten Menschen git. Ich war vorher auch nich schwerhörig, hatte einfach 0 Ahnung.
Ich habe zwar nicht so gute Erfolge, aber ich bin trotzdem dankbar, überhaupt eine Möglichkeit bekommen zu haben, wieder was zu hören. Diese Stille Welt ist einfach für mich nur schrecklich gewesen, nicht sich selber mehr sprechen hören, nicht wissen, was man sagt, ob man es richtig ausspricht, ob man laut oder leise redet. Nein es hat mich immer mehr in die Depression gezogen. Heute kann ich wieder lachen, kann mein Enkelkind hören, kann mit meinen Freunden ein einigermaßen gutes Gespräch frühren, bin einfach wieder ein Mensch, der auch hört. Telefonieren kann ich nicht, höre dort nur einen Brei.
Also wenn Du ehrliche Meinungen lesen willst, so schau doch einmal einfach in dieses Forum rein.
Lieben Gruß, Rosemarie.

[Sandra]

Hallo
Es muss doch auch nichts messbar sein fürs CI, oder? Wichtig ist doch ein intakter Hörnerv. Und wird dann nicht immer das schlechte Ohr implantiert????

Das stimmt nicht ganz! Wenn beide Ohren im etwa gleich "schlecht" sind => CI-tauglich sein sollte, dann wird schonmal das etwas besseres Ohr genommen. Es heisst auch je länger man Taub ist => keine Hörinput erhält, desto schwieriger wird/dauert es mit dem CI zu hören!
Man kann nicht so verpauschalisieren, dass "immer das schlechtere Ohr" implantiert wird!

Ich finde einfach es sollte sowohl positive als negative Berichte geben und ganz wichtig auch Ärzte sollte ehrlich Nutzen und Risiko abwägen bzw. offen aufklären, dass das CI zwar eine grosse Chance sein kann, aber dass es eben auch immer wieder Fälle gibt, in denen das Kind nicht oder wenig vom CI profitiert.[/b] (vo OP Risiken natürlich mal abgesehen). Leider aber findet man oft entweder "nur" Horror-Anti-CI" Seiten und Infos oder aber eben Lobeshymnen auf das CI.... Wirklich objektive Infos muss man sich schon mühsam zusammensuchen!

Gruß

Allein auf die Ärzte sollte man nicht immer stützen. Wie Rosemarie schrieb, im Haceige-Forum gibt div. Erfahrungen. Als ich vor 8 Jahren wg. des Hörsturz danach mich für Voruntersuchung wg. CI vorstellen lies, wurde mir beim Abschlussgespräch vom Chefarzt gesagt, dass die Chance bei mir gut aussehen würde ohne Angaben von Prozentwerte! Als ich dem Chefarzt nach Prozentangaben fragte wieviele aller CI-Träger davon profitieren würden gab man mir als Antwort „Fifty:Fifty“ ABER Sie können evtl. über den Durchschnitt kommen. Ich musste auf die Aussage erstmal schlucken, weil ich davor schon viele CI-Träger persönlich mit unterschiedl. Hörentwicklungen kannte.
Nach meinem Eindruck geben die Ärzte schon auf gezielte Fragen realistische Antworten. Garantieren kann ohnehin niemand.
Bei meinem 2.CI im letzten Jahr....... (ich lies mir zuerst das "schlechtere Ohr" implantieren und konnte mir selbst aussuchen) hat mein Techniker nach der Erstanpassung schon gesagt, man würde merken, dass ich früher regelmässig HG trug, da die Werte erstaunlich gut waren.

@alle: Wir alle kennen Kimberley nicht. Können nur aus Ihrem Posting unsere eigene Meinungen bilden. Man weiss nicht inwiefern welche Untersuchungen gemacht wurde, man weiss nicht ob Sie versuchte einige Wochen/Monate das CI abzusetzen ob dann die Schwindel etc. nachliesen. Man weiss nicht was am Sprachprozessor eingestellt wurde. Man weiss nicht wie die Erwartungshaltung war, was die Ärzte z.B. den Eltern erzählten etc. Von daher bringt es nicht hierüber zu diskutieren wieso und weshalb bei Ihr nicht klappte. Ehrlich gesagt mit der Zeit macht mich aus Ihren Posting einiges stutzig, anderseits ist es schön, wenn Ihr JETZT besser geht und Sie damit zufrieden ist.

Zusammenfassend kann man sagen, dass es auch auf die eigene Erwartungshaltung ankommt. Auch Eltern, Verwandten, Freunde haben irgendwelche Erwartungen. Es gibt immer noch Aussenstehende die denken „CI rein und schon läuft es“ „man würde hinterher keine Gebärden benötigen“ etc.

Aber im übertragene Sinne auf die HG-Versorgung wird doch auch im Schaufenster o.ä. suggeriert (schreib man so?), Schwerhörigkeit sieht man nicht, Hörgerät sind sooo klein, man hat Hörgerät wieso klappt es trotzdem nicht etc.
Aber für Unwissende steht nirgends dass z.B. die kleinen „im Ohr-HG“ nichts für Hochgradige Schwerhörige geeignet ist. Und da fragt man doch auch hinterher.
Und bei der OP egal worum es geht, gibt Patienten die Fragen genau bis ins kleinste Details – andere wiederum sagen mich interessiert die Risiken nicht bzw. wollen darüber nicht wissen und vertrauen die Ärzte Blind.

CI-Träger definieren Ihre „Erfolge“ unterschiedlich. Das kommt auch daher, weil jede individuelle Hörbiographie hat. Da wird manchmal auch zu schnell als „schlechte CI-Träger“ abgestempelt nur weil man bestimmte Person nicht versteht – irgendwelche Geräusch nicht identifiziert. Hörgeräteträger verstehen auch nicht jeden x-beliebige – auch hier hängt es von div. Faktoren ab Hörbiographie, Förderung.

Wie Ihr seht, es ist ohnehin mit der Entscheidung nie einfach.

Gruss Sandra

[Karin]

Könnt ihr euch eigentlich vorstellen, wie es jemandem geht, dem die Ärtze nicht glaubten, dem niemand glaubte, der jetzt mit einer Geschichte an die Öffentlichkeit geht und es wird wieder nicht geglaubt wird?
Es ist einfach beschämend!
Ich weiß, dass ihre Geschichte stimmt! ENDE!

Gruß Karin

[andrea2002]

gelöscht

[KiM]

Andrea - ich weiß, wen du meinst. Anfangs dachte ich auch an diese Person, aber ich habe schon einige Unterschiede zwischen Kimberleys Bericht und dieser Person gemerkt. Ok, für mich gab es noch einen weiteren Grund, Kimberley zu glauben, und das waren halt die Medikamente, da ich diese Medis selbst auch kenne bzw. genommen habe.

[Günter Kissmann]

Liebe Karin,

ich schließe mich da Andrea an und ich setze für mich noch eins drauf, dass nach meinem Empfinden immer dann in diesem Forum, wenn es um CI ja oder nein geht irgend eine Geschichte kommt, wo es nun absot alles schief gelaufen ist.

Meine persönliche Wahrnehmung, ganz klar.

Aber dass nährt in mir auch Zweifel.

Natürlich gibt es auch immer negative Berichte und ich persönlich finde auch, das man die nicht einfach unter den Teppich kehren soll.

Aber CI OP ist keine Lotterie und ich hatte nach @ Kimberly den Eindruck, das du dies mit deinen
Beiträgen sagen wolltest.

Was bei dir passiert ist, wenn das alles schlüssig ist und deine subjektive Schilderung, objektiv Bestand hat, währe das schlicht ein Skandal. Es darf nicht sein, dass man einen jungen Menschen 13 Jahre lang nur immer sagt das es nur an ihm selbst liegt, das kein Erfolg auftritt.

Wurden denn mal ernsthaft Tests wegen Materialunverträglichkeit gemacht?

Das alles befindet sich jenseits meiner Vorstellungskraft und im Übrigen hast du selbst Kimberly

ein Übriges für deine "Unglaubwürdigkeit" getan. Du bast retorisch exelent reagiert und schon allein deshalb bist du nicht Sprachlos.

Ich wünsche dir alles Gute,

Günter

[Karin]

Lieber Günter!
Doch - ich bin der Meinung - es ist eine Lotterie. Da hast du etwas zwischen den Zeilen gelesen, woran ich gar nicht dachte. Aber es trifft den Nagel auf den Kopf.
Warum?
1. keiner kann dir vorher sagen wie es ausgeht..
2. und eine Aussage 50 - 50 was ist das anderes als Lotterie - außer Lotto selbst - da sind die Chancen noch geringer

Das ist nicht böse gemeint, aber was bitte ist es anderes?
Lieben Gruß an dich Karin

[Günter Kissmann]

Um nochmal auf die Langjährige CI Erfahrung zu kommen. Ich kenne zwei einer 86 die andere 89 implantiert Die beiden (einseitig versorgt) hören besser als ich. Können mit Gott und der Welt Telefönen, was mir nur eingeschränkt möglich ist.

Einzige Einschränkung ist Musik, da währe ich dann im Vorteil :}

Aber mich beruhigt ungemein, das die Beiden immer noch mit dem ersten Implantat unterwegs sind.

Das gibt mir die Hoffnung, das ich in diesem Leben kein neues mehr brauchen muss.

Günter

[Karin]

Lieber Günter, die haben dann ja wirklich Glück gehabt - Lotto sollten sie dann nicht mehr spielen, man soll das Glück nicht herausfordern
Gute Nacht
Karin

[inox]

Na klar sollte man das Glück herausfordern, positives Denken bringt da schon eine ganze Menge... wer was anderes sagt ist auf dem Holzweg....

@Karin Kestner... Du verlingsts hier einfach ein Forum-Thema auf Deiner Seite, das ist schon mal unverschämt, dieses ganze Tam-Tam welches Du hier veranstaltest gilt doch nur zu Deinen persönlichen Gunsten.

Ich denke mir mal dass dies alles so geplant worden ist, folglich ist das für mich eher eine Ausnutzung, der Zufall spielt und KK ist sofort zur Stelle???

Für mich ist dieser Thread erst mal beendet, auch weil Kimberly nichts mehr schreibt, für mich ist sie gesteuert.

[Günter Kissmann]

Liebe Karin,

noch einmal zur Lotterie,

mir hat die MHH zb. noch nicht einmal 50:50 gesagt, sondern schlicht und ergreifend."sie werden besser hören als vorher.

Und bei Kindern ist es das gleiche. Es geht darüm das Hörvermögen zu verbessern. Alles andere hängt von der Hirnleistung ab und die kann man heute ganz gezielt trainieren. Dazu gibt es Logopädie und Hörtraining. Konsequent angewendet kann man da ein Optimum rausholen. Wenn ein Kind da nicht mitspielt, weil es den Sinn nicht versteht geht das in die Hose.

Ja man ging vor Jahren davon aus, CI rein, Kind hört. Heute ist man weiter und man begleitet die Kinder besser als früher.

Das geht zb. soweit, das CI Kinder ganz problemlos ihre Logo bekommen. Man bei hochgradig sh Kindern darum aber Kämpfen muss.

Ich bleibe dabei, CI ist keine Lotterie.

Schlaft alle gut!

Günter

[Timtomm]

gelöscht, aufgrund Günters unqualifizierter Bemerkung.