Schwerhoerigenforum.de

Hallo,

wir sind seit einiger Zeit wirklich am verzweifeln und hoffen, dass sich hier jemand auskennt, oder uns zumindest sagen kann, was wir noch machen können.

Die ganze Geschichte ist etwas länger. Unsere Tochter ist inzwischen 9 Jahre alt. Somit gehört sie zu den Kindern, bei denen das Neugeborenen Hörscreening gemacht wurde. Dies war auch unauffällig und da wir, soweit wir wissen, keinerlei Hörschädigungen in der Familie haben, war für uns alles in Ordnung.

Allerdings machte uns ihre Sprachentwicklung von Anfang an Sorgen. Bis sie etwa 2 1/2 Jahre war, sprach sie nur "Mama" und "Alla". Danach fing sie langsam an, zumindest zu Hause zu sprechen. In der KiTa haben sie davon nichts mitbekommen.

Auch die sprachliche Weiterentwicklung bereitete uns ein ungutes Bauchgefühl. Grammatik, Wortbildung uvm. war nicht so, wie man es erwartet. Unsere Kinderärztin sagte daraufhin, wir wären nur etwas verwöhnt, da unsere große Tochter bereits mit 1 Jahr erste Lieder gesungen hat und schon über Zweiwortsätze hinaus war.

Mit vier Jahren schickte sie uns dann doch zum HNO, weil der Hörtest bei der U schlecht war. Dieser machte ebenfalls einen Hörtest, der genauso schlecht war und sagte uns, dass sie beidseitig einen Erguss hat und operiert werden sollte.
Dies ist ja nichts ungewöhnliches, also haben wir dem zugestimmt. Er sagte uns noch, dass erst während der OP geklärt wird, ob sie Paukenröhrchen benötigt oder ob ein Trommelfellschnitt ausreichen würde. Somit schickte er uns zu seinem Freund, ein Pädaudiologe, der auch ambulante Operationen durchführt.
Auch dieser machte einen Hörtest, mit dem gleichen Ergebnis und vereinbarte mit uns einen OP Termin.

Die Operation selber war etwas eigenartig. Zum einen bekamen die Kinder alle schon sehr früh ihren Beruhigungssaft, waren an dem Tag fünf Kinder, die operiert werden sollten. Um 11.00 Uhr sollte unsere Tochter operiert werden, Der Arzt kam mit drei Stunden Verspätung an, so dass unsere Tochter, die seit dem vorigen Abendbrot nichts mehr zu Essen hatte, erst am späten Nachmittag operiert wurde (sie war als letztes dran, dabei war sie das jüngste Kind).
Der Arzt selber begleitete sie aus dem OP und erzählte mir, dass hinter dem einen Trommelfell nur Luft war und hinter dem anderen ganz wenig wässrige Flüssigkeit, aber kein Eiter. Aus diesem Grund hätten sie nur beidseitig Schnitte ins Trommelfell gemacht.

Eine gute Stunde später wurde mir das Kind mit nach Hause gegeben, da die Arzthelferin Feierabend machen wollte. Das Kind war bis dahin noch immer nicht richtig wieder aus der Narkose erwacht, hing schlapp auf meinem Arm und hatte bis dahin weder gegessen, noch getrunken. Der Arzt sah gar nicht mehr nach ihr. Neben den Schnitten im Trommelfell wurden noch die Polypen entfernt.

Bei den Kontrolluntersuchungen wurde uns dann gesagt, dass alles in Ordnung ist und die Hörtests wieder gut sind. (Wir durften als Eltern bei diesen Tests nie dabei sein).

Aber von meiner Schwiegermutter kenne ich es, dass nachdem mein Mann als kleines Kind diese Operation hatte, dass er schon kurze Zeit später sich über die Lautstärke der Toilettenspülung beschwerte. Bei unserer Tochter merkten wir keinen Unterschied. Aber wir hatten den Ärzten vertraut.

Die Sprachentwicklung machte uns weiterhin Sorgen. Der HNO verordnete nach der OP noch Logopädie, wo sie lernte, u.a., wie man gewisse Konsonanten überhaupt ausspricht.
Im Kindergarten zog sie sich zurück und wenn spielte sie nur mit wenigen Kindern. Arbeitsaufträge hat sie kaum auf Anhieb ausgeführt, eine Erzieherin meinte, dass sie in ihrer kognitiven Entwicklung etwas zurück sei.

Mit der Einschulung wurde es dann richtig schwer. Unser Kind machte die ersten Schwungübungen noch sehr gut mit und als es dann ans Schreiben ging, sind wir fast verzweifelt. Ich kam mir vor, als wenn ich ihr jedes Wort einzeln in den Kopf hinein hämmern muss.
Mit Extraförderung seitens der Schule und Hilfe der Marburger Lautsprache kam es dann langsam.

Ende der zweiten Klasse waren wir dann zur U Untersuchung, da war wieder der Hörtest schlecht, die Kinderärztin sagte, wir sollten das beobachten und sie würde in zwei Monaten wieder einen machen. Daraufhin haben wir gesagt, dass wir uns inzwischen große Sorgen machen und haben einen Termin beim HNO Arzt vereinbart.

Auch dieser machte einen Hörtest uvm. Anschließend im Sprechzimmer hatte er eine Stimmgabel und damit einen Test gemacht usw. Trommelfelle waren beidseitig gut belüftet und er sprach davon, dass sie wohl eine Innenohrschwerhörigkeit beidseits hätte und Hörgeräte bräuchte.
Obwohl unser Gefühl uns immer gesagt hat, hier stimmt etwas nicht, sind wir dann aus allen Wolken gefallen. Und dann ging eine richtige Odyssee los.
Er machte einen erneuten Test 14 Tage später, mit den gleichen ERgebnissen, überwies uns wieder an seinen Freund, den Pädaudiologen. Auch hier Tests, gleiche Ergebnis und dann der HInweis, gehen sie zum Kinderpsychiater, sie hätte eine psychogene Störung.
Bei diesem waren wir aber schon im Vorfeld, weil auch die KiÄ dies immer wieder andeutete (die große Schwester ist Körperbehindert). Dieser fand keinen Anhaltspunkt für eine psychogene Störung und sie klagt seit dem sie 5 ist ständig über "Pfeiffen in den Ohren".

Ein weiterer Ohrenarzt den wir für eine zweite Meinung konsultierten, verordnete schließlich Hörgeräte, rief aber den Pädakkustiker von sich aus dann an und sagte ihm, er macht die Verordnung, aber das Kind hört eigentlich. (Tonaudiometrie nicht in Ordnung, da hat sie immer einen Verlust von 50%)
Mit dieser Einstellung ging der Akkustiker ans Werk und fing mit einer sehr vorsichtigen Einstellung an. Aber nach der ganzen Anpassung sagte der Akkustiker zu uns, nun ist es eindeutig, dieses Kind hat ein Hörproblem.

Bei der Abnahme der HG seitens des HNO (der für die 2. Meinung), kam heraus, dass dieser der direkte Nachbar von unserem vorherigen HNO war und sich mit diesem und dessen Freund zum "Quatschen" über unsere Tochter getroffen hat. Seitdem erzählt er uns, sie tut nur so, als würde sie nicht hören können.

Die Frühförderstelle und Hörgeschädigten Schule, die für unsere Tochter zuständig ist, kennt alle Testergebnisse, hat uns erst einmal verdeutlicht, dass der Trommelfellschnitt nicht hätte sein müssen und das bei den Testergebnissen eindeutig Handlungsbedarf besteht. Sie entspricht in gewissen Bereichen nicht dem typischen Bild eines Hörgeschädigten, aber in anderen umso mehr.
Wir wissen, dass die BERA wohl besser ist, ich kann mit den Werten leider nicht viel anfangen, und aus diesem Grund gesagt wird, dass die Tonaudiometrie von ihr nicht richtig gemacht wird. (Die durchführenden Tester sagen da aber auch oft etwas anderes)

Die Hörgeräte hat sie jetzt seit Mai, hat sie von Anfang an gut akzeptiert und bemerkt sie teilweise gar nicht, was schon dazu geführt hat, dass sie mit ihnen unter der Dusche stand oder damit eingeschlafen ist.
Ihre erste Feststellung mit HG war, ich kann mich ja selber beim reden hören.

Wir hoffen, hier kann uns jemand etwas sagen. Müssten die Hörgeräte sie nicht stören, wenn sie normal hört? Kann eine BERA gut sein, aber dennoch eine Schwerhörigkeit vorliegen?
Gibt es gute Kliniken oder Ärzte für solche Fälle, die vielleicht auch einmal etwas genauer hinschauen?
Wir wissen nicht mehr, was wir weiter machen sollen.

Vielen Dank für alle die sich die Mühe gemacht haben, es zu lesen.

Gestresste Eltern, deren Tochter sich nach 1 1/2 Jahren ständigen Hörtests sich inzwischen weigert und einfach nur noch so drückt.

Hallo Kiafinchen,

herzlich willkommen!

Meine erste Frage lautet, was denn genau mit welchem Resultat untersucht wurde. So, wie es aussieht, wurden zumindest diverse Reintonaudiometrien und eine BERA durchgeführt. Fielen die Ergebnisse der Reintonaudiometrie jeweils unterschiedlich aus? Oder bewegte sich der Hörverlust immer bei um die 50 %?

So, wie ich es verstanden habe, waren die Resultate der BERA unauffällig. Dies stünde in einem gewissen Widerspruch zu den oben erwähnten Hörtests.

Ein Problem besteht nun darin, dass Deine Tochter keine Lust mehr hat, an erneuten Untersuchungen Teil zu nehmen. Trotzdem zähle ich auf, welche Tests man bspw. an einer Universitätsklinik durchführen könnte:

Tympanometrie, TEOAEs, DPOAEs, Stapediusreflexe ipsi- und kontralateral, bei verschiedenen Frequenzen, BERAs (bspw. mit Klick-Reizen und frequenzspezifisch).

All diese Untersuchungen erfordern keine aktive Mitarbeit Deiner Tochter. Falls möglich, könnte man auch noch eine Reintonaudiometrie durchführen.

Kann eine BERA gut sein, aber dennoch eine Schwerhörigkeit vorliegen?

Für dieses Szenario gibt es verschiedene Möglichkeiten. Wurde eine Click-BERA mit unauffälligem Ergebnis durchgeführt, kann trotzdem eine Tieftonschwerhörigkeit vorhanden sein - nur als Beispiel.

Da ich kaum konkrete Testergebnisse vorliegen habe, kann ich mich auch nicht konkret äussern.

Gut wäre deshalb, wenn Du bspw. die Ergebnisse der BERA (auch die Potentialkurven "Zick-Zack-Linien") und die Ergebnisse einer (aktuellen) Reintonaudiometrie anonymisiert hochladen könntest - vielleicht auch noch den Bericht, welcher im Zusammenhang mit der BERA erstellt wurde.

Wurden keine TEOAEs/DPOAEs ausgelöst/ermittelt?

Dies vorerst.

Gruss fast-foot

Hallo,
da habt ihr ja bereits eine richtige Odyssee hinter euch.
Wirklich raten ist da auf die Ferne wirklich schwierig. Ich habe jedoch den Eindruck, dass ihr bei den behandelnden Ärzten nicht gut aufgehoben seid. Da sind doch ein paar Dinge gelaufen, die so nicht hätten sein dürfen.

In jedem Fall solltest du dir Kopien der Befunde/ Berichte geben lassen oder eine Kopie der Akte. Denn einfach nur gesagt zu bekommen alles sei in Ordnung oder gut, ist ja kein vernünftiger, tragfähiger, verwertbarer Befund. Was genau bedeutet denn „gut“?
Das hießt, ihr solltet die Unterlagen zusammensammeln, damit man mal einen Überblick über die Untersuchungen und über konkrete Ergebnisse (Zahlen, Fakten) hat.

Gleichzeitig würde ich mich bemühen, einen Termin bei einem anderen Pädaudiologen zu bekommen, der nicht mit den anderen „herumklüngelt“.
Wenn ihr uns hier einen Hinweis gebt, woher ihr kommt, hat vielleicht jemand eine Empfehlung.

In diesem Sinne viele Grüße

Hallo,

danke für eure Antworten. Es war wirklich eine Odyssee.
Einen anderen Pädaudiologen hatten wir extra aufgesucht, nur leider war der der Nachbar.
Nun waren wir in der Uniklinik, aber auch da haben wir dass Gefühl, dass erneut einer der Ärzte seine Schweigepflicht gebrochen hat. Dies ist tatsächlich so gewesen und haben sie dem Akkustiker bestätigt.

Tieftonschwerhörigkeit, weiß ich nicht, ob es so etwas ist. Die Reintonaudiometrie, war immer in einem ähnlichen Bereich, es gab minimale Abweichungen, aber nie große Unterschiede. So wie uns die Frühdörderstelle gesagt hat, ist es so, dass sie bis zu 55 db nichts hört, ab da zu etwa 50% und 65 db ist die Lautstärke, wo sie bis zu 80% in etwa hört.

Anonymisierte Befunde versuche ich später mal hoch zu laden. Aber Befunde einfordern oder Akteneinsicht zu bekommen war die nächste Odyssee, die haben die Ärzte nämlich verweigert. Nun haben sie erneut ein Schreiben mit dem entsprechenden Paragraphen bekommen und wir hoffen, dass uns die Unterlagen bald zu gehen.

Die Logopädin, eine die Linguistik studiert hat, hat gerade heute festgestellt, wie stark eingeschränkt ihr Wortschatz ist und möchte nun daran arbeiten.

Wir kommen aus Mittelhessen. Über Empfehlungen würden wir uns freuen, am besten etwas von uns entfernt, damit wir wirklich einen neutralen Befund bekommen.

Was ich noch raten kann: Wende Dich damit auch an die Krankenkasse und an die Ärztekammer. Beide sind bei solchen Fällen äußerst humorlos und ahnden so ein Verhalten von Ärzten empfindlich. Auch können beide Dir helfen an die Arztberichte zu kommen.

Krankenkasse ist schon informiert und wird den MDK mit der Begutachtung beauftragen.
Landesärztekammer haben wir erst einmal außen vor gelassen, da die zum großten Teil über die Ärzte mitfinanziert wird, bzw. viele Ärzte selber ein großes Mitspracherecht haben, so dass es nicht immer "patientenfreundlich" ist.

Mit Erschrecken habe ich Deinen Erfahrungsbericht gelesen. Zum Teil kann ich Deine Erfahrungen teilen und Dich vielleicht an meinen Erfahrungen teilhaben lassen:
Auch mich hat es als Elternteil in dieses Forum verschlagen. Meine Tochter ist 25 und leidet aufgrund von Medikamenten und Bestrahlung von 17 Jahren unter einer Hochtonschwerhörigkeit. Wir hatten uns damit abgefunden, dass sie links seit drei Jahren ein HG trägt und wir wussten, dass sie irgendwann "stärker" versorgt werden muss. Das irgendwann schien nun dieses Jahr gekommen. Der Test beim Akustiker deutete darauf hin. Der HNO, der verordnen sollte, machte dann auch einen Hörtest, dessen Ergebnis deutlich schlechter war. Da die Gefahr bestand, dass unsere Tochter ein Rezidiv hatte, wurden wir in die Uniklinik in die Pädaudiologie geschickt, um abzuklären, woher der Ergebnisabfall beim Hörtest kam.
Ich hatte zu diesem Zeitpunkt bereits mehrfach angemerkt, dass die Hörtests alle lediglich ein subjektives Messergebnis abbilden - meine Tochter ist durch die Behandlungen geistig behindert und entwicklungsverzögert. Das schien aber allen Beteiligten egal zu sein. Dann wurde noch ein Test zum Sprachverständnis gemacht, dessen Ergebnis bei 35% lag. Dazu muss gesagt werden, dass sie die Hälfte der Begriffe, die sie benennen sollte, gar nicht kannte. Ob ein 50 Jahre alter Test wirklich hilfreich ist, lasse ich mal dahingestellt.
Im Anschluss wurde uns dann ein Stapel Informationsmaterial auf den Tisch gelegt und meiner Tochter ein CI in die Hand gedrückt "fühl mal"... In vier Wochen soll ein BERA gemacht werden, dann hätten wir auch gleich einen Termin mit den behandelnden Ärzten, um die OP zu besprechen.

Was wir jetzt tun: Auf jeden Fall werden wir die BERA durchführen lassen. Die Ärzte können dann gern auf uns warten, da gehen wir nicht hin. Nach meinem Verständnis ist die BERA ein objektiver Hörtest - im Gegensatz zu den bisher durchgeführten. Das Ergebnis könnte dann für uns überhaupt erstmal eine Grundlage sein, um herauszufinden, wie groß das Problem überhaupt ist. Ein CI kommt für mich noch nicht in Frage - ich hatte das Gefühl, auf einer Werbeverkaufsveranstaltung zu sein. Mit seriöser Beratung hatte das wenig zu tun. Wir sind da ziemlich rigoros.
Ich habe im Laufe der Jahre lernen müssen, mir ein dickes Fell zuzulegen und nicht einfach jeden Ratschlag eines Mediziners für bare Münze zu nehmen.
In Deinem Fall scheint das Problem zu sein, dass sämtliche von die konsultierten Personen miteinander bekannt sind. Vielleicht gibt es ja im etwas größeren Umfeld Spezialisten, die Du noch einmal aufsuchen kannst? Der MD könnte gut sein, allerdings habe ich mit dem Verein auch schon wechselnde Erfahrungen gemacht. Hör auf Dein Gefühl! Wenn das Ergebnis nicht "stimmig" ist, geh weiter! Bei der Begutachtung fordere unbedingt das Gutachten mit an! Die sind verpflichtet, Dich darauf hinzuweisen!
Zu Deinen Berichten: Die Ärzte müssen Dir die kompletten Akten aushändigen. Setz ihnen eine Frist. Die Ärztekammer ist sicherlich eine Alternative, wenngleich Deine Befürchtung sicher nicht ganz unzutreffend ist.

Ich wünsche Dir viel Kraft und stehe auch gern per PN für Background-Gespräche zur Verfügung.