Schwerhoerigenforum.de

Hallo

hallo zusammen ich habe ein Artikel für die Schnecke geschrieben über Niklas sein Leben und die Schnecke wollte ihn drucken aber leider verhintere das Herr Prof. Dr. B. von der Uni Klinik H. und die Logopäden auch.

Dies ist der Artikel der in die Schnecke sollte.

Niklas Leben - von Anfang an schon mit Schwierigkeiten
Niklas' Geburt war nicht einfach, vier Stunden später kam er in die dreißig Kilometer entfernte Intensivstation der Kinderklinik, weil er Blut erbrochen hatte. Zwei Tage später dachten die Ärzte, mein Sohn hätte einen Tunnel zwischen der Lunge und der Speiseröhre, was sich zum Glück nicht bestätigte. Aber keiner wusste warum der kleine Mann immer wieder seine Milchfläschchen erbrochen hat. Nach zwei Wochen wurde Niklas dann entlassen. Als er vier Monate alt war, musste er wieder ins Krankenhaus weil er nicht an Gewicht zugenommen hatte. Dabei stellte sich heraus, dass Niklas' Schließmuskel nicht schließt. Dann der nächste Schock: Als Niklas selbst starker Lärm nicht gestört hat, habe ich mir Gedanken darüber gemacht, und im Dezember 2003 wurde dann in einer Klinik eine BERA gemacht. Es stellte sich heraus, dass mein Sohn taub ist und sein Gehör erst ab 90db anfängt. Das war ein Schock für mich und meine Familie. Im Februar 2004 bekam Niklas dann seine ersten Hörgeräte, die er am Anfang andauernd ausgezogen hat. Leider haben diese Hörgeräte nicht das gewünschte Ziel erreicht, mein Sohn hat kein Hörvermögen bekommen. Dann hat man mir vom CI erzählt, das wäre besser für Niklas. Und ich dachte mir, ich gehe eine Uniklinik. Ich bekam einen Termin im Mai 2004 und es ging alles sehr schnell. Ich habe mir dann ein CI ausgesucht und am 4. August 2004 war die Operation. Es lief bei der OP alles soweit gut. Am Tag der Erstanpassung bekam ich einen Schrecken. Nichts hat gepasst, der Magnet für die Spule im Kopf war zu dicht an das Ohr gesetzt, sodass die Spule nicht passte. Es gab keine Möglichkeit, den Sprachprozessor (SP) und die Spule zusammen am Ohr anzubringen.
Dann sagte der Arzt, die Operation müsste wiederholt werden. Am 22. September 2004 war den die zweite OP zur Nachbesserung. Das CI wurde jedoch nur ein bisschen verschoben. Der SP und die Spule waren immer noch zu dicht zusammen. Aber ich wollte bei meinem Sohn nicht schon wieder eine Operation machen lassen.
Im Oktober hatte er seine Erstanpassung und ich dachte Niklas hört jetzt. Ich habe mich auf die Aussagen verlassen und an den ersten Tagen hat es auch gestimmt. Aber dann stellte ich fest, dass er nicht reagiert, habe das gesagt und gebeten, dass man mal bitte danach sehen möchte. Aber ich wurde damit abgewiesen und mir wurde gesagt "dass ich Zeit haben soll". Seit dem Tag der Aussage vergingen ca. zwei Monate. Dann bin ich wieder hin und dieses Mal kam auch jemand von der CI-Firma. Ein anderer Arzt bestätigte mir, dass etwas mit Niklas' Elektroden nicht stimmt.
Am 1. Februar 2005 hatte Niklas dann die dritte CI-Operation, die ein dritter Arzt durchführte. Jemand von der CI-Firma war bei der OP dabei und hat dann das Gerät mitbekommen um auf Fehlersuche zugehen. Ich habe auch immer nachgefragt bei der CI Firma und in der Klinik - aber keiner hat mir Antwort gegeben. Bis ich wieder einen Termin in der Klinik hatte und in der Ambulanz meine Akte bekam. Weil ich noch Zeit hatte, habe ich sie gelesen. In einem Bericht von der CI-Firma stand, dass bei der zweiten OP die Elektroden angeschnitten waren. Das hat mich entsetzt!
Bei der dritten CI-OP sollte die rechte Seite gemacht werden, aber leider stellte sich heraus, dass die OP nicht ging. Im August bin ich dann in die dritte Klinik meiner Wahl gegangen, um eine weitere Meinung zu bekommen: Es stellte sich heraus, dass das Innenohr meines Sohnes missgebildet ist und dass daran nichts zu machen ist. Leider muss mein Sohn dadurch nur einseitig hören. Was für das Richtungshören sehr schwer ist. Auch mit der ersten Logopädie war ich nicht zufrieden. Mein Sohn hat damals zweimal pro Woche je zwei Stunden bekommen und er hat immer nur den Satz lernen sollen "mach auf - mach auf" sonst nichts und das zwei Jahre und er ist bis zu diesem Zeitpunkt auch nicht in die Sprache gekommen.
Auch dann nicht, als wir wieder einen Termin zur Einstellung hatten. Ich bemerkte, wenn ich meinen Sohn beim Namen gerufen habe, hat er nie reagiert. Ich sagte das meiner Logopädin. Und dann bekam ich eine Antwort: "Mein Sohn hätte verlernt, auf seinen Namen zuhören." Ich habe geglaubt, mich trifft der Schlag. Mein Sohn hat trotz seiner vielen OPs immer auf seinen Namen reagiert. Ich wurde sowie immer so hingestellt, als ob ich nichts im Kopf hätte.
Auch als ich mit einen Problem zu meiner Logopädin ging und sagte: "Niklas kann keine harten Sachen essen." Sie sagte dann, das es ein 'Mundprogramm' gibt dafür. Das war Anfang 2005, aber bis heute hat sie das Programm nie gemacht bei ihm. Nach dieser Aussage habe ich dann die Klinik verlassen. Das war im März 2006 - seitdem geht es besser mit Ihm.
Im März hatten wir auch einen Termin in einer Abteilung für Phoniatrie und Pädaudiologie, wo der Arzt sich sehr gut um Niklas kümmerte. Als wir dann unsere erste Einstellung dort hatten, hat mich voll der Schlag getroffen, als die Audiologin sagte, das Niklas' CI um die Hälfte zu laut eingestellt war. Auf einmal passte also so gut zusammen. Dass mein Sohn sein CI immer ausgezogen hat und so oft geweint hat. Ich habe gedacht, das wäre normal am Anfang. Aber ich wurde wieder einmal eines Besseren belehrt. Als die Audiologin das CI leiser gestellt hatte, merkte ich, dass Niklas nicht mehr weinte und er hörte zum ersten Mal, als ein Flugzeug am Himmel war. Auch ein Auto; er hat es noch nicht gesehen aber er gehört - und das war ein sehr schöner Moment für mich und für ihn. Und dann ging es so langsam bergauf mit seiner Sprache. Er lernte viele neue Wörter. Er geht seit dem 1. Juni 2006 in einen Heilpädagogischen Kindergarten. Mit der Logopädin bin ich sehr zufrieden. Er ist mittwochs und freitags je 45 Minuten bei ihr und bekommt auch Ergotherapie. Aber das reicht nicht aus, um die Lücken zu füllen.
Weil Niklas noch Probleme in der Fein- und Grobmotorik hat und auch sein soziales Verhalten noch nicht soweit ist.
Aber mein Arzt meint, dass Niklas' Verhalten normal ist und durch die Operationen bedingt ist - jede OP wirft ein Kind um drei Monate in seiner Entwicklung zurück; mein Sohn hatte sechs Operationen.
Aber leider geht es nur sehr langsam damit Niklas. Nun habe ich bei meiner Krankenkasse einen Antrag eingereicht, dass Niklas einmal im Monat für eine Woche in ein CIC gehen kann. Dort werden die Kinder intensiv betreut. Auch die Eltern werden intensiver mit einbezogen in die Therapie.
Decker Karina
Hahnenkopfstr.55
66333 Völklingen

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Seit ca 2 Wochen habe ich auch die zusage von friedberg für die Therapie.

Danke dafür das ich diesen Artikel hier einstellen kann. Das nicht immer alles gut verläuft.

Liebe Grüsse Süssemaus2

entschuldigt bitte diese eigenartigen Zahlen

Süssemaus2 hat geschrieben:entschuldigt bitte diese eigenartigen Zahlen

Ich habe die Zahlen in die entsprechenden Sonderzeichen zurückgewandelt. - Eine bewegende Geschichte habt Ihr hinter Euch, geht mir tief in die Knochen ...

Viele Grüße Ralph

Liebe Karina,

ich danke Dir sehr für den Mut, Niklas Geschichte öffentlich zu machen!!!

Hast Du mal darüber nachgedacht rechtlich gegen die Ärzte vorzugehen und auf Schadenersatz für Niklas zu klagen? Wenn ich das richtig sehen, sind mindestens zwei OPs wegen ärztlicher Kunstfehler nötig gewesen:
- die erste Verlegung
- die Reimplantation wegen der angeschnittenen Elektrode

Eine Sache noch Ralph, ich rechne damit, dass Dir nun der besagte Professor Schwierigkeiten macht. Ich werde für meinen Teil diesen Artikel jetzt mal kopieren.

Einen lieben Gruß

Ich kopiere ihn auch, in der Versenkung verschwindet er jedenfalls nicht.
Ein Tipp zur Namensnennung:
Jeder Prof. einer Klinik ist eine öffentliche Person, die man nennen darf, solange es um seine Tätigkeit geht! Er kann also nichts machen.

Ich wurde auch mal angegangen und man wollte mich dazu bringen einen Artikel zu löschen.
Nun, ich habe eine gute Anwältin, die sich alles vorher durchliest, wenn ich etwas ans Tageslicht bringe, dass manche Menschen lieber verschwiegen sehen möchten.

Dir liebe Karina - und deinem Sohn alles Gute!
Karin

Hallo Karina,
es gibt die Möglichkeit ein sogenanntes "Gutachterverfahren" (bei der zuständigen Landesärztekammer) anzustrengen. Das heißt noch ohne Klage (und kostenlos!) kann man gegen Behandlungsfehler (früher Kunstfehler genannt) vorgehen. Es wäre sinnvoll, wenn Du mit Deiner Geschichte an die KK gehst, die haben nämlich durchaus auch Interesse daran, so etwas aufzuklären, denn es geht auch für die KK um Geld. Möglicherweise helfen die euch. Außrdem gibt es eine Arbeitsgemeinschaft "Rechtsanwälte im Medizinrecht"; das würde Sinn machen, sich von einem solchen Anwalt beraten zu lassen. (eine einmalige Beratung ist sicher nicht so teuer, falls ihr eine Rechtsschutzversicherung habt würde die das sogar bezahlen).
Mir erschent eure Geschichte auch sehr eigenartig und ich könnte mir vorstellen, dass ihr gute Karten habt, wenn es evtl. sogar zu einem Prozess kommen sollte. Ich hoffe, dass Du die Unterlagen hast?? Rechtsanwalsthilfe wäre aber hilfreich, denn man hat nur eine gewisse Zeit (nach Bekanntwerden des möglichen Behandlungsfehlers) die Chance auch Schmerzensgeld für das Kind zu bekommen. Die gegnerische Versicherung muss bei einer Fristverlängerung nämlich auf die "Einrede der Verjährung" verzichten. Aber das sind wieder juristische Spitzfindigkeiten, womit unsereiner überfordert ist. (Evtl. ist auch die Mitgliedschaft im VDK hilfreich für eure Sache).
Erst mal tschüss

Liebe Karina

ich bin echt geschockt und drück euch ganz fest die Daumen, dass es nun bergauf geht!

LG

Liebe Karina,

DANKE für den Mut, Deinen Artikel hier reinzusetzen! Ich verstehe NICHT, warum die Schnecke Deinen Artikel nicht abdruckt.

Den Vorschlag von Birgit, erst mal an die Ärztekammer mit Hilfe der Krankenkasse zu gehen, find ich gut. Eigentlich würde ich sowas eher nicht machen, um mir und meinem Kind Zeit und Nerven zu sparen, aber in Eurem Fall geht es einfach um Dinge, die am Kind richtig verpfuscht worden sind - unentschuldbar! Und wenn schon dieser Pfusch gemacht worden ist, so sollte er wenigstens nicht umsonst gewesen sein, d.h., wenn dann wenigstens andere Kinder davon verschont bleiben dadurch, dass Du es öffentlich machst auch bei den verantwortlichen Stellen!

Ich wünsche dir und Niklas einfach nur alles alles Gute!!!

Maike

Hallo Karina,

ich wollte mich der Maike anschliessen und finde es super dass du die Geschichte von Niklas veröffentlichst.

Ich wünsche euch alles Gute !!

Wie alt ist Niklas denn ?

Hallo Karina,

das ist ja ein einziges Drama!
Das Gutachterverfahren, das Birgit erwähnt hat, würde ich auch empfehlen. Haben wir auch schon hinter uns.

Ich verstehe allerdings überhaupt nicht, warum die Schnecke eigentlich den Artikel drucken wollte, es jetzt aber doch nicht tut.
Wenn das alles so war, wie Du es beschreibst, lässt sich das doch leicht belegen. Ein Nicht-Abdrucken grenzt dann ja schon an Zensur. Wie kann denn ein Prof. darauf Einfluss nehmen? Kenne mich da rechtlich nicht so aus, aber das, was Du beschreibst, gehört ja wirklich an die Öffentlichkeit.

Ist ja schrecklich, was einem widerfahren kann, wenn man an die falschen "Fachleute" gerät.

Ich wünsche Euch, dass es ab jetzt nur noch steil bergauf geht.

Liebe Grüße,

Hallo Mama von Niklas,

ich bin total erschüttert, was die kleine Maus schon alles durchmachen mußte.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Glück für die nächste Zeit.

Prima, das es diesen Artikel gibt und dieses Forum um ihn zu veröffentlichen.

Wir haben die Schnecke gerade vor 14 Tagen aboniert ( man sucht ja Infos wo man nur kann), nach dem ich schon einige Exemplare gelesen habe. Ich finde aber schon, das sie tendenziell eher unkritisch sind.
Wer sind denn die Macher - eher Betroffene oder eher Cochles & Co?

Auf jeden Fall drücke ich Euch die Daumen, dass Niklas nicht mehr von irgendwelchen OP's zurückgeworfen wird und es jetzt steil aufwärts geht.

Viele Grüsse Andrea

Ich könnte mir vorstellen, dass eine anonymisierte Version veröffentlicht werden würde.

Ich kann es nachvollziehen, dass die Schnecke-Redaktion vor einer Veröffentlichung zurückschreckt, denn auch sie könnte wegen Rufschädigung zur Verantwortung gezogen werden (auch wenn es heißt, dass Artikel nicht die Meinung der Redaktion widerspiegeln).

Karina, es ist furchtbar, was ihr erlebt habt, und gut, dass es jetzt endlich aufwärts geht. Ich wünsche euch, dass es so bleibt und ihr so etwas nie wieder erleben müsst.

Eins habe ich nicht verstanden: Als Spule und Prozessor zu nahe beinander waren, hat man in der darauffolgenden OP nochmal direkt an der Cochlea operiert, oder hat man "nur" das Implantat mit dem Magneten weiter weg verschoben?

Nur das Implantat weiter geschoben, aber nicht viel und kaputt gegangen ist es auch noch, ohne dass die es bemerkt haben, obwohl man es hätte bemerken können.

Wieso rufschädigend???? Ich gehe davon, dass es die Wahrheit ist und die Wahrheit kann man immer schreiben, auch wenn sie dem einen oder anderen nicht genehm ist. ich finde man muss ab und zu auch mal Tacheles und nicht den Mantel des Schweigend darüber breiten.

Gruß
Andrea

Andrea Heiker hat geschrieben:Wieso rufschädigend????

Ich meinte es aus der Perspektive der angeklagten Leute.

Ich habe auch keine Zweifel am Wahrheitsgehalt.

Naja, aber Karin schrieb ja:
"Jeder Prof. einer Klinik ist eine öffentliche Person, die man nennen darf, solange es um seine Tätigkeit geht! Er kann also nichts machen."

Wenn das so stimmt, dann kann ja auch der Schnecke nichts passieren, wenn sie den Artikel veröffentlichen und dann verstehe ich auch nicht, wieso sie das nicht tun. Ich fände es schon auch wichtig, dass gerade die Schnecke auch über Missstände in den Kliniken informiert, damit nicht noch mehr Kinder sowas furchtbares erleben müssen. Schließlich lesen glaube ich sehr viele Eltern in der Zeit ihrer Entscheidungsfindung auch mal in die Schnecke rein.

Gruß,
Nina

Hallo,
das ist eine traurige Geschichte.
Ich kann nur raten da die ärztliche Gutachter und Schlichtungsstelle aufzusuchen.
Mit ihr habe ich sehr gute Erfahrung gemacht. Vollkommen kostenfrei!! Mit dem Gutachten der Schlichtungsstelle hat die Gegnerische Versicherung schnell eingelenkt. War allerdings nichts mit dem Gehör.
Leider ist die Sache rechtlich nicht so einfach wie es hier hingestellt wird. Die Schnecke ginge ein nicht kalkulierberes Risiko ein.
Sollte es aber zu einem Gerichtsentscheid kommen, dann fände ich es schon wichtig das auch dort zu veröffentlichen.
Ich persönlich finde es richtig, dass das nicht veröffentlicht werden darf bevor die Sachlage juristisch geklärt ist. Mit dieser Feststellung möchte ich aber den Wahrheitsgehalt der Geschichte auf keinen Fall anzweifeln.
Uli

Hallo,

mal für ganz doofe: welchen Zusammenhang gibt es zwischen der Geschichte von Niklas, dem Herrn Professor und der Zeitschrift die Schnecke?
Ist der Professor dort Redakteur?

In der Geschichte, wie sie hier aufgeschrieben ist, wird doch kein einziger Name genannt. Auch Unikliniken gibt es einige. Um also einen Zusammenhang zwischen Niklas und irgendeinem speziellen Arzt herzustellen, bedarf es zusätzlicher Informationen. So kann m.E. der Artikel nicht rufschädigend sein.
Wenn nun die Aussage: Herr Prof. XXX hat die Veröffentlichung verhindert wahr und belegbar ist, sollte es sogar möglich sein, den anonymen Artikel und diese Statement zusammen zu veröffentlichen, ohne dass der Prof. auf Unterlassung etc. klagen könnte.
Anstelle der Schnecke würde ich dann aber auch juristischen Rat einholen.
Hier im Forum könnte es hilfreich sein, einen Beleg beizubringen, dass Prof. XXX die Veröffentlichung verhindert hat.

Uli und ihr anderen juristisch beschlagenen: wie seht ihr das?

Grüße

Benedikt

Hallo

Die Schnecke hat mir mit geteilt telefonisch das der Prof.... es nicht möchte das dieser Artikel gedruckt wird weil er sich jetzt ein neues Team dort aufgebaut hätte.

Und auch Niklas Logopädin dort in der Klinik möchte es auch nicht das dieser Artikel gedruckt wird. Weil ich wo ich die Klinik gewechselt habe, die alte Klinik mir ein Rezept zugeschickt hat wo ich die rechtslichen Stunden unterschreiben sollte. Aber das habe ich nicht gemacht . Weil die Termin von Seiten der Klinik nicht statt gefunden haben. und ich das Rezpet dann so mit einen Kommentar zurück geschickt habe.

Und für alle hier im Forum diese Geschichte entspricht der vollen Wahrheit und ich wünsche sollche Sachen keinen anderen hier.

Mit freundlichen Grüßen

Karina

Liebe Karina,

aha doch ein Wunschkonzert für die Ärzte. Was wir lesen wollen, interessiert wohl keinen... Vielleicht sollte ich mein Schnecke-Abo kündigen.

Und dass die Logopädin hier auch noch nicht erbrachte Leistungen von der Krankenkasse erscleichen wollte, schägt dem Fass noch den Boden aus. Hast Du Deine Kasse damals informiert? Die hätten der Dame schon erzählt, was geht und was nicht.

Gruß
Andrea

Hm hm hm...

Rechtliches Risiko hin oder her... Natürlich kann ich verstehen, dass die Schnecke keine Klage provozieren möchte. Aber andererseits muss es doch möglich sein, den Artikel ohne die Nennung von Namen abzudrucken oder? Ich finde es schon blöd, wenn immer nur die Loblieder und die supertollen Geschichten veröffentlicht werden und alles andere in die Tonne wandert. (Und außerdem finde ich es nicht gut, dass der Artikel nicht gedruckt wird, weil "Prof. XCYZ es nicht will". DAS finde ich ist kein Grund für ein Nicht-Abdrucken! Wenn die Schnecke sich informiert hätte und die Begründung für den Nicht-Druck wäre, dass es sonst wahrscheinlich eine Klage gäbe, dann könnte ich das verstehen. Aber nur weil der Prof. sagt: Will ich nicht... Nee, das ist für mich irgendwie nicht so ganz nachvollziehbar.)

Wir "alten Hasen" wissen alle, dass das CI kein Wunderding ist und wir wissen eben so (einige von uns), dass manche Kliniken einen eher zweifelhaften Ruf haben. Die Eltern die aber gerade in der Entscheidungsfindung stecken, wissen das eben nicht und deswegen fände ich schon, dass man solche Dinge öffentlich machen sollte.

Gruß,
Nina

So ein ereignis macht mich ganz schön nachdenklich. Wir haben ja auch einiges in Sachen CI-OP mitgemacht und wäre von Anfang an vernünftig gearbeitet worden wären der Sarah/uns allerhand erspart geblieben.

Ich finde es heftig wenn solche "hohen Tiere" ein solches Mitspracherecht haben. Das mcht ein objektives Meinungsbilden bald nicht mehr möglich.

Äußerst traurig für die betroffenen !!

Hallo,
ohne Angabe der Klinik und Ärzte bringt der Beitrag nichts, ja ist eher schädlich, weil dann noch mehr spekuliert wird.
So lange das nicht juristisch geklärt ist ist die Veröffentlichung zu ristkant.
Abschätzen wie hoch das Veröffentlichungsrisiko ist kann nur ein Fachanwalt unter Kenntnis aller Fakten und die liegen hier mit Sicherheit nicht alle offen. Schon alleine aus Unkenntnis fällt manches unter den Tisch das letztendlich den ganzen Fall in einem anderen Licht erscheinen lässt.
Ich bin mir jedenfalls 100%ig sicher, dass die Verantwortlichen bei der Schnecke sich die Entscheidung nicht leicht gemacht haben.
Uli

Lieber Uli,

und warum fragt die Schnecke dann nicht einen Fachanwalt??? Karin Kestner hat sich im Übrigen schon mal anwaltlichen Rat wegen der Nennung von Professorennamen eingeholt und was ihre Anwältin gesagt hat, ist oben weiter nachzulesen.

Wenn Pfusch nie öffentlich gemacht wird, dann wird fröhlich weiter gepfuscht.

Gruß
Andrea

Liebe Andrea,
das was Karin geschrieben hat stimmt nur bedingt. So lange der Klinik und dem Prof. nichts nachgewiesen ist darf nichts öffentlich gemacht werden.
Ich gehe davon aus, dass sich das Team der Schnecke genau informiert hat.
Mir ist sehr gelegen, dass Pfusch öffentlich genannt wird, aber es muss auf einem sicheren Fundament stehen.
Wir drehen uns hier mit unseren vermutungen im Kreis so lange nicht alle Seiten gehört worden sind. Immerhin leben wir in einem Rechtsstaat.
Es ist auch nicht so, dass die Schnecke aus dem Schneider wäre wenn der Verfasser mit seinem Namen zeichnet. Artikel die gegen die guten Sitten oder das Gesetz verstoßen dürfen nicht veröffentlicht werden.
Uli

Lieber Uli, es stimmt nicht, was du sagst.
Dieser Bericht ist die persönliche Geschichte eines Menschen. Da muss gar nichts bewiesen werden. Der Schnecke würde nichts passieren!
Und gegen das Gesetz verstößt der Artikel auch nicht, und was gegen die guten Sitten verstößt ist dann mal dahingestellt

Viele Grüße
Karin