Seite 1 von 5
Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 09:07
von Kimberly86
hallo alle,
ich habe sehr lange hier still gelesen und lange überlegt, ob ich mein leben in kurzer form hier einstelle. vielleicht schmeißen gleich alle dreck auf mich, weil ich erfahrungen schreibe, dich ich gemacht habe.
ich bin kimberly und jetzt 21 jahre alt. ich wurde 1991 auf der rechten seite mit einem ci versorgt, weil ich nahezu an taubheit grenzende schwerhörigkeit geboren wurde. Hg half mir nicht und mein linkes ohr ist ganz taub.
an meine erste zeit erinner ich mich nicht mehr so genau. vielleicht habe ich es verdrängt, dass was ich berichte ist alles andere als schön.
ich wurde immer wieder zu logopäden geschickt. meine nachbarskinder gingen spielen und ich war immer wieder da und musste sprechen und hören üben. wenn ich nicht logopädie hatte, wurde ich eingestellt. immer und immer wieder. mit 11 jahren wurde ich reimplantiert mit einer überholten technik. richtig sprechen und hören konnte ich da noch immer nicht. meinen eltern wurde immer wieder (falscher) mut und hoffnung gemacht und meine eltern schenkten den ärzten ihr vertrauen. ich schenkte dieses meinen eltern, denn sie wollten nur das beste für mich.
seit der reimplantation war nichts mehr wie es war. ich kam mit den geräuschen nicht klar. sie waren nur laut und stress. in der nähe unseres bungalows ist eine kirche und ihr geläute an sonn- und feiertagen konnte ich kaum ertragen und entfernte immer wieder die spule. wieder wurden die akustik angepasst, doch angenehm wurde es für mich nicht. nicht mal akzeptabel.
doch der albtraum für mich zog weitere kreise. ich litt unter starkem drehschwindel und übelkeit. immer wieder musste ich mich übergeben. einfach so. mal tagsüber, mal nachts. in der schule oder an wochenenden und in ferien zuhause. hausarzt überweiste mich zum facharzt. nach einer magen- und darmspiegelung war mein verdauungsapparat unauffällig. bekam dann, was mein ständiger begleiter war, gastrosil, motilium und paspertin. das sind magentherapeutika, die die entleerung des magens beschleunigen und das brechzentrum lahm legen.
der schwindel blieb. nach absetzen der magenmittel kam auch die übelkeit und brechreiz zurück. allergietest und belastungstest wurden dann auch empfohlen. alle tests waren negativ.
ich hatte versäumnisse in der schule und bekam die hausaufgaben von meiner benachbarten freundin und meiner klassenlehrerin nach hause gebracht.. die ersten tage blieb auch immer meine mutter zuhause, wenn es mir schlecht ging.
meine behandelnden ärzte standen vor einem rätsel. sprechen und hören konnte ich noch immer nicht wrklich. mein hausarzt schickte mich zu einem neurologen. wieder unzählige tests und dieser hinterfragte alles rund um das CI. er ließ meinen kopf röntgen und eigentlich lag alles richtig. hatte keinen druck und auch keine blutungen oder sonstiges, dennoch kontaktierte er die ausführende klinik und wurde wie ein schwachsinniger behnadelt.
wenn ich krank zu hause war, weinte ich viel, sah ich das leben meiner freundinnen und das, was ich hatte. irgendwann mochte ich gar nichts mehr.
meine eltern schleppten mich wieder in die klinik. dort wurde mir mal anorexie, mal bulimie unterstellt. dass ich noch immer nicht wirklich sprechen konnte, wurde meinen eltern angelastet, sie würden zu wenig sprechen mit mir üben und ich sei nur zu faul zum sprechen. dann war ich mal wieder hysterisch und hätte möglicherweise schulprobeme. meine klassenlehrein und die schulpsychologin konnten das gegenteil belegen. dann wurde der pubertät die schuld gegeben und dann meiner regel. das gibt sich, wenn der körper sich auch die veränderung eingestellt hatte. selbst wenn ich aber nicht meine regel hatte, war mir schlecht, schwindelig und hatte brechreiz. vor der schule aß ich oft nicht, aus angst, mich zu übergeben. trotz vieler fehlstunden waren meine noten nicht schlecht. ich hatte trotz mein rückzug aus dem leben freundinnen. einige ärgerten mich zwar manchmal, musste ich mich auch in der schule übergeben und schaffte manchmal nicht den gang bis zur toilette. ich wär vor scham am liebsten gestorben, als ich auf mein pult erbrach.
meine eltern und ich beschwerten uns, dass ich noch immer mit den geräuschen nicht klar kam. auch der schwindel und die übelkeit ging nicht weg. mit 17 bekam ich wieder ein neues CI. tolle technik und man versprach mir ein unglaubliches klangerlebnis. nach langem zögern willigte ich in die op ein. ich fragte auch, nach meiner übelkeit und mein schwindel. man versprach mir, mich zu betreuen. das atemberaubende klangerlebnis hatte ich wirklich. geräusche waren nur noch ein brei aus underfinierten krach. wortfetzen nahm ich nur von bekannten stimmen wahr. fernsehgucken oder kino war auch katastrophal. musik war laut, flüstern hörte ich nicht. ich schaltete oft den untertitel dazu, hatte aber das gefühl, etwas verbotenes zu tun. sollte ich ja nicht lesen, sondern hören.
den schwindel hatte ich noch immer. auch die übelkeit.
mein schulabschluß schaffte ich mit hängen und würgen und war daurgast in arztpraxen. dazu gesellten sich kopfschmerzen, die fast schon an migräne grenzten. hinzu wurde ich emetophobisch. wenn ich dann in der stadt war, war ich gereizt durch den ganzen krach. war ich immer wieder froh, wenn ich zuhause war. kommunizieren konnte ich noch immer nicht. hören auch nicht.
wie sollte ich so eine arbeit finden? oder ein ausbildungsplatz?
mein vater vertraute noch immer den ärzten, meine mutter mittlerweile immer mehr mir und ihrem herzen. so konnte es nicht mehr weitergehen und so wollte ich auch nicht mehr weiter machen. das war kein leben.
2007 entschied ich für mich selber. ich wollte das CI loswerden. im november vereinbarte ich gemeinsam mit meinem arzt eine entfernung. der termin wurde für anfang januar bestätigt.
im dezember, nach einem arztbesuch, meldete ich mich für februar zum DGS kurs an und als ich am bahnhof stand und auf meine s-bahn wartete, den krach der ganzen züge nicht mehr ertragen konnte und auch nicht mehr wollte, machte ich den für mich vielleicht besten schritt. ich nahm die spule ab und warf sie in den mülleimer auf dem bahnsteig, stieg in meine bahn und fuhr heim. am 8 januar wurde mir der rest entfernt und seit februar lerne ich DGS. ich lerne gut und schnell und kann mich auf einmal mitteilen.
gebrochen hatte ich nur noch ein einziges mal, als ich aus der narkose am 8. januar 2008 erwacht bin. seitdem bisher nicht mehr. ich habe auch keinen schwindel mehr. ich bin nur manchmal verwirrt, wei ich die stille in mir und die hektik um mir nicht ganz verarbeiten kann aber mein körper stellt sich noch mal um. ich gucke wachsamer und mein taktgefühl scheint sensibler zu sein.
liebe eltern die hier schreiben. es kann gut gehen, das weiß ich. aber es kann auch nicht so gut gehen und dann ist die kindheit und die jugend weg. ich hatte nicht das, was man kindheit und jugend nennen kann. ärzte freuen sich, wenn ein kind 10 neue wörter spricht. aber ein geringer wortschatz reicht nicht aus. vertraut nicht nur den ärzten, sondern seit wahsam gegenüber den kindern. ich schreibe das hier, damit kein kind genau das durchmachen muss.
im september beginne ich als gehörlose junge frau eine ausbildung und ich freue mich darauf. in foren habe ich ebenfalls sehr nette gehörlose menschen kennen gelernt. im DGS kurs habe ich zum ersten mal einen freund kennen gelernt und unter uns üben wir viel in dieser für mich neuen sprache, die mein zuhause geworden ist.
ich bin angekommen.
kimberly
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 10:37
von Gudrun
Hallo Kimberley,
keine Sorge, ich werfe nicht mit Dreck, aber aufgrund meiner langjährigen Erfahrung in Foren bin ich immer skeptisch, wenn plötzlich ein neues Forumsmitglied auftaucht und so eine Hammergeschichte erzählt, ich denke, das kannst du verstehen. Noch dazu hast du eine sehr gute Schreibweise, dafür dass du stark hörgeschädigt geboren wurdest und erst mit 4 Jahren ein CI bekommen hast. Einen so guten Schreibstil trotz schlechter Hör-Voraussetzungen erreichen nur sehr wenige Hörgeschädigte.
Gibt es uns bekannte Leute, die bestätigen können, dass deine Geschichte wahr ist (bitte nicht Karin Kestner, sie ist für mich nicht glaubwürdig)? Vielleicht magst du mir auch eine PN schreiben. Wenn die Geschichte wahr ist, tut es mir ausgesprochen leid.
Trotzdem sehe ich persönlich keinen Zusammenhang zwischen Übelkeitsanfällen und CI. Vor allem wenn die Übelkeitsanfälle so ausgeprägt sind, dann hätte ich versucht, zeitweise das CI nicht mehr zu tragen, um zu sehen, ob es besser wird. Falls deine Eltern dich dennoch dazu gezwungen haben, waren sie ganz schön verantwortungslos. Ist es dir beim Ablegen des CIs und in den Reimplantationsphasen nicht aufgefallen, dass die Übelkeitsanfälle besser wurden? Falls tatsächlich Zusammenhänge bestehen, scheinst du an einer besonderen Empfindlichkeit gegenüber den Stromreizen des CIs gelitten zu haben.
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 10:43
von Karin
Liebe Kimberly, ich sitze hier zitternd und weiß nicht so recht, was ich zu deinem Bericht sagen soll. Auf jeden Fall gibt es mir wieder etwas Mut weiter auf die Probleme mit dem CI hinzuweisen. Ich kenne dich nicht, und ich galube wir hatten noch keinen Kontakt.... würdest du mir erlauben deinen Bericht in meine Seite aufzu nehmen?
So langsam kommt die Zeit, in der die Kinder, die ein CI vor vielen Jahren bekommen haben, selbst über ihre Gefühle und Erfahrungen schreiben können. Ich glaube, es werden mehr solcher Berichte in Zukunft im Internet erscheinen.
Ich wünsche dir, um deine Worte aufzugreifen, alles GUte in deinem neuen Zuhause.
Karin
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 10:46
von Karin
Upps, jetzt ist Gudruns Posting dazwischen gekommen....
Hallo Grudrun, weißt du was, deine Bemerkung über meine Glaubwürdigkeit kannst du dir echt sparen. Deine Bemerkung über die Eltern von Kimberly kannst du dir auch an den Hut stecken.
Die Versprechungen der Ärzte - da liegt der Hase im Pfeffer....
Karin
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 12:32
von Kimberly86
hallo gudrun,
vielleicht schreibe ich ein wenig besser, weil ich viel krank im bett gelegen habe und dann viele bücher gelesen habe. ich habe auch um mich anbzulenken sehr viele tagebücher geschrieben, wie ich mich fühlte und fühle.
mit so einer reaktion habe schon gerechnet. ich zweifel aber an, dass du nie probleme gehabt hast. du möchtest gerne referenzen haben, um die glaubwürdigkeit bestätigt zu wissen. die meisten hier verbergen ihre identität hinter einem pseudonym. wer da im einzelnen hinter steckt, kann ich nicht wissen. vielleicht meldet sich bei mir jemand, der aus erkrath, mettmann, hilden, solingen ist. wenn du so alles kennst, kann ich ebenfalls nicht wissen.
meinen eltern mangelnde verantwortung vorzuwerfen, finde ich nicht nett. meine eltern haben den ärzten vertraut und geglaubt und sogar ich habe immer gehofft, dass es mir irgendwann besser geht. hätte man meine eltern und mich auf die möglichkeit hingewiesen, dass es die ursache sein könnte, hätte ich anders ansetzen können. wenn man aber immer wieder gesagt bekommt, dass es nicht daran liegt, glaubt man das.
das ich jetzt erst hier beigetreten bin, hat auch etwas mit bewältigung zu tun. ich hätte nie vermutet, dass man unter ärztlicher kontrolle so leidet und befinde mich seit einiger zeit in psychologischer behandlung. ich muss vieles erst neu lernen, mich organisieren und mich mit meinem neuen leben arrangieren. mir wurde jahrelang etwas versprochen, was nicht eingetreten ist und überlege ebenfalls, wie ich mein neues leben gestalte.
ich kenne karin kestner nicht. ich kenne nur seit einiger zeit ihre produkte, weil mein freund sie hat und lerne in der woche mit einigen sachen. ich könnte sie aber nicht als referenz angeben, weil sie mir fremd ist.
mir ist es nicht fremd, dass so eine reaktion kommt, ist ja das CI hier praktisch eine heilige kuh und bei denen wo die gewünschte und erhoffte wirkung eingetreten ist, stellen sich diese nicht vor, dass es auch mal nicht klappt. nicht mal die ärzte akzeptieren es.
ich darf dir aber sagen, ich hätte mich sehr gefreut, wenn sich mein leiden wenigstens ein wenig gelohnt hätte.
---
guten tag karin,
ich habe gerade auf deine seite geschaut. sicher darfst du den bericht nutzen. warum soll man auch mal nicht eine negative erfahrung schreiben? das CI kann ja nichts dafür. ich bin mittlerweile erfahren genug zu wissen, dass ich nicht die einzige bin und sein werde; ich weiss aber auch, dass es viele gibt, die gut damit klar kommen.
wie ich aber oben geschrieben habe, ich muss sehr viel lernen und auch die DGS ist einerseits sehr schön, aber eben auch sehr komplex.
---
an alle,
ich möchte bitte hier nicht streitigkeiten lesen, die einige user untereinander haben. hier bitte ich höflichst die bedingungen des forums zu beherzigen!
vielleicht mag mir aber jemand darüber hinaus praktische tipps zur DGS geben, wie bestellt man dolmetscher und welche empfehlenswert sind. wo finde ich gehörlose menschen für freundschaft und unternehmungen, vorzugsweise in nordrhein-westfalen. gibt es clubs, vereine, gesonderte veranstaltungen, die auch für junge frauen interessant sind?
liebe grüße
kimberly
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 12:39
von Karin
Liebe Kimberly, für die Tipps bin ich zuständig! Das machen wir dann einfach per Email oder pn.
Ich mache dir gern eine Liste mit allem was du wissen möchtest!
Herzliche Grüße
Karin
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 16:27
von Uli R.
Hallo Kimberly,
ich muss gestehen, dass ich nach dem Lesen die vollkommen gleichen Gedanken hatte wie Gudrun.
Das hat aber nicht lange angehalten, denn ich kenne bei uns in der Stadt einen Fall der fast gleich gelagert ist. Diese junge GL Frau war allerdings schon etwas älter als sie auf Druck der Familie implantiert wurde. Auch sie wurde reimplantiert und geht jetzt ihren Weg.
Du schreibst, dass das CI hier wie eine heilige Kuh behandelt wird. Das stimmt nicht, denn die Mehrzahl der verantwortlichen Schreiber hier äußert sich sehr realistisch.
Ich muss aber ganz klar und deutlich sagen, dass du leider die große Ausnahme bist, denn Kinder die in den frühen Lebensjahren Implantiert werden hören eigentlich mit dem CI in der Regel gut.
Aber es ist richtig, dass du deine Probleme hier geschildert hast, denn es gibt auch Eltern die geben mit HG zu schnell auf und greifen zu früh, oft auf Druck oder falscher Beratung, nach dem Strohhalm CI. Dein Beitrag kann die Eltern zum Nachdenken bringen und dazu beitragen, dass alle Möglichkeiten vor dem CI erst ausgereizt werden..
Ich bin selber implantiert und habe vom CI einen riesigen Nutzen, störe mich an manchen Beiträgen auch die das CI so hinstellen als ob man vollkommen normal hört. Erst vor einigen Tagen hat hier im Forum die Mutter eines implantierten Kindes geschrieben, dass ihr Kind mit CI normal hört. Das ist natürlich vollkommener Quatsch.
Du wirst deinen Weg machen und hast dabei anderen GL gegenüber den riesigen Vorteil, dass du die Schriftsprache so gut beherrschst.
Ich wünsche dir alles Gute.
Uli
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 18:05
von Timtomm
.....................
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 18:47
von Gudrun
Hallo Kimberley,
es tut mir sehr leid, wenn dir mit Skepsis begegnet wird, das hat Gründe in unsachlichen Diskussionen, die es in der Vergangenheit gab, wo Menschen sich hinter einem Pseudonym versteckten. Ich kann mir durchaus vorstellen, dass deine Geschichte wahr ist.
Deine Geschichte zeigt auch, dass Eltern Verantwortung für ihre Kinder haben und wachsam sein müssen, dass sie sich auch evt. entgegen ärztlicher Meinung entscheiden müssen. Wenn man Zusammenhänge zwischen
CI und gesundheitlichen Problemen vermutet, ist es wichtig, das nachzuprüfen, indem z.B. das CI für einige Zeit abgelegt wird.
Kimberly86 hat geschrieben:vielleicht schreibe ich ein wenig besser, weil ich viel krank im bett gelegen habe und dann viele bücher gelesen habe.
Das Fundament für die Sprache wird in den ersten Lebensjahren gelegt, da hätte es mich interessiert, wie du sie erworben hast.
ich zweifel aber an, dass du nie probleme gehabt hast.
Ich möchte dich darum bitten, mir keine Aussagen zu unterschieben, die ich gar nicht geschrieben habe.
mir ist es nicht fremd, dass so eine reaktion kommt, ist ja das CI hier praktisch eine heilige kuh
Solche Aussagen finde ich nicht so förderlich für eine sachliche Diskussion.
bei denen wo die gewünschte und erhoffte wirkung eingetreten ist, stellen sich diese nicht vor, dass es auch mal nicht klappt. nicht mal die ärzte akzeptieren es.
Doch, ich glaube,
CI-Träger und Eltern von CI-Kindern sind sich der möglichen Probleme sehr bewusst, sie sind froh, wenn sie nicht eintreten und hoffen natürlich, dass sie nie eintreten.
Ich habe bei meiner OP auf der Station die Ängste von Mitpatienten und ihren Angehörigen vor der OP und kurz nach der OP live miterlebt. Auch jetzt bin ich in einer Hab-Acht-Haltung. Ich bin entspannt, aber ein Funke an Unsicherheit, ob es bis zum Lebensende gut geht, bleibt immer. Von vielen anderen Betroffenen weiß ich, dass sie froh sind, wenn alles gut läuft.
Die Alternative ist "kein
CI", doch dieser Lebensweg kann auch Probleme mit sich bringen, die mit CI vielleicht so nicht aufgetreten wären, deshalb ist die Entscheidung für oder das CI immer schwierig.
Uli, Kimberley schreibt ja selbst, dass es mit dem
CI bei vielen gut gegangen ist. Ich finde es jetzt auch nicht so freundlich zu schreiben, dass ihre Geschichte eine Ausnahme ist. Solche Geschichten gehören auch in die Öffentlichkeit.
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 18:55
von Kimberly86
hallo uli r. und timtomm,
danke für euren zuspruch. natürlich gebe ich niemandem hier die schuld. warum auch? ich habe sehr lange hier still mitgelesen und wenn ich ehrlich bin, auch lange gezögert, mein leben hier reinzuschreiben. gibt man auch eine gewisse intimität von sich preis. hinzu kommt, dass hier wahrlich einige diskussionen aus dem ruder gelaufen sind.
wenn ich aber schuld verteile, dann sind das die behandelnden ärzte von einst, die es nicht erkannt haben oder nicht erkennne wollten, dass ich die ausnahme bin. ich hätte mir gewünscht, dass man vielleicht so ehrlich gewesen wäre, mir zu sagen dass die erwartungen, die ich zumindest so lange hatte und mit meinen eltern geteilt habe, nicht erfüllt werden. ich hätte mir ebenfalls gewünscht, wenn man mir die gehörlosenwelt und die damit verbundene gebärdensprache ebenfalls nahe gebracht hätte, statt es zu unterbinden mit der erwartung, dass die sprache und das gehör noch kommt. ich hoffe, ihr versteht was ich meine,
den schritt, den ich heute morgen gefasst hatte, mein leben hier reinzuschreiben, hat mir einige unangenehme emails eingebracht; habe aber auch heute sehr viele informationen bekommen, wovon ich keine ahnung hatte.
ich wusste nicht, dass es unzählige sportvereine für hörbehinderte menschen gibt und habe heute ebenfalls zwei schöne und hilfreiche freundschaften kennen gelernt.
eine davon ist karin kestner. ich bekam innerhalb kurzer zeit sehr viel an wertvollen informationen und hilfen, wie es auch mit den bald benötigten dolmetschern abläuft. nochmal vielen dank dafür.
ebenfalls habe ich nächste woche ein treffen mit einem jungen gehörlosen, der mir einen sportverein vorstellt und mir alle fragen beantwortet, die die ich stellen mag.
ich freue mich auf das, was da draussen auf mich wartet und somit war es ein gewinn für mich, mich hier anzumelden.
ich sehe es ebenfalls so, dass man auch aus negativen sachen, positive erfahrungen ziehen kann.
danke an alle für die hilfe.
kimberly
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 18:56
von Günter Kissmann
Hi Kimberly,
erst einmal finde ich es gut, dass du ein "Zuhause° gefunden hast und auch von mir herzlichen Glückwunsch.
Damals, als du dein CI bekommen hast, wurden ja noch nicht so viele Kinder operiert.
Darf man fragen wo du operiert worden bist?
Vor allem welches Implantat du hattest, weil du von veralteter Technik schreibst.
Es gab damals auch das sogenante Dürener CI, das war es doch hoffentlich nicht?
Alles Gute,
Günter
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 19:21
von Karin
Liebe Gudrun, du zitierst und schreibst:
mir ist es nicht fremd, dass so eine reaktion kommt, ist ja das CI hier praktisch eine heilige kuh
Solche Aussagen finde ich nicht so förderlich für eine sachliche Diskussion.
Warum solche Vorwürfe? Angefangen hat es mit deinen Sprüchen, wollen wir mal festhalten.
Heilige Kuh finde ich überigens sehr treffend!
Uninteressant ist auch - lieber Günther, welches Implantat das erste oder auch das dritte war. Uninteressant ist auch welche Klinik! Interessant ist nur eins, dass ein junges Leben ziemlich hart war durch das
CI. Dass man mit 21 Jahren endlich erfährt, was schon vor 15 Jahren hätte gesagt werden müssen, ist mehr als traurig.
Ich möchte mal in die Runde fragen, ob die Leute, die hier reingeschaut haben und Kim eine "unangenehme" und wahrscheinlich auch ungefragte Email gesandt haben, ob die auch so nachgeforscht hätten, wenn es ein Jubelbericht gewesen wäre.....?
In diesem Sinne, nehmt bitte zur Kenntnis, dass es solche "Lebens-
CI-Berichte" tatsächlich gibt und ich schwöre es euch, später zu Hauf geben wird.
Grüße von Karin
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 19:22
von PetraAnett
Liebe Kimerly,
ich finde es sehr mutig von dir aufzuschreiben, was du durchlebt hast.
Da unser Sohn progr. Sh ist, ist der Gedanke CI zumindest für die Zukunft manchmal da. Obwohl meine Hoffnung ist, dass die HG -technik schneller ist als der sich verschlechternde Hörverlust unseres Sohnes...
Ich weiß nicht wie wir entscheiden würden wenn wir eines Tages vor der Entscheidung CI stehen. Aber es ist eben schon ein Anker nach dem man greift, denn die Tage als unser Sohn sein HG wegen Infektionen nicht tragen konnte waren schlimm. Er stand so oft da, hat geweint und gesagt: "Mama ich möchte Hören" - und wenn die HG nicht mehr reichen wäre wieder so ein Moment ...
Für mich ist es wichtig im Vorfeld Infos zu sammeln, damit mich dann nicht alles überrollt. (Das haben wir schon einmal durch, als endlich die Diagnose stand, das möchte ich nicht wieder erleben.)
Aus diesem Grund: Danke für deinen Bericht und deinen Mut.
LG
PetraAnett
P.S. Ich bin auch für alle positiven CI Berichte dankbar - wenn man von Beiden Seiten die Meinung hören kann ist das hilfreich die Eigene zu finden. (für mich zumindest)
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 20:07
von Günter Kissmann
Karin Kestner schrieb:
ninteressant ist auch - lieber Günther, welches Implantat das erste oder auch das dritte war. Uninteressant ist auch welche Klinik! Interessant ist nur eins, dass ein junges Leben ziemlich hart war durch das CI. Dass man mit 21 Jahren endlich erfährt, was schon vor 15 Jahren hätte gesagt werden müssen, ist mehr als traurig.
_________________________________________________________________________________________________
Liebe Karin,
Ich habe hier gar nichts zu bewerten und habe diese Frage gestellt weil es mich interressiert und sonst gar nichts!!
Was du jetzt wieder draus machst ist schlicht albern.
Günter
Ps. ich erwarte das man in einem Forum Fragen stellen darf.
Wenn dir das nicht passt tut es mir leid.
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 20:11
von Gudrun
Heilige Kuh finde ich überigens sehr treffend!

Und wieder eine diskiminierende Aussage einer Gebärdensprachdolmetscherin.
Hallo Günther, das Dürener
CI war es sicher nicht, die OP war 1991, da war die CI-Technik eigentlich schon recht ausgereift.
Ich denke, wir sollten es Kimberley zugestehen, wenn sie nicht mehr von sich preisgeben möchte. Ich könnte das auch verstehen. Aber vielleicht beantwortet sie dir die Fragen auch.
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 20:23
von Günter Kissmann
Hallo Gudrun,
das Dürener CI wurde mir 1992 noch nahe gelegt. desshalb meine frage.
Günter
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 20:28
von Karin
Lieber Günther, es sollte gar kein Angriff sein, sondern nur eine Feststellung meinerseits, was ich interessant finde und was ich nicht nicht so interresant finde. Du darfst alles fragen, was du wünscht.
Liebe Gurdrun, was du nun wieder meinst

ich meinte nicht dich, sondern das
CI ... ich lache gerade herzhaft über solche Missverständnisse.
Also entschuldige, wenn du das auf dich gemünzt hast! Ich würde dich nie Heilige Kuh nennen!! Da wäre ich wirklich nicht drauf gekommen. Schön, wenn es doch noch mal was zu lachen gibt.
Liebe Grüße und nichts für ungut, aber das Internet ist wirklich manchmal für Missverständnisse wie geschaffen.
Karin
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 21:02
von Mia2003
Hallo!
Langsam reicht es mir, hier zu lesen und zu schreiben!
Jeder Mensch hat seine eigene Meinung! Und die kann er sehr wohl äußern, ohne gleich fertig gemacht zu werden.
Meine Meinung zum CI steht fest!!!
Es ist die beste Erfindung für Ertaubte, oder taub geborene Menschen! Manche möchten ohne CI leben, manche eben nicht! Falls man die Entscheidung als Eltern treffen muss, sollte man nur das eigene Kind richtig beobachten, in welcher Welt es leben will, in der Hörenden oder in der Stillen. Ich konnte mein Kind sehr wohl genau einschätzen und jetzt ist Mia mit Ihrem CI angekommen! Sie geht auch unheimlich gern zur Logopädin und zum therapeutischen Reiten. Man darf das Kind nur nicht zwingen und einfach auf sein Herz hören...
Ich verstehe die ganze Diskussion einfach nicht!!! CI ja/nein das finde ich für ein Forum einfach viel zu komplex! Das sollten die Ärzte des Vertrauens (z.B. in Hannover, da gibt es ein paar mit CIs, die wissen nun wirklich wovon sie reden) erstmal in der VU klären, vielleicht kommt man gar nicht für ein CI in Frage. Außerdem wird dann genau erklärt WARUM ein Kind nicht hören kann und wieviel es überhaupt hört, ohne Grund bezahlt keine Krankenkasse diese teure OP und die dazugehörige Reha!!!
Schönen Sonntag noch!
Nicole
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 21:39
von Gudrun
Hallo Karin,
Karin hat geschrieben:Liebe Gurdrun, was du nun wieder meinst

ich meinte nicht dich, sondern das CI ...
das hatte ich auch so verstanden. Zu sagen, dass Menschen das
CI als heilige Kuh darstellen, ist eine diskriminierende Aussage.
Verletzt hat mich diese Aussage übrigens nicht. Ich mache nur darauf aufmerksam, dass du Diskriminierungen gegen DGS-orientierte Lebenswege nicht akzeptierst, aber andere Lebenswege selbst disriminierst. So wird es nie das von dir geforderte Miteinander geben.
Kimberley hat darum gebeten, dass in ihrem Thread keine Streitigkeiten zwischen Usern ausgetragen werden. Ich werde deshalb den Disput mit dir hier beenden.
Hallo Kimberley, ich lerne übrigens auch gerade Gebärdensprache.

Nicht für mich, sondern weil ich mich mit Hörgeschädigten, die diese Sprache anwenden, besser verständigen können möchte. Die Lautsprache ist die Sprache, in der ich mich zuhause fühle und sie wird das auch bleiben.
Ich wollte deine Eltern nicht angreifen, für mich hatte es sich so gelesen, als ob sie nur auf das Hören fixiert gewesen wäre. Es tut mir leid, wenn ich das falsch verstanden hatte.
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 2. Mär 2008, 22:12
von Karin
Liebe Gudrun, ich streite mich doch gar nicht.
Ich habe nur bestätigt bzw. die Äußerung von Kim passend gefunden. Das hat nichts mit Lebenswegen von Familien zu tun und Diskrimminierung ist etwas ganz anderes.
Du unterstellst hier Dinge, wie es dir gefällt. Hast du eigentlich noch immer nicht mitbekommen, dass ich mit Familien, deren Kinder CI haben befreundet bin?
Lass gut sein... sag auch ich...
Karin
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 3. Mär 2008, 08:27
von Uli R.
Hallo Timtomm,
es sind sehr seltene Ausnahmen. Das ist eine Tatsche. Ich schöpfe mein Wissen auf dem Gebiet nicht aus einzelnen Studien und aus dem Forum. Ich bin in diesem Gebiet aktiv tätig und kenne sehr viel Implantierte. Kinder und Erwachsene.
Gegen zu euphorische Berichte bin ich ebenfalls und das hab ich ja auch kritisiert.
Uli
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 3. Mär 2008, 09:47
von andrea2002
Hallo Leute,
erstaunlich, wie alle im Prinzip einer Meinung sind und trotzdem streiten. Das CI ist eine technische Krücke, nicht mehr und nicht weniger. Einige kommen damit überhaupt nicht zurecht, für andere ist das CI sogar ein "vollständiger" (Doch Uli, ich kenne auch zwei Kinder und einen Erwachsenen!) Ersatz für ein nicht funktionierenden Gehör. Und alle anderen CI-Träger liegen irgendwo dazwischen. Sowohl die Leute, die so extreme Nebenwirkungen wie Kimberly haben, als auch diejenigen, die damit 99,99999% hören, sind die absoluten Ausnahmen.
@Karin, die Zeit wird zeigen, wer Recht hat, (scharenweise CI-Geschädigte oder doch nur Ausnahmen?).
Gruß
Andrea
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 3. Mär 2008, 10:04
von Kimberly86
hallo an alle,
schon mal wieder zu lesen, wie genau das, was ich gedacht habe, eingetreten ist. es geht bei meinem bericht und meiner ganz persönlichen erfahrung nicht im geringsten um die frage ob ci oder besser nicht.
ich hatte sehr große einchränkungen dadurch und eine stark eingeschränkte lebensqualität, die ich seit dem entfernen des CI nicht mehr habe (bisher). ich hatte starken drehschwindel, übelkeit und brechreiz und erbrechen. das ist ein fakt. es war in meiner pubertät so schlimm teilweise, dass ich zeitweise in ein kalorisches defizit geriet. es ist für einen organismus im wachstum nicht sonderlich hilfreich, wenn man 3-8 mal pro woche erbricht und mit den damit verbundenen magenreizungen dann auch die folgetage nichts oder nur wenig isst. hinzu kommt, dass ich noch mit 21 jahren brackets tragen muss, da meine zähne durch das häufige erbrechen angegriffen sind. alle internistische untersuchungen waren jedoch immer negativ (bei einer unverträglichkeit oder allergie hätte sich hier auch durchfall manifestieren müssen). psychologische betreuung waren ebenfalls ohne befund, denn ich hatte und habe auch keine anorexie und keine bullimie.
ich war oft in der klinik und von daher bin ich kein einzelfall. der eine oder andere hat eben mehr zu kämpfen, der andere weniger. bei einigen funktioniert es gut, bei anderen eben nur ein wenig und bei anderen gar nicht. ich weiss, einige sind in der lage, ein ganz normales leben zu führen, andere wieder stark eingeschränkt sind. sogar klinikseiten weisen darauf hin, dass man mit einem CI eben nicht normal hören kann und es nur eine prothese ist.
ich habe mich dieses jahr nicht gegen ein CI entschieden, weil ich einer bestimmten kultur zugehörig sein möchte, sondern ich ich fühlte mich so im leben eingeschränkt, dass ich mein leben nicht mehr als lebenswert angesehen habe. es ist nicht schön, 80% seines lebens im bett oder in den eigenen vie wänden zu fristen, weil mein umkippt, bricht oder den krach nicht mehr ertragen kann.
ich bin, wie karin richtig gesagt hat, traurig darüber, dass ich nicht beide seiten kennen lernen durfte und jetzt ein starkes nachholbedürfnis habe. ich war bis spät in der nacht vor dem netz und musste feststellen, dass die gehörlosen eine sehr intakte gesellschaft haben und auch im entertainment für junge menschen, der geräuschvollen welt in nichts nachstehen. ich hätte gewünscht, man hätte meinen eltern nicht immer wieder eingetrichtert, dass die gebärdensprache schlecht ist.
ich bin jetzt in einer sehr miesen situation, nicht hören zu können und nicht wirklich gut sprechen zu können. ich habe übernächste woche einen termin beim frauenarzt und werde meine ärztin bitten müssen, mit mir zu schreiben, denn für einen dolmetscher bin ich noch nicht bereit. ich kann mich auch nur per sms austauschen, weil ich mit einem bildtelefon noch nichts anfangen kann. kann sich hier nur einer mal im ansatz bitte in meine situation versetzen? ich
erklären möchte ich nochmal meinen begriff heilige kuh und CI, denn genau jetzt ist es da. eine vorposterin, dessen tochter damit klar kommt, stellt diese prothese auf ein podest, wo es nicht hingehört. ihre tochter kommt (noch) damit klar. sie kann nicht wissen, wie es in den nächsten 10, 15 oder 20 jahren aussieht. das kann keiner. mir sind auch statistiken und andere erfahrungsberichte mittlerweile herzlichst egal. denn diese bringen mich nicht weiter in meiner situation. ich schrieb mehrmals, dass ich weiss, das welche damit klarkommen. kann ich mir jetzt dafür was kaufen? kann ich dadurch die zeit zurück drehen? nein!
zu den fragen von günter gehe ich nur bedingt drauf ein. welches mein erstes CI war, weiss ich nicht mehr. den namen der klinik kann und darf ich momentan auch nicht preisgeben, denn meine krankenkasse und ein gutachter überprüfen gerade, ob da fahrlässigkeit vorhanden ist. man wird zwar auf risiken und nebenwirkungen hingewisen und man unterschreibt diese auch, aber ich hätte erwarten können, dass man mir bei meinem leidensweg zumindest hilft und mir alternativen aufzeigt. es geht mir dabei nicht um rache, sondern um gerechtigkeit und ich hoffe, dass das niemand mehr durchleben muss.
ich bin dabei, meinen frieden zu finden und mein leben von grund auf neu zu ordnen. ich verteufel nicht das CI und ich gebe ihm auch nicht die schuld. ich bin nur enttäuscht. nicht mehr und auch nicht weniger.
die die angezettelten streitigkeiten nützen mir hier nichts. noch weniger die persönlichen streitigkeiten, die hier ausgetragen werden. ich finde es ebenfalls blöd, eine bericht hier in zitate aufzusplitten und aus dem kontext zu reissen und zu analysieren und für sich selber zu interpretieren.
so wie es am eingan steht, ist es meine ganz persönliche lebens- und leidensgeschichte. daran ist nichts zu rütteln. wenn einige der ansicht sind, ich sei ein eizelfall - bitteschön. wer mit offenen augen die thematik ansieht, weiss dass ich das nicht bin. vielleicht nicht so ausgeprägt, vielleicht aber auch einige noch ausgeprägter...
eine bitte an alle: macht den beitrag bitte nicht mit persönlichen angriffen kaputt. helft mir einfach mit eurem wissen. jeder kann sicherlich mit seinen erfahrungen und wissen ein kleines stück beitragen. wenn hier in dem forum nur ein einziger mensch wirkliche hilfe erfährt, hat das forum seinen sinn erfüllt.
danke
kimberly
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 3. Mär 2008, 17:07
von Catharina
Hallo,
ich fand es beim Lesen dieser Beiträge reichlich schade, dass dieser ... Streit Lautsprache./.Gebärde total die Tatsache überdeckt hat, dass hier einfach jemand seine Erfahrungen weitergegeben hat. Habe selbst erfahren, dass man da leider sehr schnell instrumentalisiert wird und das hilft einfach nicht weiter. Ich schreibe das als nur mittelbar Betroffene, weil bei unserem Sohn weder CI noch Gebärde den goldenen Weg verspricht. Und ich finde, dass sowohl in der lautsprachlich orientierten Hörpädagogik als auch in der Gebärde ganz viele tolle Ansätze sind, um Kommunikation zu ermöglichen. Ich verstehe echt nicht, warum das immer wieder gegeneinander ausgespielt werden muss.
Re: Mein neues Leben
Verfasst: 3. Mär 2008, 22:11
von Kimberly86
hallo catherina,
danke du sprichts und schreibst mir aus der seele. selbst wenn ich die anderen postings lese, habe ich manchmal den eindruck, sie vergleichen die db mit einer schleuderzahl einer waschmaschine, hier werden tolle statistiken aus dem hut gezaubert. die statistiken sehen so aus, also muss es auch so laufen.... wie sich der einzelne dabei fühlt, spielt keine rolle.
ich wunder mich ebenfalls darüber, dass eigentlich viele nutzer hier registriert sind, aber immer die gleichen schreiben... mich erreichte u.a. eine pn einer mutter, die ebenfalls große bedenken hat und sich eingehend informiert hat, sich aber nicht traut, ihre erfahrungen zu veröffentlichen, genau aus den repressalien, die man bei einer negativen einstellung, aus welchen gründen auch immer oder bei skepsis, hier zu erwarten hat.
ich habe ebenfalls einige unfreundliche mails erhalten. doch gucke ich nach vorne und nicht nach hinten. ich bin nun 21 jahre alt und entscheide für mich und lasse mir nichts mehr vorschreiben. das ist von jedem hier zu akzeptieren.
weitere anfeindungen und blöde mails wie gestern und teils heute, werde ich nicht beantworten. wer mir was zu sagen hat, kann es gerne hier öffentlich stellen oder seine meinung für sich behalten.
wenn es jedoch öffentlich gemacht wird, verweise ich noch mal höflichst an die chatiquette hier im forum.
danke
wenn der/die forumsgrüder es gestatten, werde ich mein posting ein wenig als online-tagebuch nutzen und interessiert leser auf dem laufenden halten, was sich bei mir in dem neuen leben so tut.
kimberly