Neu hier - 24 Monate, braucht HG

[kaehde]

Hallo,

ich bin Katja, meine Tochter R. ist gerade 2 geworden.
Wir haben mit ca. 18 Monaten gemerkt, daß sie wohl schlecht hört, leider hat es bis heute gedauert, bis wir einen Befunde bekommen haben.
Sie ist beidseits mittelgradig schwerhörig (ich habe den den Befund bisher nur telefonisch, weiß also noch nicht genau, wo die Hörschwelle ist- es ist auf jeden Fall eine Schallempf. SH) und bekommt jetzt Hörgeräte.
Wir wohnen in Bayern, sind in Behandlung bei Prof. Niedermeyer (der ja hier einen guten Ruf hat, das habe ich schon gelesen ).

Könnt ihr mir viel. mal ein bisschen was erzählen zu den Ursachen der SH? (Das Neugeborenenhörscreening war bei ihr in Ordnung....)

Mir fällt nichts mehr ein, bei Fragen einfach fragen

Viele Grüße,
Katja

[fast-foot]

Hallo kaehde,

wurde eine notched-noise-BERA gemacht?

Die HGs sollten sofort angepasst werden.

Da es sich um eine Schallempfindungsschwerhörigkeit haldelt, kann der Ort der Störung im Innenohr, Hörnerv oder Hirnstamm liegen (oder auch im Hörzentrum; da dieser Umstand nicht durch eine BERA festgestellt würde, schliesse ich dies mal aus). Meistens sind aber die Haarzellen im Innenohr das Problem. Ueber die Ursache kann man vielfach nichts sagen. Es gibt aber viele mögliche Ursachen.

Das Neugeborenenscreening sagt nur etwas über den Zustand der äusseren Haarzellen aus. Liegt die Ursache irgendwo anders, wird dies nicht erfasst. Es kann auch sein, dass sich die Schwerhörigkeit erst nachher entwickelt hat.

Dass es so lange dauert, bis die Befunde kommen, ist nicht gerade vorteilhaft. Vielleciht in Zukunft nachfragen. Kopien müssen nämlich abgesehen von einer kleinen Spesenentschädigung, welche nicht den Arbeitsaufwand berücksichtigt, auf Verlangen kostenlos zugesandt werden.

Gruss fast-foot

[kaehde]

Hallo,
danke für Deine Antwort...

Das es soooo lange gedauert hat, lag v.a. an der Wartezeit von Prof. Niedermeyer (Rechts der Isar, München, Pädaudiologie). Wir haben fast 3 Monate auf den Termin gewartet...

Eine Kopie der Befunde war auch nicht zu bekommen, die Akte war in dem riesen Haus unterwegs zum Rechnung schreiben. Er hat sie selbst erst heute bekommen und mich dann auch gleich angerufen.

Ich habe jetzt selbst schon ein bisschen nachgelesen, evtl. werde ich mal schauen, ob die OAE nochmal gemacht werden können. Er vermutet, daß die Störung im Innenohr liegt, wenn dann die OAE immer noch o.K. sind, wäre es ja eine auditorische Neuropathie.

Mal sehen, was genau in dem Befund steht, ich wüsste halt gerne, wie die Prognose ist für die weitere Hörfähigkeit. Aber das kann mir wahrscheinlich niemand sagen....

Viele Grüße,
Katja

[fast-foot]

Hallo kaehde,

Ich habe jetzt selbst schon ein bisschen nachgelesen, evtl. werde ich mal schauen, ob die OAE nochmal gemacht werden können. Er vermutet, daß die Störung im Innenohr liegt, wenn dann die OAE immer noch o.K. sind, wäre es ja eine auditorische Neuropathie.

Wie kommst Du darauf?

Gruss fast-foot

[kaehde]

Hallo,

es liegt aufgrund der BERA mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit eine InnenohrSH vor (eine retrocochleäre SH hat er (der Prof.) fast sicher ausgeschlossen).
Sind die OAEs immer noch in Ordnung, liegt die Störung im Bereich der inneren Haarzellen oder im synaptischen Bereich. Würde also in den Komplex der auditorischen Neuropathie bzw. der perisynaptischen Audiopathie (ich glaube da gibt es noch keinen Konsens, im Moment werden die Begriffe synonym gebraucht) gehören.

Oder stimmt da was nicht an meinem Gedankengang? (Solitäre Störungen der Tektorialmembran sind mir nicht bekannt, deshalb habe ich das weg gelassen )

Viele Grüße,
Katja

[fast-foot]

Hallo kaehde,

das kann schon sein. Mit auditoroscher Neuropathie kenne ich mich nicht aus. Es ist nur so, dass bei weitem Voranschreiten eines cochleären Schadens irgendwann auch die inneren Haarzellen betroffen sind (ab etwa 50 dB). Konsequenterweise müsste man dann sagen, dass jeder Schwerhörige mit Werten über 50 dB, bei dem die Ursache ausschliesslich im Innenohr liegt, auch unter auditoroscher Neuropathie leidet.

Gruss fast-foot

[kaehde]

Hallo,

ja, klar.
Ich fand es nur deswegen wichtig und interessant, weil bei solitärem Ausfall der inneren Haarzellen die HG oft nichts/wenig bringen (keine Verbesserung des Sprachverständnisses bei deutlicher Verbesserung des Audiogramms).
Und da das ja relativ einfach festzustellen ist (indem man recht zeitnah zur BERA auch die OAEs macht), will ich das jetzt wissen (wenn die OAEs ohne Vollnarkose bei ihr machbar sind). Evtl. kann man dann ja auch bei der HG Anpassung darauf achten.

Viele Grüße,
Katja

[fast-foot]

Hallo kaehde,

bei OAEs muss es einfach akustisch einigermassen ruhig sein, der Rest ist egal (Augenbewegungen, sonst sich bewegen, so lange das nicht Lärm macht, wobei der Kopf schon einigermassen ruhig sein sollte etc.). Geräusche bis zu einem gewissen Pegel können die Messung verlängern, darüber sogar verunmöglichen.

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Ich fand es nur deswegen wichtig und interessant, weil bei solitärem Ausfall der inneren Haarzellen die HG oft nichts/wenig bringen (keine Verbesserung des Sprachverständnisses bei deutlicher Verbesserung des Audiogramms).

Woher weisst Du das? Das könnte jedenfalls erklären, weshalb bei Einem mit 70 dB Hörverlust mit HGs ein relativ gutes Sprachverständnis möglich ist, bei einem Anderen higegen nicht (der Eine hat eben 20 dB Schallleitungskomponente und 50 dB Verlust durch die äusseren Haarzellen, der Andere 50 dB nur schon durch die inneren Haarzellen etc.). Oder zumindest EIN Grund für diese Tatsache sein.

[kaehde]

Hallo,

dazu habe ich mehrere Artikel/Dissertationen gefunden. Und das scheint auch gesichert zu sein. Ich habe eine Dissertation im Kopf, wo mehrere (es waren glaube ich 7 oder 8 ) Patienten mit einer perisynaptischen Audiopathie mit CIs versorgt wurden und nur bei einem KEINE Verbesserung des Sprachverständnisses nachweisbar war)
Bist Du einigermaßen versiert darin, medizinische Fachliteratur zu lesen? Dann verlinke ich sie Dir bei Gelegenheit.
Ansonsten kann ich Dir auch die entsprechenden Stellen raussuchen und "übersetzen", das dauert dann nur etwas länger

Viele Grüße,
Katja

[fast-foot]

Hallo kaehde,

Du kannst mir einfach die Links angeben (wenn ich zu dumm bin für etwas, kann ich ja immer noch nachfragen). Interessant wäre natürlich ein Vergleich mit einer Gruppe ohne perisynaptische Audiopathie. Wenn dieser Begriff synonym mit dem Begriff "auditorische Neuropathie" verwendet wird, dürfte es allerdings schwierig sein, CI-Träger, die nicht zumindest in einem gewissen Ausmass davon betroffen sind, zu finden (da ja alles, was cochleär bedingt ist, entweder auf das Konto der äusseren Haarzellen oder eben der auditorischen Neuropathie gehen muss und bei einem CI-Träger im "Normalfall" die Innenohrschädigung mehr als 50 dB beträgt).

Gruss fast-foot

[kaehde]

Hallo,

das entscheidende ist die Begrenzung des Schadens auf die (ich nenns jetzt einfach mal so) hinteren Segmente.
Ich zitiere mal die Definition aus der Diss Bosse (Quelle siehe unten)

Unter der auditorischen Neuropathie versteht man in der Literatur eine
Hörstörung, die zu einem subjektiven Hörverlust bis hin zur Taubheit führen kann. Bei
den meisten Patienten liegt ein wechselndes und meist außerordentlich schlechtes
Sprachverstehen auch nach optimaler Hörgeräteversorgung vor.
Es besteht eine audiologische
Konstellation von gut reproduzierbaren transitorisch evozierten otoakustischen
Emissionen (TEOAE), aber einer stark erhöhten Schwelle bzw. einer abnormalen Form
der frühen akustisch evozierten Potentiale (FAEP).
Ende Zitat

In dieser Arbeit (Diss. Bosse) wurde im Prinzip genau das getan, was Du vorgeschlagen hast. Es wurden jedem Patienten mit perisyn. Audiopathie ein Patientenkollektiv ohne die audiologischen Charakteristika einer solchen Erkrankung gegenübergestellt.

Dissertation Bosse:
http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?i ... 97678x.pdf

Kannst gerne nachfragen...

Es gibt noch mehr Quellen, aber in dieser Diss. ist es eigentlich gut zusammengefaßt.
Viele Grüße,
Katja

[Gabi]

Hallo Katja

Kennst du diese Seite schon?

http://www.traktiv-online.de ?

Ich kenne die Betreiberin schon viele Jahre, auch persönlich und habe Ihre Jahre der Ungewissheit verfolgt.
Solltest du Kontakt mit Ihr wünschen kann ich Ihn für dich herstellen.

Liebe Grüße
Gabi

[fast-foot]

Hallo kaehde,

wie ich eigentlich erwartet habe, ist das Erfassen der für mich relevanten Informationen etwas anstrengend und nicht gerade der ideale Ausgleich zu meiner momentanen Tätigkeit.

Von daher habe ich nicht all zu viel Zeit investiert.

Wie ich die Sache sehe, willst du eine Gehörschädigung durch HGs verhindern, da Du vermutest, dass die äusseren Haarzellen in Ordnung sein könnten. Daher die OAEs, um diesen Verdacht zu bestätigen. Eventuell könnte man mit DPOAEs den Zusatand der äHSZ genauer eruieren. Dann vielleicht TEOAEs (scheinen laut Diss in diesem Zusammenrhang ebenfalls eine Rolle zu spielen; natürlich eh, wenn es um die äusseren Haarzellen geht). Zudem könnte eine Messung der FAEP angezeigt sein, um Hinweise auf die vermutete AN zu geben.
Wenn die äusseren Haarzellen laut Messungen in Ordnung sind, stellt sich natürlich die Frage, ob HGs überhaupt etwas bringen, da ja das Problem bei den inneren Haarzellen bis zur Schnittstelle zum Hörnerv liegt und hier eine Erhöhung des Pegels nicht unbedingt mehr Sprachverständlichkeit zur Folge hat (oder vielleicht doch in einem gewissen Ausmass?). Jedenfalss müsste das HG sehr vorsichtig eingestellt werden, unm die OHCs nicht zu gefährden.

Das sind vorerst einmal meine Ueberlegungen dazu.

Gruss fast-foot

[kaehde]

Hallo,

@Gabi: die Seite habe ich schon entdeckt, trotzdem vielen Dank!

@fast-food: Puh, danke für Deine Gedanken. Eine ganz andere sichtweise. Ich hatte eher in die Richtung gedacht, daß die HG dann nicht helfen in Sachen Spracherwerb. Daß sie evtl. auch schädigen könnten (womit Du vollkommen Recht hast, das hatte ich auch gelesen, aber gar nicht so abgespeichert) habe ich gar nicht bedacht.
Ich warte jetzt erstmal ab, was GENAU in dem Befund steht, werde aber bei Gelegenheit mal mit dem Prof. besprechen, ob eine AN bei meiner Tochter aus seiner Sicht überhaupt in Frage kommt.

Am Do haben wir den Termin beim HG-Akustiker. Ich bin mal gespannt, wie sie reagiert...

Viele Grüße,
Katja

[fast-foot]

Hallo kaehde,

als Akustiker würde ich vorsichtig hochfahren, also mit wenig Verstärkung beginnen. Wenn Deine Tochter die HGs nicht akzeptiert, würde ich das sehr ernst nehmen.
Wenn die Verstärkung zu gering ist, könnte es vielleicht auch sein, dass Deine Tochter die HGs nicht will, weil sie gar nicht davon profitiert, natürlich auch bei höheren Verstärkungen.
Das Ganze ist wahrscheinlich etwas schwierig.

Gruss fast-foot

[Momo]

hallo katja

wie kommst du denn auf AN? ist der einzige grund dafür das "normale" oae nach der geburt?
wurde denn nie wieder ein oae gemacht und die jetzige diagnose allein durch eine bera (was für eine) gestellt?

grüße

[kaehde]

Hallo Momo,

ja, ich komme drauf wegen der unauffälligen OAE. Aber seither wurden ja keine mehr gemacht, deshalb wüsste ich das jetzt gerne.

Jetzt wurde eine Spielaudiometrie gemacht und danach eine BERA (inkl. Polypen und Paracentese).

Aber ich warte erstmal ab, was in dem Befund genau steht, evtl. kann man danach eine AN sowieso schon ausschließen.

Viele Grüße,
Katja