Auditorische Neuropathie

[Conrad]

Hallo, ich bin neu im Forum. Ich bin auf der Suche nach Informationen und wenn möglich nach Betroffenen mit auditorischer Neuropathie. Ich bin von Kindheit an mittelgradig schwerhörog (Tieftonbereich). Bis heute (bin jetzt 47) war unverständlich warum ich trotz der nur "mittelgradigen" Schwerhörigkeit so schlecht verstehen kann. Nun wurde im Sommer eindeutig auditorische Neuropathie mit an taubheit grenzendem Sprachverstehen festgestellt. Einerseits glücklich endlich zu wissen was los ist bin ich nun auf der Suche: wie geht es weiter, welche Möglichkeiten habe ich oder auch nicht. Alles was ich bisher in der deutschen Literatur finde bezieht sichauf Kinder. Wer kann mir weiter helfen?

[Conrad]

Hat niemand Erfahrung mit diesem Thema??

[Karin]

Ich habe tatsächlich auch noch nie gehört, dass eine AN sich erst im Laufe der Zeit entwicklelt. Wo warst du denn zur Untersuchung.

Es gibt die Möglichkeit ein CI zu setzen, aber es kommt stark darauf an, wo genau sie Störung liegt. CI ist aber nur eine Chance, mehr nicht.

Was sagen denn die Ärzte?
Karin

[Conrad]

Hallo Karin, die AN hat sich vermutlich nicht im Laufe der Zeit entwickelt sondern war schon im Grundschulalter vorhanden, es wurde nur nicht erkannt. Ich war zur Diagnostik im Sommer in der Uniklinik Köln. Dort hat man mir gesagt das ich ausserordentlich gut kompensiere und es auch sehr aussergewöhnlich ist, das ich so gut spreche. Die Diagnose allerdings war eindeutig. Man hat mir gesagt das ein CI unter Umständen denkbar wäre, das es aber auch möglich ist, das danach gar nichts mehr geht, die Chancen stehen wohl 50:50. Da ich so gut wie keine Literatur über AN finde wäre ich für Hinweise, Links oder noch besser "Talk mit Betroffenen" sehr dankbar

[Karin]

Hallo Conny, wenn du in google eintippst, bekommst du ein paar Quellen - viele aber in englisch.

Bei Kindern sind die Erfolge tatsächlich nur 50 : 50.
Wie viel kannst du noch hören? Hast du Hörgeräte?
Erwachsene AN-ler kenne ich leider nicht.
Gruß Karin

Hier noch eine Dis. vielleicht hilft sie dir zu verstehen.
http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?i ... 97678x.pdf

[Conrad]

Hallo Karin,
leider bin ich (auch wegen der HS) des englischen nicht so gut mächtig als das ich den Fachartikeln dort folgen könnte. Gegoogelt hatte ich schon - leider ohne Erfolg.

Meine Schwerhörigkeit bewegt sich zwischen mittelgradig und hochgradig, allerdings im Tieftonbereich. Hörgeräte habe ich immer wieder getragen, auch über sehr lange Strecken, der Erfolg ist gleich Null. Es wird zwar alles verstärkt, nur das Sprachverstehen wird nicht besser. Daher habe ich mit HG eher eine noch schlechtere Hörqualität. Derzeit bin ich in Rendsburg in der Reha und teste mal wieder.

Die Dis. hatte ich vorgestern im Netz auch schon gefunden aber trotzdem vielen Dank für den Hinweis.

Ich bin langsam wirklich ratlos. Es kann doch nicht sein das ich alleine mit diesem Problem auf der Welt bin. Nachdem ich in der Uniklinik die Diagnose bekommen habe, hat man mir dort gesagt ich solle mich bitte in 3 Monaten wieder melden um zu überlegen was wir nun weiter tun können. Auf den Tag nach 3 Monaten habe ich um einen Termin gebeten, man hat mich vertröstet man müsse erst noch Rücksprache halten. Eine weitere Nachfrage ergab dasselbe. Meine Annahme: die wissen auch nicht was sie mit mir tun sollen. Sonst kann ich mir nicht denken was der Grund ist. (die freuen sich doch sonst über jeden privat versicherten).

Ich habedas Gefühl es gibt nur Kinder mit dieser Erkrankung.

In welchem Zusammenhang hast Du in dieser Thematik Erfahrung mit Kindern?

LG COnny

[Karin]

Im Zusammenhang mit der Elternberatung!
Also - wenn es Kinder mit AN gibt, gibt es natürlich auch Erwachsene. Da aber die Diagnose noch nicht so sehr lange existiert, wurden die jetzigen Erwachsenen damals nicht erfasst!

Es gibt also haufenweise Erwachsene, die irgendwie mit ihre Nichtverstehfähigkeit zurecht kommen.

Wo liegt deine Störung? Bei den Transmittern oder ist der Hörnerv direkt betroffen? ??? Also wenn die Klinik keinen Rat weiß, so solltest du dich an den Gedanlken gewöhnen schlecht zu verstehen. Es gibt und das lernst du in Rendsburg eine Reihe verschiedener Möglichkeiten sich bei der Kommunikation Taktiken zuzulegen.

Bei einer mittelgradigen bis hochgradigen SH würde ich das Restgehör durch eine CI OP nicht aufs Spiel setzen. Und wenn ich es versuche, wäre das schlechtere Ohr die Wahl.

Ich kann also auch nicht unbedingt weiterhelfen, als dir den Rat zu geben Gebärden/Gebärdensprache zu lernen und dich mit Kommuikationshelfern oder Dolmetschern über Wasser zu halten. Absehtraining ist auch wichtig!
LG Karin

[Conrad]

Vielen Dank an Dich Karin. Das hat mir zumindest bei meiner Einschätzung weiter geholfen. So wie Du es schreibst sehe ich es auch. Ich bin nicht bereit mein Restgehör für einen evtl. CI-Erfolg auf's Spiel zu setzen. Hier in Rendsburg lerne ich eine Menge an alternativen Kommunikationsmöglichkeiten, die werde ich jetzt erstmal nutzen.

Trotz alledem würde mich der Erfahrungsaustausch mt betroffenen Erwachsenen sehr interessieren. Nur.....wo sind die?

Viele Grüße und nochmal danke an Dich
Conny

[Karin]

Gern! Und Kopf hoch!

Du könntest eventuell mal in anderen Foren fragen. Hier zum Beispiel:
http://www.schwerhoerigen-netz.de/PINBOARD/

Viel Spaß noch in Rendburg und alles Gute
Karin

[Gabriele]

Hallo Conrad

Auch bei meiner jüngsten Tochter ist es so das sie hochgradig sh ist, Ihre Hörkurve eigentlich ganz gut aussieht aber sie keine Sprachverstehen mehr hat.
Die sh an sich kann man mit dem HG sehr gut ausgleichen, für das sprachverständnis sind sie nix.
Sie hatte nach einem relativ schnellen Hörverlust im August 09 dann das CI Hybrid L von Chochlea bekommen.
Der Vorteil da lag darin das man die Elektrode nur in den Gehörgang reinlegt und nicht, wie bei den anderen Ci´s , in die Hörschnecke einführt.
Dadurch hat man Ihr Restgehör erhalten und das Sprachverständnis liegt bei Zahlen 100% und Einsilber 95%.
Sollte dann das hören ansich schlechter werden übernimmt dann das CI die komplette Funktion wie bei einem * normalen* Ci auch. Dann fällt nur das Hörgerät weg am Hybrid L.

Vielleicht magst ja mal deine Klinik auf das Hybrid L von Cochlea ansprechen.

LG
Gabi

[Conrad]

Hallo Gabi, das ist ein sehr hilfreicher Vorschlag. Davon habe ich tatsächlich noch nichts gehört und wenn dadurch das Restgehör auf jeden Fall erhalen bleibt eine überlegenswerte Alternative. In welcher Klinik war Deine Tochter? Und...wie alt ist Deine Tochter? Hat sie das Sprachverstehen unmittelbar nach Einsetzen des CI's wieder gewonnen?

Ich habe allerdings noch nicht verstanden, in wie fern das Hybrid L CI das Sprachverstehen in Gang setzt. Wo liegt der Grund für das schlechte Sprachverständnis Deiner Tochter? Bei mir ist Hörnverv, Innenohr usw. alles intakt.

LG Conny

[maryanne]

Hallo,
in Gabis Posting ist leider etwas durcheinander geraten:
Beim Hybrid CI wird selbstverständlich eine Elektrode in die Hörschnecke eingeführt (sonst wäre der Begriff CI falsch!), allerdings wird eine kürzere bzw. spezielle Elektrode verwendet, so dass die tieferen Regionen der Schnecke nicht erfasst und Restgehör (tiefe Frequenzen) nicht beeinträchtigt werden. Zusätzlich zum CI wird ein Hörgerät getragen, beides zusammen ergibt dann die Hybrid-Versorgung.

Conny: Sprachverstehen mit CI muss erst wieder geübt werden und es kann erst dann einsetzen, wenn der Sprachprozessor (etwa 4 Wochen nach der OP) angepasst wird.
Ein CI ist hilfreich bei Taubheit / an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit, nicht aber wenn "nur" die tiefen Frequenzen betroffen sind.
Innenohr intakt? Bist du da ganz sicher?

Gruß
Maryanne

[Conrad]

Hallo Maryanne,

danke für die ergänzende Erläuterung. Ich bin eigentlich sicher das Inennohr, Hörnerv usw. intakt sind. Ich habe (wenn ich den GdB-Rechner bemühe) einen Hörverlust von 60% der sich überwiegend im Tieftonbereich abspielt. Ich habe ja auch schon mehrfach (auch über längere Strecken) Hörgeräte getestet --> absolut kein Erfolg. Im Dialog ohne Störgeräusche würdest Du nicht merken das ich probleme habe. Und im nächsten Moment wenn ein störgeräusch dazu kommt geht gar nichts mehr. Wenn ich Dich jetzt richtig verstehe, dann würde der Vorschlag von Gabi nicht unbedingt auf mich zutreffen da das Restgehör mit den tiefen Frequenzen erhalten bleibt, aber die hab ich ja eh nicht. Ich glabe ich bin jetzt ein wenig verwirrt, sorry.

Was ich mich die ganze Zeit frage ist: Ein CI hilft, die Funktionen des nicht mehr intakten Innenohrs zu ersetzen. Mit CI haben ertaubte oder sh Menschen wieder ein Tongehör und nach Eingewöhnung wird das Sprachverstehen geübt. Wenn ich aber doch ein intaktes Innenohr habe, würde das CI bei mir doch lediglich Hörgerätfunktion übernehmen, aber am Sprachverstehen nichts ändern oder???

LG Conny

[franzi]

Ein hybrid-CI kommt nur in Frage wenn man noch ein gutes Tiefton gehör besitzt, man aber im hochton bereich fast nichts mehr oder gar nichts mehr hört.

Conrad bei dir sollte erst mal geklärt werden warum du so wenig verstehts. Den wenn jetzt dein gehirn das gehört nicht verarbeiten kann, dann wird es auch mit CI falls es am gehirn liegt auch nicht viel besser werden.

[maryanne]

Hallo Conny,
erstmal darf ich dich soweit trösten, dass ich dir bestätigen kann, dass du mit dieser Art Schwerhörigkeit nicht allein bist - ich kenne andere Betroffene und weiß, welch leidvolle Erfahrungen damit verbunden sind.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass dein Innenohr intakt ist, das müsstest du klinisch abklären lassen.
Eine Cochlea Implantation würde deine hohen Frequenzen mit größeter Wahrscheinlichkeit zerstören, d.h. du würdest das verlieren, was du jetzt noch hast. Die tiefen Frequenzen werden vom CI aber nur teilweise übertragen - und bei dir vermute ich, dass dein Gehirn mit den tiefen Frequenzen gar nichts anfangen kann - ergo wäre eine CI-Versorgung nicht nur sinnlos, sondern würde auch vorhandenes zerstören - so oder so müsstest du aber das neue Hören mit dem CI lernen.
Wo wohnst du denn? Vielleicht kann ich dir eine gute Klinik halbwegs in deiner Nähe empfehlen, damit du eine ordentliche Abklärung deiner SH bekommst.
Störgeräusche sind immer problematisch, auch bei guter HG- oder CI-Versorgung.
So oder so solltest du dich intensiv mit Hörtaktik befassen, das Mundabsehen erlernen und deine Grenzen und Möglichkeiten finden.

Gruß
Maryanne

[Conrad]

Halo Maryanne,

Du bestätigst mit Deinen Worten meine Befürchtungen zum Thema CI. Klinisch habe ich bereits so ziemlich alle Untersuchungen hinter mir zum Thema "Ohren". Ich war vor zwei Jahren zur Reha in Bad Nauheim. Dort wurde ichzum ersten Mal auf die Möglichkeit aufmerksam gemacht, das mein schlechtes Sprachverstehen andere Ursachen als im Ohr haben muß. Da man mir aber gleichzeitg sagte das es dafür keine medizinischen Therapiemöglichkeiten gibt, habe ich das nicht weiter verfolgt. In diesem Sommer bin ich dann zur Behandlung in der Uniklinik Köln gewesen. Dort wurde dann mit 100%iger Sicherheit die AN diagnostiziert. Tonaudiogramm 60% Hörverlust und an Taubheit grenzendes Sprachverstehen.
Ich habe die Erläuterung dazu zwar verstanden, kann sie aber leider nicht richtig wiedergeben. Sinngemäß: auf dem Weg vom Ohr zum Gehirn sind Störungen. Die Messungen zeigen keine Wellenbewegungen (es müssten wohl fünf sein). Nur die letzte zeigt eine kleine Bewegung und die wäre der Grund dafür das ich überhaupt noch etwas verstehen kann. Man hat mir dann mit auf den Weg gegeben diese Diagnose erstmal zu verdauen um dann in drei Monaten das weitere Vorgehen und die Möglichkeiten zu besprechen. Man hat mir dort aber gleich gesagt das es nicht viele Möglichkeiten gibt. Ich solle doch versuchen trotzdem den Tieftonverlust mit Hörgeräten auszugleichen um zumindest ein bißchen was zu erreichen. Leider bringt mir das nur Streß aber keine Verbesserung. Dannsagte man mir das evtl. über ein CI Nachgedcht werden könnte aber die Chancen halt 50:50 stehen da das noch vorhandene Restgehör u.U. zerstört wird und die Chance das ein CI (selbst wenn das Gehör nicht zerstört wird) etwas bringt sowieso mehr als gering ist. Ichhabe im Oktober zweimal versucht einen neuen Termin zu bekommen und wurde vertröstet, man müsse erst besprechen was wir tun könnten mit mir. Jetzt ist November und ich habe immer noch keine Antwort. Zur Zeit bin ich in Rendsburg zur Reha. Hier bekomme ich eine ganze Menge an hilfreichen Tips zur Kommunikation.

Ich komme aus dem Sauerland und wenn ich die Foren richtig verfolgt habe, ist die Uniklinik Köln schon eine sehr gute Adresse.

LG Conny

[Gabriele]

Hallo zusammen

Liebe Maryanne
Danke für die Korrektur...ich war den ganzen Tag unterwegs. Sophia war 4 Tage stationär in F.wegen eines Hörsturzes.
Bis wir daheim waren, nach 3 unendlichen Hörtests, war es 19.00Uhr.
Im Moment bin ich erledigt udn ich freu mich das du mich korrigiert hast.
Ich habe mich falsch ausgedrückt.

Lieber Conrad
Meiner Tochter wurde das Restgehör beim Hybrid komplett erhalten.
Mit CI hat sie Zahlen und Einsilber je 100 und 95 %.

Auch meiner großen Tochter wurde nach der CI-OP ( mit dem *normalen* CI) das Restgehör erhalten.Es ist aber nicht mehr viel übrig geblieben, zum Sprache verstehen und hören reicht es nicht mehr aus.

Liebe Grüße
Gabi

[maryanne]

Liebe Gabi,
du hast derzeit ja einiges um die Ohren - ich wünsche dir, dass sich bald wieder alles beruhigt.
Wichtig für Conny: im Fall von Gabis Kindern handelt es sich um das restliche Tieftongehör; die hohen Frequenzen befinden sich am Eingang der Schnecke, so dass eine Zerstörung beim Einführen der Elektrode sehr wahrscheinlich wäre bei Conny. Die tiefentöne werden am Ende der Schnecke stimuliert, und bis ganz ans Ende kommt die Elektrode nicht.
Conny, Köln ist wirklich eine gute Adresse.

Gruß
Maryanne

[Conrad]

Hallo Gabi,
das Du trotz Deiner Streßsituation geantwortet hast finde ich klasse. Ich wünsche Dir nd Deiner Familie alles Gute.

Und Maryanne: Du hast mir sehr geholfen. Ich wußte nicht wo die Töne stimuliert werden und aus Deinen Worten verstehe ich ganz klar was passiert mit meinem Hochtongehör wenn ich mich für ein CI entscheiden würde.

Ich werde schauen ob ich in Köln irgendwie weiterkomme.

Gruß
Conny

[maryanne]

Hallo Conny, ich habe noch ein wenig recherchiert: An der MHH wurden Patienten mit Auditorischer Neuropathie (nach sehr ausführlicher Untersuchung) mit CI versorgt und es gab positive Ergebnisse, allerdings war bei diesen Personen (soweit ich es in aller Eile gelesen habe), die hohen Frequenzen betroffen. Vielleicht wendest du dich mal an die MHH und lässt dir dort einen Termin geben - jedenfalls haben die dort Erfahrungen und auch Studien durchgeführt.
Die Studien bestätigen übrigens auch das was du beschreibst: in Ruhe ist das Sprachverständnis recht gut, im Störlärm oft glelich null.
Du bist gerade in RD?

Gruß
Maryanne

[fast-foot]

Hallo Conrad,

auf die Schnelle:

Mit den üblichen Hörtests ist es meines Wissens nicht möglich, spezifisch zwischen äusseren und inneren Sinneshaarzellen zu differenzieren. So kann eine Störung der Funktion der inneren Haarzellen (welche sehr schwer mit HGs ausgeglichen werden kann und das Sprachverständnis sehr beeinträchtigt) nicht von einer retrocochleären Störung abgegrenzt werden.
Man kann also eine Schalleitungsstörung ausschliessen, ebenso eine Schädigung der äusseren Haarzellen (mit OAEs im Allgemeinen).
Normalerweise interpretiert man das als retrocohleäre Hörstörung (Ursache liegt im Hörnerv, Hirnstamm oder in der Hörrinde bzw. dem Zusammenspiel dieser Komponenten). es können aber genau so gut die inneren Haarzellen die Ursache sein, und diese befinden sich im Innenohr. es ist also möglich, dass bei Dir die Diagnose nicht ganz korrekt ist.
Sind aber die inneren Haarzellen stark geschädigt, besteht die Möglichkeit , die daraus resultierende hohe Einbusse des Sprachverstehens mit CI zu kompensieren (Aussicht auf Erfolg besteht in diesem Falle; Garantie des Erfolgs kann hingegen nicht gegeben werden).

OHNE GEWAEHR:

Bei der AN sind die inneren Haarzellen betroffen (und zwar an der Stelle, wo die Signale an der Hörnerv übertragen werden). Das war hier ein Mal Thema. So zumindest laut meinem Gedächtnis (kann mich aber irren). Bei Gelegenheit suche ich den entsprechenden Thread heraus.

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Hier noch der Link (habe mich nicht geirrt):

http://www.schwerhoerigenforum.de/phpbb ... 7&q=kaehde

Es KANN sein, dass dort von einem speziellen Fall von AN die Rede ist.

Gruss fast-foot

[franzi]

Heut zutage ist es ja auch so das oft aber nicht immer das restgehör erhalten bleibt nach der CI-op.
Klar muss man damit rechnen das das restgehör zerstört wird aber es geliengt immer öfter das restgehör zuerhalten weil sich die operationsmethoden ja immer verbesessern.

[Conrad]

Hallo Maryanne,

ich gehe mal davon aus das MHH Medizinische Hochschule Hannover bedeutet? (entschuldige meine Unwissenheit). Kann man die Studien von der Du sprichst irgendwo nachlesen? Bisher war ich davon ausgegangen das man in Köln sehr auf diese Erkrankung ausgerichtet ist. Ich lass mich aber gerne eines Besseren belehren.

Fast food: Vielen Dank für Deine Erläuterungen und vor allen Dingen für den Link. Ich habe mir alles durchgelesen aber um ehrlich zu sein muß ich das nochmal ganz in Ruhe lesen. Ich bin Laie und Eure Diskussion zum Thema ist doch sehr fachspezifisch. Rausgelesen habe ich auf jeden Fall schonmal, das es durchaus sein kann das Hörgeräte uU auch schaden können statt Nutzen bringen. Ich bin ja gerade in der Reha und teste hier "mal wieder" HG. Die Akkustikerin kennt sich mit AN nicht aus und stellt mich nun auf den Tieftonverlust ein. Ich fühle mich mit HG's nicht wohl, ich habe keinen Nutzen. Sie sagt meine Messungen wären teils sehr widersprüchlich. Kann ichgut verstehen denn ich selbst bestätige ja das ich ohne Störgeräusche gar nicht so schlecht höre aber mit Störgeräuschen grpße Probleme habe. Sie meint das das bei anderen auch der Fall ist. Kann ja sein, aber die anderen die hier in der Reha mit HG's versorgt sind schauen mit HG Fernsehen und telefonieren. und unterhalten sich auch bei Störgeräuschen (z.b. in der Kantine). Das kann ich definitiv nicht. Ich bin unsicher ob ich HG's ablehnen soll oder weiter probieren soll.

[MadameBovary]

ja, mhh ist medizinische hochschule hannover und eben DIE adresse.