Schwerhoerigenforum.de

hallo zusammen.

über google bin ich grade auf dieses forum gestossen und habe mich direkt angemeldet, da ich, wie ich heute erfahren habe, jetzt auch - als mutter - zum kreis der betroffenen in punkto schwerhörigkeit gehöre.

wir waren heute mit unserem sohn beim bera-test nachdem drei aabr-tests innerhalb der letzten 6 wochen auffällig waren.
leider haben wir alles andere als positive neuigkeiten erhalten.

zur vorgeschichte:
unser sohn ist jetzt 11 wochen alt, bzw korrigiert 5 wochen. er musste 6 wochen zu früh geholt werden, da ich in der schwangerschaft an gestose und später dem hellp-syndrom erkrankt war.
schon im kkh wurde damals ein hörscreening gemacht, von dem uns lapidar am entalssungstag mitgeteilt wurde: auffällig, aber nicht schlimm, seine gehörgänge sind noch sehr klein.
der test wurde wiederholt - auffällig, wiederholt - auffällig. und endlich wurde heute der beratest gemacht.

das ergebnis: ein schock.
hochgradige schwerhörigkeit auf beiden ohren.

ich muss gestehen, ich war viel zu geschockt um viele fragen zu stellen. denn wir haben - nach den auffälligen aabr-tests - natürlich zuhause drauf geachtet, ob der kleine mann reagiert ... und wir - nicht nur wir sondern auch meine eltern, die hebamme und die kinderärztin - hatten den eindruck: er reagiert. nicht immer, nicht auf alles, aber reaktionen waren da. er hörte auf zu trinken wenn es draussen lauter war oder der nachbar wiedermal bohrte, er hörte auf zu strampeln wenn eine spieluhr außerhalb seines sichtfeldes angemacht wurde etc.
nur reagierte er nicht auf alles, daher dachten wir: ok, vielleicht hört er nicht gut, aber er hört.

und jetzt: disaster.

ich habe die unterlagen hier liegen und versuche, sie zu verstehen. ich kenne die begriffe nicht und was ich ergoogle macht noch mehr angst.

daher, bevor ich mich weiter verstricke in googleleien die bitte: könnt ihr mir helfen beim verständnis der diagnose?

folgendes steht in der beurteilung:
faep-muster äußerst schwach und fraglich ab 102db; hl im 2-4 khz-bereich nachweisbar; peaks nicht sicher zu identifizieren: h.a. eine reifungs-/verarbeitungsstörung auf hirnstammebene bds.; keine cochleären mikrophontpotentiale nachweisbar bei messung mit getrennter reizpolarität; maep-muster (500hz) rechts ab etwas 70db hl nachweisbar, links keine messung möglich, kind wach.

ich habe jetzt beim googlen irgendwas gelesen von über 100db = an taubheit grenzende schwerhörigkeit. ist es das?
uns wurde eine verordnung für hörgeräte an die hand gegeben, aber schon gesagt, dass es sein kann, dass sie auf dauer nicht reichen und er dann binnen des ersten jahres evtl. dieses cochlear-implantat kriegen müsse.

cochlear heisst für mich: taubheit.

wir sind natürlich entsprechend durch den wind, auch wenn wir hätten damit rechnen müssen.

könnt ihr mir diese diagnose analysieren und mir evtl sagen, was die einzelnen aussagen bedeuten, was wir zu erwarten haben etc?

ich wäre euch sehr dankbar.

vielen herzlichen dank.
kristina

Cochlear heisst Schnecke und nicht Taubheit. Suridas wäre dann Taubheit/Gehörlosigkeit.

Cochlear ist ein CI-Hersteller, also ein Cochlea-Implantat. Und dies wird schon eingesetzt, wenn die Kinder hochgradig/taubheit grenzend SH sind. Ich wurde auch für gehörlos erklärt und habe vieles mit Hörgeräte gehört und verstanden. Ein CI habe ich erst viel später, nach dem Abitur auf der Regelschule bekommen.

Ich würde mich übrigens noch nicht auf den Wert 100dB versteifen - das wurde bei mir auch in den ersten Messungen ohne meine Mitarbeit damals gemessen. Mit meiner Mitarbeit kam als Kind, Jugendliche und als erwachsene Frau auch frequenzspezifische Werte ab 70/80dB zum Vorschein.

Mit 100dB ist man gehörlos.

Aber wenn ich den Diagnosesatz lese, finde ich persönlich die Diagnose noch lange nicht sicher! Bitte warte ab und setz dich in aller Ruhe mit dem Thema Hörschädigung auseinander. Dein Kind ist noch ein Baby, ihr seid noch sehr früh dran, es ist noch lange keine Zeit verloren im Vergleich zu normalhörende Babys.
Viele durch Neugeborenenscreening entdeckte Kinder haben die Chance, ein altersgemäß entsprechende Entwicklung zu absolvieren und kommen in die Sprache wie die guthörenden Kinder, manche haben sogar eine bessere Sprache oder Wortschatz als die hörenden Kinder.

Aber die Geschichten sind da sehr individuell. Es gibt solche und solche Fälle.

@Momo: betrachte hier mal als Beispiel, was ich mit "Panik" in einem anderen Threat meinte.

hallo - ich weiss, was cochlear heisst. ich habe das wort "implantat" vergessen, sorry.

aufbauend ist das mit dem diagnosesatz ... verwirrend der verweis auf panik.

habe ich mich gleich mit dem ersten posting ins aus geschossen?

liebe kristina
erstmal herzlcih willkommen im forum.
und nein du hast dich nicht mit dem ersten posting ins aus geschossen!

als mutter kann ich gut nachfühlen was jetzt in dir vor geht. und nachvollziehbar ist für mich auch, dass du besorgt bist mit einer solchen diagnose, die scheinbar auch nicht genau erklärt wurde.

ich schließe mich aber meiner vorschreibarin insofern an als dass dein sohn noch sehr kelin ist, dazu noch ein frühchen, und daher die diagnose der bera noch nicht sehr genau.

es steht ja auch im befund etwas von reifeverzögerung. daher ist es durchaus möglich, dass das wirklcihe hörvermögen noch besser ist als jetzt gemessen.

100 dB bedeutet, dass dein sohn theoretisch nur sehr laute geräsuche hören kann, sprache gar nicht. allerdings, wie oben schon geschrieben, ist das bei einem kind in dem alter noch keine endgültige diagnose.

zumindest auf dem rechten ohr scheinen ja auch schon ab 70 dB nachweise hörreaktionen gewesen zu sein. 70 dB ist zwar immer noch hochgradig sh, aber gut mit hörgeräten zu versorgen.

euch bleibt also keine wahl als erstmal abzuwarten wie er sich entwicklet, euch einen guten kinderakustiker zu suchen. dann heißt es beoabachten und dem kelien zeit lassen sich zu entwicklen. ihr seid super früh dran und könnt wirklcih in ruhe testen.

wenn ihr uns sagt woher ihr kommt hat vielleicht sogar jemand eine akustikerempfehlung für euch.

grüße

hallo und vielen dank.

ja, ich hab vermutlich panisch gewirkt - und bin es natürlich auch. ist ja nicht grade eine diagnose, die man gerne erhält - vor allem, wenn man immer einen etwas anderen eindruck hatte.
vielleicht hätte ich es bis morgen sacken lassen sollen, dann hätte ich mich pragmatischer angehört ...

aufbauend war auch deine mail in jedem fall - tut gut, dass zu lesen. man hat ja im ersten moment so das: ach du ... meine güte ... alles vorbei - syndrom.
wenn einem dann jemand sagt: hey komm, warte erstmal ab! ... das hilft.

wir kommen aus düsseldorf - wenn ihr einen guten tipp für einen pädakustiker habt, sehr gerne!

das hör-team wurde uns genannt, ich habe dort angerufen weil es im kkh hiess wir sollten quasi sofort ein hörgerät bestellen ... die entsprechende dame hierfür ist allerdings bis mitte / ende septembr nicht erreichbar.
wir wurden verwiesen als hörgeräte aumann in mönchengladbach, wo wir jetzt einen termin gemacht haben.

vielen dank und viele grüße.

Hallo Neomadra,

nein, du hast dich keineswegs ins Aus geschossen. Ich wollte dir nur helfen, ein paar Begrifflichkeiten zu unterscheiden.

Und ich habe bei dir auch das Gefühl gehabt, dass du etwas Panik schiebst - das kann ich aber nicht nur bei dir herauslesen, vielen Eltern geht es auch so.

Mal kurz was zu mir: Bei mir bin ich und die Generation nach mir hörgeschädigt. Meine Eltern und Großeltern hörend. Ich bin keine Frühgeburt - allerdings weiß ich, dass bei einer Frühgeburt das Risiko an einer Hörschädigung (und noch an andere Sachen hoch ist).

Was du aber machen kannst, Kontakt zu der nächsten Beratungsstelle, die an einer Hörgeschädigtenschule angegliedert ist, aufzunehmen. Dort findet man auch Kontakte zu anderen Eltern mit ihren Kindern. Bei uns ging das direkt nach dem Hörscreening los. Es kann zu Euch auch eine Frühförderin nach Hause kommen und vor Ort Fragen beantworten.

Alles Gute für Euch, halte uns vielleicht hier auf dem Laufenden.

Gute Nacht.

Hallo,

Bagus in Essen ist sehr gut. Arbeitet auch mit kleinen Kindern. Ist ja nicht sehr weit von Düsseldorf entfernt.
Deine Angst und Panik verstehen doch die meisten hier sehr gut. Mach Dir deshalb keine Sorgen. Es wäre ja auch vielleicht ein bisschen merkwürdig, wenn man bei solch einer Diagnose völlig gleichgültig reagieren würde.
Panik verbreiten manchmal die Ärzte, weil sie oft den Eltern das Gefühl geben, dass sie sofort handeln müssen. Insofern, beherzige den einen oder anderen Rat. Ihr müsst in Bezug auf das CI nicht vorschnell reagieren.

Grüße!

Hallo Kristina, ich kann mich sehr gut in deine Lage hineinversetzen. Vor 3 1/2 Jahren ging es uns ganz genauso.

Bei uns hat sich die Diagnose bestätigt und unsere Tochter hat seit sie 6 Monate alt ist HG und kommt damit super klar.

Ich schreibe mal kurz meine Meinung: Euer Sohn ist noch sehr klein ich würde erstmal die Zeit mit ihm genießen und noch keine Hörgeräteversorgung anstreben. Ich würde lieber darauf bestehen, dass die BERA wiederholt wird, wenn er ein bischen Älter ist. Bei uns wurden im Alter von 4, 5 und 6 Monaten jeweils die BERAS gemacht. Jedesmal mit dem gleichen Ergebnis, was dann erst zur Hörgeräteversorung führte.

Ich gebe auch den Tipp euch an eine Beratungsstelle zu wenden.

Alles Gute und Kopf hoch!