Ich bin neu hier und möchte mich vorstellen

[ThinkTwice]

Hallo liebes Forum,

ich bin 35 Jahre alt und habe Mitte Juli 2010 Zwillings-Mädchen bekommen.

Bei einer Tochter hatte ich mit ca. 7-8 Monaten den Verdacht, dass sie schlecht bzw. nichts hört. Ich war mir nicht sicher, habe sie beobachtet und mit der Zwillingsschwester verglichen. Letztendlich (erst ca. 3-4 Monate später im Juli 2011) habe ich uns einen Termin im Olgäle Stuttgart in der Pädaudiologie geben lassen.

Diagnose Paukenerguss. Am 1.9.11 wurde sie operiert, Paukenröhrchen eingesetzt. Abschließende BERA normal.
Meine Tochter war sichtlich anders, da sie auf einmal hören konnte. Sie fing an zu sprechen, konnte Mama sagen.
Ca. 4 Monate später war das rechte PR bereits nicht mehr sichtbar. Dies hat der Kinderarzt festgestellt ... wir waren dort zum impfen. Daraufhin rief ich im Olgäle an und fragte nach ob ich nicht kommen sollte, da ich auch wieder das Gefühlt hatte, sie hört wieder nicht. Aber ich wurde abgewimmelt, sollte "ganz locker" bleiben, es reicht wenn wir zum geplanten Kontrolltermin Mitte März 12 kommen. Nach einer Mittelohrentzündung Anfang Februar 12 stellte der Kinderarzt dann fest, dass auch das linke PR nicht mehr sichtbar ist. Ich rief erneut im Olgäle an und lies mich diesmal nicht abwimmeln, und bekamm einen Termin Ende Februar. Die PR lagen im Gehörgang und wurden entfernt. Erneuter Paukenerguss wurde festgestellt. Der Hörtest war sehr sehr schlecht. Vergangenen Freitag (23.3.) wurde sie wieder operiert, wieder PR eingesetzt und zusätzlich die Rachenmandeln entfernt.
Die abschließende BERA deutet auf eine hochgradige Schalleitungs- bzw. kombinierte Schwerhörigkeit beidseitig hin. Sie konnten aber nicht die Ursache feststellen. Die Ärzte sind sehr überrascht über die starke Verschlechterung nach so kurzer Zeit. Nach der ersten OP gab es auch keinerlei Hinweise auf einen defekt des Innenohres.
Den ersten Schock haben wir verdaut, sind aber nach wie vor noch mit der Situation überfordert. Habe mir jetzt zwei Bücher bestellt "Diagnose Hörgeschädigt" sowie "Tommys Gebärdenwelt".
Wir sind jetzt dabei für unsere Tochter ein Hörgerät zu besorgen. Habe mit viel Druck einen Termin am Dienstag bekommen. Sobald unsere Tochter dann mit den Hörgeräten ausgestattet ist, sollen weitere Untersuchungen wie Computertomographie etc. nach der Ursache der Schwerhörigkeit folgen.
Mir stellen sich viele Fragen:
Wird sie sprechen lernen?
Wird sie eine "normale" Schule/Kindergarten besuchen können?
Wird ihr Leben eingeschränkt sein?
etc. ...
Dann läuft unsere Tochter auch noch nicht. An der Hand schon, mittlerweile traut sie sich wenige Schritte in der Wohnung zu gehen, aber sie ist sehr wackelig. Klar, das Gleichgewicht sitzt im Innenohr. Ich wünsche ihr so sehr, dass sie das bald packt.

Jetzt habe ich mich hier im Forum angemeldet, um Kontakt zu Gleichgesinnten aufzunehmen, Tipps zu bekommen, eigene Erfahrungswerte etc.

Viele Grüße, Moni

[Momo]

hallo monia

erst einmal herzlich willkommen.

ich habe zunächst eine verständnisfrage:
beim ersten mal scheint ja der erguss die ursache gewesen zu sein, da nach einsetzten des röhrchens das hörvermögen unaufföllig war.

jetzt beim zweiten mal, war die bera nach einsetzen der röhrchen und entfernen der rachenmandeln immer noch schlecht? und bist du sicher, dass es sich um eine schallleitungssh handelt? oder besteht der verdacht auf eine schädigung des innenohres, d.h. schallempfindungssh?

ob sie sprechen lernt bzw. wie gut hängt unter anderem vom grad der sh aber auch von anderwen faktoren ab, z.b. gute einstellung der hörgeräte, gute Förderung, individuellen vorraussetzungen usw. ab. heutzutage sind hgs aber schon sehr gut und leistungsstrak, so dass zumindest die technischen vorraussetzungen ganz ander sind als vor einigen jahren und damit die chancen gut stehen.
gleiches gilt für den schulbesuch.
sh ist immer eine einschränkung, da auch mit hgs ein sh nie normal hören wird. allerdings kann man lernen damit umzugehen, strategien entwickeln und ganz wichtig lernen dazu zu stehen, dass man sh sit und sich selber dafür einsetzen lernen, dass die bedinungen möglichst günsitg sind.
es gibt überall beratungs- und frühförderstellen (in der regel an die sh schulen angegliedert). dort bekommt ihr rat und unterstützung und frühförderung, so dass der start mit hgs und die weitere entwicklung gut begleitet werden kann.
das buch diagnose hörgeschädigt ist wirklcih ein guter einstieg, um sich zu informeiren und wenn du weitere fragen hast, melde dich gerne.

viele Grüße

[ThinkTwice]

Hallo momo,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.

Also, die Ärzte sagen bei Charlotte handelt es sich um eine kombinierte Schwerhörigkeit. Wie ich in der letzten Woche gelernt habe ist das dann ja Schallleitungs- und Schallemfpingungsschwerhörigkeit.
Wobei die Ursache der Schwerhörigkeit ja noch nicht gefunden wurde!

Nach dem ersten Paukenerguss war die BERA einwandfrei, und jetzt, ein halbes Jahr später, soll sie hochgradig schwerhörig sein. Die Ärzte können es nicht nachvollziehen, mein Mann und ich noch weniger.

Charlotte bekommt am Mittwoch ihre ersten Probegeräte. Wenn sie dann irgendwann (ich hoffe das dauert nicht so lange!) richtig eingestellt ist, sollen wir uns zu weiteren Untersuchungen in der Klinik vorstellen.

Jetzt hoffen wir erstmal dass Lotte die Hörgeräte annimmt. Irgendwie freue ich mich auf Mittwoch, weil sie uns dann endlich richtig hören kann ... so hoffe ich zumindest wird es sein!

Bis bald wieder ... LG