Seite 1 von 2

Auditorische Neuropathie

Verfasst: 25. Okt 2012, 16:04
von rosi113
Hallo
Bei meiner Tochter erhärtet sich der Verdacht auf
Auditorische Neuropathie :help:

Leider habe ich nicht genau verstanden was dies genau ist . Da sie die diagnose Zentrale Fehlhörigkeit hat . Oder ist es das ein und das gleiche , nur das Kind hat einen anderen Namen bekommen ??
:help: :help:
Ich bin mir nicht sicher , aber irgendwer hatte zu diesem Thema einen Link eingestellt , ( Ist schon sehr ja sehr lange her )
Auditorische Neuropathie für den Laien verständlich erkläret .

Leider finde ich diesen Link bzw Beitrag nicht wider :(

LG
Rosi

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 25. Okt 2012, 16:08
von Nina M.

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 25. Okt 2012, 17:38
von fast-foot
Hallo rosi113,

eine auditorische Neuropathie kann verschiedene Formen annehmen. Z.T. wird vermutlich auch die Ursache der Hörstörung an einem falschen Ort angenommen, da gewisse Tests unauffällig ausfallen. Da diese Tests Auskunft über die Funktionsfähigkeit eines gewissen Bereiches des Innenohres geben, wird angenommen, dass das Innenohr einwandfrei funktioniere. Dabei kann jedoch der "nicht getestete" Bereich des Innenohres eine Störung aufweisen, bspw. eine verminderte Neurotransmitterausschüttung der inneren Haarzellen, eine bestimmte Form von Auditorischer Neuropathie.

Wenn Du möchtest, kannst Du hier Arztberichte und Tests einstellen, so dass ich mir ein Bild machen und vielleicht etwas dazu sagen kann.

Oder auch weitere Fragen stellen.

Gruss fast-foot

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 25. Okt 2012, 18:50
von Sabine
Hallo Rosi,

habe hier im Forum gelesen, dass die Uniklinik Köln sich wohl intensiv mit AN befasst.
Wie sicher bist Du in der englischen Sprache? Es gibt eine sehr aktive, informative Mailingliste, leider ist Englisch die Listensprache.
Bei Bedarf lass es mich wissen, dann schicke ich Dir den Link.

LG
Sabine

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 25. Okt 2012, 19:44
von rosi113
Danke für eure Antworten .

@ Sabine die hatte ich auch gefunden , aber es gab eine ganz tolle Webseite , die Über diese Krankheit berichtet einfach verständlich für den Laien .Mit vielen Tipps dabei für Eltern ;)

Leider kann ich die Arztberichte nicht einsetzten ( Scanner kaputt )
Meine Tochter C leidet zweitweise unter sehr starken Hörschwankungen bis zum sie Hört nix mehr für eine kurze zeit ( Taub) . Ich glaube das längste was sie hatte , waren es 5 Min das sie nix Hörte . Dann war es wieder ok .
Schwankendes Gehör .

Befunde :
HNO : Trommelfell bds, Narbig und Matt

Audiometrische Befunde

Reintonaudiometrie
Schwelle Rechts 45 dB ,
Schwelle Links 50 dB
Aufblähkurve 25dB bis 2kHz , bei 3 und 4 kHz 40/35 dB

Sprachaudiogramm( Freiburg)
Sprachverständlichkeit bei 55dB rechts 90% und Links 95 % .

Hören im Störschall
Diskriminationsverlust bei 65 dB Ohne HG 75% mit HG 45%
Tympanaometrie Bds. Normal

Distorsionsprodukte otoaktustischer Emisssionen :
Links
im/am Konfidenzbereich

Rechts
bis 4kHz knapp im Konfidenzbereich
bei 5kHz nicht am Konfidenzbereich .

Die aktuelle Hörschwelle ist weitgehend unverändert.
Hg Versorung adaequat .

Sie hat eine bekannte AVWS . Ich bin mir jetzt nicht sicher ob eine
Auditorische Neuropathie und eine AVWS das gleiche ist .

Vielen Dank

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 25. Okt 2012, 19:53
von rosi113
Hallo Sabine

Ich habe Englische seiten gefunden , denke ich kann Englisch schon sehr gut ,sprechen , Lesen und Verstehen . Schreiben muss sonst mein Mann ;)

Aber auf diesen Seiten ist immer die Sprache von CI Versorgung , mit diesem Krankheitsbild . Aber warum steht da nicht wirklich .

Ich weiss ja nicht . Aber ich denke das trifft nicht auf uns zu oder ??

Kannst mir gerne den Link geben ich schau mir mal die Mailingliste an .

Vielen dank

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 25. Okt 2012, 20:04
von Sabine
Hallo Rosi,

bin selber auf dieser Mailingliste ... das Thema CI wird immer wieder diskutiert, einige Kinder haben ein CI (oder auch zwei), andere haben HG, das Vorgehen ist auch sehr abhängig von der Ausprägung der AN, und da gibt es ja Riesenunterschiede. Bei einigen steht das CI überhaupt nicht zur Debatte.
Ich schick Dir mal den Link.

LG
Sabine

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 25. Okt 2012, 20:08
von fast-foot
Hallo rosi113,

wo genau jetzt eine AVWS beginnt und eine periphere Hörstörung endet, müsste ich erst nachschauen (wären nur die inneren Haarzellen betroffen, würde ich dies nicht als Form von AVWS bezeichnen; ab dem Hörnerv jedoch schon eher).

Die Schwankungen sprechen meiner Ansicht nach für eine Auditorische Neuropathie, ebenso die DPOAEs. Und die auffälligen Werte der Sprachverständlichkeit im Störschall.

Bei den Hörgeräten würde ich unbedingt auf eine niedrige Begrenzung auf höchstens 85 dB achten; ich nehme an, dass sie ausschliesslich zwecks besseren Verständnisses im Störschall getragen werden.

Wurde je eine BERA gemessen oder eine Elektrocochleographie durchgeführt?

Gruss fast-foot

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 25. Okt 2012, 20:30
von rosi113
Eine Bera wurde im Jahr 2010 Gemacht . Ich weiss nicht ob die nach 2 Jahren noch aussage kräftig ist .
Portinalschwelle Links bis 20dB , Rechts 15dB .
Da hatte sie ein Gehör von
Rechts 20dB
LInks 20 db

Danach ging es schleichend mit dem Hörverlust los .( Sag/schreibt Frau das so ??)

Mitte 2011 waren wir dann bei 40db hörverlust .Da bekam sie Hg`s .

Elektrocochleographie
Ich habe die Arztberichte durchgeschaut eine Elektrocochleographie kann ich nicht finden , also denke Nein .

MRT um auszuschliessen ob ein Acusticus Neurom vorliegt .Zum Glück nicht .

Welche Begrenzung die Hg haben , muss ich passen . Sie hat die Hg für die Schule damit sie eine FM-Anlage nutzen kann . Seit dem geht es in der Schule bergauf , Sie ist nicht mehr so müde .
Im Privaten bereich verweigert sie die Hg´s . Aber das ist Ok solange sie sie in der Schule trägt .

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 25. Okt 2012, 20:42
von fast-foot
Ich würde sagen, wenn eine BERA etwa im gleichen Rahmen ausfällt wie die Reintonaudiometrie, liegt es wahrscheinlich nicht an der Verarbeitung im Hirnstamm bis hin zum auditorischen Kortex.

Allenfalls liessen erhöhte Latenzen den Verdacht auf eine Funktionsstörung des Hörnervs zu.

Eine Elektrocochleographie könnte die Funktionsstörung genauer lokalisieren.

Gruss fast-foot

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 25. Okt 2012, 21:26
von rosi113
Wir fahren nächstes Jahr zur MHH , soll wie immer viel Zeit mitbringen , es stehen noch Test verfahren aus .
Welche genau weiss ich nicht , reicht mir wenn es mir den Tag alles erzählt wird . Hört sich blöd an , aber manchmal ist mir das zuviel Infos und ich kann mir nicht alles merken ;)

Ich werde nochmal in der MHH anrufen und dort nachfragen .
Wo denn der kleine feine Unterschied liegt .
Und ob die AVWS nur einen anderen Namen bekommen hat ?

Vielen Lieben Dank für eure Hilfe

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 25. Okt 2012, 21:52
von fast-foot
Und ob die AVWS nur einen anderen Namen bekommen hat ?
Nein, die Auditorische Neuropathie KANN eine Form von AVWS sein. Dies muss aber nicht so sein (hängt von der Art der Neuropathie ab; hier gibt es verschiedene Formen).

Der Begriff AVWS ist allgemeiner gefasst und auf einer höheren Hierarchieebene angesiedelt.

Gruss fast-foot

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 25. Okt 2012, 22:08
von fast-foot
Nehmen wir an, dass die AVWS eine Suppe ist und jede Form von Auditorischer Neuropathie ein Linsengericht. Wenn nun eine bestimmte Form von Auditorischer Neuropathie eine Linsensuppe ist, dann fällts sie unter AVWS, weil sie auch eine Suppe ist; aber nur dann.
Es gibt aber auch Formen von Auditorischer Neuropathie, die keine Suppe sind (wie es auch Linsengerichte gibt, die keine Suppe sind); also fallen sie auch nicht unter AVWS.

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 26. Okt 2012, 08:59
von rosi113
Ich haben eben mit der MHH gesprochen , und nachgefragt .
Ich hoffe ich habe das alles richtig verstanden .
Meine Tochter C hat eine gesicherte Zentrale Fehlhörigkeit kurz gesagt AVWS .

Jetzt wird alles weiter aufgeschlüsselt sie hat die
Diagnose Auditorische Neuropathie . Wie weit und welche Untersuchungen jetzt auf sie zukommen , besprechen wir beim nächsten Termin .

Was ich schon mal weiss ist sie muss nochmal zum MRT , da sie Kalkablagerungen auf dem Trommelfell hat ( aussen)und eine ganz leichte kalk ablagerungen auf einem Knochen ( Namen ??) ob es da eine veränderung gibt . Soll ein MRT klären . bzw die Hörnerven sollen und die Cochlea ( Hörschnecke ) soll nochmal dargestellt werden .

Mir wurde gesagt , diese Kalkablagerung sei normal , bei der Vorgeschichte mit den ständigen Paukendrainage OP . Die vielen Mittelohrentzündungen die sie hatte .

ALso kurz um gesagt , wenn ich alles richtig verstanden habe , hat das Kind nur einen neuen Namen bekommen erstmal .

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 26. Okt 2012, 22:13
von fast-foot
rosi113 hat geschrieben:Meine Tochter C hat eine gesicherte Zentrale Fehlhörigkeit kurz gesagt AVWS .

Jetzt wird alles weiter aufgeschlüsselt sie hat die
Diagnose Auditorische Neuropathie . Wie weit und welche Untersuchungen jetzt auf sie zukommen , besprechen wir beim nächsten Termin .
Na ja, wenn Deine Tochter eine Zentrale Fehlhörigkeit und die Diagnose Auditorische Neuropathie hat, dann ist es vermutlich eine Linsensuppe (die Probleme bestehen bei der Weiterleitung durch den Hörnerv; Auditorische Neuropathie).

Natürlich kann die AVWS auch nichts mit der Neuropathie zu tun haben und also eine Perisynaptische Neuropathie vorliegen.

In Bezug auf die Neuropathie kann man jetzt TEOAEs, DPOAEs, eine BERA und ev. eine Elektrocochleographie durchführen. Ohne letztere wird man nicht zwischen einer Störung der Weiterleitung durch den Hörnerv (Auditorische Neuropathie) und einer Störung bei den inneren Haarzellen (Perisynaptische Neuropathie) unterscheiden können.

Gruss fast-foot

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 28. Nov 2012, 18:04
von Gucciiii
Hallo bein Sohn 3 Monate alt hat auch eine Audiotorische Neuropathie bekommt morgen erstmal Hörgeräte kann mir jemand was dazu sagen?Suche Kontakt zu denn betroffenen

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 29. Nov 2012, 00:09
von rosi113
Hallo

Bei meiner Tochter C ist die Hörweiterleitung gestört zum Gehirn .
Bei Ihr wurde ja auf ein Akkustikneurom ( Schreibweise?) getippt , was sich ja zu Glück durch ein Mrt nicht bestätigt hat .

Mir wurde es so erkläred , das sich ihr Hörnerv .. weiss nicht wie ich das schreiben soll .

Ich soll mir das so Vorstellen .

Eindraht seil , wo sich kleine drähte ablösen . So ist das mit ihrem Hörnerv .

Evtl . Durch die vielen Mittelohr Entzündungen & Paukendraingen OP sind evtl auch die Haarzellen verletzt .

Ob das alles in Verbindung steht , Kann mir niemand sagen . Es sind nur Vermutungen

Wir warten jetzt den neunen Termin in der MHH ab , für weitere Klärung .
Ein erneutes Schädel MRT steht auch noch mal an .

Da soll die Hörschnecke erneut begutachtet werden , weil das erste MRT nicht klar zu deuten ist ( Was genau weiss ich nicht genau :( ) . Jedenfalls möchten sie nochmals widerholt haben .

P.S . Nachtrag . Ich weiss nicht ob ich das schon beantwortet habe .

Ihre Hörtest sowie Bera test sind alle insgesammt wiedersprüchlich .
Deswegen wird bei ihr auf Auditorische Neuropathie getippt .

LG
Rosi

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 8. Dez 2012, 21:33
von Tina12
Hallo,

leider habe ich die Webseite zur Auditorischen Neuropathie noch nicht wieder in Gang, zumindest sind alle Daten gerettet :-)

Ich halte mich oft bewusst zurück, über Philip und seinen Verlauf der An zu berichten, da wir nicht die Entwicklung aufweisen können, die man sich als Eltern doch meistens wünscht. Ich möchte nicht das sich "frische" Eltern noch mehr sorgen wie sowieso schon.

Philip ist inzwischen 18 jahre alt und wurde 1998 an der MHH diagnostiziert.
Damals war die AN viel, viel unbekannter als heute und das Internet hatte so gut wie keine Informationen. Wir standen quasi ziemlich alleine da.
Die Oae's waren allesamt in Ordnung, die Bera (ERa etc) hatte, so glaube ich bis 130 dB keine Reaktion gehabt. Hinzu kamen die ständigen Ergüsse (bis heute ca 17 oder 18 Paukenröhrchen).2009 begann der operative "Höhenpunkt". Philip hatte laufend Schmerzen und wurde mehrmals am Mastoid operiert, bis dann eine Radikalhöhlenanlage durchgeführt wurde. Ich muss aber sagen, so arg diese OP war, die Abheilung usw, inzwischen ist er tatsächlich stabil. Noch vor 2 Jahren war er mindestens 1 x im Monat stationär in der HNO. Nun ist er nur noch ambulant zur Reinigung der Radikalhöhle, welche bei guter Abheilung, alle 6 Wochen durchgeführt werden muss.
Das "Trauma" immer wieder Krankenhaus liegt also nun endlich hinter uns (toi,toi,toi).

Philip hat aber auch eine leicht geistige Behinderung und kaum Sprache oder Sprachverstehen, er ist vielleicht wie ein ca 10 jähriger entwickelt.
Bis vor 2 Jahren besuchte er das BBZ Stegen, was aber doch eher für fittere Kids ausgelegt ist. Seit dem Wechsel besucht er die die Stiftung St. Franziskus in Schramberg, wo man sich sehr einsetzt für ihn. Zurzeit ist er noch im Sonderschul BVJ und wird in die Werkstatt dort integriert.

Ich selber kann Eltern vorallem die Uni Köln ans Herz legen. Die MHH ist technisch sicher gut, aber mehr Einfühlungsvermögen hätte ich mir sehr gewünscht.

Auch Freiburg (unser jetziger Wohnort) kennt sich ganz gut mit der AN aus.
Philip wurde auch vor 2 Jahren mit einem CI implantiert, aber er trägt das CI inzwischen nicht mehr, da es ihm kein nutzen gebracht hat.
Aber Achtung: Philip wurde mit fast 16 Jahren implantiert. Ich bin überzeugt wenn die Faktoren günstiger gewesen wären ( vor Pubertät!!, AN bekannter, richtige Schule)wäre der Ausgang ein anderer.

Wenn vielleicht Fragen zur AN sind, bin ich gerne immer bereit zu helfen und schaue ab heute auch wieder regelmäßiger ins Forum herein .

Das die Ergebnise der Beras, Eras der Oae's widersprechen ist ein Indiz zur An und führt immer mal wieder gern zur Verwirrung. Das Innenohr ist ja intakt, daher zeigen die Oae's perfekte Ergebnisse, höchstens mal einen Paukenerguss. Erst nach dem Innneohr kommt die AN zum tragen: Weiterleitung, Hörnerv, innere Härchen etc.

Viele Grüße Bettina

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 1. Mär 2013, 23:05
von rosi113
Hallo

Nach langer zeit melde ich mich , ich brauchte erstmal zeit zum verdauen .
Versuche weiterhin mich in das Thema einzulesen , aber verstanden würde ich nicht sagen .
Leider hat sich die Auditorische Neuropathie bei meiner Tochter bestätigt .
Ich hatte gestern lange mit der MHH telefoniert , nachdem ich nochmals die Arztberichte von C. rausgeholt habe .
Da ja im Arztbericht Verdacht auf Auditorische Neuropathie steht
ABer auf der zweiten seite die offenkundige Zentrale Fehlhörigkeit und Auditorische Neuropathie . das war für mich widersprüchlich .
Die Ärztin war super nett , aber ich hatte den letzten Arztbericht ja nicht so verstanden . Sie hat sich viel zeit genommen und versucht mir alles zu erklären .

Wie ich mit dieser Diagnose umgehen soll , weiss ich auch noch nicht .
Oder was auf uns bzw meiner Tochter zukommt .
Was jetzt gut für meine Tochter ist usw .

Evtl . welche Therapien sind sinnvoll ?
Da gab mit die Ärztin leider wening hoffnung an Therapien ( HörTherapie z.b)
Versprechen wening erfolg :(

Im Moment trägt sie die HG nur in der Schule im Unterricht wegen der FM -Anlage . Aber nur einseitig . Da Ihr das sonst zuviel ist . Und sie sagt auch sie schwitz mit den Otoplastiken bzw das wird zu warm im Ohr .
Da muss ich nochmals wegen los zum Akkustiker . DAs muss abgekläred werden , oder ist es nur eine Ausrede ?
Ich weiss es nicht :(

Privat trägt sie die HGs garnicht , da verweigert sie die HGs da Bevorzugt sie das Lippenlesen ,zuhause klappt das ganz gut und wir haben und darauf eingestellt . Als Großfamilie . Wenn es mal ein grosses durcheinander gibt beim reden , gerade nach der Schule , wenn alle 4 kinder am Tisch sitzen und jeder unterhält sich mit jedem .
Bei großen Gruppen mit freunden , hört sie nicht zu . Ihre besten freunde sind eingeweiht , die versuchen drauf zu achten , oder sie verlässt einfach die große Gruppe und erfindet eine Ausrede warum sie gehen muß .
Die Freunde unterstützen sie dabei , lassen sie nicht allein .

LG
Rosi

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 2. Mär 2013, 09:34
von Tina12
Hallo Rosi,

ich bin leider gerade etwas im Zeitdruck da ich zur Arbeit muss.
Ich hab dir gerade eine PN gesendet und wenn du magst telefonieren wir
morgen einfach mal?

LG Bettina

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 2. Mär 2013, 12:37
von fast-foot
Hallo rosi113,
rosi113 hat geschrieben:Die Ärztin war super nett , aber ich hatte den letzten Arztbericht ja nicht so verstanden . Sie hat sich viel zeit genommen und versucht mir alles zu erklären .
Wenn Du möchtest, kannst Du den Arztbericht hier einstellen. Ev. noch die Ergebnisse der Elektrocochleografie und aktuelle BERA, OAEs und Reintonadiometrie.

So kann ich nachvollziehen, wo die Störung liegen könnte.

Was ich bis jetzt gesehen habe, sind die OAEs beinahe unauffällig. Das heisst, dass eine Störung ab den inneren Haarzellen wahrscheinlich ist. Dies könnte auch ein Grund sein, weshalb Deine Tochter Hörgeräte nicht gerne trägt. Allenfalls müsste man sie tiefer begrenzen. Natürlich kann es auch sein, dass die Hörgeräte zu wenig bringen und deshalb nicht getragen werden.

Gruss fast-foot

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 2. Mär 2013, 16:53
von Tina12
Hallo Fast_Foot,
Was ich bis jetzt gesehen habe, sind die OAEs beinahe unauffällig. Das heisst, dass eine Störung ab den inneren Haarzellen wahrscheinlich ist.
Das "besondere" an der AN ist doch das die Oae's IMMER in Ordnung sind.
Die Problematik liegt immer nach dem Innenohr. Sehr oft die Weiterleitung etc.
Darum kommt man der AN ja auch so schwer bei bzw erkennt diese erst recht spät.

Ich habe schon einmal geschrieben, ich meine auch zu dir, das hier die üblichen Tipps zur Hörgeräteeinstellung mehr schaden anrichten können, wie nützen. Die MHH weiß bei der AN schon was sie tut.
Hörgeräte auszuprobieren ist sinnvoll,manche AN-Kids haben einen Gewinn von den Geräten.

Viele AN-Kinder aber nicht, weil das Sprachverstehen nicht in dem Umfang vorhanden ist. Mit ein Grund bei Philip das er noch auf den Sprachstand eines ca. 2 jährigen ist, obwohl er 18 Jahre alt ist.

Gruss Bettina

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 2. Mär 2013, 17:50
von fast-foot
Hallo Tina12,
Tina12 hat geschrieben:Das "besondere" an der AN ist doch das die Oae's IMMER in Ordnung sind.
Die Problematik liegt immer nach dem Innenohr. Sehr oft die Weiterleitung etc.
Darum kommt man der AN ja auch so schwer bei bzw erkennt diese erst recht spät.
Nein. Völlig falsch. Vielleicht befasst Du Dich eingehend mit AN, indem Du Dir die Grundlagen mittels einschlägiger Fachliteratur erarbeitest, um spezifische Literatur, wie bspw. die, welche unter dem unten angegebenen Link abrufbar ist, verstehen zu können, was Dir dann erlaubt, Dich eingehender damit auseindander zu setzen.

Der angesprochene Link:

http://www.physiologie.uni-mainz.de/phy ... FallZ2.pdf

Dort findest Du die Aussage, dass bei Vorliegen einer AN die TEOAEs mit der Zeit auch nicht mehr auslösbar sein können, was Deiner Aussage widerspricht.

Ausserdem liegt bei der perisynaptischen Neuropathie das Problem bei den Synapsen der IHCs, welche sich im Innenohr befinden (auch dies steht im Widerspruch zu Deiner Aussage, dass "die Problematik immer nach dem Innenohr liege").

Abgesehen davon kommen auch atypische Formen in Betracht. Um hier wirklich sinnvolle Aussagen treffen zu können, braucht es ziemlich viel Fachkenntnis in Bezug auf Hörstörungen und deren Diagnoseverfahren als auch Fähigkeiten in Bezug auf Analyse von (Fehlern in) Netzwerken etc.
Tina12 hat geschrieben:Ich habe schon einmal geschrieben, ich meine auch zu dir, das hier die üblichen Tipps zur Hörgeräteeinstellung mehr schaden anrichten können, wie nützen. Die MHH weiß bei der AN schon was sie tut.
Meine Aussagen bezüglich Hörgeräte bezogen sich spezifisch auf die vermutlich vorliegende Form von AN (Synaptopahie/Neuropathie). Und "übliche" Tipps gebe ich schon gar nicht ab.

Und die Unterstellung, dass Aussagen von mir Schaden anrichten könnten, entbehrt jeder Grundlage. Um dies beurteilen zu können, fehlt Dir schlicht die fachliche Qualifikation (dies ist auf Grund Deiner Beiträge offensichtlich).

So habe ich denn schon lange vor Bekanntwerdens (in einem grösseren Rahmen) des Krankheitsbildes AN prinzipiell darauf hin gewiesen, dass eine übliche Hörgeräteversorgung einer vorliegenden Schallempfindungsstörung nicht genügend differenziert in Bezug auf den Ort der Ursache der Hörstörung, was die Gefahr einer Schädigung der OHCs erhöht.

Genau dies kann bei einer durch AN hervor gerufenen, mit Hörgeräten versorgten Schwerhörigkeit der Fall sein.

Ich weiss sehr wohl, was ich schreibe, was man von Dir nicht behaupten kann, da Du sonst in der Lage wärst, meine Aussagen richtig einzuordnen.

Gruss fast-foot

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 2. Mär 2013, 18:47
von Tina12
Hallo Fast-Foot,

ganz ehrlich? Du hast eine gewisse Komik.
Selbstverständlich gibt es auch "Kombis", aber davon ist hier bei Rosis Kind ja scheinbar nicht die Rede.
Ich brauch auch keine einschlägige Fachliteratur und auch keinen "Fast-Foot",mir reichen meine Erfahrungen mit Philip und alles drum herum vollständig aus.

Auszug aus der Elterninformation:
iEne reine Erkrankung des Hörnerven (Auditorische Neuropathie
) oder aber auf eine Störung im Bereich der Haarsinneszellen und/ oder den Übertragungspunkten (Synapsen) auf den Hörnerven (Perisynaptische Audiopathie) zurückzuführen sind.
Das Innenohr, ist wenn keine Kombi vorliegt, nicht betroffen. Die absoluten Ausnahmen sind in der Elterninformation der Uni Köln beschrieben und betreffen in der Regel 2 - jährige Kids.

Wenn die MHH es ncht schaffen sollte, alles atypische und was sonst noch im Netz kursiert zu erkennen,trotz Studium, neusten Gerätschaften etc, kann ich ja einmal auf diesen Thread verweisen.

Und ich bin mir sicher das der oder die Akustiker schon auf die AN und deren Problematik hingewiesen werden. In aller Regel empfiehlt die MHH auch Akustiker die es können. Gibt es wirklich.
Und manchmal hilft sogar ein CI. Gibt es auch. Und manchen Kinder benötigen Gebärden, gibts auch. Aber erst einmal muss man das Beste für das Kind heraus finden, dazu gehört auch der Test mit den Hörgeräten.

Ich finde es schade wie schnell Eltern hier von dir verunsichert werden, von jemanden der all sein Wissen aus verschiedensten Urls heraus saugt.

Ich bleibe dabei das ich durchaus zu den Diagnosen der MHH mehr vertrauen habe, wie auf unwahrscheinliches Pseudo-Diagnosen aus dem Internet.

Gerne bin ich für weitere Diskussionen mit dir offen, sofern ich Zeit habe, aber lass uns einen Extra-Thread aufmachen und die Rosi hier in Ruhe ihre Fragen weiter stellen lassen.
Ich hab nämlich den Eindruck das weitere Verunsicherungen gerade irgendnwie fehlangebracht sind und sie erst einmal die Diagnose und mögliche Konsequenzen daraus verdauen muss.

Anbei noch einmal die Elterninformation.

Gruss Bettina

Re: Auditorische Neuropathie

Verfasst: 2. Mär 2013, 19:49
von fast-foot
Ich brauch auch keine einschlägige Fachliteratur und auch keinen "Fast-Foot",mir reichen meine Erfahrungen mit Philip und alles drum herum vollständig aus.
Wenn Dir das ausreicht, ok. Allerdings reicht dies nicht aus, um mich hier zu disqualifizieren.
Tina12 hat geschrieben:Zitat:

"iEne reine Erkrankung des Hörnerven (Auditorische Neuropathie
) oder aber auf eine Störung im Bereich der Haarsinneszellen und/ oder den Übertragungspunkten (Synapsen) auf den Hörnerven (Perisynaptische Audiopathie) zurückzuführen sind."

Das Innenohr, ist wenn keine Kombi vorliegt, nicht betroffen.
Falsch, es steht "und/oder". Bei Anwendung der Option "oder" ist die Störung im Bereich der Haarsinneszellen, und diese befinden sich (laut einschlägiger Fachliteratur) im Innenohr.

Die Synapsen liegen zwar am Uebergangspunkt von den inneren Haarzellen zum Hörnerv; aber 1. kann man daher nicht sagen, sie gehörten nicht mehr zum Innenohr, und 2. sind bei einer Störung der Neurotransmitterauschüttung genau die IHCs betroffen, und diese liegen, wie bereits oben erwähnt, eindeutig im Innenohr.
Tina12 hat geschrieben:Wenn die MHH es ncht schaffen sollte, alles atypische und was sonst noch im Netz kursiert zu erkennen,trotz Studium, neusten Gerätschaften etc, kann ich ja einmal auf diesen Thread verweisen.
Das nehmen sie bestimmt nicht ernst, wenn DU daruaf verweist. Aber abgesehen davon entbehrt dieses Argument jeder sachlichen Grundlage (die Stärke eines Argumentes ist prinzipiell unabhängig von der Quelle, unter welcher es aufgeführt ist. Allerdings kann nur jemand, der fachlich ausreichend qualifiziert ist, diese (Stärke, Qualität, Wahrheitsgehalt, Plausibilität etc.) richtig einschätzen.

Ausserdem machst Du den prinzipiellen Fehler, dass Du nicht berücksichtigst, dass ich mich auf die Messungen der Kliniken berufe und daher natürlich von deren Technik profitiere.
Tina12 hat geschrieben:Und ich bin mir sicher das der oder die Akustiker schon auf die AN und deren Problematik hingewiesen werden. In aller Regel empfiehlt die MHH auch Akustiker die es können. Gibt es wirklich.
Die Pathophysioliogie des Gehörs ist kaum Bestandteil deren Ausbildung. Generell stellen sie ein Hörgerät mehr oder weniger ein nach starr fest gelegten Regeln, welche unabhängig von differenzierten pathologischen Befunden sind.

Hierauf habe ich bereits oft hin gewiesen.
Tina12 hat geschrieben:Ich finde es schade wie schnell Eltern hier von dir verunsichert werden, von jemanden der all sein Wissen aus verschiedensten Urls heraus saugt.
Nur schon Deine Vorstellung von dem, was ich hier leiste (Du gehst vermutlich von einem statischen Wissen aus; dabei erarbeite ich mir die zur Beurteilung notwendigen fachspezifischen Informationen, welche auf anerkannter medizinischer Fachliteratur, vor allem in Form von Fachbüchern, und den aktuellen Daten "zum Fall", basieren, stark situationsbezogen und ziehe nötigenfalls im Internet abrufbare Informationen bei (aktuelle Forschungsarbeiten, Doktorarbeiten u.v.m.).
Tina12 hat geschrieben:Ich hab nämlich den Eindruck das weitere Verunsicherungen gerade irgendnwie fehlangebracht sind und sie erst einmal die Diagnose und mögliche Konsequenzen daraus verdauen muss.
Dann können wir dieses Forum gleich abschaffen, wenn hier einfach die Aerztemeinung nachgeplappert werden soll.

Ich denke, dass man durch Kompetenz eher Sicherheit schafft denn verunsichert und gebe zu bedenken, dass Du hier Aussagen von mir angreifst, ohne die geringste Kompetenz hierfür vorweisen zu können. So viel zum Thema "Verunsicherung".
Tina12 hat geschrieben:Gerne bin ich für weitere Diskussionen mit dir offen...
Tina12 hat geschrieben:ganz ehrlich? Du hast eine gewisse Komik.
Fragt sich, was hier komischer ist.

Ich werde mich nur noch zu Beiträgen von Dir äussern, wenn sie die Sache betreffen (also wenn sie falsch sind, wie bisher) und ich eine Richtigstellung als wichtig erachte.
Beiträge, welcher versuchen, meine Kompetenz abzusprechen, werde ich in Zukunft nach Möglichkeit nicht mehr kommentieren (meine Zeit ist besser investiert, wenn ich mich zur Sache äussere und nicht zu Kommentaren bezüglich meiner Kompetenz).

Gruss fast-foot