Mal eine Frage in die Runde: Wir wissen nicht (und wollen aus nicht weiter untersuchen lassen) was die Ursache der SH meines Sohnes ist. Haben uns damit abgefunden. Trotzdem werde ich von außenstehenden oft gefragt und dann gerät man doch wieder ins grübeln ....
Eines ist mir aufgefallen. Mein Sohn wurde links mittel-hochradig sh/rechts taub geboren. Diese Asymmetrie sehe ich fast nie bei angeborener sh. Seit erster Diagnose im Alter von 3 Monaten gab es keine Veränderung der Hörschwelle. Auch verläuft die Hörkurve links fast gleich über alle Frequenzen, kein Steilabfall o. Ä..
Kinder die ich in der CI-Reha antreffe sind fast alle bds. versorgt und haben meist Gendefekte als Ursache oder hatten Hörsturz. Könnte man also bei asymmetrischer SH auf eine Schädigung des Innenohrs im Mutterleib schließen, die durch Medikamente oder Infektion entstanden ist?
LG
:} Sohnemann (geb. 2011) trägt links ein HG Phonak-Q50 UP bei 91% HV
und rechts Med-el CI: Sonnet:}
Liebe Bettina,
ich kann nicht viel dazu sagen, schließe aber aus Deinem Text, dass die Verschlechterung, die Ihr im Sommer befürchtet habt, sich nicht bestätigt hat?
Herzliche Grüße, Otoplastik
Otoplastik
Sohn, 17 Jahre, mit 14 Monaten Meningitis, seitdem re. hochgradig und links taub, rechts HG (Naida S IX UP), links CI seit 01/14 (Naida Q70), vorher links viele Jahre PhonakCros
Hallo Bettina,
mir sind Erwachsene bekannt, die einseitig taub, auf dem anderen Ohr sh (unterschiedl. stark) geboren wurden. Das scheint nicht so selten der Fall zu sein.
Es ist sehr schwierig, eine mögliche Vererbung nachzuvollziehen, weil es etliche Gene gibt, die dafür verantwortlich sind und mitunter mehrere Generationen übersprungen werden.
Auch wir werden oft gefragt, woher die sh der Kinder kommt...und auch wir haben keine Ahnung.
Als die älteste zur Voruntersuchung war, haben wir alle Blut in der Humangenetik gelassen und dafür unterschrieben das wir kein Ergebnis haben möchten.
Meinen Mann und mir war es egal, wir haben sie gewollt und so angenommen wie wir die Bande bekommen haben.
Das es genetisch ist, das ist klar...die jüngste hat noch eine Fehlbildung im Auge die auch genetisch ist.
Was solls, sie habens nur an den Ohren ...dazwischen funktioniert alles.
Was aber für uns kein Problem ist bereitet unserem Umfeld immer wieder Probleme.
Wir wären es den Kindern schuldig udn es wäre unsere Pflicht. Ist es nicht unsere Pflicht ist es aus unseren Kindern anständige Menschen zu machen, und das hängt nicht von den Ohren ab.
Wenn sie selber mal eine Familie gründen möchten können sie jederzeit an den Blutergebnissen anknüpfen die die Humangenetik hat.
LG
Gabi
Theresa 27, beids. CI ´08 u.´10 (N5)
Reimplantation re,2011 u. 2012
Lorenz 26, beids. Hg Sophia 23, beids. CI ´09 u.11 (Hybrid L )u.Kolobom
Alle Kinder progredient.
Das Thema hat mich auch stark beschäftigt, warum war ich als einziger in der Familie mit einer sh . Auch habe ich das Seminar von Jung besucht, sprich so Ahnenforschung in der Hoffnung, wie finde ich heraus,ob meine Vorfahren genau dies (Schwerhörigkeit ) haben könnte. Ich hab nach dem Seminar meine Grossmutter gefragt, welche Krankheiten oder gab es irgendwelche mit schlechte Ohren oder so...Niemand wusste Bescheid.Selbst die Grossmutter konnte nicht antworten....
@Gabi Trotz mit meiner Schwerhörigkeit hab ich Kinder gezeugt, und im Wissen oder im Hinterkopf, es könnte auch meine Kinder treffen, war mir grundsätzlich egal. Ich nahm es in Kauf, bin deswegen doch nicht schlecher als eine Normalhörende Mutter. Das sollte man den Kids mitgeben , wir sind doch eher doch gestärkt, und können auch das Dunkle sehen. Hermann Hesse schrieb ein Zitat: Weise ist wer auch das Dunkle sieht und kennt. Hat er recht.
Ich finde es ok, wenn ein Kind später sich darüber Gedanken macht, und auch damit auseinandersetzt.
Hallo,
Unser Sohn ist auch sehr unterschiedlich, rechts fast taub, links eher leicht schwerhörig. Es muss angeboren sein, da es durchs Neugeborenen hörscreening rauskam.
Die Ärzte meinten sofort, dass Inefktionen oder Medikamente, Gifte o.ä. auszuschließen sind, denn dann wären beide Ohren gleich stark betroffen.
Wir kennen den Grund bislang auch nicht. Werden aber vielleicht mal die Gene untersuchen lassen.
Ich persönliche glaube, dass es wahrscheinlich einfach Pech war, dass im großen Bauplan Mensch ein Puzzeleteil falsch gesetzt wurde. Immerhin ist es eh ein Wunder, dass wir Menschen an so vielen Stellen Perfekt gepuzzelt werden - schließlich gibt es da einige Zellen richtig zusammenzusetzen.
@ maryanne: Danke für dein Feedback. Also spielt die Symmetrie keine Rolle und meine Beobachtung ist purer Zufall.
@aevita: Dazu habe ich Gegenteiliges in der Fachliteratur gefunden. Bei Google books gefunden S.256 "Facharztwissen HNO-Heilkunde: Differenzierte Diagnostik und Therapie" (Leider klappt es nicht eine Verlinkung einzufügen.)
"...in der Regel Schädigung beider Ohren, asymmetrische Hörstörungen möglich..." und außerdem "...embryotoxische Schäden des Gehörs..."
Damit lässt sich dieser Punkt also nicht ausschließen.
@monif: Rein von der Ahnenforschung gesehen gibt es bei uns in der Verwandschaft 4.Grades gehäuft Fälle von sh. Laut Ansicht der Ärzte ist das aber weit entfernt, so dass es schon wieder keine Rolle spielt.
Wenn mein Sohn dann Älter ist und so wie du es schreibst, wissen will woher es kommt, dann werde ich ihn unterstützen. Nur im Moment ist es nicht relevant für seinen Werdegang.
Ansonsten sehe ich es auch persönlich nicht als Ausschlusskriterium für ein weiteres Kind. Aber man wird das Gefühl nicht los, dass nur betroffene Eltern selbst das verstehen.
LG Bettina
:} Sohnemann (geb. 2011) trägt links ein HG Phonak-Q50 UP bei 91% HV
und rechts Med-el CI: Sonnet:}
mein Sohn ist einseitig taub, andere Seite leicht sh geboren.
Die bessere Seite ist mittlerweile auch an taubheit grenzend sh (also progredient).
Ein Syndrom udn auch LAV wurde als Ursache ausgeschlossen.
Die Ursache ist aber unbekannt. Eine Genuntersuchung haben wir abgelehnt, aber wenn unser Sohn das irgendwann selber möchte unterstützen wir ihn. Für jetzt ist es irrelevant, da es keine Auswirkungen für seinen Werdfegang/ Therapie hätte zu wissen warum....
Ich würde meinen, dass bei einer Schädigung im Mutterleib (auch) beide Seiten betroffen sein müssten, aber sicher sagen kann das keiner.
P.S. ich kann nur sagen, dass ich mehr und mehr "nur" einseitig taube CI-Kinder treffe. Das ist aber noch neu und oft laufen die eben einfach ohne HG/ CI auf der tauben Seite rum, da man bis vor kurzem ein einseitig taubes Kind nicht mit CI versorgt hätte.
das ist ja interessant! Die Ärzte meinten eben zu mir, dass es unlogisch sei, dass Medikamente/Gifte oder Infektionen nur die eine Seite schädigen sollen.
Aber unlogisch heißt ja nicht unmöglich!
