Meine Neunjährige

[Kaddi7]

Hallo Ihr Lieben,
da wir gestern frisch in der Charite waren und ich einfach nur noch durcheinander bin, möchte ich mich hier nun vorstellen.
Meine Kleinste hatte mit vier Jahren Leukämie und wurde dementsprechend mit Zytostatika behandelt. Seit ca zwei Jahren-also kurz nach Ende der zweijährigen Therapie ist uns aufgefallen, dass sie schlecht hört. Erst war es nur ein Verdacht und dann begann die Ärzteodyssee. Die Werte waren nie eindeutig-schwer einzuordnen, teilweise unlogisch. Bei jedem Arztgespräch ratlose Gesichter. Dann die Überweisung zur Charite und dann kam Bewegung in unsere Geschichte.

Seit ca einem halben Jahr trägt sie auf dem linken Ohr ein HG. Dadurch hört sie wesentlich besser, aber manche Werte waren nicht einzuordnen, da die SH scheinbar das Ohr wechselte. Gestern wurde dann eine BERA gemacht. Der Test lief ca eine Stunde und sie hat wunderbar geschlafen.
Heraus kam, dass beide Ohren gleichermaßen geschädigt sind. Die Werte sind grenzwertig-also handelt es sich um eine mittelschwere SH. Sie hat eine Badewannen Hörkurve, was die Ärzte sehr irritiert und sie schließen damit aus, dass die Schädigung weder durch Zytostatika noch durch Antibiotika ausgelöst werden konnte. Das wäre früher mal so gewesen und hätte die Hochtonfrequenzen betreffen müssen. Bei Gabe von Antibiotika würde immer der Spiegel gemessen werden, was ich in unserem Fall bezweifel, da es bei der Gabe von Vancomycin iv um viel ging. Sie hatte eine schwere Sepsis und wir waren froh, dass sie die geschafft hat.

So, das war die Kurzfassung. Wir kommen aus dem Land Brb, ich habe drei Kinder und bin verheiratet.

[RemyRiver]

Wieso schliessen die Aerzte auf Grund einer Badewannenkurve aus, dass die SH durch Antibiotika kommt?

Bei mir wurde die SH auch durch eine schwere, sich 9 Wochen ziehende antibiotikaressistente Sepsisbehandlung ausgeloest und ich habe auch, zwar einseitig aber das ist nur "Glueck", auch eine Badewannenkurve.

"Frueher" waere hier 2011, ich bezweifele das es heutzutage unmoeglich ist durch eine Sepsisbehandlung einen Hoerverlust mit Badewannenkurve zuverursachen. Sowas kann man, gerade bei Kindern, nie 100% ausschliessen.

[fast-foot]

Hallo Kaddi7,

hier meine Sichtweise:

das von Dir genannte Medikament kann irreversible Hörschädigungen bewirken. Laut der einen Quelle im Hochtonbereich. Meiner Ansicht nach muss das (geht man davon aus, dass Hörschäden tatsächlich nur im Hochtonbereich auftreten können) das Auftreten einer "Badewannenhörkurve" als Folge der Einnahme des Medikamentsnicht gänzlich ausschliessen. Es kommt einerseits darauf an, wie die Kurve genau aussieht. Anderseits könnte auch bereits ein Vorschaden bestanden haben (Senke im Mitteltonbereich), welcher sich ausgeweitet hat.

Es kann also nicht ganz eindeutig ausgeschlossen werden, dass die Hörschädigung durch die Verabreichung von Vancomycin ver- bzw. mitverursacht wurde.

Gruss fast-foot

[Kaddi7]

Guten Morgen, Ihr Lieben!
Danke für Eure Mühe. Ich war wohl schon etwas müde, denn ich habe noch meine wichtigste Frage vergessen. Da ich ja hier schon gelesen habe, war es mir im Prinzip nicht so wichtig, wer oder was die Schädigung ausgelöst hat. Wir wissen ja jetzt mehr und können ihr helfen. Ich bezweifle zwar vom Gefühl her, dass die Therapie nicht auch irgendwelche Auswirkungen hatte und habe auch die Möglichkeit einer Kombination von Vorschädigung und Therapieschädigung genannt. Der Arzt möchte unbedingt die erbliche Komponente weiter untersuchen. Da ich seit der Leukämie selbstverständlich misstrauisch bin, unterstelle ich, dass er ja irgendwie einen Verdacht haben muss. Aber ich erhalte keine konkreten Hinweise. Erbliche Defekte gibt es ja Hunderte (oder mehr).

Wäre Euer Rat jetzt da weiter rumzusuchen? Sprich genetische Untersuchung, Aufsuchen von Kardiologen etc. Was mich da noch stutzig macht, sie ist ja untersucht worden. Das Herz wurde noch mal geschallt, die Nieren-vor und nach der Therapie. Es gab nie Auffälligkeiten. Was kann da noch mehr untersucht werden?

Der Arzt nannte auch möglichen Kinderwunsch als Grund, weiter zu forschen. Aber schön durchatmen-sie ist neun und aufgrund der Chemo wissen wir sowieso nicht, ob sie je Kinder bekommt. Und ich denke, da wird sie dann eigenverantwortlich drüber nachdenken und ich werde da jede Entscheidung unterstützen.

Ach und ja, dieses Dasgabsfrüher finde ich auch eher merkwürdig. Wann war denn früher. Was soll bitte seit 2012/13 so bahnbrechendes passiert sein. Und wer schließt Fehler in der Therapie aus. Wir mussten als Eltern oft mitdenken und auch mal nachhaken. Einmal wurde sogar bei schlechten Blutwerten Chemo angehangen. Das war ein Fehler... die Schwester tat mir leid, aber mein Kind musste es ausbaden..

LG Kaddi

[RemyRiver]

Guten Morgen, Ihr Lieben!
Danke für Eure Mühe. Ich war wohl schon etwas müde, denn ich habe noch meine wichtigste Frage vergessen. Da ich ja hier schon gelesen habe, war es mir im Prinzip nicht so wichtig, wer oder was die Schädigung ausgelöst hat. Wir wissen ja jetzt mehr und können ihr helfen. Ich bezweifle zwar vom Gefühl her, dass die Therapie nicht auch irgendwelche Auswirkungen hatte und habe auch die Möglichkeit einer Kombination von Vorschädigung und Therapieschädigung genannt. Der Arzt möchte unbedingt die erbliche Komponente weiter untersuchen. Da ich seit der Leukämie selbstverständlich misstrauisch bin, unterstelle ich, dass er ja irgendwie einen Verdacht haben muss. Aber ich erhalte keine konkreten Hinweise. Erbliche Defekte gibt es ja Hunderte (oder mehr).

Wäre Euer Rat jetzt da weiter rumzusuchen? Sprich genetische Untersuchung, Aufsuchen von Kardiologen etc. Was mich da noch stutzig macht, sie ist ja untersucht worden. Das Herz wurde noch mal geschallt, die Nieren-vor und nach der Therapie. Es gab nie Auffälligkeiten. Was kann da noch mehr untersucht werden?

Der Arzt nannte auch möglichen Kinderwunsch als Grund, weiter zu forschen. Aber schön durchatmen-sie ist neun und aufgrund der Chemo wissen wir sowieso nicht, ob sie je Kinder bekommt. Und ich denke, da wird sie dann eigenverantwortlich drüber nachdenken und ich werde da jede Entscheidung unterstützen.

Ach und ja, dieses Dasgabsfrüher finde ich auch eher merkwürdig. Wann war denn früher. Was soll bitte seit 2012/13 so bahnbrechendes passiert sein. Und wer schließt Fehler in der Therapie aus. Wir mussten als Eltern oft mitdenken und auch mal nachhaken. Einmal wurde sogar bei schlechten Blutwerten Chemo angehangen. Das war ein Fehler... die Schwester tat mir leid, aber mein Kind musste es ausbaden..

LG Kaddi

Genetisch ist es hoechst wahrscheinlich nicht.

Davon mal ab, ob die Krebstherapie Schuld ist oder Antibiotika koennen auch die Sepsisbakterien dazu fuehren das eine Hoerschaedigung auftritt. Ich halte es nicht fuer sinnvoll da in die Richtung von erblichen Faktoren hin zu untersuchen. Das KH will sich wahrscheinlich nur rechtlich absichern/euch einreden das die nicht Schuld waren damit ihr ihnen keine Klage einreicht.

Allein um euren Kind die naechsten Krankenhausmarathonbesuche zu ersparen. Ansonsten holt doch nochmal eine Zweitmeinung ein, mir ist es schleierhaft wie die Arzt behaupten kann das eine Badewannenkurve nicht durch eine Sepsis(behandlung) ausgeloest werden kann.

Selbst wenn, wir sind hier nicht immDritten Reich. Auch SH und GL duerfen sich fortpflanzen wie sie wollen, also dieser Arzt erscheint mir hoch dubios. Was macht er dann mit dem Ergebnis "Erbliche SH"? Deine Tochter stirilisieren? Oo

[Kaddi7]

Hm, klar all die Gedanken hatte ich auch, würde es nur nicht so drastisch ausdrücken... grins... Ich habe auch gleich gesagt, dass eine eventuelle SH mein Kind sicher nicht vom Kinderkriegen abhält. Und die gehörlose Tochter meiner Freundin hat mit ihrem gehörlosen Freund auch ein Baby. Ich weiß nicht, wie weit die beiden sich da mit eventueller Gehörlosigkeit auseinandergesetzt haben. Den dreien geht es super... absolut tolle Menschen, stehen mitten im Leben.

Mein Verdacht ging auch immer in die rechtliche Schiene, aber man unterschreibt doch viele Schriebse und da sind alle Risiken aufgeführt. Oder macht die Krankenkasse etwas geltend, die tragen ja schließlich die Kosten. Hm, ich habe einfach Angst, dass doch noch etwas dahintersteckt, da sie ja auch sehr schlecht sieht und etwas zu klein ist.

Der Arzt mag komisch scheinen, aber zu seiner Verteidigung muss ich sagen, dass ich mich trotzdem gut aufgehoben fühle... ich kann viel fragen, es wird sich Zeit genommen. Wie gesagt, dort sind wir ja nun endlich überhaupt soweit in der Diagnostik. LG Kaddi

[Daisy]

Toll, dass es deiner Tochter besser geht. Ihr habt ne Menge durchgemacht und dein Kind hat es überstanden ! Das ist wunderbar. Auch ich habe eine Badewannenkurve und erinnere mich noch gut an das nachdenkliche Kopfschütteln mancher Ärzte in meiner Kindheit und die Ratlosigkeit meiner Eltern danach. Heute weiß ich, dass so ne Kurve häufig vorkommt...ich würde mit dem Kinderarzt eures Vertrauens sprechen. Klinikärzte forschen gerne, sie möchten eben alles ausschließen..ist aber fraglich,ob euch die Ergebnisse weiterbringen werden. Das alles bedeutet nur wieder Aufregung und Stress für euch und das Mädchen. Mir scheint wichtig, dass sie von einem guten Pädaudiologen vernünftige Hörgeräte mit FM bekommt und dass ihr einen Antrag auf sonderpädagogische Unterstützung für den Unterricht stellt. Weißt du, was das ist? Deine Tochter sollte durch einen Sonderschullehrer für Hören und Kommunikation einmal wöchentlich unterstützt werden. Er informiert auch die Lehrer über Unterstützungsmaßnahmen im Unterricht, damit sie alles mitkriegt. In NRW ist das Standard ,wenn die Eltern oder Schulen den Antrag stellen, egal ob für die GS,RS, Gymn...Das könnte euch und vor allem dein Kind entlasten. Euch alles Gute :}

Daisy

[Ohrenklempner]

Ich seh es auch so wie Daisy. Es hat keinen Sinn und man macht sich selbst nur unnötig Stress, wenn man die Ursachen der "Badewanne" herausfinden will. Die Hörminderung wird wahrscheinlich bestehen bleiben und der Fokus sollte jetzt darauf liegen, mit einem weitgehend normalen Leben durchzustarten. Es gibt vernünftige Hörhilfen und viele Unterstützungsangebote, die ihr wahrnehmen solltet. Falls es Probleme in der Schule durch das Hören gibt, einfach mal Rat holen beim nächsten Integrationsbeauftragten. "Brb" ist Brandenburg? Google mal nach "Inklusion Brandenburg", da gibt's bestimmt ein paar hilfreiche Links und Ansprechpartner.

[Kaddi7]

Danke für Eure Antworten, jede davon hilft mir und sie bestärken mich auch darin, dass ich die Diagnostik vorläufig nicht ausweiten werde. Natürlich rede ich noch mal in der Nachsorge mit dem Chefarzt über seine Meinung dazu. Auch dort fühle ich mich gut aufgehoben und er wird sicherlich auch eher die Ursachenforschung nicht favorisieren sondern eben alles daran setzen, dass meine Tochter gut durch den Alltag kommt.

Ja Brb heißt Brandenburg. Und ich hatte heute erst das Gespräch wegen des Antrags auf sonderpädagogische Unterstützung mit Schwerpunkt Hören. Um vielleicht kurz zu umreißen, wie ernst die Schule es meint-es dauerte ein halbes Jahr vom Antrag stellen bis zum heutigen Gespräch. Ich bin gespannt, ob endlich in der Schule etwas passiert und nicht alles verschleppt wird. Dass meine Tochter jetzt ein zweites HG bekommt, beschleunigt sicher einiges.

Danke für Eure Hilfe!

[Kaddi7]

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte Euch ein kleines Update geben. Im Zuge der Nachsorge war ich mit meiner Tochter drei Tage im KH und habe diverse Untersuchungen machen lassen. Mrt, EKG, Ultraschall. Und wie bereits geahnt, kam dabei nichts heraus. Außer, dass wir etwas ruhiger sind. Es gibt keine Missbildungen, keine Raumforderungen, keine Auffälligkeiten an Nieren und Herz. Auch ein Usher-Syndrom konnte vorläufig nicht nachgewiesen werden.
LG Kaddi

[Fibi]

Hallo Kaddi,

erstmal super, dass es deiner Tochter soweit gut geht.

Wie sieht es denn in der Schule aus? Habt ihr den sonderpäd. fB durch? Und wie hilft euch die Schule? Kommt sie mit den Höris klar? Habt ihr schon einmal über eine FM-Anlage nachgedacht?

Bei unserem Sohn ist die SH angeboren, Ursache? Keine Ahnung, ist uns auch erstmal egal (Humangenetik hatten wir kurz, dann aber ohne Ergebnis abgebrochen). Auch wir hatten den Einwand bezüglich späterem Kiwu .

Ich finde wichtig, dass er jetzt klar kommt .

VG Fibi

[Kaddi7]

Huhu Fibi,

ja den sonderpädagogischen Förderbedarf haben wir noch kurz vor den Ferien geschafft. Die Klasse zieht in einen Raum mit Teppich, zusätzlich werden Tischauflagen angeschafft, um auch dort die Geräuschkulisse etwas einzudämmen. Eigentlich empfehlen alle eine FM-Anlage, aber ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass alle Lehrer da mitziehen. Jetzt sind erst mal Ferien und wir sind morgen zur Geräteabnahme für das rechte Ohr. Mal sehen, was die Tests morgen ergeben.

Wir sind uns ziemlich sicher, dass ihre Ohren erst nach der Therapie so schlecht wurden. Das war einfach sehr auffällig. Ihre Sprachentwicklung war ganz normal und sie hat uns früh mit dem ein oder anderen witzigen Spruch bedacht. Ausschließen will ich eine Vorschädigung natürlich nicht. Aber vor kurzem wurde mir auch berichtet, dass auch Narkosen, von denen sie ja reichlich hatte, das Gehör schädigen können. Sie hatte einige größere Eingriffe und diverse Lumbalpunktionen, wo die Narkose ja nur wenige Minuten dauerte in einem Zeitraum von ca 14 Monaten.

Mich interessiert die genetische Seite im Moment auch nicht so. Für mich ist auch wichtig, ob es vielleicht fortschreitet und wie sie damit in den nächsten Jahren klar kommt. Wie kann man eigentlich selbst aktiv dafür sorgen, dass es nicht fortschreitet? Ich finde den Lärmpegel im Klassenraum in den Pausen unglaublich. Reicht es, wenn sie ihre Geräte einfach ausschaltet. Gern blöken ihr auch die Jungs in die Ohren. Kann man eigentlich durch seine eigene Stimme sein Gehör schädigen.

Und was ist eigentlich der Unterschied zwischen Schallempfindungsstörung und Schallweiterleitungsstörung?