#1 21.08.2013, 10:49
Mama@AL Abwesend
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Beiträge: 15


Betreff: Auf der Suche nach neutralen Infos bezügl. CI
Hallo!

Bei unserem Sohn (9Mon) steht nun ein CI im Raum.
Ich bin auf der Suche nach NEUTRALEN, objektiven Infos darüber.
Also weder von CI-Firmen direkt (oder ihren Vertretern ;-)) noch von radikalen Gebärdenverfechtern. (Ich persönlich finde beides in Kombination wichtig - die Teilnahme am akustischen Leben (sofern möglich) genauso wie sich mit Gebärden verständigen zu können). Aber da bin ich jetzt abgeschweift ;-)

Wäre jedenfalls für Tipps dankbar bezüglich Büchern oder anderer Informationsquellen, die keine persönlichen Absichten verfolgen sondern tatsächlich neutral und objektiv sind. Vielleicht weiß jemand etwas ;-)

Liebe Grüße
Mama@AL
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#2 21.08.2013, 11:10
Katja_S Abwesend
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Beiträge: 244


Betreff: Re: Auf der Suche nach neutralen Infos bezügl. CI
Hallo Mam@Al,
das ist sicherlich schwierig, denn auch Berichte von Eltern/CI-Trägern sind ja immer durch die eigenen direkten oder indirekten Erfarungen gefärbt (und dann, je nachdem, eher positiv ode eher negativ). Vielleicht hilft es dir ja, möglichst viele Erfahrungsberichte zu sammeln? Dich mit anderen Eltern hörgeschädigter Kinder zu treffen (ob diese jetzt ein CI haben oder auch nicht). Vielleicht in Schwerhörigenvereinen/Selbsthilfegruppen oder über die Frühförderung?
Es kamen in den letzten Jahren ab und an Berichte über Schwerhörigkeit/ das CI im Fernsehen, die könnten evtl. noch relativ "neutral" sein. Die eine Rportage, an die ich ich erinnern kann, war aus der Reihe "Planet Wissen", die andere von "Quarks und Co". Es gab noch eine 3., da weiß ich aber nicht mehr, wo die kam und wie die hieß.
Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Suche!
Gruß,
Katja
Katja
mit
Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
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#3 21.08.2013, 11:26
otoplastik Abwesend
Moderator
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Beiträge: 497


Betreff: Re: Auf der Suche nach neutralen Infos bezügl. CI
Hallo Mama@Al,

vielleicht hilft es, die Fragen, die Ihr habt, nach Themen zu sortieren. (Medizin, Technik, Pädagogik, Psychologie usw.)

Man kann Studien im Internet finden, man kann verschieden Ärzte befragen, vielleicht findet Ihr eine Möglichkeit, eine/n Pädagogin/enaus der Reha zu sprechen.
Leider können alle oft nur fachspezifische Infos geben.
Andere Eltern sind sehr hilfreich, besonders wenn sie Tips geben können, welche Fachleute als Ansprechpartner taugen.
Es ist ein mühsamer Weg, kann ich aus eigener Erfahrung sagen. Nur nicht abspeisen lassen!

Herzliche Grüße, otoplastik
otoplastik
Sohn, 17 Jahre, mit 14 Monaten Meningitis, seitdem re. hochgradig und links taub,
rechts HG (Naida S IX UP), links CI seit 01/14 (Naida Q70), vorher links viele Jahre PhonakCros Smiling
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#4 22.08.2013, 07:27
Momo Abwesend
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Beiträge: 5.156


Betreff: Re: Auf der Suche nach neutralen Infos bezügl. CI
Hallo Mama@Al,

neutrale Infos zum CI wirst du wahrscheinlich kaum finden.

Fragst du Mediziner, Techniker, Mitarbeiter oder Audiologen an CI Kliniken oder in der Pädaudiologie, wird dir in der Regel immer zugeraten werden ein CI implantieren zu lassen, wenn dein Kind einen gewissen Grad der Hörschädigung hat. Klar sie leben davon, dass Menschen sich implantieren lassen...

Auch Akustiker, die ja viel mehr von einer Hörgeräteversorgung hätten (verkaufen schließlich HG und keine CIs) raten (mittlerweile?) ab einem best. Grad der SH dazu ein CI zu wählen, "da damit das Hören einfacher ist als mit Hörgeräten und das Kind leichter in die Sprache kommt".

D.h. du kannst dich dort über das CI informieren: wie sieht es aus, wie wird operiert, wie erfolgt die Anpassung und Reha, welche CIs gibt es, was gibt es an Zusatztechnik.
Aufhören tut es dann schon mit der Neutralität, wenn es um die Frage nach den Erfolgsaussichten geht. Noch immer wird Eltern eine normale Sprachentwicklung versprochen, wenn sie ihr Kind nur rechtzeitig implantieren lassen. "Rechtzeitig" wird da unterschiedlich definiert. Manche Kliniken behaupten es muss vor dem ersten Geburtstag geschehen, andere sind da etwas zurückhaltender. Selten aber wird jemand warten bis das Kind älter als zwei wird....
Das Problem dabei ist: die Chancen stehen heute gut, dass ein Kind -welches eine gute Förderung genießt und in den ersten zwei (spätestens vier) Lebensjahren ein CI bekommt- eine gute Lautsprachentwicklung nimmt. Manche eine fast unauffällige, andere mit leichten (z.B. grammatikalischen oder Aussprache)"Problemen".
Aber es gibt auch die Kinder, die trotz guter Förderung und früher OP eben keine "normale" Lautsprachentwicklung durchlaufen und die ihr Leben lang mehr oder weniger Probleme haben mit der Lautsprache in Bezug auf Sprachverstehen, Ausdrucksfähigkeit, Aussprache, Betonung, Lautstärke usw. und demnach auch Probleme spätestens in der Schule bekommen, weil ihnen eine vollwertige Sprache zur Wissensvermittlung fehlt.
Die Folgen will ich nicht weiter ausführen, außer dass dann in vielen Fällen die Ärzte usw. die alles versprochen haben jegliche Schuld von sich weisen und dem Kind dann "zusätzliche (geistige) Beeinträchtigungen" unterstellen, um nur nichts auf das heilige CI kommen zu lassen.
Fakt ist, dass nahezu alle CI träger an Grenzen stoßen in lauter Umgebung und da auf Zusatztechnik angewiesen sind. Ein CI Träger ist und bleibt (mehr oder weniger) schwerhörig auch wenn er das CI trägt. Manche kommen besser klar, andere haben mehr Probleme. Das ist nicht unbedingt dramatisch wird aber oft verschwiegen und dann sind Eltern überrascht, wenn es Probleme gibt im Kindergarten oder Schule. Ein CI macht nicht „normal“hörend!
Fakt ist auch, dass es Situationen gibt, in denen das CI nicht getragen werden kann (z.B. Schwimmbad, Bällebad, ) oder abfällt (Toben) und dann ist ein CI Träger taub.
Fakt ist auch, dass ein CI kaputt gehen kann und dann ist man auch taub, mindestens so lange bis man operiert ist und das CI wieder angepasst werden kann (ein paar Wochen), im schlimmsten Fall ist keine Re-Implantation mehr möglich. Technik kann eben auch versagen.
Fakt ist auch, dass man taub ist, wenn man das CI ablegen will (Erschöpfung, nachts usw.).
Es fehlt eben oft (nicht überall) eine wirklich ehrliche und realistische Aufklärung über die Chancen, aber auch Risiken eines Cis.

Anders als in anderen (vor allem skandinavischen) Ländern findet eine Beratung in Richtung Gebärdensprache oder bilingualer Erziehung so gut wie gar nicht statt. In Kliniken kann ich das verstehen, da dort eher an „Reparatur“ gedacht wird und „Heilung“ eines Defekts, aber man sucht auch in den meisten Hörgeschädigteneinrichtungen in Deutschland vergeblich eine ergebnisoffene Aufklärung, die auch die Möglichkeit einer gebärdensprachlichen Förderung mit einschließt. Mal ganz davon abgesehen, dass es keine Angebote gibt (siehe anderen Thread hier: „Hörende Eltern-gl Kind. Wie macht ihr es praktisch mit der DGS?“

Fragst du dann die Vertretung der Gehörlosen, wird sicher eher vom CI abgeraten -so zumindest meine Erfahrung. Dort wird man eher in Richtung auf jeden Fall Gebärdensprache (DGS) beraten. So herrschen dort oft auch falsche Vorstellungen von den Möglichkeiten eines CIs bei Kindern. Ein Beispiel: unsere DGS Lehrerin war neulich total erstaunt, als sie gesehen hat wie ein kleiner Junge mit CI auf das Rufen aus einem Nachbarzimmer reagiert hat und sogar verstanden hat was gerufen wurde. Sie konnte kaum glauben, dass mein Sohn mit dem CI tatsächlich telefonieren kann und mich versteht, wenn er mich nicht ansieht. Es wird viel gefordert, z.B. dass alle gl Kinder auch Gebärdensprache lernen sollen, aber in meinen Augen zu wenig dafür getan auch Angebote vor Ort zu schaffen. Außerdem empfinde ich es so rum genauso „übergriffig“ wie den Druck der anderen Seite in Richtung rein lautsprachige Erziehung.

Nicht für jedes Kind, jede Familie müssen die gleichen Empfehlungen gelten, egal von wem sie kommen, Was in Deutschland fehlt ist das Aufzeigen der verschiedenen Möglichkeiten (und das Schaffen entsprechender Angebote) und dann den Respekt vor der jeweils individuellen Entscheidung einer Familie für einen eigenen Weg, egal wie der aussieht. Es gibt doch nicht nur schwarz und weiß, sondern auch viele Zwischenwege. Manchmal ändert man auch seine Route noch. Aber selten ist es erfolgreich, wenn jemandem etwas aufgezwungen wird, was eigentlich gar nicht passt.

In meinen Augen sollten CI Kliniken schon darstellen, dass das CI eine große Chance ist. Gleichzeitig aber sollten sie auch aufzeigen, dass es manchmal eben nicht funktioniert und es dann verschiedene Möglichkeiten gibt. Sie sollten dann an Hörgeschädigteneinrichtungen verweisen, die diese Möglichkeiten dann auch ergebnisoffen (d.h. ohne Bevormundung) aufzeigen. So kann z.B. ein gleichzeitiges Angebot an gebärdensprachlicher Förderung einer Sprachlosigkeit vorbeugen. Dem Kind steht dann unabhängig vom Erfolg des Cis eine vollwertige Sprache zur Verfügung. Studien belegen mittlerweile auch, dass Gebärdensprache nicht den Lautspracherwerb hemmt.
Auf der anderen Seite passt das vielleicht auch nicht für jede Familie, da evtl. ein entsprechendes Angebot fehlt oder aber aus anderen Gründen. Ein großes Problem ist ja auch, dass es noch immer Probleme gibt, dass hörende Eltern überhaupt Gebärdensprache erlernen können, was ja die Grundvorrausetzung ist ein Kind bilingual zu erziehen. Fehlen aber entsprechende Angebote oder aber ziehen sich Kämpfe mit Behörden um die Finanzierung ewig hin, vergeht viel Zeit, in denen man auch viel falsch machen kann, denn genauso wie in der Lautsprache lernt das Kind am meisten im Alltag, d.h. von erwachsene Vorbildern (die es dann aber nicht gibt) oder eben der Alltagskommunikation. Am Anfang ist das noch nicht so problematisch, aber man sollte dem Kind gebärdensprachlich immer mind. einen Schritt vorraus sein, um eben auch dieses Vorbild zu sein. Beherrscht man dann irgendwann als hörendes Elternteil DGS nicht ausreichend, kann man in meinen Augen auch viele Fehler –vor allem im Satzbau und Grammatik- machen, die dann den DGS-Spracherwerb beeinträchtigen. Dann kann man überlegen, ob nicht ein Angebot an Lautsprache begleitenden Gebärden (LBG), was sich an der Grammatik der Lautsprache orientiert, sinnvoller ist.

Wie man sieht muss in Deutschland, vor allem auch vor dem Hintergrund von Umsetzung der UN-Konvention, noch ganz viel passieren. Allem voran müssen eben entsprechende Angebote geschaffen werden, damit man den individuellen Weg der Förderung auch wirklich frei wählen kann und sich nicht doch immer irgendwelchen Rahmenbedingungen anpassen muss, die die Wahl einschränken.

Kurz zu meiner Situation: mein Sohn ist lautsprachig mit unterstützenden gebärden aufgewachsen (auch davon wurde uns abgeraten). Er konnte zunächst, zumindest einseitig, noch einigermaßen gut hören und entsprechend auch Lautsprache erwerben. nach diversen Hörstürzen auf dem guten Ohr (vorher mittelgradig- jetzt an Taubheit grenzend), haben wir uns für eine CI Implantation auf der geburtstauben Seite entschieden, als er 8 Jahre alt war. Wir wurden damals relativ realistisch aufgeklärt mit dem deutlichen Hinweis, dass wir nach 8 Jahren Taubheit nicht zu viel erwarten sollen. Es wurde uns keine Angst gemacht, denn zu verlieren hatte er auf der Seite ja auch nichts, aber eben auch nichts versprochen. Wir waren auf alles gefasst: von es funktioniert gar nichts, über ein er kann Geräusche wahrnehmen oder er kann Geräusche wahrnehmen und erkennen bis hin zu er kann Sprache mit Mundbild erkennen oder im Idealfall sogar freies Sprachverstehen????
Leztlich ist der Idealfall eingetreten und er würde sein CI nicht mehr missen wollen, dennoch stößt auch er, vor allem in geräuschvoller Umgebung, an Grenzen. Dennoch würde ich immer wieder so entscheiden. Sein CI Ohr ist mittlerweile sein „Versteh-Ohr“ und es wurde jegliche Erwartung übertroffen. Dennoch genießt er manchmal auch die Stille und legt HG und CI ab, dann ist er taub und wir sind froh, das wir uns damals zumindest für unterstützende Gebärden entschieden haben, da wir so dann auch kommunizieren können ohne HG und Ci.

Wenn du reden möchtest oder mehr Fragen hast, melde ich gerne.

Grüße
Wiebke und Sohn (16 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Beratungsstelle des Bundeselternverbands gehörloser Kinder e.V.
http://gehoerlosekinder.de
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#5 22.08.2013, 21:46
fast-foot Abwesend
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Betreff: Re: Auf der Suche nach neutralen Infos bezügl. CI
Vielen Dank für diesen ausgezeichneten Beitrag.
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
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#6 22.08.2013, 23:31
Mama@AL Abwesend
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Betreff: Re: Auf der Suche nach neutralen Infos bezügl. CI
Hallo!

Vielen Dank für eure Antworten!
Momos Eintrag ist wirklich unglaublich (gut und interessant) ;-) und spricht mir viel aus der Seele.

Ich glaube meine Erwartungshaltung ist da eh recht realistisch. Dass es eben kein "Wunderheilmittel" ist, viele davon profitieren aber auch möglich ist, keinen Nutzen davon zu ziehen. Ich hoffe für meinen Sohn natürlich, dass es ihm möglichst viel bringt.
Bei 500Hz liegt er bei 80dB, in den anderen Frequenzen ist gar nichts da. Vielleicht stelle ich demnächst mal die Befunde ein....mich interessieren andere Meinungen dazu auch sehr. Aber so wie es uns vom Krankenhaus geschildert wurde (auf die Einschätzung unseres Akustikers warte ich noch), wird er selbst mit Hörgeräten nicht hören lernen können oder Lautsprache erwerben. Selbst mit den Hörgeräten zeigt er (nach 4 Monaten Anwendung) keinerlei Reaktion.

Ich würde auch eher zu Lautsprache begleitende Gebärden tendieren.

Aber so wie Momo schreibt, ist es schwer überhaupt etwas in diese Richtung zu lernen. Gebärdensprachkurse findet man ja vielleicht noch irgendwie über das Internet, aber zu Lautsprache begleitende Gebärden habe ich erstmal gar nichts gefunden. Da werde ich mich aber auf alle Fälle noch in diversen Schwerhörigenvereinen erkundigen.
Selbst wenn man denn nun überhaupt einen Kurs gefunden hat (Gebärdensprache), werden diese bei uns (in Wien) jedoch allesamt um die Mittagszeit abgehalten. In Hinblick darauf, dass ich in einigen, wenigen Monaten wieder arbeiten gehe, wird das eine spannende Sache das zu managen.

Ich bin erst am Anfang meiner Recherchen....wir haben noch 3 Monate bis zur Operation. Ist sicher nicht viel Zeit für ein so umfangreiches Thema. Bis dahin möchte ich auch einige Eltern und ihre Kinder mit CI kennenlernen, auch da wird mir der Schwerhörigenverein im Bundesland sicher weiterhelfen können.
Gäbe es diese Vereine (und dieses Forum!) nicht, wäre man wirklich verloren. Man hat doch so viele Fragen, Ängste, Erwartungen und auf diese Weise kann man doch einiges abklären und relativieren. Aber dass Aufklärung und Angebot verbesserungswürdig ist, steht außer Frage. Ich glaube dass es da in Österreich sogar noch einen Schritt mehr aufzuholen gibt.

Ich danke euch jedenfalls sehr für die guten Infos/Tipps und werde irgendwann sicherlich wieder mit Fragen aufwarten ;-)

LG
Mama@AL
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#7 23.08.2013, 07:33
smallhexi79 Abwesend
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Betreff: Re: Auf der Suche nach neutralen Infos bezügl. CI
Ich verstehe bis heute nicht warum die Ärzte immer noch sagen zu den Eltern, dass das Kind nie sprechen lernen wird. Hallo in welchen Jahrhundert leben die Ärzte eigentlich? ich meine Die Wörter NIE SRECHEN LERNEN. Die Gehörlose können sprechen, aber nicht so wie die Hörende.
LG smallhexi
Hörgeschädigt seit 1980 durch Meningitis
links: versorgt mit Naida Q 50 UP
rechts: gehörlos
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#8 23.08.2013, 10:20
santiago Abwesend
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Betreff: Re: Auf der Suche nach neutralen Infos bezügl. CI
Hallo!
Weil es zum Thema passt - gestern war auf ARTE wieder eine Wiederholung der Dokumentation "Natalie - Der Klang nach der Stille" zu sehen. Dabei wird eine 31jährige GL auf dem Weg zum CI begleitet und es ist ein recht interessanter Film. Aufgefallen ist mir die dabei das scheinbare vollständige Fehlen eines Bezuges zur GL-Welt und durch die relativ späte Operation kann man sicher auch nicht alles auf Kinder übertragen. Zum Hören im Störlärm sagte sie einen interessanten Satz welcher auch für SH häufig zutrifft - früher habe ich alles was ich nicht gesehen habe nicht mitbekommen, heute höre ich was ich nicht mitbekomme Happy

Zitat von Mama@AL:
Selbst wenn man denn nun überhaupt einen Kurs gefunden hat (Gebärdensprache), werden diese bei uns (in Wien) jedoch allesamt um die Mittagszeit abgehalten.

Hast Du in Wien wegen eines Kurses auch schon bei equalizent angefragt?

Gruß
santiago
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#9 23.08.2013, 15:00
NewAtair Abwesend
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Betreff: Re: Auf der Suche nach neutralen Infos bezügl. CI
Zitat von Mama@AL:

Selbst wenn man denn nun überhaupt einen Kurs gefunden hat (Gebärdensprache), werden diese bei uns (in Wien) jedoch allesamt um die Mittagszeit abgehalten. In Hinblick darauf, dass ich in einigen, wenigen Monaten wieder arbeiten gehe, wird das eine spannende Sache das zu managen.

In Wien gibt es ÖGS-Kurse am Abend an folgenden Orten:

Sprachenzentrum der Uni Wien (Sehr intensiv, da 2,5 Stunden pro Woche!)
WITAF
Kinderhände bietet Familienkurse an, sie sind wegen den Kindern logischerweise Untertags.

Die Kurse an den VHS haben nicht diese Qualität wie an den beiden oben erwähnten Orten, ich kenne dies aus meiner eigenen Erfahrung.

LBG-Kurse gibt es eigentlich kaum, da in Österreich LBG eher wenig verwendet wird. Die Schwerhörgenvereine in Österreich braucht man wegen ÖGS- und/oder LBG-Kursen nicht anfragen, da die meisten Vereinen in Österreich sehr negativ gegenüber ÖGS und oder LBG eingestellt sind. Dies ist auch meine (und die von meinen Freunden) Erfahrung.

An alle Mitleser aus Deutschland: Österreich ist im SH/GL-Bereich gegenüber eurem Land sehr sehr weit hinten nach, ich brauche nur das die Treffen der Bundesjugend und der JuGru München mit den treffen der österreichischen Schwerhörgenvereinen
vergleichen.

Zur Info: Eine neutrale Webseite:
http://www.hoerst-du-mich.net/

Noch was: LBG basiert auf die jeweilige Gebärdensprache, ich würde auch, wenn man LBG gebärdet, die richtigen Gebärdenwörter aus der ÖGS verwenden (Wie Auto, Flugzeug, Zug, Schiff, Erdbeere, Himbeere, Milch, ect.) und nicht die LBG-Gebärden aus Deutschland, da die Gebärden tw. sehr unterschiedlich sind und für Verwirrung führen können. In Österreich wird zB "egal" ganz anders gebrärdet als in Deutschland.
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#10 23.08.2013, 21:51
smallhexi79 Abwesend
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Beiträge: 225


Betreff: Re: Auf der Suche nach neutralen Infos bezügl. CI
Auch von Sarah Neef gibt ein Doku-Film "im rhythmus der stille"

http://www.youtube.com/watch?v=yjNuOrIeAQ8

und zum nachlesen

http://www.sarahneef.de/presse017.htm
LG smallhexi
Hörgeschädigt seit 1980 durch Meningitis
links: versorgt mit Naida Q 50 UP
rechts: gehörlos
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#11 24.08.2013, 17:30
KatjaR Abwesend
Moderator
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Beiträge: 313


Betreff: Re: Auf der Suche nach neutralen Infos bezügl. CI
Hallo Mama,
da ihr aus Österreich kommt ist es natürlich sehr weit, aber vielleicht interessiert es euch trotzdem und ihr könntet einen Deutschlandtrip mit dem Besuch des Sommerfestes im September des Cochlea Implant Centrums in Hannover/Niedersachsen verbinden. Da werden zahlreiche Eltern und betroffene Kinder erscheinen und es gibt bestimmt die Möglichkeit Kontakte zu knüpfen, aber auch in entspannter Atmosphäre Fragen an Fachleute zu stellen. Falls Interesse besteht schicke ich dir gerne Infos/PN. Auch ein Buch kann ich sehr empfehlen, dass das Thema CI sehr differenziert und ausgewogen betrachtet: Frühes Hören von Annette Leonhardt, da wird auch das Thema Gebärdensprache mit behandelt.
Momo, dir besten Dank für das tolle Statement zum CI.
LG
Katja
Langjährige CI-Trägerin (AB) "Nehmt nur mein Leben hin in Bausch und Bogen, wie ich´s führe; Andre verschlafen ihren Rausch, Meiner steht auf dem Papiere." Laughing
Johann Wolfgang von Goethe
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 24.08.2013, 17:34 von KatjaR. ↑  ↓

#12 24.08.2013, 17:53
Mama@AL Abwesend
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Dabei seit: 13.04.2013
Beiträge: 15


Betreff: Re: Auf der Suche nach neutralen Infos bezügl. CI
Hallo!

Ihr seid echt alle unglaublich ;-)

Equalizent kannte ich in der Tat noch nicht und ich bin jetzt wieder um einiges optimistischer das mit Abendkursen alles gut unter einen Hut zu bekommen!
Vielen Dank auch für die ganzen anderen tollen Links!

Wir hatten heute übrigens unseren ersten Home-Workshop "Babyzeichensprache" ;-). Ein kleiner Anfang in diese Richtung.

Alles Liebe
Mama@AL
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