#1 19.05.2017, 16:24
ChristianeS Abwesend
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Betreff: Befund der Klinik
Hallo zusammen,
Heute habe ich den Bericht aus der Klinik Dortmund erhalten.
Beim audiologischen Befund steht:
Tympanogramm in etwa regelrecht beidseits,
TEOAE nicht messbar beidseits,
BERA Clickschwelle beidseits ca. 90 dB
Wellen I und III nicht differenzierbar
Diagnose: hochgradige Schwerhörigkeit beidseits am ehesten familiärer Genese

Auf der Verordnung für die Hörgeräte waren nur ein paar Kringel zwischen 1000 und 4000 Hz zwischen 80 und 90 dB.

Kann mir jemand erklären, was das mit den Wellen, die nicht differenzierbar sind, auf sich hat?

Irgendwie habe ich auch ein bisschen Sorge, dass wir ihr Restgehör schädigen, weil die tiefen Frequenzen ja gar nicht gemessen wurden und eventuell zu laut eingestellt sind.
Sie macht allerdings einen sehr zufriedenen Eindruck mit den Hörgeräten und erschreckt ganz selten bei lauten Geräuschen.
Die Phonak Sky SP wurden auf 110 % DSL eingestellt, nachdem ein Audiogramm ab 500 Hz von 70 bis 80 dB eingegeben wurde.

Gibt es noch andere Eltern hier, die eine ähnliche Diagnose hatten und eventuell im Kindergartenalter verbesserte Werte messen konnten?
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#2 19.05.2017, 21:43
fast-foot Anwesend
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Betreff: Re: Befund der Klinik
Hallo ChristianeS,

hier meine Sichtweise:

Zitat von ChristianeS:
Kann mir jemand erklären, was das mit den Wellen, die nicht differenzierbar sind, auf sich hat?

Welle I wird angeblich vom Hörnerv generiert, Welle III "anfangs Hirnstamm". Beide Wellen sind (insbesondere bei Erwachsenen in der Regel) weniger stark ausgeprägt als die ebenfalls im Hirnstamm generierte Welle V, mit deren Hilfe man die Hörschwelle ermittelt.

Was genau mit "nicht differenzierbar" gemeint ist, weiss ich nicht; ich vermute, nicht ermittelbar. All zu grosse Bedeutung würde ich dem Umstand nicht beimessen, da der überschwellige Bereich relativ klein ist (umfasst vermutlich 10 bis 20 dB), die entsprechenden Wellen jedoch (im "Normalfalle") erst im überschwelligen Bereich erkennbar sind.


Zitat von ChristianeS:
Irgendwie habe ich auch ein bisschen Sorge, dass wir ihr Restgehör schädigen, weil die tiefen Frequenzen ja gar nicht gemessen wurden und eventuell zu laut eingestellt sind.

Wurde denn nur eine Klick-BERA durchgeführt:

Zitat:
Auf der Verordnung für die Hörgeräte waren nur ein paar Kringel zwischen 1000 und 4000 Hz zwischen 80 und 90 dB.

Wenn keine frequenzspezifische BERA durchgeführt wurde, sieht dies nach einer "Handgelenk mal PI"-Methode aus. Laut Empfehlung DGPP sollte mindestens bei einer Frequenz im Tieftonbereich eine frequenzspezifische BERA durchgeführt werden.


Zitat:
Irgendwie habe ich auch ein bisschen Sorge, dass wir ihr Restgehör schädigen, weil die tiefen Frequenzen ja gar nicht gemessen wurden und eventuell zu laut eingestellt sind.

Nun, es sind keine TEOAEs auslösbar bei unauffälligen Tympanometrieergebnissen*, also liegt vermutlich eine komplette Dysfunktion der äusseren Haarzellen vor (die bezüglich Lärm vermutlich schädigungsanfälligste Komponente beim Gehör). Des weiteren liegen die durch die Hörgeräte abgebebenen Lärmdosen eh im gehörsgefährdenden Bereich - unabhängig davon, wie die Lautstärke subjektiv empfunden wird. Nat¨rlich sollte "nur so viel verstärkt werden, wie notwendig ist (und das heraus zu finden, ist insbesondere bei Kleinkindern nicht einfach).

*) diese sind allerdings nicht all zu genau, wie bspw. auch eine BERA bei Kleinkindern sehr ungenau ausfallen kann etc.

Um die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen möglichst uneingeschränkt zu ermöglichen, hat man jedoch keine andere Wahl (ausser CI - und dessen Implantation ist ebenfalls mit Risiken und Nebenwirkungen verbunden).


Zitat von ChristianeS:
Gibt es noch andere Eltern hier, die eine ähnliche Diagnose hatten und eventuell im Kindergartenalter verbesserte Werte messen konnten?

Ja. Sogar bereits früher (aus welchen Gründen auch immer ("systembedingte" Ungenauigkeit bei frühen Messungen, Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen (insbesondere durch gewährleistung von ausreichend akustischem Input durch die Hörgeräteversorgung etc.)).


Bei Interesse kannst Du sämtliche Unterlagen, Berichte, Diagramme (insbesonder die Potentialkurfen ("Zick-Zack-Linien") der BERA(s)) anonymisiert hier hochladen.

Vielen Dank.


Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
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#3 19.05.2017, 22:10
ChristianeS Abwesend
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Betreff: Re: Befund der Klinik
Wow! Danke für Deine ausführliche kompetente Antwort.
Ja, es wurde nur die Klick-BERA durchgeführt und dann gesagt, dass wir es erstmal mit HG's versuchen sollen.
Im August haben wir den Termin zur Abnahme der HG's und Ende des Jahres soll nochmals eine BERA (welche weiß ich nicht) gemacht werden. Ich finde das viel zu spät!
Soll ich vorher auf eine frequenzspezifische Messung bestehen oder sogar eine Zweitmeinung einholen (Münster wurde mir empfohlen).
Kann ich die Kurven anfordern? Wenn ja, mit welcher Begründung? Habe nämlich nur den spärlichen​ oben zitierten Bericht erhalten.
Ich will natürlich meiner 8 Monate alten Tochter auch keine unnötigen weiteren Untersuchungen zumuten, wenn sie für die aktuelle HG-Einstellung keine Konsequenzen hätten....
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#4 20.05.2017, 11:06
fast-foot Anwesend
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Betreff: Re: Befund der Klinik
Hallo ChristianeS,

ich denke, dass im Moment nicht ganz klar ist, ob Hörgeräte für den Erwerb der Lautsprache ausreichen werden. Nur schon aus diesem Grunde halte ich die Einholung einer Zweitmeinung für sinnvoll.

Die Durchführung einer frequenzspezifischen BERA hielte ich ebenfalls für sinnvoll. Wurde eigentlich keine Verhaltens- (und ev. Reflex-) Audiometrie durchgeführt?

Folgende Aussage ist auch nicht ganz klar:

Zitat von ChristianeS:
Tympanogramm in etwa regelrecht beidseits...

Was heisst "in etwa"? Hier könnten die Diagramme zumindest für mich mehr Klarheit schaffen (ich vermute, dass die Kurve im Grenzbereich verläuft (egal, ob "knapp unauffällig oder auffällig").
Von daher kann möglicherweise eine Schallleitungskomponente nicht ganz ausgeschlossen werden (bspw. als Folge von Paukenergüssen), daher die Frage: Wie sieht der Trommelfellbefund aus?


Zitat von ChristianeS:
Kann ich die Kurven anfordern? Wenn ja, mit welcher Begründung?

Du hast ein Recht auf Kopien sämtlicher Berichte, Diagramme etc. Diese kannst Du ohne Begründung anfordern.


Zitat von ChristianeS:
Im August haben wir den Termin zur Abnahme der HG's und Ende des Jahres soll nochmals eine BERA (welche weiß ich nicht) gemacht werden. Ich finde das viel zu spät!

Wenn die Hörgeräteversorung dann wirklich "abgeschlossen" ist in dem Sinne, dass die Geräte unter Berücksichtigung aller Aspekte "optimal eingestellt" sind, ist der Zeitpunkt bezüglich Hörgeräteversorgung an und für sich nicht zu spät (allerdings scheint nicht alles gemäss Empfehlung DGPP zu verlaufen - zumindest die zusätzliche Durchführung einer frequenzspezifischen BERA würde ich persönlich als sinnvoll erachten).
Ich vermute, dass der Termin Ende Jahr (auch) dazu dient, Informationen zu gewinnen für die Entscheidung, ob die Implantierung eines CIs sinnvoll wäre (das beeinhaltet auch die Frage, ob bereits eine Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen feststellbar ist etc.).

Allerdings finde ich tatsächlich (auf Grund der Informationen, welche ich von Dir bekommen habe), dass keine frequenzspezifische BERA durchgeführt wurde. Ausserdem ist nicht ganz klar, ob (und in welchem Ausmasse (wenn, dann vermutlich nicht in hohem) eine Knochenleitungskomponente vorhanden ist.
Ebenfalls vermisse ich die Resultate einer Verhaltensaudiometrie.

Vielleicht sind die entsprechenden Untersuchungen durchgeführt worden, ohne Dir jedoch die Ergebnisse mit zu teilen.

Wie ist denn Dein Eindruck? Reagiert Dein Kind auf gewisse Geräusche?


Ist die Frühförderung informiert? Ich möchte noch auf folgende Seite verweisen:

http://www.kestner.de/...ehrung.htm


An dieser Stelle möchte ich nochmals darauf hin weisen, dass

1. die Hörschwelle gemäss BERA bei Kindern in diesem Alter zu hoch liegen kann, aus verschiedensten Gründen (darüber hinaus entwickeln sich die retrocochleären Hörbahnen erst - nur schon hierdurch ergibt sich eine gegenüber den Hörschwellen von normalhörenden Erwachsenen um etwa 25 dB erhöhte Schwelle; zudem sind die Potentialkurven schwächer ausgeprägt und schiwieriger zu interpretieren.

2. können sich die Hörschwellen mit der Zeit aus messtechnischen Gründen, aber auch durch die (bspw. durch die Verwendung von Hörgeräten angestossene) Entwicklung der retrocochleären Härbahnen noch verbessern.

3. können sich allfällig vorhandene Paukenergüsse auflösen.


Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
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#5 20.05.2017, 18:06
ChristianeS Abwesend
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Betreff: Re: Befund der Klinik
Nochmals vielen lieben Dank, dass du Dir so viel Mühe gibst.
Ich habe mir viele deiner Beiträge durchgelesen und bin fasziniert, wie viel Ahnung du hast... Darf ich fragen, was du beruflich machst?
Ich habe bereits am Dienstag einen Termin bei der Frühförderung und werde die Dinge, die du angesprochen hast auch noch mal dort besprechen.
Das Tympanogramm sah meiner Meinung nach aus wie aus dem Lehrbuch. Paukenergüsse sind definitiv nicht vorhanden.
Falls zur Verhaltens- oder Reflex-Audiometrie die Lärmtrommel gehört, so wurde diese benutzt. Im Bericht steht zwar, keine Reaktion, aber sie hat definitiv zweimal nach der rechten Seite geschaut.
Auch hat sie ohne Hörgeräte mal auf lautes Hundegebell reagiert und sich bei zerbrechendem Porzellan im Schlaf erschrocken.
Mit den Hörgeräten reagiert sie jetzt schon ganz toll auf Ansprache und freut sich, wenn man ihr was vorsingt. Auch geht sie mit ihrer eigenen Stimme ganz anders um. Früher nur extrem lautes AAAA, inzwischen viel leiser und melodischer.
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 20.05.2017, 18:10 von ChristianeS. ↑  ↓

#6 23.05.2017, 12:19
fast-foot Anwesend
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Betreff: Re: Befund der Klinik
Hallo ChristianeS,

zur Frage nach meinem beruflichen Hintergrund:

Ich habe mir mein Wissen und meine Fertigkeiten auf autodidaktische Weise angeeignet und verdiene auch kein Geld damit.


Auf Grund Deiner Schilderungen spricht aus meiner Sicht nichts dagegen, dass die Hörschwellen in der Grössenordnung etwa dort liegen, wo sie diagnostiziert wurden.

Schade finde ich aus diagnostischer Sicht hauptsächlich, dass keine frequenzspezifische BERA durchgeführt wurde (falls dies wirklich der Fall ist).


Vielleicht noch als Ergänzung:

Meiner Ansicht nach ist zwar aktuell ein CI indiziert - dies heisst allerdings nicht zwingend, dass Dein Kind auch ohne CI die Lautpsrache "in ausreichendem Masse" erwerben könen wird. Für mich spricht aktuell zumindest nichts dagegen. Zu einem späteren Zeitpunkt wird man dies allerdings besser beurteilen können.


Gruss fast-foot
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Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 23.05.2017, 12:22 von fast-foot. ↑  ↓

#7 23.05.2017, 19:50
KatjaR Abwesend
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Betreff: Re: Befund der Klinik
Es kann natürlich sein, dass dein Kind auch ohne CI Lautsprache erwirbt, wie gut es diese aber erwirbt und mit welcher Verzögerung ist aber eine andere Sache. Ich sehe bei den Werten eine große Gefahr dass das nicht so ist und es dadurch zu vermeidbaren Entwicklungsverzögerungen und Schwierigkeiten im Lautspracherwerb kommt. Auch die Aussprache kann sehr darunter leiden, und unter Umständen lebenslang auffällig bleiben.Ich empfehle dir das Buch "Frühes Hören" zu der Thematik Christiane. Wenn es bei den Werten bleibt, halte ich es für empfehlenswert vor dem 2. Geburtstag das Kind implantieren zu lassen. Dann ist noch mit einer guten Sprachentwicklung zu rechnen.
Gruß Katja
Langjährige CI-Trägerin (AB) "Nehmt nur mein Leben hin in Bausch und Bogen, wie ich´s führe; Andre verschlafen ihren Rausch, Meiner steht auf dem Papiere." Laughing
Johann Wolfgang von Goethe
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#8 23.05.2017, 21:11
ChristianeS Abwesend
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Betreff: Re: Befund der Klinik
Vielen lieben Dank nochmal für Eure Antworten....
Ich war heute bei der Frühförderung. Die freundliche Dame hat mit diversen Spielzeugen Hörreaktionen bei meinem Baby hervorgerufen (nur mit HG's) und mir viele Informationen gegeben.
Ich habe die Klinik Dortmund heute angemailt und gefragt, ob wir nicht schon im August bei der Abnahme der HG's eine frequenzspezifische Messung machen können.
Die Ärztin wird sich morgen telefonisch bei mir melden.... Bin gespannt und werde Euch berichten Smiling
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#9 23.05.2017, 21:34
KatjaR Abwesend
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Betreff: Re: Befund der Klinik
Drück euch die Daumen Christiane dass alles gut wird, wie auch immer!
Langjährige CI-Trägerin (AB) "Nehmt nur mein Leben hin in Bausch und Bogen, wie ich´s führe; Andre verschlafen ihren Rausch, Meiner steht auf dem Papiere." Laughing
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#10 23.05.2017, 21:46
ChristianeS Abwesend
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Betreff: Re: Befund der Klinik
Danke, liebe Katja.... Gedrückte Daumen sind gut 👍☺
Ich bin zuversichtlich, dass sich da noch was tut und kann mich mit dem Gedanken an CI's überhaupt nicht anfreunden.... Das erste Lebensjahr werde ich auf jeden Fall noch abwarten.
Das Buch hört sich interessant an... Besorge ich mir.
Momentan ist alles etwas viel seit der Diagnose und ich bin nur am Lesen und Grübeln. Ich hoffe, dass bald wieder der Alltag einkehrt. Ganz liebe Grüße, Christiane
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#11 24.05.2017, 15:05
ChristianeS Abwesend
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Betreff: Re: Befund der Klinik
Ich habe am 10.7. einen Termin für die frequenzspezifische BERA bekommen .... Also 6 Wochen vor der HG-Abnahme👍
Berichte dann weiter. Liebe Grüße, Christiane
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#12 10.07.2017, 21:26
ChristianeS Abwesend
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Betreff: Re: Befund der Klinik
So, da bin ich wieder.😉
Es wurde nochmals das Tympanogramm gemacht (in Ordnung), die Click-Bera wiederholt (weiterhin bei 90-100dB) und zusätzlich eine Low Chirp Bera durchgeführt. Leider scheint es dort keine messbaren Ergebnisse zu geben, sodass die Ärztin mir riet, die HG's eher noch lauter stellen zu lassen.
Dann wurde mit und ohne Hörgeräte eine Verhaltens-Audiometrie durchgeführt.... Ohne hat sie bei relativ lauter Musik Richtung Boxen geschaut, mit HG's auch bei leiser (aber meist nur nach rechts).
Weiterhin steht das Thema CI im Raum, wobei ich da auf jeden Fall noch eine Zeit warten möchte.
Komisch ist, dass sie die HG's gerne trägt und auf vieles reagiert, was sie laut der Diagnose eigentlich nicht hören dürfte. Z.B antwortet sie mit "mau", wenn ich Katze sage, ohne dass sie mich sehen kann. Mama sagt sie auch und klatscht bei recht leiser Musik in die Hände und freut sich.
Ich beobachte das jetzt mit der Frühförderung und melde mich nach dem Termin im August nochmal.
Liebe Grüße, Christiane ☺
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