#1 12.10.2017, 11:36
Okidoki Abwesend
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Dabei seit: 12.10.2017
Beiträge: 6


Betreff: Und endlich steht es fest dass sie schwerhörig ist...
Hallo zusammen
Ich bin neu im Forum und bedanke mich für die zahlreiche Beiträge die ihr macht. Es hilft sehr vor allem wenn man mit der Diagnose plötzlich konfrontiert wird.

Meine Tochter ist jetzt 11 Monate alt. Begann alles mit einem auffällige Hörscreening. Ich habe mir damals nicht so viele Sorgen gemacht, da es häufig auffällig ausfällt, jedoch angefangen sie zu beobachten. Nach ein paar Wochen erfolgte die Kontrolle beim HNO Arzt, die ebenfalls auffällig war. Der HNO Arzt wollte den Test in 1 Monat widerholen, mein Kinderarzt hat uns zum Pädaudiologen überwiesen. Wir haben sofort (1 Woche nach dem Test beim HNO) Termin bekommen. Nach eine 2 Minuten andauernder Messung TEOAE hieß es es sei alles in Ordnung. 1 Monat später AABR Messung mit dem Ergebnis es sei alles gut. Ich habe nie bei der Kleinen eine Reaktion auf die Geräusche gesehen. Hab sie genau beobachtet. Ich habe es mir jedoch schön geredet. Sie entwickelte sich motorisch rasch, es könnte also sein dass sie sprachlich zurückhaltend ist.

Mit 7 Monaten bin ich wieder zum Pädaudiologen nachdem keine Reaktion auf rufen kam. Er läutete mit den Glöckschen, sie hat sich mal auch gedreht und sagte es sei alles in Ordnung. Den Hörtest konnte er nicht machen da zu viel Ohrschmalz drin war. Wieder ein Termin in ein Paar woche vereinbart. Beim nächsten Termin wieder TOAE mit der Aussage "das hätte sie besser machen können". Auf meine Frage was das heißt hat er noch eine Tympanometrie mit unauffälligem Ergebnis gemacht und sagte das vielleicht Test falsch war und das wir uns nach seinem Urlaub sehen werden. Die weitere Tests hat sie mit sich nicht machen lassen, da sie nicht schlafen wollte. Daraufhin hat er uns in die Uniklinik überwiesen für ein Test mit Sedierung. Da konnte keine Potentiale bei AABR und TEOE abgeleitet werden. Letzte Woche Click-BERA: keine Potentiale unter 100 db (auch bei 100 db nichts)
Ende November haben wir eine Frequenzspeziphische BERA unter Narkose, und gleich ein CT und MRT. Hörgerete kommen nächste Woche, aber man hat mir wenig Hoffnung gemacht dass sie was bringen.

Meine größte Entäuschung und Frage ist natürlich: wie kann das sein dass der Screening bei Pädaudiologen unauffällig war. Warum bekommt mein Kind erst mit 1 Jahr ihre Hörgeräte, obwohl es eigentlich offensichtlich war dass sie nicht hört. Ich habe vor noch zum Pädaudiologen zu gehen, weiß aber nicht wirklich wie ich es ansprechen soll ohne dass meine Aggression sichtbar wird. Ich möchte mir AABR ausdrucken lassen. ich hoffe er rückt damit raus.

Es ist auch schade dass ich fast 2 Monate auf die nächste BERA warten soll. Ich will dass mein Kind altersgerecht entwickelt. Habe viele Beiträge von euch gelesen wobei meistens geschrieben wird dass die Eltern sich mit CI Entscheidung Zeit lassen sollen und Hörgeräte ausprobieren. Die Meisten schreiben dass nach CI sich viel beim Kind getan im Sinne Sprachverständniss und Entwicklung hatte.
Meine frage somit: warum warten? Gibt es jemand bei dem nach CI eine umgekehrte Reaktion (Sprachstagnierung? Verständnisprobleme?) aufgetreten sind. Ich möchte nicht ewig die Hörgeräte ausprobieren, wenn es am Ende sowieso auf CI rausläuft. Ich möchte dass mein Kind möglichst früh die Behandlung bekommt dabit sie ihrem Zustand entsprechend gut entwickeln kann. welche Nachteile haben CIs abgesehen von der großen Operation.

Und noch eine Frage, wobei ich mich schäme sie zu stellen. Unsere große Tocher erziehen wir mehrsprachig. Sie kann mit Ihren 4 Jahren Russisch, Italienisch und Deutsch. das hat sie super hingekriegt, ohne jegliche Anstrengung. Müssen wir die Mehrsprachigkeit für unsere Kleine aufgeben? Vor Allem möchte ich natürlich dass meine Kleine deutsch sprechen lernt. Abgesehen von meinem Wunsch dass ich mit meiner kleinen Tochter in meiner Muttersprache reden kann und natürlich möglicherweise eine Tür, die in der Zukunft für sie aufgehen kann, befürchte ich dass wenn wir die Mehrsprachigkeit mit der Kleinen aufgeben, wird die Große auch nur deutsch mit uns sprechen und verlernt die andere zwei Sprachen. Hat vielleicht jemand die Erfarungen mit Mehrsprachigkeit und Schwerhörigkeit?

ich bedanke mich für eure Komentare im voraus. Es tut mir leid wenn es ein Bißchen konfus geschrieben ist. es kreisen so viele Gedanken in meinem Kopf...
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#2 12.10.2017, 19:33
Doris Z. Abwesend
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Betreff: Re: Und endlich steht es fest dass sie schwerhörig ist...
Willkommen Okidoki!

Du bist nicht allein! Wir erziehen Hannes (bald 2, hochgradig schwerhörig bds. mit Hg versorgt) zwar nicht bilingual (aber nur weil ich keine zweite Muttersprache habe😊), aber ich habe viel über erfolgreiche bili Erziehung bei CI und HG gelesen. In unserer Kita war ein Junge mit Ci der auch bili (deutsch, russisch) aufwächst. Ihr werdet damit ja nicht plötzlich aufhören, besonders, wenn eure Tochter auch so aufwächst! Meine Hörfrühförderin ( habt ihr schon eine/n?) sagt immer: mehr vom normalen!!
Das finde ich wichtig.

Zu dem Desaster bis zum jetzigen Zeitpunkt: ich kann deinen Ärger und deine Enttäuschung mehr als mitfühlen. Ich bin ratlos, wie sowas passieren kann. Vielleicht mangelnde sensibilisierung mit dem Thema, wer weiß, was sonst noch.
Unsere Ex-
Akustikerin hat 3 BERA (alle attestierten hochgradige Schwerhörigkeit) quasi ignoriert und Hannes über ein Jahr lang komplett unterversorgt... da frage ich mich auch, wie kann das sein? Eine Antwort hat sie uns nicht gegeben und die wirst du vermutlich auch nicht bekommen, so gemein das auch ist.

Ich kann nur für mich sprechen und ich versuche in der Gegenwart alles zu geben, damit Hannes bestmöglich versorgt wird, denn das vergangene kann ich leider nicht ändern :-/

Hier wirst du auf jeden Fall super Support bekommen!

Liebe Grüße,
Doris

PS: wir haben auch 3 Anläufe gebraucht eine Pädaudiologin zu finden, bei der wir das Gefühl haben, dass alles stimmt! Es ist leichter gesagt als getan und ich bin auch nicht sonderlich gut darin, aber es lohnt sich häufig nicht die „erst besten“ zu nehmen.
Ich denke, dass Thema CI Voruntersuchung wird sicher auch bald bei euch aufploppen. Aber da haben alle hier mehr Ahnung als ich. Ich habe den Termin damals abgesagt. Beim zweiten Kind würd ich es anders machen, denn letztendlich haben wir alles das, was bei der CI Voruntersuchung gemacht werden sollte („Mittelohrsanierung“ Eventl.Paukenröhrchen, ordentliche BERA unter VK) in mehreren Termin mit mehreren Vollnarkosen haben machen müssen.

Aber wie bereits gesagt, das sind einen individuellen Erfahrungen und nicht pauschal übertragbar 😉
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 12.10.2017, 19:45 von Doris Z.. ↑  ↓

#3 12.10.2017, 19:39
Anosk Abwesend
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Betreff: Re: Und endlich steht es fest dass sie schwerhörig ist...
Hallo!
Ich finde es immer wieder schade zu hören dass es nicht Einzelfälle sind wo es so lange bis zur endgültigen Diagnose dauert. Bei uns war es bei meinem ersten Sohn ja ähnlich, er hat mit 9 Monaten seine Höris bekommen (hatte allerdings bei 80-90dB Potentiale).
Selbst als das Neugeborenenhörscreening bei meiner Tochter dann auffällig war und ich betonte dass ich schon so einen kleinen Hörenix zu Hause sitzen haben hat man das abgewiegelt und mich vertröstet (hier war ich aber schlauer).
Den Eltern finde ich kann man keinen Vorwurf machen - man klammert sich ja doch daran dass vielleicht doch alles normal mit seinen Baby ist.

So, nun deine Fragen:

Es scheint immer so zu sein dass man erst mit Hörgeräten anfängt. Bei meine Sohn hat das auch viel gebracht, er hatte 10 Monate lang Höris und kam ganz gut ins Plappern und Hören, aber halt nicht ausreichend so dass er mit 19 Monaten CI´s bekam. Meiner Tochter (ähnliche Ergebnisse wie bei euch) haben die Höris garnichts gebracht (sie bekam die Geräte mit 6 Monaten), implantieren haben wir sie erst mit 12 Monaten lassen. Mir war sie einfach für die OP zu klein und ich hatte ja auch mit meinem ersten CI Kind zu hause zu tun alles kennenzulernen.

Aus meiner (kleinen) Erfahrung heraus würde ich jetzt die Hörgeräte "mitnehmen" aber jetzt schon einen Termin zur CI Voruntersuchung (CT, MRT, Hörteste,...) in der Klinik machen, in der ich dann auch implantieren lassen wollen würde. Bis da ein Termin steht kann es etwas dauern und bis du dann bei Eignung deiner Tochter einen OP Termin bekommst auch. Ich würde nicht mehr noch einen neuen Hörtest abwarten, dann können sie gleich die VU mitmachen.
Habe ich bei meinem Sohn auch so gehandhabt.
Ob sie jetzt oder erst in 3 Monaten operiert wird ist nicht gaaaanz so schlimm - das Kind sollte innerhalb der ersten 2 Jahre implantiert werden um die besten Chancen zu haben. Viele Kliniken empfehlen so früh wie möglich, aber ich habe auch Studien gelesen die zeigen dass es keinen großen Unterschied vom Endergebnis gibt ob das Kind unter 1 Jahr oder unter 2 Jahren bei der Implantation war.

Übrigens war es bei Oskar die ersten 4 Monate tatsächlich so dass er eine "umgekehrte Reaktion" hatte: Ich dachte dass er mit CI zumindest an dem ansetzen kann was er vorher schon konnte (Alltagsgeräusche erkennen, einige Wörter sagen, auf seinen Namen hören, ein paar Alltagsbegriffe verstehen). Aber nein, er war echt völlig auf Null gesetzt. keine reaktion, kaum Laute von ihm...das hat doch ein paar Monate gedauert bis er wieder auf dem Status von den Höris war. Aber das Überholen ging dann umso schneller :o)
Er musste das Hören halt erst neu lernen.

Meine Antwort mit der Mehrsprachigkeit ist nur aus dem Bauch heraus.
Du wirst deinem Kind Mehrsprachigkeit anbieten können...da denke ich aber eher an Gebärdensprache und EINE Lautsprache. Ich glaube für ein hörgeschädigtes Kind ist es so enorm viel schwieriger Hören und Sprechen zu Lernen, da glaube ich dass es für die ersten Jahre Anstrengung genug ist EINE Lautsprache zu erlernen.

Bin aber kein Fachmann - vielleicht gibt es hier andere Kentnisse.

Viel Glück für euch!
Liebe Grüße Anne mit
Oskar geb. 7/14 beids. implantiert 4/16 mit AB
und
Emma geb. 10/15 beids. implantiert 10/16 mit AB
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#4 13.10.2017, 07:12
Katja_S Abwesend
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Betreff: Re: Und endlich steht es fest dass sie schwerhörig ist...
Hallo Okidoki,
tut mir leid, dass ihr trotz des von euch geäußerten Verdachts und den auffälligen Untersuchungen jetzt erst die Diagnose bekommen habt! Ich habe während den CI-Rehas aber schon häufiger Eltern getroffen, deren Kinder die Diagnose noch viel später (teilweise mut fast 2 Jahren, in einem Extremfall erst mit über 3 Jahren) erhalten haben. Oft, weil die Eltern von HNOÄrzten nicht ernst genommen wurden/sich (vermutlich nur zu gerne) haben beruhigen lassen..
Ich gehöre zu denen, denen es damals wichtig war, erst Hörgeräte auszuprobieren. Einfach, um mir ganz sicher sein zu können, dass ein CI wirklich notwendig ist. Denn auch wenn eine CI-OP heute eine Routine-OP ist (und mein Sohn diese dann auch völlig komplikatiopnslos überstanden hat), so ist es doch eine OP und eine endgültige Entscheidung! Und wie sehr ein Kind vom CI profitieren wird, kann nicht vorhergesagt werden! Irgendwie profitieren tun sicherlich alle Kinder, aber es kommen nicht alle Kinder in die Sprache! Ich habe während den Rehas schon alle möglichen Kinder getroffen: Kinder, die mit CI sehr gut sprechen und denen man ihre Hörschädigung nicht anmerkt, aber auch Kinder, die kaum oder gar nicht sprechen (und in einem Extremfall auch einen Jungen, der sein CI totoal ablehnt). Und dann natürlich alle möglichen "Zwischenstufen"!
Allerdings war mein Sohn zum Zeitpunkt der Diagnosestellung noch jünger (unkorrigiert 7 Monate, da er ein FRühchen ist, aber eigentlich korrigiert erst 4 Monate (bei Frühchen zieht man in den 1. 2 Lenbensjahren bei Entwicklungsfragen die Zeit ab, die sie zu früh gekommen sind)) und vor dem 1. Geburtstag wäre es MIR PERSÖNLICH auch zu früh gewesen mit der CI-OP. So hat er sein 1. CI dann mit korr. 12/13 (tatsächlichen 15/16 Monaten) bekommen. Wir hatten dann bis zur CI-VU (1 Monat vor der OP) keine weiteren Untersuchungen in Sedierung/Narkose mehr, sondern nur Hörtests in der Pädaudiologie und beim Pädakkustiker, und es wurden dann alle notwenidgen Unterschungen (Bera, ECochG, MRT; CT, Polypenentfernung....) in einem Aufwasch gemacht (aber erst, als klar war, dass er ein CI bekommen soll, wenn möglich).
Wie ich/wir uns entschieden hätten, wenn mein Sohn schon älter gewesen wäre und absehbar gewesen wäre, dass HG nicht ausreichen, kann ich dir allerdings nicht sagen. Jede Situation ist ja anders! Und ich weiß auch nicht, wie es rechtlich mit der Genehmigung durch die KK aussieht, ob da ein Test mit HG vorrausgesetzt wird.
Zu spät wäre es sicherlich nicht, wenn deine Tochter erst mit 1 1/4 oder 1 1/2 ihr/e CI(s) bekommen würde, ich kann aber auch verstehen, wenn du nicht unnötig lange warten willst...
Sowas zu entscheiden, ist immer schwer. Zumal es meiner Meinung nach ja nicht nur um den Spracherwerb geht, sondern auch um die akkustische Wahrnehmung des Umfeldes. Ich hoffe, du verstehst, was ich meine..
Zur Mehrsprachigkeit kann ich dir nichts sagen.
Ich wünsche euch alles Gute!
Viele Grüße
Katja
Katja
mit
Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
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#5 14.10.2017, 09:38
Okidoki Abwesend
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Betreff: Re: Und endlich steht es fest dass sie schwerhörig ist...
Vielen Dank für eure Unterstützung. Ich dachte nicht dass die Teilnahme und Mitgefühl so gut tun kann. ich mache mir Sorgen um ihre Zukunft, dass sie nicht sprechen lernt, dass sie gehänselt wird. wie kann ich ihr genug selbstvertrauen vermitteln. Meine große Tochter ist ein wundervolles Kind, aber sehr ängstlich und kann sich überhaupt nicht verteidigen. Die kleine muss ein "härteres Fell" aufbauen.

Ich hätte auch lieber dass die Kleine Hörgeräte trägt, wenn sie leicht- oder mittelgradig SH wäre. So aber kann ich nicht wissen ob sie die Sprache gut genug versteht. Das stimmt, alle Studien zeigen dass man vor dem 2 ten Jahr implantieren sollte. nur waren die Ergebnisse der Kinder die vor dem 1 ten Geburtstag implantiert wurden ein Bisschen besser. Im Vergleich zum erhöhten Risiko lohnte es sich aber nicht. Ich persönlich würde mein Kind auch nicht vor 1 Jahr implantieren. Mit 12 Monaten aber schon.

@Anosk
"Aus meiner (kleinen) Erfahrung heraus würde ich jetzt die Hörgeräte "mitnehmen""

Mache ich auf jeden Fall. Die Hörgeräte bekommen wir am Mittwoch.
Die CI Voruntersuchung die ihr meint ist doch MRT, CCT und frequenzspeziphische BERA oder? Die machen wir am 29.11. Genau das kommt mir sehr lange vor. fast 2 Monate Wartezeit. aber was soll´s ich nehme das was ich kriegen kann.

@Doris Z
"Ich kann nur für mich sprechen und ich versuche in der Gegenwart alles zu geben, damit Hannes bestmöglich versorgt wird, denn das vergangene kann ich leider nicht ändern :-/ "
Sehe ich auch so. Es bringt nichts nach Fehler in der Vergangenheit zu suchen. Man kann es nicht wieder gut machen. selbst wenn ich meinen Pädaudiologen verklagen würde, was habe ich davon. ich werde aber dahin gehen und ihn zu Rede stellen. Schließlich muss er auch eine Rückmeldung von seinen Handlungen bekommen. Eine Möglichkeit ist ja noch da dass damals alles gut war und später schlechter geworden ist. Ich halte es aber für nicht sehr wahrscheinlich.

@Doris Z:"In unserer Kita war ein Junge mit Ci der auch bili (deutsch, russisch) aufwächst"
Du kennst nich zufällich die Eltern? wäre schön wenn ich mit ihnen sprechen/schreiben könnte. es hilft bei Entscheidungsfindung.

Mit Gebährdensprache will ich anfangen. Habe mir ein Buch zum Einstieg zu Baby Gebährden bestellt. kann mich jedoch nict überwinden damit erstmal anzufangen. Ich glaube ich hab noch nicht alles realisiert. Fange damit an wenn es ein Bisschen gesetzt ist...

Ich danke euch noch Mal für eure Komentare. Jetzt soll es bei uns alles setzten. wir warten erstmal ab.
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#6 14.10.2017, 10:21
fast-foot Abwesend
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Betreff: Re: Und endlich steht es fest dass sie schwerhörig ist...
Hallo Okidoki,

hier meine Sichtweise:

Zitat von Okidoki:
Es ist auch schade dass ich fast 2 Monate auf die nächste BERA warten soll. Ich will dass mein Kind altersgerecht entwickelt. Habe viele Beiträge von euch gelesen wobei meistens geschrieben wird dass die Eltern sich mit CI Entscheidung Zeit lassen sollen und Hörgeräte ausprobieren. Die Meisten schreiben dass nach CI sich viel beim Kind getan im Sinne Sprachverständniss und Entwicklung hatte.
Meine frage somit: warum warten? Gibt es jemand bei dem nach CI eine umgekehrte Reaktion (Sprachstagnierung? Verständnisprobleme?) aufgetreten sind. Ich möchte nicht ewig die Hörgeräte ausprobieren, wenn es am Ende sowieso auf CI rausläuft. Ich möchte dass mein Kind möglichst früh die Behandlung bekommt dabit sie ihrem Zustand entsprechend gut entwickeln kann. welche Nachteile haben CIs abgesehen von der großen Operation.

ZUr Frage, weshalb warten:

Ein Grund ist, dass durch die Verwendung von Hörgeräten die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen erst angestossen wird bzw. dass diese Möglichkeite besteht. Das Problem ist, dass man keine Prognose erstellen kann. Im Moment weiss man (sofern man den Messergebnissen einigermassen trauen kann), dass keine Reaktionen bis 100 dB beobachtet werden können. Man weiss auch (zumindest auf Grund der Messergebnisse), dass keine Schallleitungsproblematik vorliegt (zumindest keine gravierende). Ausserdem muss man eher davon ausgehen, dass eine Dysfunktion der OHCs im Innenohr vorliegt.
Was man jedoch nicht weiss: wie wird sich die Hörfähigkeit entwickeln, wenn durch eine Hörgeräteversorgung mehr Input an den Hörnerv übertragen werden kann (sofern letzteres möglich ist).
Da man dies im Moment nicht wissen kann, ist es sinnvoll, Hörgeräte an zu passen und zu beobachten, ob die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen angestossen wird.
Man muss auch bedenken, dass bei einer CI-Voruntersuchung auch nicht zweifelsfrei fest gestellt werden kann, ob ein CI überhaupt etwas bringen wird (oder auch, ob mit ihm bessere Resultate erzielt werden können als mit Hörgeräten).


Zitat von Okidoki:
Meine größte Entäuschung und Frage ist natürlich: wie kann das sein dass der Screening bei Pädaudiologen unauffällig war. Warum bekommt mein Kind erst mit 1 Jahr ihre Hörgeräte, obwohl es eigentlich offensichtlich war dass sie nicht hört.

So, wie Du es beschrieben hast, gehe ich davon aus, dass nicht seriös untersucht wurde. Es wird hier nicht selten davon berichtet, dass im Falle eines auffälligen Neugeborenenscreenings "sinngemäss" gesagt wird, das werde schon noch, und dann nichts mehr weiter unternommen werde. Wenn das auf diese Weise gehandhabt wird, dann kann man das Screening eigentlich eh gleich abschaffen.

Trotzdem ist es so, dass laut Empfehlung DGPP eine Hörgeräteanpassung im Alter von einem Jahr abgeschlossen sein sollte (wenn ich dies richtig in Erinnerung habe). So viel im Rückstand seid ihr nicht (auch wenn es nicht optimal gelaufen zu sein scheint).

Es sollten nebst Ergebnissen von TEOAEs/DPOAEs, Tympanometrie, BERA (mindestens drei Hörschwellen abschätzbar) auch noch eine Verhaltens- und eine Reflexaudiometrie durchgeführt werden/worden sein (für letztere ist Dein Kind nun bereits zu alt).
Wie sehen die entsprechenden Resultate aus bzw. wurden die entsprechenden Messungen vor den Anpassung der Hörgeräte durchgeführt?


Zitat von Okidoki:
Ich möchte dass mein Kind möglichst früh die Behandlung bekommt dabit sie ihrem Zustand entsprechend gut entwickeln kann.

Etwas, was ich auf jeden Fall als sinnvoll erachte, ist das Anbieten von Gebärden. Hierdurch wird bereits eine Sprachentwicklung ermöglicht, wodurch (etwas einfach zusammen gefasst) man mit einer CI-Implantation bedeutend länger zuwarten kann, ohne dass sich Einbussen im Sprachverstehen ergeben.
In welchem Rahmen das Erlernen der Gebärdensprache möglich ist, ist natürlich eine andere Frage.

Hier noch ein Link, unter welchem Du weitere Informationen abrufen kannst:

http://www.kestner.de/...ehrung.htm


Bei Interesse kannst Du sämtliche Untersuchungsergebnisse, Berichte, Diagramme (insbesondere die Potentialkurven der BERA(s) ("Zick-Zack-Linien") anonymisiert hier hochladen, so dass ich mir ein genaueres Bild der Hörstörung machen kann (sofern möglich).

Vielen Dank!


Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
↑  ↓

#7 15.10.2017, 20:34
Okidoki Abwesend
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Betreff: Re: Und endlich steht es fest dass sie schwerhörig ist...
Danke für die Antwort fast-foot

Zitat von fast-foot:


ZUr Frage, weshalb warten:

Ein Grund ist, dass durch die Verwendung von Hörgeräten die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen erst angestossen wird bzw. dass diese Möglichkeite besteht.


Stoßen die CIs nicht oder weniger die Entwicklung von Hörbahnen? Oder ist die Möglichkeit da dass mann mit der Reifung der Hörbahn die CI nicht mehr Notwendig ist? Das Problem liegt doch meist in Haarzellen und die Reifen nicht nach oder? Es tut mit Leid die Frage, nur damit ich es Verstehe...
Klar CI ist keine Garantie, dass hab ich jetzt leider verstanden, aber die Hörgeräte sind es doch auch nicht oder. selbst wenn sie mit HG was hört, woher weiß ich dass die die Sprache versteht?


Zitat von fast-foot:

Etwas, was ich auf jeden Fall als sinnvoll erachte, ist das Anbieten von Gebärden. Hierdurch wird bereits eine Sprachentwicklung ermöglicht, wodurch (etwas einfach zusammen gefasst) man mit einer CI-Implantation bedeutend länger zuwarten kann, ohne dass sich Einbussen im Sprachverstehen ergeben.

Mit Gebährden will ich auf jeden Fall anfangen finde es sehr wichtig für ihre Zukunft. Es ermöglicht die Kommunikation, jedoch nicht die Entwicklung der Lautensprache. oder Verstehe ich das falsch?

Vielen Dank für den Link. werde mir anschauen

Zitat von fast-foot:


Es sollten nebst Ergebnissen von TEOAEs/DPOAEs, Tympanometrie, BERA (mindestens drei Hörschwellen abschätzbar) auch noch eine Verhaltens- und eine Reflexaudiometrie durchgeführt werden/worden sein (für letztere ist Dein Kind nun bereits zu alt).
Wie sehen die entsprechenden Resultate aus bzw. wurden die entsprechenden Messungen vor den Anpassung der Hörgeräte durchgeführt?

Bis her wurde nur TEOAEs, AABR (2 Mal), Tympanometrie und Click-BERA durchgeführt. Tympanometrie war unauffällig alles andere wohl ohne ableitbare Kurve. Soweit ich weiß wurden unterschiedliche Hörschwellen geprüft. Frequenzspeziphische BERA hat nicht geklappt da die Kleine unter Melatonin nicht mehr schlafen wollte.
↑  ↓

#8 15.10.2017, 20:54
fast-foot Abwesend
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Betreff: Re: Und endlich steht es fest dass sie schwerhörig ist...
Hallo Okidoki,

hier meine Sichtweise:

Zitat:
Stoßen die CIs nicht oder weniger die Entwicklung von Hörbahnen? Oder ist die Möglichkeit da dass mann mit der Reifung der Hörbahn die CI nicht mehr Notwendig ist? Das Problem liegt doch meist in Haarzellen und die Reifen nicht nach oder? Es tut mit Leid die Frage, nur damit ich es Verstehe...
Klar CI ist keine Garantie, dass hab ich jetzt leider verstanden, aber die Hörgeräte sind es doch auch nicht oder. selbst wenn sie mit HG was hört, woher weiß ich dass die die Sprache versteht?

Wenn man jetzt CIs implantiert, dann kann die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen angestossen werden. Dies kann jedoch mehr oder weniger gut geschehen, insbesondere im Vergleich mit Hörgeräten. Wenn sich durch deren Verwendung (als Beispiel) letztlich "nur" eine mittelgradige Schwerhörigkeit einstellt, so wird mit hoher Wahrscheinlichkeit ein bedeutend besseres Hören möglich sein als mit CIs.

Nein, man kann im Moment nicht wissen, ob Hörgeräte etwas bringen werden. Man kann es aber wissen, wenn man es damit versucht hat, aber eben nur dann.

Wie sich das Sprachverstehen entwickelt, erkennt man daran, wie Deine Tochter reagiert.


Zitat von Okidoki:
Mit Gebährden will ich auf jeden Fall anfangen finde es sehr wichtig für ihre Zukunft. Es ermöglicht die Kommunikation, jedoch nicht die Entwicklung der Lautensprache. oder Verstehe ich das falsch?

Wenn ein Hören und Erkennen von Sprache möglich sein wird, so wirkt sich das Erlernen der Gebärdensprache auch positiv auf das Sprachverstehen (in Bezug auf die Lautsprache) aus, dies als generelle Regel.


Eine Reflexaudiometrie hätte auch gewisse Hinweise geliefert (bis zu einem Alter von etwa einem halben Jahr). Und die Verhaltensaudiometrie. Wobei Du ja sagst, dass Du keine Reaktionen auf Geräusche beobachten kannst.


Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
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#9 20.11.2017, 21:59
Okidoki Abwesend
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Betreff: Re: Und endlich steht es fest dass sie schwerhörig ist...
Hallo🙋
Eigentlich wollte ich mich wieder melden nach der BERA nächste Woche aber es ist wieder etwas passiert dass mir die Erde von den Füßen weggerißen hat.
Mitlerweile trägt meine Tochter ultrastarke Hörgeräte und ich sehe weiterhin keine eindeutige Reaktion auf Geräusche.
Letzten Freitag waren wir bei Akustiker und dort beim Hörtest (im wachem Zustand, wahrscheinlich war das Verhaltensaudiometrie über die fast-foot gesprochen hat) hat sie keine Reaktion auch bei 100 db mit Hörgeräten gezeigt.
Meintal bin ich auf ein CI vorbereitet, ich möchte ihr auf jeden Fall eine Möglichkeit geben hören und sprechen zu lernen. Nur heute war ich bei dem Pädaudiologen bei dem vor knapp 1 Jahr die OAEs und BERA unauffällig ausgefallen sind. Ich wollte BERA von damals ausgedruckt bekommen und gleichzeitig verstehen warum damals die Ergebnisse positiv waren. BERA konnte er nicht ausdrucken da er das damals angeblich nicht gespeichert hat(darf er das eigentlich?) Dann hatte er wieder OAE gemacht und sie waren positiv. WIE KANN DAS SEIN? die Frage konnte er mir nicht beantworten, außer den schwammigen Außsagen wie "ihrgendeiner misst falsch"
Der Arzt ist nicht zuverläßig. Er redet keinen klaren Text, wiederspricht sich. Aber wie kommt dass die Messungen wiederholt nicht stimmen? Ich habe gelesen dass wenn OAEs positiv sind dann müssten Sinneszellen funktionieren. Kann es sein dass sie mal positiv mal negativ sind?
Was ist wenn sie doch hören kann, zeigt aber ihre Reaktion nicht auf die Geräusche. Ist denn BERA unter Narkose zuverlässig? Nicht dass ich am Ende CIs in hörende Ohren reinmachen lasse...
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#10 21.11.2017, 00:29
fast-foot Abwesend
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Beiträge: 5.228


Betreff: Re: Und endlich steht es fest dass sie schwerhörig ist...
Hallo Okidoki,

Zitat von Okidoki:
Dann hatte er wieder OAE gemacht und sie waren positiv. WIE KANN DAS SEIN?

Es gibt verschiedene Erklärungsmöglichkeiten. Bspw. könnte es sein, dass das Mittelohr und die OHCs grundsätzlich funktionieren, jedoch infolge von Paukenergüssen die Schallleitung vermindert ist - dies jedoch nur zeitweise, was dann auffällige bzw. unauffällige Ergebnisse der TEOAEs zur Folge haben kann.
Auch könnte es sein, dass sich die Ergebnisse im Grenzbereich befinden, wodurch sich unterschiedliche Messverfahren, jedoch auch Schwankungen in der Schallleitung so ausswirken könnten, dass die Ergebnisse mal als unauffällig klassifiziert werden, dann wieder als auffällig.

Ausserdem ist es so, dass intakte OHCs im Innenohr nur ein Teil der Hörbahn darstellen. Es können auch "danach" Funktionseinbussen vorhanden sein.

Noch kurz hierzu:

Zitat von Okidoki:
Letzten Freitag waren wir bei Akustiker und dort beim Hörtest (im wachem Zustand, wahrscheinlich war das Verhaltensaudiometrie über die fast-foot gesprochen hat) hat sie keine Reaktion auch bei 100 db mit Hörgeräten gezeigt.

Vielleicht waren die Geräusche für Deine Tochter einfach "zu wenig interessant, um darauf zu reagieren." Dies natürlich nur als Möglichkeit.

So viel für den Moment.

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 21.11.2017, 00:30 von fast-foot. ↑  ↓

#11 21.11.2017, 10:42
Doris Z. Abwesend
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Dabei seit: 17.02.2016
Beiträge: 54


Betreff: Re: Und endlich steht es fest dass sie schwerhörig ist...
Hallo,

wenn du sagst, dass du auch selbst keine eindeutigen Reaktionen siehst, ist es vielleicht wirklich so, dass Hg nicht reichen könnten. Vertraue erstmal deinen Wahrnehmungen und die nächste BERA scheint ja bald zu sein.
Ich hoffe, die wird nicht bei diesem merkwürdigen Arzt durchgeführt ?

Liebe Grüße
↑  ↓

#12 21.11.2017, 10:58
Katja_S Abwesend
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Betreff: Re: Und endlich steht es fest dass sie schwerhörig ist...
Hallo Okidoki,
es tut mir leid, dass ihr so unterschiedliche Aussagen bekommt. Woran das liegt, kann ich dir natürlich auch nicht sagen. Bei meinem Sohn gab es damals aber auch angeblich einen unauffälligen OAE Test, obwohl er zu Hause (damals allerdings noch ohne HG) keinerlei Reaktionen gezeit hat und im Bera Test bis 110 dB keinerlei Reaktionen messbar waren. Genauso wie es falsch negative Testergebnisse gibt, gibt es leider auch falsch positive Tests (wobei ich natürlich nicht weiß, wie das in eurem Fall ist)! Wenn du selbst keine Reaktionen im Alltag beobachten kannst, beim Hörtest beim Akkustiker (war es ein Akkustoker, der Erfahrung mit Kindern hat?) wirklich keinerlei Reaktionen sichtbar waren (auch kein Augenblinzeln, Kopf rumdrehen), würde ich nicht allzu viele Hoffnungen auf diesen unauffälligen OAE Test legen (auch wenn ich dich verstehe, dass man sich da an jeden Hoffnungsschimmer klammert). Warte "einfach" (ich weiß, wie nervenaufreibend diese Warterei ist) den Bera Test ab, dann weißt du mehr. Auch wenn der Beratest bei kleinen Kindern sicherlich nicht 100% aussagekräftig ist, so gibt er doch ziemlich eindeutig eine Richtung vor (gerade wenn er mit den eigenen Beobachtungen zusammenpasst)? Falls wirklich ein CI anstehen sollte, werden bei der CI VU ja noch mal ganz intensive Hörtests mit und ohne HG gemacht und nicht nur der Bera.
Habt ihr eine Hörfrühförderin? Was macht diese für Beobachtungen im Alltag? Bestätigt sie deine Beobachtung, dass deine Tochter keine Reaktionen zeigt?
Ich wünsche euch alles Gute!
Viele Grüße
Katja
Katja
mit
Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 21.11.2017, 10:58 von Katja_S. ↑  ↓

#13 21.11.2017, 11:00
Okidoki Abwesend
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Dabei seit: 12.10.2017
Beiträge: 6


Betreff: Re: Und endlich steht es fest dass sie schwerhörig ist...
Danke für die schnelle Antwort fast-foot.
Die Paukenergüsse würde man doch bei Tympanometrie sehen oder? Die im Sommer beim gleichen Arzt durchgeführte OAEs waren negativ. Sofort danach durchgeführte Tympanometrie war einwandfrei. Genauso in der Uni. Es wurde zunächst OAE und kleine Bera(AABR) gemacht beides negativ.

Ich befürchte auch dass im Hörbahn nach den Haarzellen etwas nicht stimmen kann. Jedoch die von verschiedenen Institutionen gemessene negative OAEs haben uns veranlasst zu denken dass sie nicht hört. Warum soll denn das Problem jetzt ganz woanders liegen? Außerdem war BERA im Januar auch unauffälig, was heißt Hörbahn und Hirnstamm in Ordnung sein sollte.
Sie ist ein sehr aufmerksames kind. Man merkt ihr nicht an dass sie nicht hört wenn man nicht gezielt testet. Natürlich kann sein dass die Umgebungsgeräusche gerade uninteressant für sie sind. Damit habe ich mich 11 Monate lang vertröstet. Wenn ich jetzt nicht mal den objektieven Messverfahren glauben kann, dann weiß ich nicht weiter.
Mal angenommen sie könnte hören und die negativen Messungen waren falsch, sie hätte doch niemals ultrapower Hörgeräte toleriert. Ich merke kein Unterschied im verhalten mit und ohne Hörgeräte.
Ich weiß ich muss jetzt die Woche abwarten und schauen was Bera und MRT sagt, aber so eine Woche kann sehr lang werden...Außerdem ist sie gerade erkältet. Morgen soll Blutentnahme laufen. Hoffentlich wird sie nicht krank. Sonst gehen weitere 2 Monate verloren...
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#14 21.11.2017, 12:03
Okidoki Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 12.10.2017
Beiträge: 6


Betreff: Re: Und endlich steht es fest dass sie schwerhörig ist...
Auch danke an euch Doris Z und Katja. Natürlich habt ihr recht ich muss NUR abwarten. Und Nein die Untersuchung macht nicht der merkwürdiger Arzt. Es ist nur... du musst nicht kompetent sein um die Untersuchung durchzuführen. Es ist ja nur ein Knopfdruck. Alles andere macht ein regelmäßig gewartetes Gerät😕 kann ich mich denn auf die Geräte (Bera) in der Uniklinik verlassen?
ich habe in den 11 Monaten ihres Lebens immerwieder Bestätigung gesuch und gefunden dass sie hört. Es war aber nicht objektiv und eher selten. Ich habe gedacht dass sie nicht reagieren will bzw. die Geräusche und Zurufe uninteressant für sie sind. Mit der Frühförderin habe ich telefoniert. Erstkontakt ist erst im Dezember möglich.
Die Pädakustiker haben gute Erfahrung mit Kinder.
Noch vor HG Versorgung hat sie angefangen bababa zu sagen. Jetzt sagt sie auch mamama. Der Pädakustiker sagt dass es nicht zwingend bedeutet dass sie hört. Vielmehr sei es das Gefühl im Nasenrachenraum und sie experimentiert damit.

Sorry. Ich glaube ich schreibe immer das gleiche. Es sind nur die gleichen Gedanken die in meinem Kopf kreisen. Was ich zu tun habe ist mir schon klar. Ich melde mich danach und sage was daraus geworden ist. Ich hoffe nur dass sie nicht krank wird und die Untersuchung gemacht werden kann. Drückt uns die Daumen dafür und Danke nochmal für die Anteilnahme.
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#15 21.11.2017, 14:17
Doris Z. Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 17.02.2016
Beiträge: 54


Betreff: Re: Und endlich steht es fest dass sie schwerhörig ist...
Ich fühle mit dir! Solch wichtige Untersuchungen sind natürlich immer im Winter, wenn die Infekte nur so Schlange stehen. Wir haben im Dezember auch einen OP Termin und hoffen, dass Hannes gesund bleibt.

Zum Lautieren: Die erste Lallphase machen alle Kinder mit, ich weiß jetzt aber nicht mehr genau welcher Zeitraum das ist.
Hörfrühförderung ist so oder so super! Egal wo die Reise hingeht! Und ja du musst den Ärzten und Mitarbeitern in Klinik für die BERA erstmal einen Vetrauensvorschuss geben, aber niemand kann dir verbieten genau hinzuschauen, hinzuweisen und zu fragen :-)


Versuche nicht zu verzweifeln, ich weiß es ist leichter gesagt, als getan und ich bin auch unglaublich ungeduldig und habe durch diesen ständigen Untersuchungs-Ping-Pong auch Seiten an mit kennengelernt.. hui, hui...

Ich drücke euch die Daumen!!
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 21.11.2017, 14:18 von Doris Z.. ↑  ↓

#16 23.11.2017, 12:51
fast-foot Abwesend
Mitglied
Dabei seit: 12.10.2008
Beiträge: 5.228


Betreff: Re: Und endlich steht es fest dass sie schwerhörig ist...
Hallo Okidoki,

hier meine Sichtweise:

Zitat von Okidoki:
Ich befürchte auch dass im Hörbahn nach den Haarzellen etwas nicht stimmen kann. Jedoch die von verschiedenen Institutionen gemessene negative OAEs haben uns veranlasst zu denken dass sie nicht hört. Warum soll denn das Problem jetzt ganz woanders liegen? Außerdem war BERA im Januar auch unauffälig, was heißt Hörbahn und Hirnstamm in Ordnung sein sollte.

Noch kurz als Erläuterung:

"Reusultate von OAEs (TEOAEs, DPOAEs)" können nur eine Aussage treffen bezüglich der "Hörbahn bis und mit den äusseren Haarzellen im Innenohr".

Bei einer BERA hingegen sind noch weitere Bereiche der Hörbahn involviert - bis inetwa (je nach Literatur) dem Colliculus inferiori im Hirnstamm.

Wenn also beispielsweise die OHCs im Innenohr geschädigt sind oder auch das Mittelohr, so wirkt sich dies auch auf die BERA-Ergebnisse aus. Es wirkt sich jedoch nicht auf die OAEs (TEOAEs, DPOAEs) aus, wenn die inneren Haarzellen im Innenohr, die Spiralganglienzellen am Uebergang zum Hörnerv, dieser selbst oder Regionen im Hirn(-Stamm) betroffen sind.


Zitat von Okidoki:
Wenn ich jetzt nicht mal den objektieven Messverfahren glauben kann, dann weiß ich nicht weiter.
Mal angenommen sie könnte hören und die negativen Messungen waren falsch, sie hätte doch niemals ultrapower Hörgeräte toleriert.

Es kommt darauf an, wie die Hörgeräte eingestellt sind. Auch kann es sein, dass der Input der Hörgeräte verarbeitet wird, dies sich jedoch (im Moment oder auch dauerhaft - letzteres weiss man erst, wenn Hörgeräte ausreichend lange getragen wurden) so auswirkt, dass Dein Kind (erkennbar) reagiert.


Ich habe bisher noch kein einziges Diagramm gesehen und weiss auch nicht, wie die Hörgeräte eingestellt sind (in welchem Bereich liegen frequenzspezifisch die Verstärkung und die Begrenzung?).

So kann ich leider nur eine allgemeine Aussage treffen:

Hörgeräte sollten ausreichend lange probiert werden, wobei sie möglichst dem Hörverlust entsprechend eingestellt sein sollten. Hierfür sollten die Hörschwellen möglichst gut eruiert worden sein.
Ob all diese Kriterien erfüllt sind, kann ich leider nicht beurteilen (erst recht nicht, ohne je einen Bericht, Messergebnisse, Diagramme (insbesondere Potential-Kurven der BERA(s) ("Zick-Zack-Linien") gesehen zu haben - höchstens, dass Tragen von Hörgeräten während dreier Monate meiner Ansicht nach zu kurz ist, um beurteilen zu können, ob hierdurch die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen angestossen wird, zumal ja nicht einmal klar ist, ob sie richtig eingestellt worden sind.

Ich möchte nochmals darauf hin weisen, dass das Anbieten von Gebärden sich positiv auf die Sprachentwicklung generell auswirkt, egal, ob das Kind dann letztlich mit Hörgeräten oder CI versorgt werden wird oder aber ausschliesslich gebärden wird.


Ich hoffe, dass die Ergebnisse der nächsten BERA aufschlussreich sein und natürlich "positiv ausfallen" werden!


Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
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