#1 09.01.2018, 10:58
Cippie321 Abwesend
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Betreff: Neu hier: Baby, 7 Monate, taub durch Meningitis
Hallo,

wir sind neu hier, lesen aber schon seit September 2017 mit. Jetzt wird es Zeit, uns mal vorzustellen:
Unsere Tochter wurde im August 2017 aufgrund einer Menigitis durch Pneumokokken einseitig taub. Sie war damals erst 9 Wochen alt und hinter uns liegen sehr schwere Monate, denn dieser Schicksalsschlag traf uns völlig unerwartet.

Unser Baby hatte im August hohes Fieber, das aber immer wieder sank. Die Hebamme, die wir um Rat fragten, weil unser Kinderarzt im Urlaub war und der andere Kinderarzt ein Aufnahmestopp hatte, meinte, es wäre alles okay, so lange sie genügend trinkt und ausscheidet. Kinder würden öfter mal fiebern.
Leider vertrauten wir der Hebamme sehr ( kannten sie schon seit 4 Jahren - große Tochter war eine Geburtshausgeburt und unser Baby eine Hausgeburt, also absolutes Vertrauen)...

Am nächsten Morgen bekam unsere Tochter allerdings einen Fieberkrampf und wir riefen sofort den Notarzt. Der Notarzt forderte den Rettungshubschrauber an, der uns in die nächste Kinderklinik flog.
Dort waren sofort 5 Ärzte über meinem kleinen Baby und sie kam auf die Intensivstation. ich war total geschockt, verstand die Welt nicht mehr. Nach 3 Stunden kam die Oberärztin und teilte mir mit, dass unser Mädchen eine sehr schwere Hirnhautentzündung habe und ihr Zustand lebensbedrohlich ist. Für mich blieb die Welt stehen...

Wir funktionierten nur noch. 16 Tage lag unsere Kleine auf der Kinderintensivstation. Die erste Woche bangten wir um ihr Leben. Es war die schlimmste Zeit unseres Lebens. Zwischendurch wurde sie mit dem Krankenwagen noch einmal in ein anderes Klinikum verlegt, weil auf den MRT Bildern eine Mittelohrentzündung festgestellt wurde und sie notoperiert werden musste. Danach ging es bergauf.
Nach 16 Tagen auf der Intensivstation wurde sie auf die normale Station verlegt und wir durften sie nach einer Woche wieder mit nach Hause nehmen. Wie glücklich wir waren!

Doch der nächste Schock kam schnell. Im September hatten wir einen Termin bei einem anerkannten Pädaudiologen. Die Diagnose: rechts taub, links eventuell hörend ab 70 dzb. Er empfahl uns die MHH Hannover, da dort die meisten Implantationen durchgeführt werden, gerade bei kleinen Babies.

Kurzerhand fanden wir uns Anfang Oktober in Hannover wieder. Die Zustände dort waren katastrophal. Wir waren auf der Kinderstation untergebracht, aber es fühlte sich dort niemand zuständig für uns (weil wir ja eigentlich HNO Patienten wären). Die MHH ist riesig und gleicht einer Fabrik - Operationen am laufenden Band. Wenig Mitgefühl, sehr distanziert... wir fühlten uns nicht wohl. Die Voruntersuchungen für das CI wurden mehrfach verschoben, alles wirkte so unorganisiert. Wir wussten nie, ob wir am nächsten Tag dran sein würden oder nicht...
Nachdem wir am Montag aufgenommen wurden, kamen wir letztendlich am Freitag dran. Die Narkose machte unserem Baby sehr zu schaffen und zu guter letzt diagnostizierten junge Ärzte am Wochenende eine Thrombose und ich musste zwei Mal täglich Clexane spritzen. Es war furchtbar. Weil ich die Diagnose anzweifelte, ließ ich mich mit unserem Baby mit dem Rettungswagen von Hannover nach Fürth verlegen. Der dortige Chefarzt konnte keine Thrombose feststellen und schloss auch aus, dass es jemals eine Thrombose gab.
In Fürth organisierte man einen Termin in der HNO Klinik in Erlangen, denn die Ergebnisse in Hannover waren konträr zu den Ergebnissen des Pädaudiologen - also rechts normal hörend, links taub. Ich war sehr verunsichert...
Im Cicero wurde erneut ein hörtest gemacht, der die Ergebnisse aus Hannover bestätigte. Nachdem ich in Hannover immer wieder den Gedanken hatte, dass ich hier auf keinen Fall mein Baby operieren lassen möchte, schauten wir uns Erlangen an. Der Eindruck war sehr positiv, so entschieden wir uns für die HNO Klinik und das Cicero.

Im November 2017 wurde unsere damals 5 Monate alte Tochter operiert. Die OP verlief ohne Probleme. Unsere Tochter war schon am nächsten Tag wieder fit und guter Dinge. Auf der Station 100 der HNO Klinik fühlten wir uns sehr wohl. Alle Pfleger und Pflegerinnen kümmerten sich so liebevoll um unsere Kleine und auch unsere größere Tochter war jederzeit herzlich willkommen. Im Cicero fühlen wir uns sehr gut aufgehoben. Die Atmosphäre ist entspannt und familiär. Auch Geschwisterkinder sind willkommen und das tut sehr gut.
Wir sind sehr, sehr froh über die positive Wendung und dass wir uns für Erlangen entschieden haben.

Unserem kleinen Mädchen geht es inzwischen wieder gut. Wir versuchen jetzt wieder in den Alltag zu kommen, müssen uns aber erst noch daran gewöhnen, dass wir sehr viele Therapietermine sowohl im Cicero als auch von Seiten der Frühförderstelle haben.

Huch, das war jetzt eine etwas längere Vorstellung und trotzdem nur ein kurzer Abspann unserer Geschichte. Für jeden Tag Krankenhaus haben wir zu Hause einen Leuchtstern geklebt -es ist inzwischen ein ganzer Sternenhimmel geworden.

Wir sind unheimlich dankbar, dass wir so viel Glück im Unglück hatten. Dass Unsere Kleine bei uns ist (die Ärzte haben nicht damit gerechnet, dass sie überlebt. Das haben sie uns im Nachhinein gesagt.) und uns mit ihrer fröhlichen Art zeigt, dass man jeden Tag des Lebens genießen muss.

Wir freuen uns sehr über Kontakt zu anderen Familien -
Vielleicht auch aus dem Raum Mittelfranken.

Liebe Grüße aus dem fränkischen Seenland
Dieser Beitrag wurde 1 mal editiert, das letzte Mal am 09.01.2018, 11:03 von Cippie321. ↑  ↓

#2 09.01.2018, 17:22
TomBerlin Abwesend
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Dabei seit: 06.04.2014
Beiträge: 25


Betreff: Re: Neu hier: Baby, 7 Monate, taub durch Meningitis
Hallo und danke das ihr eure Erlebnisse teilt.
Ich hoffe das es keine weiteren Auswirkungen wegen der meninigitis gibt und das die normale Reintegration in die normale Enrwicklung in eure kleine Familie funktioniert.
Wie kommt die kleine mit der CI Technik klar da für sie ja der gesamte Spracherwerb elektronisch laufen wird?
Beste Grüße aus Berlin.
Tom
Tom
bds ototoxische Innenohrschwerhörigkeit, WHO4,
Phonak NAIDA V90 SP m. ROGER + ROGER Pen’s,+ ComPilot II + TV-Link II +PilotOne II
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#3 10.01.2018, 05:04
Cippie321 Abwesend
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Dabei seit: 30.10.2017
Beiträge: 5


Betreff: Re: Neu hier: Baby, 7 Monate, taub durch Meningitis
Hallo Tom,
unserer Kleinen geht es inzwischen wieder gut. Natürlich sind nach einer solch schweren Krankheit noch ein paar Baustellen, aber jemand, der nicht weiß, was sie durchgemacht hat, würde es nicht sehen. Sie ist wie jedes andere Baby auch...
Durch die langen Krankenhausaufenthalte ist sie motorisch leicht entwicklungsverzögert, aber macht Dank Physiotherapie sehr große Fortschritte...

Im Dezember 2017 war die Erstanpassung des CIs. Wir sind gerade erst am Anfang und lernen jetzt, mit CI zu leben. Da unsere Tochter nur einseitig taub ist und rechts normal hörend, hat sie bislang ja immer etwas gehört. Der Unterschied ist nicht so enorm. Wobei wir schon merken, dass sie anders reagiert, wenn sie links den Sprachprozessor trägt.
Wie die Sprachentwicklung letztendlich läuft, bleibt spannend. Ich bin allerdings sehr zuversichtlich, dass alles gut wird....

Liebe Grüße,
Cippie321
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