Frage an alle Eltern hier

Karin
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Frage an alle Eltern hier

#1

Beitrag von Karin »

Hallo Alle,

Andrea und ich beantworten unheimlich viele Fragen, auch andere Eltern geben, sobald sie sich ein bisschen auskennen gern HIlfestellung für "Neulinge".

Nun hab ich auch mal eine Frage und ich hoffe, dass viele Antwoorten und auch ausführliche Antworten kommen.

Ich beabsichtige in naher Zuukunft ein Buch über Frühförderung und Beratung von Eltern gehörloser Kinder zu veröffentlichen.
Oft liest man hier, dass die Eltern mit der Art oder dem Umfang oder mit dem Anspruch den Frühförderstellen, überhaupt nicht zufrieden sind.
Ich würde gern im Anhang des Buches noch ein paar persönliche Worte von Eltern abdrucken - ganz anonym - also ohne Angabe der Stadt oder Namen.

Könntet ihr mir hier aufschreiben, welche Erfahrungen ihr mit der Frühförderung gemacht habt und was ihr euch eigentlich gewünscht habt??

Im Buch sind verschiedene Fälle schon beschrieben, doch ein paar Wünsche aus Elternsicht im Anhang wäre sehr hilfreich.

Ich freue mich auf viele Antworten aus denen ich Zitate entnehmen könnte.
Danke, viele Grüße Karin

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lynda
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Re: Frage an alle Eltern hier

#2

Beitrag von lynda »

liebe karin,
ich bin eingentlich sehr froh dass es sowas gibt und wenn ich ein probleme haette , bin eingentlich direkt und stelle frage wieso lauf nicht so oder so anstatt so, aber elsa und ich haben nächste woche zu hause ein termine zum ersten mal mit die fruhförderin, , und der eindruck war in ordnung, nun , die einzige kritike die ich ernsthat habe , hatte und haben werde, (gegen über alle infrastruktur die sich um die kinder kümmern: von kinder arzt bis zu kkhaus, von erziehung beratung bis auf sprachtherapeute)

, bin erst mal zum arzt gegangen es war august 2004um zu erzählen dass meine tochter sich ständig die kopf an der tür und wand schlägt ohne grund , musste hören, sie waere verwöhnt und braucht aufmerksamkeit, bin von eingene initiativ zu erziehnug beratung gegangen (kostenlose, und anony´m) solche institution habe viel arbeit und sind von erste termine an kompetent und sympathisch aber zu lange warte ziet um ein termine zu haben, dann gespräch, dann wieder lange warten, dann noch gepsräch und usw, ich wude in eine frühderung geschickt dann wieder fast 4 monate warten, dann gespräch, dann vier woche warten, dann wieder gespräch,
und wir sind schon april 05, dann wieder gespräch, und die möglichkeit mit einer sprachtherapeute in kontakt auf zunehmen, dann U2 bei kinder arzt dann wieder gespäch, nein elsa hört bestimmt gut, es leigt an die zweisprachigkeit, dann papier unterschreiben lassen, es war juni, wir gehen endlich mal 2 woche in urlaub, dann july kontakt mit der sprachtherapeut, drei mal, und dann wir entscheiden uns für ein hörtest, wieder drei woche warten, test:schock dann wieder vier wochen warten, bis zu kkh, dann wieder warten für BERA, usw und usw immer warten und die zeit läuft uns weg
das hat inderekt mit dein buch zu tun, aber wenn ein kind von früh an immer kontakt mit eine lögöpädin, oder frühforderin, ist immer besser als in der trotzphase, die mutter wissen das sie geholfen werden, und durch frühfordere sind wir auch-
geholfen,
soweit ich verstandne habe , sie werden mir helfen ein kindergarten platz zu bekommen, sich um die elsa kummern, dort(gehorloseschule) auch test machen, und alles wird überhaupt nicht von kkasse bezahlt, sondern staatlich, und die frühforderin fahren in ganzen bayern, das mus du dich vorstellen!!
weiss du ich habe fast 7 jahre französisch unterricht zu hause gemacht klar haben die kinder nicht immer ein 1 oder 2 klar war die arbeit oder die stunde intensiv aber viele kinder machen auch nicht mit und die eltern auch nicht, also, meine bemerkung ist und kritik, da es zwischen 2 termine zu lange dauert, viel zu lange, bei elsa brauchte man ein jahr, wenn ich der hörtest die sie als baby gemacht hat,bei ihr nicht machen liess waere ich direkt bei hno gegangen, ich habe das vertraut und es war ein fehler und elsa wurde behandeln als schwieriges kind, sie ist "NUR" schwerhörige, in deine buch es waere gut das du auch schreibst was die frühforderin von den mutter erwarten.
:: mitarbeiten, und nicht gegen die strömung, die sprachtherapeutin, fragt mich jeden freitag was ich mich wunsche elsa gegen über, und wir reden darüber,also kann ich nicht klagen , jetzt da elsa ihre hörgeräte hat mussen wir nun abwarten und fördern, und eltern müssen mitmachen, dafür informiert sein, und auch den mut haben sich einzumischen, blöd fragen stellen,(wie bei mir)wenn du kritik schreibst von mutter über fruhförderinnen, dann auch umgekehrt, für mich wurde ich entweder zu ernst genommen, (elsa war aggressiv!) und in der trotphase, das es an schwerhörigkeit lag waren wir alle aber alle kind arzt kinder psychologe, sprachterapeutin, usw alle erstaunt da elsa es sehr gut kompensiert hat,
also es ist ein lange text , habe alles auf ein atmen geschriebn, es tut mir leid gu kannst ja fragen , lg lynda und elsa
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Karin
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Re: Frage an alle Eltern hier

#3

Beitrag von Karin »

Liebe Lynda, ich danke dir für deinen Bericht.
Ja, oft wird so viel Zeit verschenkt. Das stimmt. Es soll acuh nicht nur Kritk an der Frühförderung sein, sondern eben auch Vorscläge, wie man es besser machen kann. Also konstruktive Kritik.

Wenn du mit der FF das erste mal gesprochen hast, kannst du ja noch mal deinen Eindruck schreiben.
Viele Grüße
KArin
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lynda
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Re: Frage an alle Eltern hier

#4

Beitrag von lynda »

ok mach ich . lg lynda
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Momo
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Re: Frage an alle Eltern hier

#5

Beitrag von Momo »

Hallo karin
ich schicke dir meine Erfahrungen per e-mail, da ich hier doch einige Dinge auslassen möchte....

Daher hier nicht ganz vollständig:

Hallo Karin
bei uns war es so, daß ich bereits als mein Sohn 4 Monate alt war den Verdacht hatte irgendwas stimmt mit seinem Gehör nicht: er hat sich nie erschrocken, kaum auf leise Ansprache außerhalb seines Sichtwinkels reagiert und wenn er etwas gehört hat, hat er nie orten können aus welcher Richtung das Geräusch kam. Ich hatte ja keinerlei Ahnung von Hörschädigungen und so teilte ich meiner Ärztin diese Beobachtungen schon bei der U4 (ca. mit 4 Monaten) mit. Diese beruhigte mich aber da er das zweite Kind sei ist er einfach weniger schreckhaft usw. Und das mit dem Richtungsgehör käme noch.... Wirklich beruhigt hat es mich nicht und ich beobachtete weiter.
Wichtig wäre hier gewesen, daß sie mir vielleicht schonmal geraten hätte mir einen Termin beim Pädaudiologen zu holen, denn die Wartezeiten sind ewig lang und dann hätte man ja in der Zeit weiter beobachten können und ggf. den Termin wieder absagen!
Bei der U5 mit einem halben Jahr konnte man immer noch nicht eindeutig ein Richtungsgehör erkennen. Ich blieb hartnäckig und deshalb stimmte sie dann einer pädaudiologischen Untersuchung zu. Ich rief an und bekam dann erst 3 Monate später (!!!!) meinen ersten Termin dort. Es verstrich also wertvolle Zeit.
Endlich da hatte ich das Gefühl mir glaubte endlich jemand. OAEs waren nicht reproduzierbar und das Tymp war schlecht. Abwarten und in 3 Wochen wieder kommen. Das ganze zog sich dann nochmal 4 Monate hin, aber die Ergüsse waren nie weg. Also hieß es dann Röhrchen und in der gleichen Narkose eine Bera, die dann die Diagnose einseitige an Taubheit grenzende SH oder Taubheit. Andere Seite eine Hörschwelle ab ca. 30 dB. Eine stationäre HG Anpassung (auch erst wieder 2 Monate später wurde eingeleitet).
Kontakt zur FFstelle wurde mir empfohlen...... Ich wollte keinen aufnehmen, da ich damals dachte er sei ja nur einseitig taub und die würden mich eh nur belächeln...Mein Mann machte dann einen Termin dort........................ es gäbe eine Krabbelgruppe da könnten wir hingehen. Ich lehnte das aber aus o.g. Gründen wieder ab.
Monate später nahm die KG Leiterin Kontakt zu mir auf und lud mich ein. Im Nachhinein Gott sei Dank, denn dort habe ich einfach ganz viele tolle und hilfreiche Kontakte gefunden .......Eine FF wurde auch eingeleitet, aber .......ist personell und finanziell so unterversorgt, daß eine FF nur alle 3 Wochen stattfinden konnte...................................................

Im Nachhinein kann ich sagen, daß man nach der Diagnose ziemlich allein gelassen wird mit seinen Unsicherheiten und Sorgen. FF findet kaum statt und auch die Kigaversorgung ist zumindest hier ungewiß. Die Beratung ist nicht immer kompetent und hilfreich (kommt sehr darauf an an wen man gerät!). Die Krabbelgruppe hat mir sehr geholfen ,da ich dort viel über SH erfahren habe und mich auch mit anderen Eltern austauschen konnte. Aber leider habe ich gehört, daß dort mittlerweile auch nur eingie wenige Kinder kommen dürfen, da sie zu überlaufen ist. Was ist dann mit den anderen Eltern? FF findet hier zur Zeit gar nicht mehr statt. Im Kindergartenbereich wird ..................immer mehr gekürzt.........................Es gibt keine wirkliche Beratung für die Sorgen und Nöte der Eltern. Die Wartezeiten sind viel zu lang und FF gibt es nicht. Ziemlich dramatisch, aber es wird eben immer bei den schwächsten zuerst gekürzt.
Und am allerwichtigsten: In unserer Geburtsklinik werden Screenings nur stichprobenartig gemacht. Mein Sohn lag zwar 10 (!) Tage auf der Neointensiv, aber keiner hat sich mal die kurze Zeit genommen und ich hatte (damals leider) keine Ahnung! Er hatte Sauerstoffmangel, war im letzen SSdrittlel unterversorgt und war nach der Geburt stark unterzuckert- alles Warnhinweise die keiner als Anlaß genommen hat vielleicht mal ein Screening zu machen: Zeit genug hätten sie ja gehabt!

Mittlerweile geht mein Sohn (4,5 Jahre alt) in den SHKiga................... Er fühlt sich dort sehr wohl und ich denke er wird dort gut betreut. .................................................
Ich weiß ziemlich chaotisch, aber ich habe es so aufgeschrieben wie es mir so einfiel. Für weiter Fragen mail mich gerne an.

Viele Grüsse von Momo mit Sohn mittlerweile fast 5 Jahre alt, einseitg taub andere Seite leicht bis mittelgradig sh
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Mia2003
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Re: Frage an alle Eltern hier

#6

Beitrag von Mia2003 »

Liebe Karin!
Wie es bei uns war, kannst Du ja in meinem Beitrag "HILFE" bei "Allgemeine Beiträge" nachlesen.
Wir gehen jeden Mittwoch für eine Stunde zur Frühförderung. Es ist wirklich super dort, es sind 2 Erzieherinnen und 1 "Chefin", die die Berichte und Gutachten usw. über Mia schreibt. Nach den ersten 2 Stunden dachte ich, die unterfordern meine Tochter und die lange Fahrt jedesmal bringt sowieso nichts, aber jetzt sehe ich nach jeder Stunde mehr und mehr Erfolge. Die Erzieherinnen achten auch darauf, dass wir die besten HG für Mia bekommen, als Laie hat man ja keine Ahnung, da sind wir echt froh, bei uns schaut zwar die Chefärztin der Uni 1 x im Monat Mia in die Ohren und macht Hörtests und die Akustikerin ist auch immer zur Hand, wenn wir sie brauchen, aber die Frühförderinnen können ja Mia beim Spielen und Sprechen besser beobachten. Die Frühförderinnen waren sogar im Kindergarten (die wollten Mia doch wegen den HG auf einmal nicht mehr) und haben den Kiga-Erzieherinnen alles geduldig erklärt und seitdem klappt es echt toll!
Also ich finde Frühförderung wirklich wichtig und wenn man auch noch von so netten Menschen betreut wird, dann kann alles nur gut werden.
Hoffe, konnte Dir auch mal helfen.
Liebe Grüße.
Nicole[size=small]

[Editiert von Mia Madeleine am: Montag, Oktober 3, 2005 @ 10:37 PM][/size]
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Karin
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Re: Frage an alle Eltern hier

#7

Beitrag von Karin »

Liebe Nicole, vielen Dank. Ich möchte noch eine Frage bei dir nachschieben :-)
Hat dir die Frühförderung erklärt wie HG funktionieren? Hat dir Frühförderung dich seelisch etwas aufpeppeln können, ist sie dir beigestanden bei der Bewältigung der Situation - also sselisch.

an Alle, mir geht es auch darum zu erfragen, ob ihr in euren Entscheidungen unterstützt wurdet...??

Vielen Dank auch an Momo, hab deine Email bekommen und geantwortet!

Viele Grüße Karin
[size=small]

[Editiert von Karin am: Dienstag, Oktober 4, 2005 @ 09:16 AM][/size]
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lynda
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Re: Frage an alle Eltern hier

#8

Beitrag von lynda »

liebe karin, wie meinst du seelisch helfen ?manchmal von diagnose bis zum ersten termine hat du minimun zwei monate, in der zeit muss du als eltern allein klar kommen, ich habe die frau am telefon gesagt dass ich viele fragen habe, und ittlerweile, frage ich hier oder pädakustikerin, die auch viel weiss, lesen mal wieder internet, ich verstehe was du meint nicht (eingentlich schon, aber muss du mir nochmal sagen, wie du es meints?, ich denke kompetenz und sensibiltät waere für mich wichtig.. bleibe auf dem laufende.. das interessiert mich,
liebe gruesse lynda
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beeny
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Re: Frage an alle Eltern hier

#9

Beitrag von beeny »

hallo,
unsere tochter ist mittlerweile 4 jahre alt und alles in allem war ein steiniger harter weg, der sich auszahlt. unsere geschichte begann
eine woche nach der geburt von marie. im krankenhaus in merseburg gehört es zum standard das oae's gemacht werden. so auch bei
ihr. nichts. wiederhloung. vergeblich.
mit knapp anderthalb monaten die erste bera. ergebnis: hochgradig bis an taubheit grenzend schwerhörig. die ärztin verschrieb uns
nasentropfen. zweite bera. ergebnis dasselbe. erste hg's. der horror. wir gingen zum nächtsen akustiker. schon besser. aber meine
angst und meine träume waren immer gleich. mein kind wird nie am morgen die vögel zwitschern hören und nie wenn ich ihr sage,
wie sehr ich sie liebe. ich weiß nicht ob und wem es genauso ging. aber dies war für mich sehr schlimm.
und dann mit im alter von 7 monaten ging ich mit marie zur frühförderung nach halle. dort traf ich zum ersten mal auf menschen die
mich aufbauten und ernst nahmen. die mir meine ängste und befürchtungen erträglicher machten.
sie gaben erläuterungen und die möglichkeit mit anderen eltern zu sprechen.
unsere diagnosen wurden nicht besser. mit 1 1/2 ct und mrt. diagnose LAV-Syndrom. was ist das? ja gute frage, unser hno-arzt
fragte sich dies wohl auch.
ich ging auf recherche ins internet. stieß auf einen professor in freiburg und er erläuterte uns dieses syndrom.
bei maries befund bedeutet er den vollständigen hörverlust im kindesalter. (so seine studien) was das syndrom genau bedeutet kann
ich auf anfrage gerne erklären.
na ja. der schock war sehr groß. und die angst noch größer.
als marie 2 jahre al war, ließen ihre erfolge nach und ihre reaktionen auch. mittlerweile waren wir von unserem hno-arzt in die klinik
nach halberstadt gewechselt. frau dr. vorwerk und herr prof. begall – zwei gute seelen im dschungel – waren sehr sehr nett und
erklärten uns alles nochmal genau. jedenfalls eine neue bera stand an und das ergebnis: links taub. großer schock und große
traurigkeit. eine cochleografie folgte und daraufhin sollte ein ci implantiert werden und das war so das schlimmste was ich mir
vorstellen konnte. nicht wegen dem ci, sondern wegen der op. nach einigen monaten wartezeit, da marie sehr klein und zielich war (
und ist) sollte die op erfolgen.
nun gut her wie hin, es kam nie dazu. bis jetzt. aber bis april dieses jahres verfolgten uns weniger optimal eingestellte HG's.
seit april sind wir jetzt bei einem neuen akustiker in essen. Er ist das was man bei vielen Ärzten, Logopäden etc. vermisst. Sein Beruf
ist seine Berufung. Ein sympytischer energischer Mensch mit einem großen Herzen und viel Wissen. Marie geht es mit neuen HG's
supergut. Sie geht in einen "normalen" Kindergarten und ist ein Sonnenschein wie aus dem Bilderbuch. Wir hatten das Glück nach
vielen nicht aufgezählten Misserfolgen auf 4 Menschen zu treffen, die ihren Beruf mit dem Herzen leben.
Zwei Ärzte, einen Akustiker und unsere Frühförderin. Sie alle haben uns geholfen. Meine Ängste vor dem Tag X kann mir keiner
nehmen, aber bis dahin weiß ich, hört unsere Tochter die Vögel am Morgen und mein "ich habe dich lieb".
[size=small]

[Editiert von beeny am: Dienstag, Oktober 4, 2005 @ 03:06 PM][/size]
[size=small]

[Editiert von beeny am: Dienstag, Oktober 4, 2005 @ 03:06 PM][/size]
[size=small]

[Editiert von beeny am: Dienstag, Oktober 4, 2005 @ 03:09 PM][/size]
Isabella Marie, 24.03.2001, bds. hochgradig schwerhörig, Pendred-Syndrom mit LAV
Lene Fiora, 18.12.2006, normalhörend
Karin
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Re: Frage an alle Eltern hier

#10

Beitrag von Karin »

Liebe Lynda, ich meine Hilfestellung beim Verarbeiten der neuen Situation. Bei manchen Kinder wird ja völlig Taubheit diagnostiziert. Die Eltern haben einen Schock und viele Fragen. Sie brauchen positive Anstöße, bedeuet: die FF sollte sagen:
Fragen Sie dort zum Thema CI und HG.

Im Internet schauen Sie dort wegen Gebärdensprache.

Fragen Sie die Eltern wegen der Therapien

Werden oder wurden KOntakte mit Eltern hergestellt?
Werden solche Empfehlungen gegeben?
Psychologische Unterstützung auch bei Zweifeln und Trauer - wurde da geholfen?

Mir haben Eltrn geschrieben, die sich überrumpelt gefühlt haben. Mir haben Eltern geschrieben, die sich unter Druck gesetzt fühlten zu CI.
Viele Eltern wußten nichts über Gebärdensprache etc.

So etwas meinte ich!
Viele Grüße
Karin

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Re: Frage an alle Eltern hier

#11

Beitrag von Karin »

Liebe Beeny, ich bekomme ja eine Gänsehaut.
Vielen Dank für deinen Bericht. Würdest du mir bitte über das LAV Syndrom eine Aufklärung schicken?
an: karin@kestner.de

Viele Liebe Grüße und mögen die HG deiner Kleinen immer so weiter helfen wie bisher.
Karin
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beeny
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Re: Frage an alle Eltern hier

#12

Beitrag von beeny »

aber sehr gerne
werde es zusammensuchen und auch die bilder scannen
hat es bis freitag zeit?
Isabella Marie, 24.03.2001, bds. hochgradig schwerhörig, Pendred-Syndrom mit LAV
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Re: Frage an alle Eltern hier

#13

Beitrag von Karin »

Na klar. Hat bis Freitag Zeit, kein Problem. Ich es interessiert mich sehr.
Viele Grüße und Danke
Karin
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Re: Frage an alle Eltern hier

#14

Beitrag von lynda »

hallo karin hoffe habe ich dich nicht überrumpelt, , ich habe schon gesagt dass ich immer blöde frage stelle, weil ich ganz genaue, wissen will,
übrigens für mich war auch ein schock wenn ich erfahren habe das mein tochter hochgradig schwehörig ist und beide seite, es war überhaupt nicht lustig, habe viel gweint, bin in der nacht aufgestanden, habe in ihrem zimmer nachgeschaut wie meine engelein schläfft, schon das wort schwerhörig hatte ich gar nicht mal verstanden, und habe die hno gefragt schwer ? schwerhörig oder gibt das wort leichthörig, mein mann ist im büro als ich ihn anruf und ihm mitteilte, zusammne gebrauchen, und wurde von chef nach hause geschickt, es war weder lustig , noch habe ich an diese zeit und frühfordere gedacht, es kommt danach das wollte ich sagen,
ein jahr lang davor musste ich mich anhören das elsa schlecht erzogen waere , und unmmittelbar nach der diagnose haben die gleich leute, gesagt sei doch glücklich es gibt kinder mit leukemie, mit krebskrankheit, und blind, und habe die leute einfach gesagt: eure probleme möchte ich gerne haben !!
stimt das nach einem termine wissen wir als eltern manchmal nicht mehr als davor, und zeit zumerklären habe die nicht, bin zu einem gute HNO, und gute Pädakustikerin,
an CI haben wir nicht gedacht, und gebärdesprache auch nicht , wir versuchen auf den normalen weg , bis elsa uns hilft eineentscheidung zu treffen, mit oder ohne frühfordere, und ab und zu werde ich immer die leute mit meinem blöde frage nerven, hoffe war bei dir nicht der Fall..
liebe gruesse, lynda und elsa
elsa geb 11.02.03
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Nane
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Re: Frage an alle Eltern hier

#15

Beitrag von Nane »

welchen weg seid ihr gegangen? lg nane
Erstellt von lynda
hallo karin hoffe habe ich dich nicht überrumpelt, , ich habe schon gesagt dass ich immer blöde frage stelle, weil ich ganz genaue, wissen will,
übrigens für mich war auch ein schock wenn ich erfahren habe das mein tochter hochgradig schwehörig ist und beide seite, es war überhaupt nicht lustig, habe viel gweint, bin in der nacht aufgestanden, habe in ihrem zimmer nachgeschaut wie meine engelein schläfft, schon das wort schwerhörig hatte ich gar nicht mal verstanden, und habe die hno gefragt schwer ? schwerhörig oder gibt das wort leichthörig, mein mann ist im büro als ich ihn anruf und ihm mitteilte, zusammne gebrauchen, und wurde von chef nach hause geschickt, es war weder lustig , noch habe ich an diese zeit und frühfordere gedacht, es kommt danach das wollte ich sagen,
ein jahr lang davor musste ich mich anhören das elsa schlecht erzogen waere , und unmmittelbar nach der diagnose haben die gleich leute, gesagt sei doch glücklich es gibt kinder mit leukemie, mit krebskrankheit, und blind, und habe die leute einfach gesagt: eure probleme möchte ich gerne haben !!
stimt das nach einem termine wissen wir als eltern manchmal nicht mehr als davor, und zeit zumerklären habe die nicht, bin zu einem gute HNO, und gute Pädakustikerin,
an CI haben wir nicht gedacht, und gebärdesprache auch nicht , wir versuchen auf den normalen weg , bis elsa uns hilft eineentscheidung zu treffen, mit oder ohne frühfordere, und ab und zu werde ich immer die leute mit meinem blöde frage nerven, hoffe war bei dir nicht der Fall..
liebe gruesse, lynda und elsa
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kerstin
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Re: Frage an alle Eltern hier

#16

Beitrag von kerstin »

liebe karin,
soll das jetzt die "lebensgeschichte" werden?? also der weg über ki.-doc sagen das was nicht stimmt bis zur diagnose??? ... das wär ziemlich lang ....

grüsse kerstin
Max *11.09.02 erstes CI seit 24.11.04, zweites CI seit 19.10.06
susi
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Re: Frage an alle Eltern hier

#17

Beitrag von susi »

??? lebensgeschichte?? nein, karin meint einfach die erfahrungen mit frühfördern. das würde mich auch interssieren. ich habe z. b. keine guten erfahrungen mit ff. mischen sich in prinate dinge ein, übergehen eltern, telefonieren hinten herum, sagen dinge weiter, ohne die eltern zu fragen und zu informieren, preisen das ci an, obwohl sie das kind noch nicht kennen unsw. preisen das ci noch immer an, obwohl sich das kind normal entwickelt, WARUM fragt man sich!! sagen einmal so, dann wieder so.

das möchte karin gerne wissen. keine lebensgeschichte!

ich hoffe, ich habe karin geholfen!
lg susi und manfred marco jun.

lynda
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Re: Frage an alle Eltern hier

#18

Beitrag von lynda »

was mich interessiert, [hatte mal karin gesagt das mein "beschwerden" mit ihren buch indirekt zu tun hatte}
also was mich interessiert ist ob wir alle da unsere kinder schwerhörige, taub, usw sind ob unsere kinder früfordere bekomme von den gleich institut?? also ich meine gibt es so viel unterschiedliche institut die sich früfordere nennen ? oder
bevor der dignose war elsa und ist immer noch unterstürzt worden von "Lebenshilfe " und bekomt sprachtherapie(die kosten werde da von der krankenkasse übernommen), dann nach der diagnose mussten wir die andere anrufen und zwar "pädaudiologische beratungstelle für högeschädigt"(da ist kostenlos da es zum gehörlosschule gehört, und ist staaTtich, ohne mitgliedschaft kann ich nur 15 € zahlen für neue spielzeug, briefmarken usw...
jetzt karin habe ein frage an dich , gibt es soviel fruhfordere, oder unterschiedlich die sich so nennen oder es sind nur "filialen"?
gruesse, lynda und elsa
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Re: Frage an alle Eltern hier

#19

Beitrag von kerstin »

ah danke susi, dachte die lebensgeschichte von wegen die entscheidung zum ci und all sowas .... hmmm wenn man einstellungen beim ci auch ff nennen kann sind wir sehr gut aufgehoben ... haben keine probleme können mit allen fragen kommen es werden super spielaudiometrien gemacht ... es wird mit kiga und ansässiger logopädin sehr gut zusammengearbeitet und betreut werden wir auch gut wenn es um die seelischen dinge geht oder bei der entscheidung zum ci oder nicht ... nein wir wurden nicht unter druck gesetzt mit der entscheidung zum ci ... man hat uns mit eltern zusammengebracht die kinder mit ci´s haben und dann ist die entscheidung gefallen ...

liebe grüsse kerstin
Max *11.09.02 erstes CI seit 24.11.04, zweites CI seit 19.10.06
Katharina
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Re: Frage an alle Eltern hier

#20

Beitrag von Katharina »

Hallo!

Im Juli erfuhr ich, dass ich in Göttingen erst im Oktober oder November einen Termin bei der Frühförderstelle erhalten sollte (Termin zur Diagnostik und Absprache, wie es weitergehen solle). Deswegen habe ich mich inzwischen selbst um Logopädie gekümmert (selbständige Praxis). Ich konnte es nämlich nicht mehr aushalten, immer noch abzuwarten, nachdem mir der Verdacht auf Schwerhörigkeit meines Sohnes schon im letzten Jahr gekommen war. Schon bis zur Diagnose(6/2005) und bis zu den HG (7/2005)hat es für uns viel zu lange gedauert.

Nun hat Bendix 3 Stunden Logopädie hinter sich. Allerdings ist mir in der ersten Sitzung ein Zettel hingeschoben worden mit den Worten, daß ich diesen unterschreiben müsse. Es handelte sich hierbei um eine Aufhebung der Schweigepflicht gegenüber einigen Institutionen, u.a.dem Göttinger Gesundheitsamt. (Kann mir das jemand erklären?) Da ich im Laufe meines Lebens immer kritischer geworden bin, habe ich gefragt: "Wieso muß ich denn unterschreiben?" Eine rechte Antwort bekam ich nicht. Ich strich also alles durch, und ich erklärte mich damit einverstanden, daß unser Kinderarzt und das HZH Informationen erhalten dürften.

Ansonsten ist jetzt auch die Frühförderung angelaufen, Hausförderung aus Hildesheim. Nach der ersten Stunde kann ich noch nicht viel sagen, außer daß es einen sehr positiven Eindruck auf mich gemacht hat. Ich bin froh, daß Bendix nun die nötige Unterstützung bekommt.

Liebe Grüße an Euch
Katharina
Karin
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Re: Frage an alle Eltern hier

#21

Beitrag von Karin »

Hallo Ihr Lieben
Ich danke euch mal so zwischen durch für die vielen Beiträge!
Es dürfen noch mehr werden:-)
Liebe Grüße
Karin
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Karin
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Re: Frage an alle Eltern hier

#22

Beitrag von Karin »

Katharina, du musst das nicht unterschreiben!
Du kannst im Bedarfsfall, wenn es nötig wird, Diagnosen "freischalten" also sagen -dem darf jetzt ein Bericht zukommen und den anderen nicht und fertig. Solche Pauschaldinger würde ich auch nicht unterschreiben!

Du hast dich richtig verhalten!
Viele Grüße
Karin
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Re: Frage an alle Eltern hier

#23

Beitrag von Mia2003 »

Liebe Karin!
Für die Seele seid ihr für mich dagewesen, alle Muttis, die uns Mut zugesprochen haben und vorallem Andrea hat mir sehr geholfen mit Ihren konkreten Antworten. Dafür muß ich mich nochmal ganz herzlich bedanken!!!
Leider wird man völlig allein gelassen, wir wissen heute noch nicht, warum Mia auf einmal nichts mehr hört! Jetzt wollen die Ärzte unsere komplette Akte nach Berlin geben, weil sie da vielleicht mehr wissen.

Die Hörgeräte hat uns die Akustikerin erklärt, im Kindergarten haben die FF den Erzieherinnen die HG erklärt, aber die FF sagten von Anfang an zu uns: "Wir möchten die bestmögliche HG-Technik für Mia!". Das heißt, die FF arbeitet fest mit der Akustikerin und der Chefärztin der Uni zusammen. Leider wissen wir noch nicht, wie schwerhörig Mia ist. Es bessert sich ja auch mit der Zeit bei Ihr. Bei uns ist es auch so dass ich einen Zettel unterschrieben habe, dass mich die FF immer vorher fragen muß, wenn sie einen Bericht für irgendwelche Ämter, Ärzte usw. schreiben müssen. Sie zeigen mir dann den Bericht und ich unterschreibe erst, wenn er so ist, wie es mir paßt. Was hinter meinem Rücken geschieht, weiß ich natürlich nicht. Ist mir auch egal, was ich nicht weiß ...

Liebe Grüße.
Nicole
Mia geb. 06/2003
1. CI 04/2007 AB
2. CI 09/2009 AB
Momo
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Re: Frage an alle Eltern hier

#24

Beitrag von Momo »

Hallo zusammen
Karin schrieb mir sie möchte wissen wie wir uns gefühlt haben.
Als endlich die Diagnose kam war ich erleichtert, denn ich dachte jetzt weiss ich es endlich und kann was machen.
Dann war ich bitter enttäuscht: man hat dann seine Diagnose und fällt in ein tiefes Loch. FF ist total überlaufen. Wartezeiten ewig lang und dann kommt alle paar Wochen mal jemand vorbei...
Beratung: man wartet Monate auf einen Termin. Dann erfährt man zwar was über HGs und SH allgemien, aber man wird nicht aufgefangen als Eltern die unsicher sind, sich Sorgen machen und einfach Angst um ihr Kind haben.
Ich war ruhelos und habe gesucht und gesucht. Dann fand ich dieses Forum! Das aht mir am Anfang geholfen, denn endlich war ich nicht allein und ich konnte Fragen und bekam immer Antwort und Zuspruch (danke Andrea und all die anderen hier!!!!).
FF lief nicht, die Dame kam einfach zu unregelmässig, da die FFstelle hier zu überlastet ist und die Gelder vorn und hinten nicht reichen. Ich suchte mir also eine Logopädin, die sich zwar fachlich um mein Kind kümmerte und mir zusicherte er werde seinen Weg gehn. Ich aber blieb mit meinen Ängsten und Sorgen aussen vor. Dazu kamen dann noch Freunde und Familie, die entweder die SH total runterspielten, dass ich mich nicht ernst genommen fühlte, oder aber immer nur sagten ach wie schrecklich das doch ist und mich noch mehr in mein Loch rissen. Da musste ich nicht nur mich selbst ermutigen, sondern auch noch meiner eigenen Familie entweder gut zureden (das wird schon usw.) oder aber sie aufklären, dass ein Kind mit HGs niemals normal hörend sein wird..... Ein ziemlicher Nervenkrieg für mich, die ja auch selbst erstmal damit klarkommen musste.
Ich fand dann irgendwann ganz tolle Leute in eine Krabbelgruppe für hörgeschädigte Kinder. Da konnte ich mich mal "ausheulen" und man fragte mich auch mal wie es MIR geht. Ich wurde informiert, aber gleichzeitig auch seelisch aufgefangen. Das aht mir riesig geholfen! Und auch heute sind die Kontakte noch da.
Mein Sohn geht nun mittlerweile dort in den SH Kiga und ich werde dort von den Leuten weiter unterstützt und aufgefangen wenn ich zweifle. Das hilft mir, mit den immer wieder aufkommenden Sorgen klar zu kommen. Gleichzeitig machen mir aber die Kürzungen des Landes Sorgen, denn die Sorge, dass auch diese Beratung (als einzige Chance für die Familien hier) irgendwann wegrationalisiert wird ist sicher nicht so abwegig. Und dann bleiben die Eltern mit ihren Ängsten und nöten auf der Strecke....
Schwer zu schaffen machen mir dann noch die sehr versch, Aussagen der versch. Ärzte: der eine agt dies der andere das und dann gibt ein Dritter noch seinen Senf dazu... Und ich als Mutter stehe dazwischen und muss mit meinem Halbwissen entscheiden was mache ich und wem glaube ich. Und die Angst die falsche Entscheidung zu treffen ist in diesen Situationen mein ständiger Begleiter. Und jemand der nicht betroffen ist kann das nicht nachvollziehen! In dieser Zeit hilft mir am meistne das Forum oder die Leute die ich entweder hier oder eben z.B. in der krabblegruppe kennengelernt habe.

Das waren so spontan mal meine Gedanken zum Thema wie fühle ICH mich...
Gruss
Momo
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
lynda
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Re: Frage an alle Eltern hier

#25

Beitrag von lynda »

liebe momo, und katharina, (wie gehts es bendix?)
als ich zum erstem mal zum pedakustikerin war, und habe ein ziemliche nervöse und verzweifelte mutterbild von mir gegeben, sie hat sich mich aufgemunttert, sie hat selber zwillinge die eine behinderung haben, und hat mir auch gesagt wir müssen uns ... wie kann ich sagen kann ich mich nicht mehr errinern von den ganz genaue wörter aber in der art wir müssen nicht unsere laune abhängig machen, von mitleid anderen menschen, oderso.die phase nach der diagnose war nicht einfach, war ich auch "froh" ein antwort bekommen zu haben,untersürzt oder nicht man muss es selber verkraften, bin nicht auf die idee gekommen jemand anzurufen um mich auszuheulen, egal wer, (nur mein man).. andrea hat viele frage beantwortet, dafür bedanke ich sie sehr und falschen waren die auch nicht,ich war froh ein forum gefunden zu haben, die mit mutterwettbewerb nicht zu tun hatte, wie die anderen, , finde gut das du deine gefuhl schreibt, hatte auch viel durchgemacht, und war eine neuling in bereich sh. liebe gruesse lynda
elsa geb 11.02.03
sh fesgestellt am 22.08.05
hg seit oktb.05
sh kindergarten seit 09.06
münchen
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