CI nach 30 Jahren mit Hörgeräte?

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Maru
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CI nach 30 Jahren mit Hörgeräte?

#1

Beitrag von Maru »

Hallo zusammen,

Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll, mir schwirren so viele Fragen im Kopf rum.
Ich bin Mareike, 31 Jahre alt und von Geburt an schwerhörig. Meine Eltern haben es zum Glück sehr früh festgestellt, mit einem Jahr bekam ich meine ersten Hörgeräte, mit vier Jahren dann richtig sprechen und habe das Lippenlesen mir angeeignet. Ich konnte immer mit Hörgeräten meinen Hörverlust so gut ausgleichen, dass ein normaler Alltag möglich waren und ich nur wenig Probleme hatte.
2005 merkte ich und auch meine Eltern, dass ich anfing auf dem rechten Ohr schlechter zu hören, ich fragte viel mehr nach, drehte mich immer mehr mit dem linken Ohr zur Geräuschquelle (egal ob Sprache, Musik oder sonst was)
Ich machte sowieso regelmäßig Hörtest und so fand wieder einer statt, der mir dann leider offenbarte, mein Hörvermögen rechts nahm noch mehr ab. Es stand dann im nächsten Jahr eine neue Hörgeräteversorung an.
Die "normalen" Hörgeräte reichten jetzt leider nicht mehr aus, es mussten jetzt die UP Geräte sein (Ultrapower). Und mir wurde am Rande gesagt, ich sollte mal im Hinterkopf das Cochlea Implantat haben. Man könne noch nicht sagen, wie die Entwicklung weitergeht.
Ich kam mit den neuen Geräten super zurecht, hörte wieder mehr und das nachfragen wurde weniger.
Leider ging dasselbe Spiel dann 2012 wieder von vorne los. Mir wurde wieder gesagt, das Hörvermögen rechts hat wieder etwas nachgelassen. Ich war jetzt diagnostiziert mit "hochgradig an Taubheit angrenzend schwerhörig". Die Hörgeräte hatten noch etwas Spielraum nach oben, was die Lautstärke anging und so überbrückte ich die Zeit dann bis zur neuen Anpassung.
Dort wurde das Cochlea Implantat dann natürlich wieder angesprochen. Ich habe es aber komplett ausgeschlossen. Für mich stand fest, weiterhin Hörgeräte und so kam es auch. Die Technik entwickelt sich ja um Glück auch immer weiter und so bekam ich wieder UP Geräte.
Und jetzt ratet mal? Richtig, dasselbe nochmal von vorne... Jetzt hatte ich letztes Jahr wieder eine Anpassung, mein Hörvermögen rechts ist jetzt zwar nicht in dem "Tempo" weiter gesunken, wie in den Jahren davor, aber es hat weiterhin abgenommen.
Das Thema CI war aber natürlich sehr präsent bei meinen Gesprächen mit meinem Pädaudiologen.
Ich habe wieder UP Geräte jetzt (Kind Duro, Oticon steckt drin) doch ich komme an meine Grenzen. (Bei Störgeräuschen ein Sprachverständnis von knapp 60%, also Alltagsgeräuschen...)
Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder im Alter von 6 Jahren und fast 2 Jahren.
Meinem Mann, meinen Eltern und allen mit denen ich viel Kontakt habe fällt auf, wie schlecht ich höre.
Es darf kaum noch einer mit dem Gesicht von mir abgewandt sein, wenn er mit mir redet. Es sei denn, es ist ruhig im Raum und die Person redet etwas lauter. Ich bin sehr schnell überreizt, wenn meine Kinder etwas lauter sind. Gespräche in größeren Gruppen sind echt schwer geworden. Telefonieren ist echt schwer geworden, TV schaue ich so gut wie gar nicht mehr. Das muss so laut, da platzen meinem Mann die Ohren.
Wenn man das so liest, dann denkt man sich, warum überlegt die denn noch, das klingt doch eindeutig danach, dass das CI unausweichlich ist?!
Ja, stimmt, denke ich mir beim Schreiben auch gerade, andererseits denke ich, für ein CI höre ich noch zu gut. :crazy:
Und durch die Hörgeräte die jetzt Bluetooth haben, kann ich wieder super telefonieren und schaue darüber dann TV, wenn ich was schauen möchte, da mein Handy mit den Geräten verbunden ist. Einfach mega gut, wozu dann noch CI?! Tja, weil ich meinen Kindern ja nicht telefoniere, um ein (blödes, ich weiß) Beispiel zu nennen.
Jetzt mal meine Fragen:
1. Kann mich jemand überhaupt verstehen, wieso ich so denke usw?
2. Wie sieht die Zeit nach der OP aus? Wie lange dauert es bis ich wieder "richtig" höre?
3. Wie hört sich das Hören allgemein an, wenn man auf einer Seite ein Hörgerät und auf der anderen ein CI hat?
4. Haben die heutigen CI auch Bluetooth und könnten dementsprechend mit einem Handy verbunden werden, dass ich auf beiden Ohren zb Musik hören kann?
5. Wie viel mehr hört man mit dem CI? Oder ist es von Mensch zu Mensch unterschiedlich?

Vielleicht hat ja jemand ein paar Antworten für mich. :)

Liebe Grüße, Maru
Liebe Grüße, Mareike
CI oder nicht? Ich weiß es noch nicht... Eigentlich doch und dann wieder nicht... :roll:
Rondomat
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Re: CI nach 30 Jahren mit Hörgeräte?

#2

Beitrag von Rondomat »

Hallo Maru,

Ich trage zwei CIs und habe wie viele CI-Träger natürlich auch eine entsprechende Hör-Biografie, die 2003 mit dem ersten HG seinen Lauf nahm. In der weiteren Folge zunehmender Schwerhörigkeit war ich dann etwa zwei Jahre lang mit HG und CI versorgt, bis der letzte Hörsturz dann zum zweiten CI führte. Zu Deinen Fragen:

1. Kann mich jemand überhaupt verstehen, wieso ich so denke usw?
Ich denke, hier im Forum wird Dich jeder verstehen. Am Hören und Verstehen hängt ja noch viel mehr als der Austausch von Mensch zu Mensch, Du bekommst weniger mit, fühlst Dich zunehmend unsicher und wagst Dich irgendwann kaum mehr aus dem Haus. Der Weg zum Bäcker wird dann schon schwierig: Was hat das Brot jetzt gekostet? Habe ich das richtig verstanden oder rate ich nur ..... die Kette wird lang und länger.

2. Wie sieht die Zeit nach der OP aus? Wie lange dauert es bis ich wieder "richtig" höre?
Das hängt von vielen Dingen ab: Grundsätzlich muss erstmal geprüft werden (HNO als erster Schritt), ob ein CI für Dich in Frage kommt, ist das der Fall, stehen detailliertere Vorsorgeuntersuchungen statt. Nach der OP kannst Du zunächst für einige Wochen nichts hören, bis das CI eingeschaltet und Erst-angepasst wird. Hier gilt in vielen Fällen, dass eine CI-Versorgung zu einem schnelleren Hören und auch Verstehen führt, wenn die Zeit zwischen Hörverlust und CI-Implantieren so kurz wie möglich ist oder anders formuliert: Das Hören und Verstehen mit dem CI muss mehr oder weniger neu gelernt werden und dieser Aufwand ist höchst individuell.

3. Wie hört sich das Hören allgemein an, wenn man auf einer Seite ein Hörgerät und auf der anderen ein CI hat?
Viele mir bekannte CI-Träger kommen gut damit klar. Das CI übernimmt dabei meist nach einiger Zeit die Führungsrolle beim Hören und das HG läuft sozusagen mit und steuert den natürlichen Anteil des Klangs bei. Es ist sicher etwas mehr Abstimmung notwendig für den Audiologen und Akustiker oder auch für beide.

4. Haben die heutigen CI auch Bluetooth und könnten dementsprechend mit einem Handy verbunden werden, dass ich auf beiden Ohren zb Musik hören kann?
Es gibt heute entsprechende Verbindungsmöglichkeiten, die während der Voruntersuchungen angesprochen werden sollten, damit das CI und HG gut miteinander können. Aber die Technik entwickelt sich weiter und so hängt auch das wieder vom Einzelfall ab.

5. Wie viel mehr hört man mit dem CI? Oder ist es von Mensch zu Mensch unterschiedlich?
Das ist tatsächlich von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Beim Hören und Verstehen greifst Du ja auf im Gehirn gespeicherte Informationen zurück, Dein Leben lang wird das was zu den Ohren hineinkommt, mit dem schon Vorhandenen verglichen. Beim CI-Hörenlernen merkt man das ganz deutlich: Klingen Deine Kinder mit dem CI womöglich zunächst noch wie 3PO in StarWars, ändert sich das nach einiger Zeit. Also wird nicht nur das Hören und Verstehen im Wortsinn, sondern auch die Stimme wird mit abgespeichert. Mit zunehmendem CI-Hören verknüpft das Gehirn dies alles zusammen. Das benötigt mehr oder weniger Zeit, Geduld und auch die Bereitschaft, sich überhaupt darauf einzulassen. Auch Deine Familie muss Dich hier geduldig unterstützen, das ist kein Selbstläufer. Aber es macht unheimlich viel Freude, immer mehr vom Drumherum mitzubekommen, das wieder einzuordnen und die Fortschritte zu erleben. Ein Waldspaziergang ist da ein ganz neues, spannendes Erlebnis. Das bedeutet natürlich auch, dass anfangs alles etwas zu viel sein kann. Aber das schwingt sich dann schon ein.

Wenn weitere Fragen sind: Immer heraus damit, hier tummeln sich auch einige CI-Träger (-:
Viele Grüsse, Rainer
_________________________________ Ich habe dauernd Med-el's im Kopf ....
Dani!
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Re: CI nach 30 Jahren mit Hörgeräte?

#3

Beitrag von Dani! »

Hallo Maru,

zu 1.)
Ja klar kann ich das nachvollziehen. Ich habe 13 Jahre für die Entscheidung gebraucht. Seit 2006 hatte ich bei 2kHz schon einen Hörverlust von 90dB und drüber war gar nichts mehr. Mein Tonaudiogramm hat sich seitdem bis zu den OPs nicht mehr verändert. Aber mein Sprachverstehen hat sich von Jahr zu Jahr verschlechtert. Ich werde halt auch älter. Irgendwann hatte ich allerdings Angst bekommen, gar nichts mehr zu verstehen, wenn es so weitergeht, und hab dann letztendlich 2019 die Reißleine gezogen.

zu 2.)
Das ist leider höchst individuell. Festhalten kann man aber: Je weniger lang man damit wartet umso größer der Erfolg. Es kommt nämlich (unter anderem!) darauf an, dass die bisherigen Nervenbahnen sich nicht zurückbilden, so lange sie mit brauchbaren Informationen befeuert werden. Sind sie zu lange ungenutzt (weil man zu lange an Taubheit grenzend oder in diversen Frequenzbereichen taub war), dauert es umso länger, bis die Verknüpfung im Gehirn wieder halbwegs hergestellt wurden. Bei mir hat sich das zum Glück recht schnell wieder eingestellt. Ist aber nicht selbstverständlich.
"richtig Hören" ist Definitionssache. Ich habe für mich(!) wert darauf gelegt, die Menschen wieder zu VERSTEHEN. Das hat in Kombination mit dem Hörgerät auf der anderen Seite nach 3 Monaten sehr gut geklappt. Nach 6 Monaten habe ich nicht mehr mit dem HG telefoniert, sondern nur noch ausschließlich mit dem CI. Üblich sind aber durchaus auch 2 Jahre, bis man gut mit dem CI klar kommt. MUSIKHÖREN ist eine Sache, an die man sich erst gewöhnen muss. Das ist nicht mit Hörgeräten vergleichbar. Kann man aber trainieren, wenn es für einen nach der OP immer noch wichtig ist. Für mich war Musik vor der OP nur die Flucht aus dem Höralltag, um meinen Ohren eine Wohltat zu spendieren. Manche Musikstücke klingen noch so wie ich sie kenne, andere erkenne ich gar nicht wieder. Dafür genieße ich nun Schlagzeug als Musikinstrument, das ich zu HG-Zeiten gehasst habe. Ist aber auch hier eine höchst individuelle Sache.

zu 3.)
Sagen wir es mal so: Die meisten Stimmen erkenne ich mittlerweile mit CI wieder. Auch solche, die ich seit der ersten OP nicht mehr gehört habe. Witzigerweise ausgerechnet die meiner Frau hat sich verändert. Die Kombination CI mit Hörgerät ist ein klassischer Fall. Meistens hat jemand einen Hochtonverlust. Man versteht mit CI die Sprache viel klarer, das Hörgerät liefert den Tieftonbereich und macht den Gesamteindruck sehr rund.

zu 4.)
Am besten funktioniert Bluetooth aktuell die Kombination aus CI von Cochlear und HG von Resound mit einem iPhone. Advanced Bionics aus der Sonova-Gruppe bringt in den nächsten Monaten (dieses Quartal?) einen Prozessor heraus, der mit Phonak in der Marvel-Serie gut zusammenarbeitet und klassisches Bluetooth unterstützt. Med-EL kann in kürze mit einer neuen Batteriehülse mit iPhone bzw. ASHA unter Android. Allerdings hat Med-EL keinen Partner bei den Hörgeräten. Also: Ja, Bluetooth können die heutigen Haupthersteller von Cochlea-Implantaten.

zu 5.)
Wieviel man mehr hört? Tja, das ist tatsächlich individuell. Ich hatte wie gesagt mit HG oberhalb 2kHz nichts mehr gehört. Heute höre ich mit CI alles bis etwa 8,5kHz. Es ist schon eine Offenbahrung, auch noch nach Monaten Dinge zum ersten Mal zu hören, die man Jahrzehnte nicht (mehr) gehört hat. Vor meiner 2. OP habe ich noch ein Hörgerät auf der anderen Seite getragen. Wenn jemand Papier zusammengeknüllt hat, habe ich es da entweder nicht gehört oder es war schon fast schmerzhafter Lärm. Beim CI ist das für mich halt ein nicht weiter zu beachtendes Nebengeräusch. Und dann ist es Einstellungssache. Ich persönlich will (und muss) unbedingt so viel wie Möglich hören. Höre ich das Ticken der Wanduhr nicht, fehlt mir was. Das Rollgeräusch eines Fahrrads auf der Straße muss ich (und kann ich nun mit CI) hören. Andere macht z.B. das Klicken der Tastatur auch mit CI kirre, kann der Audiologe aber entsprechend einstellen.
Dominik
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smallhexi79
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Re: CI nach 30 Jahren mit Hörgeräte?

#4

Beitrag von smallhexi79 »

Hallo Maru,

zum Thema CI kann ich leider nicht sagen, da ich noch keins benötige.

Beim Fernsehen kannst du als Unterstützung Untertitel nehmen. Das geht über Videotext, Resiver oder Fernsehen. Beim Resiver und Fernsehen geht über die Einstellung (Untertitel). Das ist nur ein Tipp von mir.

LG smallhexi
LG smallhexi Hörgeschädigt seit 1980 durch Meningitis links: +/- 80 dB versorgt mit GN Resound ENZO ET598-DW
rechts: gehörlos
Maru
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Re: CI nach 30 Jahren mit Hörgeräte?

#5

Beitrag von Maru »

Vielen lieben Dank für eure ausführlichen Antworten und Berichte. :)

Einiges konnte ich mir schon denken, bei anderen Sachen werde ich das nur wissen, wenn ich mich tatsächlich für ein CI entscheide. Logischerweise. :D

Ich lese auch heraus, ich sollte, wenn da auch nicht mehr allzu lange warten mit einer Entscheidung. Bezüglich zu lange nicht genutzter Nervenbahnen, was bei meinem rechten Ohr wohl definitiv der Fall ist, da ich dort ja an der Taubheit anklopfe...

Jetzt mal ganz plump, wenn ich mich für ein CI entscheide und merke, mir das gerade zu viel, was ich alles höre usw. dann kann ich doch einfach das "ausschalten" (abnehmen), richtig? Und dann nur mein linkes Ohr mit dem HG nutzen? Da bleibt die Hörleistung ja gleich oder stellt sich das Gehirn um und man kann dann auf einmal "schlechter" hören? Ich hoffe man kann verstehen, was ich fragen möchte? :roll:

Mir ist die Musik sehr sehr wichtig, über Musik kommuniziere ich sehr viel, bin selber sehr musikalisch und da würde mich für eine kleine Welt zusammenbrechen, wenn ich das alles nicht mehr so machen könnte... Aber das scheint ja auch alles wieder individuell zu sein.

Ich habe im Februar wieder einen Termin, da wird nochmal die Hörleistung mit den jetzigen HG´s angeschaut und explizit über ein CI gesprochen.
Durch eure Antworten bin ich jetzt aber schon ein bisschen schlauer und kann dann die Audiologen gezieltere Fragen stellen. :)
Also vielen Dank nochmal!! :clap:
Liebe Grüße, Mareike
CI oder nicht? Ich weiß es noch nicht... Eigentlich doch und dann wieder nicht... :roll:
Jani
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Re: CI nach 30 Jahren mit Hörgeräte?

#6

Beitrag von Jani »

Hallo Maru,

jetzt wollte ich dir auch mal antworten, vor allem auf deinen letzten Beitrag, wo du auf die Musik und das Hören dieser zu sprechen kommst. Zuerst einmal sei gesagt, dass das Hören mit dem CI ein Lernprozess ist. Du musst dir vorstellen, dass dein Gehirn bzw. dein Hörnerv alles wieder neu erlernen müssen. Das ist bei jedem CI-Träger von uns so. Musikhören ist sozusagen die „Königsdisziplin“ wie wir CI-Träger sehr gerne sagen. Damit sei keineswegs gesagt, dass dies dann nicht mehr möglich wäre. Ich denke, es kommt auch darauf an, wieviel Musik du vorher bereits mit HG gehört hast usw. Ich selber bin auch seit nach der Geburt mit hohem Hörverlust schwerhörig und habe in meiner Kindheit mit den HG‘s immer viel Musik gehört bzw. auch Hörkassetten damals noch. Als dann mein 1. Hörsturz kam im Alter von 12, 13 Jahren, und ich das 1. CI rechts bekam und ich kurze Zeit später Probleme mit dem CI hatte und ich aufgrund der Lösung vom CI keineswegs profitieren konnte jahrelang (11, 12 Jahre), hörte ich dann ausschließlich mit dem HG links und das CI rechts lief einfach so mit. In dieser Zeit hörte ich keine Musik mehr. Erst als die Problematik mit dem 1. CI 2014 im Sommer endlich behoben werden konnte, fing ich wieder an mich ans Musikhören heranzutasten und siehe da, es klappte wieder zu meiner Überraschung! :-) Mittlerweile bin ich jetzt seit über 2 Jahren bilaterale CI-Trägerin und habe es noch keine einzige Minute bereut. Auch wenn ich trotz der CI‘s sehr schlecht höre. Trotzdem höre ich besser als zuvor mit HG‘s! ;-)

Zu deiner anderen Frage bzgl. Ausschalten des CI‘s, wenn es dir zu viel wird: Gerade am Anfang sollte man sich schon öfter mal Hörpausen gönnen, da das Hörenlernen mit dem CI schon recht anstrengend sein kann. Denn stundenlang das CI tragen wäre nämlich schon arges Powerhörtraining würde ich jetzt mal behaupten.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute! :-)

Liebe Grüße Jani
Dani!
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Re: CI nach 30 Jahren mit Hörgeräte?

#7

Beitrag von Dani! »

@Jani
Oh, erst seit 2 Jahren bilateral. War mir nicht so bewusst. Bin ja auch erst seit 8h bilateral 😁
Mehr dazu später bei DCIG
Dominik
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Jani
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Re: CI nach 30 Jahren mit Hörgeräte?

#8

Beitrag von Jani »

@Dani!:
Ja genau, richtig gelesen, erst seit über 2 Jahren bzw. 2 1/2 Jahren bilateral versorgt. Das ist tatsächlich noch nicht so lange her. ;-)
Hab ich in DCIG auch schon gelesen, dass du jetzt auch bilateraler CI-Träger bist. :-D
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