einseitige Taubheit seit Geburt - jetzt CI??

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Fotofee
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einseitige Taubheit seit Geburt - jetzt CI??

#1

Beitrag von Fotofee »

Hallo zusammen!

Ich, w, 55 Jahre, bin seit Geburt auf dem rechten Ohr komplett taub, völlig ohne Resthörvermögen. Bislang hat mich das nicht wirklich gestört - kannte ich es doch nicht anders und habe mich wohl einfach damit arrangiert.
Jetzt lässt aber das gesunde, linke Ohr mittlerweile auch etwas nach (Altwerden ist nix für Feiglinge ;) ), so dass ich mich für Hörgeräte entschieden habe. Mein Akustiker hat mir zu einer Cross-Versorgung mit Phonak Audeo geraten. Ich hatte - ganz entgegen meiner Erwartungen - überhaupt keine Probleme damit während der Testphase. Ganz im Gegenteil, ich habe vor Weihnachten terminbedingt eine Pause gemacht und erst da gemerkt, wie sehr ich doch im Alltag ohne Hörgeräte eingeschränkt bin und wie oft ich mittlerweile nachfragen muss, weil ich nicht richtig verstanden habe, was gesagt wurde. Kurz gesagt: ich vermisse sie!

Also wollte ich von meinem HNO-Arzt eine Verordnung für Hörgeräte haben. Der ist aber der Meinung, ich wäre doch besser mit einem Cochlea-Implantat für das ganz taube Ohr bedient und hat mich zum CT und anschließend zum CI-Zentrum überwiesen. Das hat mich doch etwas überfordert, weil ich mich mein ganzes Leben noch nie mit einem CI auseinandergesetzt habe, es hieß ja immer, bei mir könne man diesbezüglich nix machen.


Jetzt drängen sich mir ein paar Fragen auf, bei denen ihr mir vielleicht etwas helfen könnt, das ganze für mich zu sortieren:

1. Bei Taubheit seit Geburt und völlig intaktem Mittel- und Innenohr, kann das mit einem Implantat überhaupt funktionieren? Mir haben die Ärzte 50Jahre lang erzählt, mein Hörnerv sei beschädigt / nicht richtig ausgebildet, das CT von meinem wohl intakten Innenohr scheint das für mich als Laie zu bestätigen (woran soll es denn sonst liegen?). Macht dann ein Implantat, welches - wenn ich es richtig verstanden habe - in die Hörschnecke gesetzt wird und zum Weiterleiten ans Gehirn einen funktionierenden Hörnerv benötigt, überhaupt Sinn? Oder habe ich irgendwas falsch verstanden? Außerdem muss das Gehirn wohl erstmal lernen, mit dem, was der Hörnerv da schickt, umzugehen. Kann das funktionieren, wenn das Ohr noch nie gehört hat?

2. Der HNO-Arzt hat auch noch das Wort "Hirnstamm-Implantat" in den Raum geworfen, mich damit aber auch alleine gelassen. Wenn ich Google richtig verstanden habe, wird das gemacht, wenn der Hörnerv defekt ist und das CI quasi "direkt ans Gehirn" angeschlossen wird. Stelle ich mir das richtig vor? Dann wäre das bei meinem wahrscheinlich defekten Hörnerv wohl eher meine Option...

3. Außerdem stellt sich mir die Frage, ob ein CI in meinem Fall nicht mit Kanonen auf Spatzen geschossen ist, wenn ich "eigentlich" mit Hörgeräten ganz zufrieden wäre Oder ist es besser, frühzeitig auf CI umzusteigen, weil im Alter die Eingewöhnung immer schwieriger wird?

Wer bis hier durchgehalten hat, bekommt von mir einen Kaffee oder wahlweise ein :sm(110):

Ich bin gespannt auf den Austausch mit euch. Liebe Grüße,
die Fotofee
Wallaby
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Registriert: 23. Jun 2015, 18:17
9

Re: einseitige Taubheit seit Geburt - jetzt CI??

#2

Beitrag von Wallaby »

Wie wurde das denn festgestellt, dass der Hörnerv defekt sein soll. Das ist eher selten. Das kann man in der Klinik durch Promotoriumstest (wird auch als Nadeltest bezeichnet) prüfen lassen. Diesen Test wird nicht als Standart in CI-Kliniken bei VU gemacht. Selbst wenn du durch Test nichts hören solltest und bei Messung doch was bei rauskommt, wäre auch normal. Was oftmals defekt ist sind die Haarzellen..... diese "knicken" ab und da hört man nicht. Bei CI ist nur Hörnerv wichtig, dass dies "funktioniert".
Ich konnte nicht herauslesen, ob Du überhaupt auf dem "Tauben" Ohr jemals ein HG trug bzw. was gehört hattest?

Auch sagt man je länger die Taubheit zurück liegt desto schwieriger wird es mit dem Hören lernen. Aber auch das funktniert irgendwann wann - nur man sollte Geduld aufbringen, dass nicht in 4 Monaten in 7 Monaten das gefühl bekommt dass man immer noch nicht versteht. Es bedarf Zeit und Geduld, Hörtraining und Nachjustierungen vorallem in der Anfangszeit.
Mach Voruntersuchung und da erhält Du oftmals bessere Aussage als wie von einen Niedergelassene HNO-Arzt
Da Du "überfordert" gefühlst hast ist auch normal, wenn man zuvor nie mit "CI" befasst hat. Du brauchst nicht sofort entscheiden, sondern hast eine Einschätzung und kannst noch überlegen ob Du den Weg zum CI gehen willst.
Ich selbst lies die VU machen, bekam aber ohne meine Zusatimmung einen OP Termin zugewiesen. Auf meine Nachfrage lies man mich wissen, dass die nur ein "Angebot" sein sollte, da sonst die Wartezeit länger sein könnte bis ich anfange nach einem OP Termin zu fragen. Ich hatte anfangs dankend abgelehnt und bat um bedenkzeit und suchte nach "Gleichbetroffene" um besser einschätzen zu können. Meine Zeit liegt allerdings schon mehr als 20 Jahren zurück

Mache nur das wozu Du bereit bist und Du selbst muss dazu bereit sein, falls Du den nächsten Schritt gehen solltest.

Gruß
Wallaby
tabbycat
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Re: einseitige Taubheit seit Geburt - jetzt CI??

#3

Beitrag von tabbycat »

Guten Morgen,

in punkto CI kann ich nicht mitreden, wohl aber bezüglich brachliegenden Hör- und v. a. Verstehvermögens.
Durch eine Erkrankung nebst OPs habe ich seit dem 15. Lebensjahr auf dem rechten Ohr einen starken Hochtonverlust. Mit einem Hörgerät versorgt wurde das Ohr erst ca. 25 Jahr später, da war ich 40. Bis ich mit dem Ohr dann wieder Sprache verstehen konnte, dauerte es ca. 1-1,5 Jahre. Irgendwelche Stimmen/ Tonlagen auseinanderzuhalten dauerte nochmal eine Weile länger.
In den Genuß des räumlichen Hörens kam ich erst 15 Jahre später, als das linke Ohr auch so langsam schlechter wurde und ich ein 2. HG verordnet bekam.
Und genau das räumliche Hören möchte ich nicht mehr missen, denn es gibt mir ein großes Plus an Konzentrationsfähigkeit und somit auch Lebensqualität - und nebenher auch Sicherheit wenn ich zu Fuß oder mit dem Rad unterwegs bin.

Ich glaube, wenn man mir damals als erste Versorgung ein Cros-Gerät angeboten hätte, hätte ich es mit Kußhand genommen, weil es der Weg des geringsten Widerstands gewesen wäre. Im Nachhinein bin ich allerdings froh, den unbequemeren Weg gegangen zu sein.

Ein Termin für eine Voruntersuchung heißt ja nicht, daß du dich gleich unters Messer legen mußt, sondern auch, daß du die Gelegenheit hast, dich erstmal schlauzufragen. ;)
Ich habe jetzt nicht herausgelesen, ob bei deinem tauben Ohr das Hören über den Schädelknochen funktioniert - falls ja, könntest du ja als ersten Versuch evtl. ein Knochenleitungs-Hörgerät zum Ankleben oder mit Stirnband oder Spange ausprobieren.
*********************************
Entweder wir finden einen Weg,
oder wir machen einen. 🤗
(Hannibal Barkas)
Fotofee
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Re: einseitige Taubheit seit Geburt - jetzt CI??

#4

Beitrag von Fotofee »

Danke schon mal für eure Antworten, ich habe erst morgen Abend oder übermorgen Zeit, mal genauer reinzulesen und euch zu antworten!
Fotofee
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Registriert: 28. Jan 2025, 14:29

Re: einseitige Taubheit seit Geburt - jetzt CI??

#5

Beitrag von Fotofee »

Hallo Wallaby,

auf dem tauben Ohr habe ich überhaupt noch nie was gehört und natürlich auch noch nie ein Hörgerät getragen. Die Aussage "Hörnerv kaputt" hat mein Vater vor 50 Jahren von HNO Ärzten bekommen. Wie das festgestellt wurde, weiß ich aber nicht mehr, dazu ist es schon zu lange her. Deshalb haben wir auch immer gedacht, ein CI kommt für mich nicht in Frage.

Danke für deinen Hinweis mit dem Promontoriumstest, das könnte tatsächlich hilfreich für mich sein. Ich werde meinen HNO mal darauf ansprechen. Selbst wenn das bereits in meiner Kindheit gemacht wurde, scheint es jetzt nicht so aufwändig zu sein, dass ein 2. Versuch bestimmt nicht schadet.

Den Termin zur Voruntersuchung werde ich auf jeden Fall annehmen. Aber ich möchte mich parallel schon mal selber damit auseinandersetzen, damit ich mich nicht nur auf die eine Meinung im CI-Zentrum verlassen muss. Deshalb danke für deine Erfahrungen und den Tipp mit dem Promontoriumstest, sowas hatte ich gesucht.

LG, Fotofee
Fotofee
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Re: einseitige Taubheit seit Geburt - jetzt CI??

#6

Beitrag von Fotofee »

Moin tabbycat,

bei meinem letzten Hörtest wurde tatsächlich die Knochenleitfähigkeit mitgetestet. Wenn der Schall auf dem kaputten Ohr laut genug ist, kommt er irgendwann auch beim gesunden Ohr an und wird dort gehört. Um das auszuschließen, habe ich auf das gesundenOhr Rauschen bekommen und auf den Knochen hinter dem tauben Ohr den Ton.
Beim ersten Versuch war das Rauschen nicht laut genug, so dass der Ton wieder nur auf dem gesunden Ohr angekommen ist. Dann hatte ich die volle Dröhnung: ganz lautes Rauschen auf dem gesunden Ohr UND volle Lautstärke auf dem tauben Ohr. Ergebnis: Stress pur, mir hat der ganze Schädel gedröhnt und ich war danach fix und fertig, aber auf dem tauben Ohr habe ich rein gar nichts gehört...

Ich denke, ich werde mich erstmal um einen Promontoriumstest kümmern, um festzustellen, ob bei mir nicht doch der Hörnerv kaputt ist, dann hätte sich das mit dem CI nämlich erledigt.

Falls ein CI doch in Frage käme, muss ich mich damit auseinandersetzen, ob ich nicht - so wie du es beschreibst - den Weg des geringsten Widerstandes mit der Cross-Versorgung nehmen soll. Zufrieden damit war ich ja. Dann stellt sich nur die Frage, ob ein "frühzeitiges" CI jetzt nicht in Hinblick auf später die bessere Alternative ist.

Auch dir danke für deine Antwort.

LG, Fotofee
Wallaby
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Re: einseitige Taubheit seit Geburt - jetzt CI??

#7

Beitrag von Wallaby »

Bitte doch mal am besten bei deinen HNO Arzt um Überweisung für eine Voruntersuchung in der Klinik deines Wahl.
Niedergelassen HNO Ārzte haben oftmals weniger Ahnung was das CI anbelangt. Meiner hatte auch erstmal gesagt ne das wäre nicht bis er selbst mit Klinik indem er den Klinikchef aus Studentenzeit (soweit mich entsinnen) kannte. Bzgl. CI kannst du auch in anderen Foren www.dcig-forum.de lesen.
Mit Hörnerv war früher noch in 80er Jahren so, dass niedergelassene HNO Ärzte sagten das diese defekt sei ohne entsprechende Untersuchung gemacht zu haben.
Fotofee
Beiträge: 5
Registriert: 28. Jan 2025, 14:29

Re: einseitige Taubheit seit Geburt - jetzt CI??

#8

Beitrag von Fotofee »

Hallo Wallaby,
die Überweisung zum CI Zentrum habe ich schon, ebenso wie einen Termin dort.

Danke für den Link zum dcig-Forum, da werde ich auch mal reinlesen.

LG, Fotofee
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