Ist eine Operation auch bei Querschnitlähmuung möglich?

[Siegmar Gocht]

Ich leide an Morbus Morquio und muss permanent dauerbeatmet werden.
Ich benutze schon seit seit Februar '86 ein Hörgerät (zunächst nur analog, seit den 90ger Jahren auch sdigital).
Meine Ohren sind oft feucht. Wären da COCHLEAR IMPLANTATE überhaupr sinnvoll?

[Rosemarie]

Hallo,
ich denke mir, solch eine spezielle Frage solltest Du gleich an der richtigen Stelle Dir beantworten lassen, in einer sehr guten CI Klinik, die sich auch mit komplizierten Fällen auskennt.
Die meisten Efahrung haben die MHH in Hannover oder die Uniklinik Freiburg.
Du kannst dort jeweils ein mail hin schicken, das ist kein Problem.
Wir hier sind keine Mediziner, sondern meistens selbst betroffen, oder Eltern.
Ich selber habe es so gemacht, da ich auch noch Erkrankungen habe, bekam in Freiburg gleich am nächsten Tag Antwort und mittlerweile habe ich 2 Ci´s.
Viel Glück, Rosemarie.

[fast-foot]

Hallo Siegmar Gocht,

ob CIs sinnvoll sind, hängt zunächst ein mal von den Befunden Deines Gehörs ab.

Der Hörverlust muss also eine gewisse Grösse aufweisen (einfach gesagt mindestens hochgradig).

Eine Implantation ist insbesondere nicht sinnvoll, wenn das Sprachverstehen mit Hörgeräten noch einigermassen gut ist.

Wenn also auf Grund des Hörverlusts die Voraussetzungen für ein CI nicht gegeben sind (diese kann man auch getrennt betrachten), macht eine Implanatation keinen Sinn.

Gruss fast-foot

[otoplastik]

Lieber Sigmar,
meines Wissens kommt es bei Deiner Erkrankung zu einer Schalleitungsschwerhörigkeit. Das bedeutet, dass im Mittelohr der Schall nicht adäquat an das Innenohr weitergegeben werden kann. Das Innenohr wäre dann erstmal nicht davon betroffen. Das Ohr besteht ja aus dem äußeren Gehörgang. Dann kommt das Trommelfell als Grenze zum Mittelohr. Im Mittelohr werden durch das Trommelfell kleine Gehörknöchelchen in Bewegung gesetzt, die dann im Innenohr über eine Membran in einer Flüssigkeit Schwingungen auslösen. Im weiteren Verlauf werden dort dann die Nervenfasern des Hörnerven erregt. Das CI ist aber eine Innenohrprothese vorrangig für Schallempfindungsschwerhörigkeiten. Man müsste also als erstes wissen, was für eine Schwerhörigkeit bei Dir vorliegt. Eine Schallleitungsstörung kann man nämlich auch gut mit einem Knochenleitungshörgerät versorgen, das den Schall über den Knochen direkt an das Innenohr weiterleitet und damit das Mittelohr umgeht. Das wäre eine einfachere Alternative als ein CI. Operations- und hörtechnisch ist ein CI viel aufwändiger. Außerdem wird das CI nur bei sehr starken Hörschädigungen eingesetzt.
Inwieweit eine OP ein großes Risiko für Dich darstellt, kann natürlich nur ein Fachmann beurteilen. Ein Querschnitt ist ja nicht prinzipiell ein Grund, nicht operiert werden zu können. Eventuell hattest Du ja auch schon OPs, z.B. an der Wirbelsäule. Musst Du aufgrund des Querschnittes beatmet werden? Der Gesundheitszustand Deiner Lunge ist wichtig für eine OP.
Wahrscheinlich musst Du mehrere Fachrichtungen zu Rate ziehen. Eine gute HNO-KLinik zur Klärung der Hörstörung und zur Klärung der Frage, welche Versorgung passend und bei einer Speicherkrankheit auch möglich ist, wäre dazu vielleicht der erste Ansprechpartner. Hast dazu die Möglichkeit?
Aber es scheint, als wärst Du mit den Hörgeräten so nicht zufrieden und ein besseres Hören ist ja auch wichtig für die Lebensqualität. Kannst Du die Geräte mit Deinen laufenden Ohren überhaupt tragen?
Herzliche Grüße, ototplastik

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Das CI ist aber eine Innenohrprothese...

Das ist zwar gemäss Fachliteratur richtig; allerdings ist diese Klassifikation nicht ganz korrekt. Ein CI nutzt nämlich weder Mittel- noch Aussenohr (Ausnahme für letzteres: AB) und "ersetzt" damit auch diese beiden Funktionalitäten (obwohl nicht zwingend notwendig; denkbar wären nämlich auch Lösungen, welche beide nutzen).

[Voyagefromsilence]

Hallo Sigmar
Knapp gesagt : ein Cochlea-Implantat wird üblicherweise nur bei hochgradiger Schwerhörigkeit bis totale Taubheit genommen. Wenn deine Hörbehinderung eher mittelgradig ist, dann wäre ein BAHA von der Firma Cochlear eine Lösung. Auch andere Firmen haben solche Lösungsmöglichkeiten. Es gibt noch andere implantierbare Hörlösungen. Auf jeden Fall aber sollte ein Gespräch mit einer guten, renommierten Implantationsklinik gesucht werden. Der Arzt einer solchen Klinik kann Dir mehr dazu sagen über die Möglichkeiten, die für dich geeignet wären. Zum Thema OP - ich habe spinale Muskelatrophie, hier würde ich empfehlen : Möglichst genau untersuchen lassen, Lungenfunktionstest, und was hier wichtig ist : Bei Muskelkrankheiten, und eben auch bei Querschnittlähmungen muss man zwingend die Narkose überprüfen. Denn bei Gesunden kann man verschiedene Narkosemöglichkeiten verwenden. Das geht aber bei Muskelkrankheiten wie : Morbus Pompe,spinaler Muskelatrophie, Duchenne, und Muskeldystrophien unterschiedlicher Art eben nicht. Der Grund ist der, dass bei Narkosen Muskelrelaxantien verwendet werden, und so die Muskelschwäche auch noch verstärken können. Es kann auch zu einer Hyperthermie kommen.
Bei einer Querschnittlähmung muss auch die Lungenfunktion kontrolliert werden - und da Du permanent beatmet wirst, ist das zwingend Pflicht. Sonst ist es ein recht grosses Risiko. Aus diesem Grund muss eine OP sehr gut geplant werden.
Auch die Medikation spielt eine Rolle . Viele Krankheiten, aber auch viele Querschnittlähmungen bedeuten oft zusätzliche Medikation und Schmerzmittel. Auch Allergien spielen eine Rolle. Deshalb muss man auch sehr genau schauen, wie man das abstimmt.
Es ist so, dass es immer ein Restrisiko gibt, doch wenn man die Op gut plant, lässt sich das eindämmen. Deshalb sage ich : Es muss eine erfahrene Klinik sein, die auch Erwachsene und Kinder mit Muskelkrankheiten oder Querschnittlähmungen für eine CI-Operation hatten. Eine Klinik, die solche Leute nicht hatten, würde ich nicht nehmen, da mir das Risiko wegen der Unerfahrenheit zu hoch wären. Ich hatte am 4.Oktober dieses Jahres die zweite CI-Op auf dem rechten Ohr. Die Klinik, die ich dafür ausgewählt hatte, war die ORL-Klinik Zürich. Die haben grosse Erfahrung damit, und hatten auch die notwendigen Kontrollen und die Narkose sehr gut geplant. Sie haben auch mit dem Muskelzentrum zusammengearbeitet. Gut wäre es, wenn der behandelnde Arzt bzw. die behandelnde Klinik bzw. Rehaklinik sich mit der ORL-Klinik deines Vertrauens, in der Du dich implantieren lässt, abspricht.

Ansonsten sage ich jetzt mal : Erst einmal in einer ORL-Klinik gehen, und das genau abklären lassen, bevor Du überhaupt eine Operation irgendwelcher Art für deine Ohren willst. Die Vorschreiber/innen hier können Dir sagen, welche Klinik gut war, denn ich komme ja nicht aus Deutschland.

mit freundlichem Gruss

Voyagefromsilence