nach Baha jetzt CI?

[Brini87]

Hallo,
Erstmal kurz zu meiner Person, ich bin 28Jahre jung und einseitig taub.
Die Ursache ist bislang unklar, genauso ob es angeboren ist oder in früher Kindheit entstand.
Bisher konnte mir auch kein Arzt konkret sagen, was überhaupt der Grund für die Taubheit ist, der Aufbau ist vollkommen io auch durfte ich mir als Kind schon anhören, ich würde *simulieren* (es gab in Kindesalter wohl ein *dickes Ohr* und danach fiel eben erst auf ich täte meinen Kopf immer drehen um zuhören, Logopäden meinten allerdings dafür könnte ich zu gut sprechen das es wohl nicht angeboren wäre. Jedenfalls sind diese Unterlagen aus dieser besagten Nacht spurlos verschwunden als hätte es sie nie gegeben.. Meine Eltern sagten mir nur, der Doc habe mich auf den Schoß gesetzt mir eine Art Salbe ins Ohr geschmiert ich hätte geschrien und danach kam es wohl das es meinen Mitmenschen auffiel das da was nicht stimmt.. ich selbst kann mich nicht daran erinnern ob es mal anders war. Auch gibt es eine Zyste im Kopf (ich weis nur *in der mitte* ) aber es hieß die drückt nirgends auf besagte Nerven die fürs Gehör zuständig wären)
Aufgrund des Einstiegs und mittlerweile Aufstieg im Berufsleben ( mit hohem Lärmpegel) habe ich mich nach der Ausbildung entschieden, im Helios Klinikum Erfurt, mich nochnals Untersuchen zu lassen und *Ursachenforschung* zu betreiben.
Nach CT und Nadeltest,bei welchem ich zwar Geräusche gehört aber nicht sagen konnte WO ich etwas höre, hieß es ein CI käme für mich nicht in frage, der Nerv wäre erschlaft und somit *nur* eine Crossversorgung möglich.
Nachdem diese konventionelle Art der Versorgung ausgeschlossen wurde (es gab Empfangsstörungen auf Arbeit) kam das Teilimplantat ins Gespräch..Soweit lief da auch alles ja ich kann sagen bis auf kleinere Einstellungsproblemchen alles super. Allerdings hat sich das Implantat entzündet, es *durfte* bislang drin bleiben aber scheinbar fängt es jetzt nach grad mal 6Wochen!!!!! OP wieder alles von vorn an.. (Ausbeulung in Implantatnähe welche schmerzt und druck ausübt)
War gestern in Jena im Klinikum zur Wundkontrolle und plötzlich kam wieder das CI ins Gespräch..Der Professor meinte dieser Nadeltest wäre nicht 100% Aussagekräftig und ich solle nochmals zum MRT um die Nervenbahnen alle darzustellen und mich in 3 Wochen zum nächsten Termin entscheiden ob ich das CI *auf gut Glück* vielleicht doch probieren wolle.
Ich fänds total toll wenn es funktionieren würde keine Frage, aber ich bilde mir ein das die Nervenbahnen damals alle sichtbar waren, deshalb doch der Nadeltest.. und jetzt soll das *plötzlich* doch funktionieren? Klar die Hautdecke wäre geschlossen, entzündungen in der Art fast ausgeschlossen und ich könnte vielleicht wieder Beidseitig hören, aber was wenn es nicht funktioniert? Habe mich jetzt nochmals belesen, auch das der Nadeltest im MRT stattfinden könnte um zu sehen ob da überhaupt was ankommt, dennoch keine Garantie ob der Kopf dann mitspielt und da was umwandelt.
Soweit kam ich mit dem Baha super zurecht und meine Chefin kanns kaum abwarten das ich endlich wieder *höre* ich weis auch das es mittlerweile die Möglichkeit gibt, das Baha mittels Magnet zu tragen.
Ich wollt eigentlich nur mal anfragen, wie es euch bei dem Test ging, mein Kopf sagt mir halt *es kann nur links ankommen* und wie gesagt ich habe ja die Signale gehört aber weis eben nicht wo.. hat jemand vielleicht von euch Erfahrungen in der hinsicht gemacht oder eine Idee was es vielleicht noch für Tests gibt, die einen Ansatz bieten könnten ob da was funktioniert? Ich mag mein Implantat nicht verlieren bevor nicht feststeht das es mir eine Verbesserung bringt.
Gibt es überhaupt die Möglichkeit nach so vielen Jahren, das da noch was arbeiten kann? Bislang habe ich im Netz nicht wirklich viel darüber gefunden.

So der Text ist nun länger als ich dachte aber ich sag schonmal Danke für eure mögliche Hilfe/Erfahrungen

Lg brini

[tschilly]

Hallo,

ich bin grad etwas irritiert.
Ein BAHA ist doch für Menschen mit einer Mittelohrschwerhörigkeit und ein CI für Leute mit einer Innenohrschwerhörigkeit.
Wenn also Dein Innenohr intakt ist, dann bringt Dir ein CI ja rein gar nichts, da es am Mittelohr liegt, oder?

Ein anderer Ansatz von mir wäre, dass mit einem CI zwar die Probleme mit dem jetzigen BAHA umgangen werden können...es aber irgendwie für mich keinen Sinn macht, da das Innenohr ja scheinbar intakt ist.

Und was der "Nadeltest" ergeben hat....sorry. Aber irgendwie hat die Klinik da scheinbar keinen großen Plan.
Wenn Du mit dem BAHA gehört hast, was Du ja geschrieben hast, dann funktioniert Dein Hörnerv.
Und solche Tests sind nie zu 100% genau, aber solange Du mit dem BAHA was gehört hast, ist der Test auf alle Fälle positiv ausgefallen.
Der "Nadeltest" wird mittlerweile nur noch in wenigen Kliniken durchgeführt und aus dem Grund gebe ich darauf auch nicht viel.

Vielleicht wäre wirklich die Möglichkeit mit dem Magnet-BAHA die Beste.
Da gibts diese Entzündungen nicht mehr -kann natürlich auch vorkommen, aber um ein vielfaches seltener wie mit dem Schrauben-BAHA-.

Lieben Gruß
Kim

[Brini87]

Danke für deine Antwort Tschilly

Wie gesagt bislang konnte mir niemand sagen Wieso ich nichts höre.
Ich verstehe jetzt nur deine Aussage nicht ganz,also das Baha bekam ich erst knapp ein halbes Jahr nach den ganzen Tests, während des Tests war ich wie auch jetzt einfach einseitig taub. Aber was hat das Baha mit meinem Hörnerv zutun?Das geht doch jetzt nur über die Knochenleitung und ich höre das von der tauben Seite kommend auf dem linken Ohr.
Mir hatten die damals nur gesagt (da ich eben nicht sagen konnte wo ich höre) das der Nerv wohl verkümmert wäre, aufgrund der Jahrenlangen nichtnutzung (es kam der Vergleich zu Muskeln,welche sich ja auch zurückbilden) und deshalb das Baha mittels Knochenleitung.

Jetzt bin ich mehr wie verwirrt :help:

[tschilly]

Gerne. Kein Problem.

Ein BAHA umgeht eigentlich nur das Mittelohr und sendet es durch den Schädelknochen direkt an das Innenohr.
Daher war ich mir fast sicher, dass das Innenohr und der Hörnerv intakt ist, da Du ja was hörst.

Es gibt ein normales BAHA und ein Cros-BAHA.
Welches davon hast Du?
Das CROS-Baha arbeitet mit dem gesunden Ohr zusammen, das normale BAHA allerdings nicht, sondern leitet, wie oben beschrieben, den Schall direkt an das Innenohr weiter und das an den Hörnerv und dann ans Hörzentrum.

LG
Kim

[Brini87]

Na dann gehe ich davon aus das ich ein Cros-Baha habe bzw. Hatte darf ja momentan nix tragen.
Hab das allerdings noch nie auf einer der Verpackungen gelesen (hatte die ganzen Jahre immer nur Test Geräte) das letzt war jetzt das Baha5 von Chochlea und sollte jetzt gegen ich glaube Phonak? Getauscht werden bzw. Ausprobiert werden, aber da kam ja die Entzündung dazwischen.
Ich konnte halt nie (auch nicht mit Gerät) 100% einordnen wo ich höre, gefühlt ganz klar links aber durch den veränderten Klang wars irgendwie immer als *mitten drin* empfunden.

[tschilly]

Kannst Du vielleicht mal in der Klinik nachfragen, was für eines Du hast?
Falls es ein Cros sein könnte, dann kann es durchaus sein, dass ein CI nicht machbar ist, falls der Hörnerv wirklich nicht funktioniert.
Falls es aber ein normales ist und Du den Klang nur nicht richtig einordnen kannst, er aber auf das taube Ohr geleitet wird, dann funktioniert Dein Hörnerv definitiv und dann ist es auch so, dass ein CI nichts bringt, da Dein Innenohr dann ja intakt ist.

Wurde bei Dir mal eine BERA gemacht?
Da findet man dann raus, ob Dein Innenohr und Dein Hörnerv intakt sind.

Sind andere Tests durchgeführt worden?
Tympanogramm (Beweglichkeit des Trommelfells testen)?
Ein normales Audiogramm?
Ein Stimmgabeltest?
Oder auch ein Audiogramm mit Knochenleitungsmessung?

Falls ja, würde es Dir was ausmachen diese hier anonymisiert einzustellen?

LG
Kim

[tschilly]

Meintest Du vielleicht einen anderen Hersteller?
Phonak bietet nur Hörgeräte, Cros-Hörgeräte oder mit ihrem Partner (Advanced Bionics) Cochlear-Implantate an.

Es gibt noch die Bonebridge. Die ist von Medel, funktioniert aber ganz anders wie ein BAHA.

Die Vibrant-Soundbrigde ist auch von Medel, funktioniert aber auch nur durch ein eingesetztes Implantat und keine Schraube

[Brini87]

Also die üblichen Hörtests gefühlte tausend mal.
Rechts ist aber ab einer gewissen db der Druck zu spüren,irgendwann kommt auch ein Ton an aber da meinen die immer das ist jetzt so laut das es eben zum gesunden Ohr leitet.
Knochenleitung wurde auch mehrmals getestet, da hör ich die hohentöne sehr gut, bei den tiefen ists schwierig.(der Druck überwiegt vor dem Geräusch)
Stimmgabeltest gabs ebenfalls, ich hör das aber weis nicht wo, hab einfach kein Richtungsgehör.
BERA?Hmmm hab grad mal gelesen, also ich hang vor Jahren mal an so nem ding wo ich einfach nur ruhig sitzen musste, aber da hab ich selbst keine Unterlagen dazu, oder ob das dieses Tympanogramm war, weis ich nicht.
als ich in Gera war meinte der Doc nur Trommelfell ist ein wenig matt aber intakt genauso auch Hammer Ambos Steigbügel keine Verhärtung nix also meinte er das er mir nicht helfen kann.
Ein paar Unterlagen hab ich aber vom Audiogramm zuhause,werd ich heut abend mal abfotografieren.

[Brini87]

Ach und das neue Gerät sollte von Oticon sein, ist mir Grade wieder eingefallen.

[tschilly]

Danke

Also wenn die Knochenleitung funktioniert hat, dann ist das Innenohr und der Hörnerv intakt, da sonst nichts ankommen würde.

Innenohr scheint intakt zu sein, genauso wie laut dem Doc in Gera das Mittelohr.

Vielleicht wäre es ganz gut, wenn Du Dich mal in einer guten HNO-Spezialklinik untersuchen lässt.
Erstmal wäre es sehr wichtig, dass man rausfindet, wo das Problem liegt.
Mittelohr,Innenohr,Hörnerv oder gar im Gehirn.

Mittelohr fällt ja vom Gera-Doc weg, Innenohr aber auch, da sonst die Knochenleitung und der Stimmgabeltest nicht funktionieren würden.

Gute bekannte Kliniken sind leider nicht nah an Gera.
Das wären zum Beispiel Freiburg, Frankfurt a.M., Tübingen oder auch Hannover.

Ich fände es auf alle Fälle erstmal gut, dass man den Ort findet, von dem das alles ausgeht.
Davor kann man ja nicht wirklich richtig behandeln, weil alles eigentlich nur probeweise funktioniert und nicht als Direktlösung dient.

LG
Kim

[Brini87]

Na ich such nachher zuhause mal die Unterlagen zusammen.
Versteh nur nicht, wieso der Nerv wegen der Knochenleitung funktionieren soll, also zumindest dacht ich immer ich hör das eben links..

[tschilly]

Der Knochenleitungstest und Stimmgabeltest wird ohrspezifisch durchgeführt und wenn der funktioniert und Du was hörst, dann wird der Schall durch die Stimmgabel oder die Knochenleitung direkt an das Mittelohr gesandt und dann direkt weiter an den Hörnerv und an das Hirn.
Wenn Du da also was hörst, dann sind Innenohr und Hörnerv intakt

[Brini87]

Also haben die mir Jahrelang müll erzählt? Also klar Knochenleitung auf beiden Seiten und hab überall gehört aber konnte nie sagen *ich hör das auf der rechten Seite, weis ja nicht wo da die Schwelle ist,dass es eben über das gesunde Ohr aufgenommen wird.Denn das war immer die Antwort der Ärzte,links hört für rechts mit.
Stimmgabel war immer mittig auf dem Kopf plaziert, bzw dann links und rechts gehalten. Empfindung dabei : links extrem laut und rechts man hört halt was aber wo....

[tschilly]

So würde ich das nicht sagen.
Es soll nur vielleicht endlich eine klare und eindeutige Diagnose gefunden werden.
Weiß man dann wo der Fehler definitiv liegt, dann kann man auch richtig handeln.
Aber so ein schwammiges "Eventuell" bringt Dir ja nichts.
Man kann dir ein CI setzen...aber was bringt es Dir, wenn das nichts bringt, weils ne ganz andere Ursache hat?

Eine klare und eindeutige Diagnose wäre da jetzt erstmal vielleicht der richtige Schritt um dann richtig handeln zu können und Dir ein hören zu ermöglichen, welches auf dem "Schaden" basiert und nicht nur ein "probieren wir halt mal" seitens der Ärzte ist.

[Brini87]

Aber wie wird der Hörnerv nun gemessen?also ob der da noch was leitet? Wenn der Nadeltest so schwammig ist? Wie gesagt momentan ist nur ein MRT geplant welches die Nervenbahnen aufzeigen soll,aber nur weil sie da sind heists ja noch lange nicht das sie auch funktionieren.

[tschilly]

Da wäre eine BERA gut.
Die misst, wann der Schall im Hirn ankommt und bei welcher Dezibelanzahl.
Kommt ein Signal im Hirn an, was bei der BERA durch die Elektroden gemessen wird, dann ist der Hörnerv intakt, da er sonst nicht den Schall ans Hirn weiterleiten würde.

Vielleicht kannst Du fragen, ob das auch gemacht werden kann.
Da ist dann die Sicherheit zumindest gegeben, ob der Schall im Hirn ankommt und ob der Hörnerv leitet.

Zuvor sollte aber nochmal nach dem Mittelohr geschaut werden.
Hat das Mittelohr einen Defekt, dann kann der Schall nicht ans Innenohr geleitet werden, was dann die BERA falsch ausfallen lassen würde.

[tschilly]

Oder am besten gleich eine komplette ERA.
Da wird alles gemessen und auch da kann geschaut werden, ob vielleicht Mittelohr,Innenohr,Hörnerv usw. intakt sind, aber eine auditive Verarbeitungsstörung vorliegt.
ERA umfasst so ziemlich alles, was es gibt um den Ort zu lokalisieren:

http://www.schwerhoerigenforum.de/faq/kapitel12.html

Nur fehlt da das Mittelohr, daher sollte das auch untersucht werden

[Brini87]

Also definitiv BERA und dieses Tympanogramm ?

[tschilly]

Ja. Am Besten einmal alles durchlaufen.
Sämtliche Hörtests mit und ohne Stimmgabel und Knochenleitung, Tympanogramm, ERA anstatt einer BERA, dass einfach alles abgecheckt wird und auch das Mittelohr untersuchen.
Und natürlich auch das bildgebende Verfahren, was ansteht.
MRT ist da besser wie CT.

Es sollte einfach klar werden, WO der Fehler liegt, damit auch adäquat behandelt werden kann und nicht einfach mal so zur Probe.

[tschilly]

Ein CI kostet die Kasse pro Ohr 40.000 Euro.
Dazu kommt, dass viele Kassen die Kosten ablehnen, wenn die Kriterien nicht erfüllt sind oder wenn sie keinen Sinn drin sehen.
Ich gehe daher auch davon aus, dass die KK wahrscheinlich sagen wird, dass man auf Verdacht hin kein CI genehmigen wird, da einfach der Nachweis fehlt.
Ist der Nachweis definitiv klar, dass es am Innenohr liegt und der Hörnerv funktioniert, dann gibt es meist ein OK.
Aber ohne direkten Nachweis wird das schwer werden.

[Brini87]

Ok hab jetzt mal geschaut..also da Jena seit 20Jahren erfahrungen mit CI hat, alle Verfahren werden dort auch angeboten,also werde ich auch darauf bestehen. Bin schließlich kein Versuchskaninchen und hatte es auch nicht vor zu werden.
Weis grad nur nicht wie ich hier fotos anhänge?

[Brini87]

Ok hab jetzt mal geschaut..also da Jena seit 20Jahren erfahrungen mit CI hat, alle Verfahren werden dort auch angeboten,also werde ich auch darauf bestehen. Bin schließlich kein Versuchskaninchen und hatte es auch nicht vor zu werden.

[tschilly]

Finde ich gut
Dann sollen die alles durchchecken und dann steht hoffentlich auch fest, wo der Schaden liegt und mit was er behandelt werden kann.

Ich drück Dir die Daumen

[Brini87]

So ich versuch mal mein glück mit den Dateien, viel sinds leider nicht. Aber vielleicht kann man da was erkennen!?

[Brini87]

Und teil2