Welcher CI-Prozessor ist für ein Baby der Richtige?

[Miraculi]

Hallo zusammen,

ich möchte gern eine befreundete Familie unterstützen.
Sie bekam vor kurzem für ihre 4 Monate alte Tochter die Diagnose Taubheit mit der Empfehlung für eine CI-Operation. Nun besteht Unsicherheit bei der Wahl von Klinik und Prozessor.

Gibt es gute Adressen, die einen Überblick über alle gängigen Prozessoren verschaffen können?
Meines Wissens wird in den CI-Zentren jeweils nur Geräte von einem Hersteller implantiert und entsprechend "eingleisig" informiert.

Was sind Eurer Meinung nach Kriterien für eine Entscheidung?
Welche Prozessoren tragen Eure Kinder und wie sind die Erfahrungen?
Wie seid ihr vorgegangen?

Ich bin für jeden Tipp dankbar.

Miraculi

[Katja_S]

Hallo Miraculi,
In den CI Zentren wird nicht jeweils nur 1 Hersteller implantiert. Es mag solche CI Kliniken geben, aber an unserer CI Klinik (Freiburg) werden z.B. alle 3 Hersteller implantiert und wir haben auch Infos zu allen 3 Herstellern bekommen.
Wo kommt die Familie denn her? Wir haben mit Freiburg gute Erfahrungen gemacht (auch jetzt noch mit der Reha und den Anpassungen), aber wenn ihr aus Hamburg z.B kommt, wäre das ja viel zu weit weg.
Wir haben uns damals u.a. nach Größe des SPs, dem Zubehör (Fernbedienung, Kindertragweise..) und dann auch nach unserem Gefühl für einen Hersteller entschieden. Uns wurde damals gesagt, dass es nicht so sehr von der Wahl des Herstellers abhängt, wie sehr jemand von einem CI profitiert und dass man das nie vorhersagen kann. Unsere Erfahrungen mit Eriks CI (Cochlear) sind sehr gut, wahrscheinlich wären die mit Medel oder AB aber auch gut. Als wir uns damals entscheiden mussten, gab es die jetzigen Prozessorn noch gar nicht und teilweise haben sich auch die Implantate geändert, von daher kann ich dir da wenig helfen. Das muss auch die Familie selbst entscheiden. Es gibt da auch nicht DEN allgemeinrichtigen Prozessor.
Wenn die Tochter jetzt erst 4 Monate ist, eilt das Ganze ja auch noch nicht so sehr und sie haben noch Zeit, sich zu informieren. Würden denn schon HG getestet?
Vielleicht können sie sich ja auch selbst hier anmelden und sich direkt austauschen.
Ach ja, noch ein Tipp: Bei der Wahl der Klinik auch schauen, wie es mit der Nachsorge (Anpassung, Reha) aussieht. Das ist genauso entscheidend wie die OP.
Gruß
Katja

[Momo]

Hallo,
zunächst einmal: mit keinem der drei gängigen Hersteller (Cochlear/ Nucleus; Medel und Advanced Bionics) kann man etwas gravierendes falsch machen.
Vielmehr sollte man gucken mit welchem Hersteller die favorisierte Klinik bei Kindern (!) am meisten Erfahrungen hat.
Wählt man eine der großen Kliniken, z.B. Hannover oder Freiburg, dann kann man in der Regel zwischen den 3 Herstellern wählen.
Für welchen man sich entscheidet ist sehr individuell. Jeder wird wahrscheinlich „seinen“ Hersteller „bewerben“- es gibt Kinder, die gut zurecht kommen, andere nicht so- und das unabhängig vom Hersteller. Vielmehr ist es sehr individuell wie Kinder sich mit CI entwickeln.
Man sollte sich überlegen, was einem wichtig ist und dann gucken welcher Hersteller dem am nächsten kommt. Das wären dann so Dinge:
- will ich Batterien oder Akkus oder beides?
- möchte ich eine Option haben das CI-Prozessor (CI-P) am Körper zu tragen oder hinter dem Ohr?
- welches Zusatzzubehör möchte man anschleißen und wie ist es anzuschleißen?
- wie sitzt den CI-P hinter dem Ohr? (wobei sich das ändern kann mit dem Folgeprozessor…)
- gibt es eine Fernbedienung mit/ ohne Display und was kann die?
- kann ich den CI-P auch am Prozessor selbst bedienen oder bin ich auf die Fernbedienung angewiesen?
- ist mir eine Statusanzeige wichtig, die immer zeigt "alles ok" oder reicht mir nru eine Anzeige bei Fehlern?
- gibt es große und kleine Akkus?
- ist mir eine Lösung fürs Schwimmen wichtig?
- was sagen Studien zur Zuverlässigkeit?
- (wenn man reist): wie ist die weltweite Verbreitung bzgl. evtl. Ersatzteile auf Reisen?
- Erfahrungen mit dem Kundenservice
- andere Eltern in der Umgebung fragen welche guten/ schlechten Erfahrungen sie gemacht haben
- manchmal gibt es medizinische/ anatomische Gründe sich für einen ganzbest. Hersteller/ ein ganz best. Implantat zu entscheiden, aber das kann man nur wissen, wenn man eine CI-Voruntersuchung gemacht hat
- ganz viel Bauchgefühl….

Die Familie soll sich von allen 3 mal Infomaterial zuschicken lassen.

Grüße