Suche Kontakt zu Müttern mit Kindern mit CI's

[Evamarina]

Hallo zusammen.
Wir haben gestern die Hiobs Botschaft erhalten das die Hörschwelle meiner 7 Monate alten Töchter
schlechter geworden ist, und ihre Hörgeräte wohl nicht mehr ausreichen.
Es wurde uns ein Cochlea Implantat empfohlen. Wir haben uns dafür entschieden und
bekommen bald einen Termin...
Meine Welt ist natürlich zusammen gebrochen und ich habe Angst vor dem was kommt...
Kann mir vielleicht hier jemand die Angst nehmen in Form von positiven Erfahrungen?
Ich wär euch echt dankbar!
Liebe Grüße
Eva
Eva

[Lindi 1987]

Hallo liebe Eva,
unsere Tochter bekommt im September auch rechts ein CI,links wahrscheinlich auch 2-3 Monate später!Sie ist gerade 5 Monate alt und ist rechts komplett gehörlos,links liegt die Hörschwelle bei 90dB. Ich habe auch große Angst vor diesem Schritt und wäre über einen Austausch mit anderen Eltern sehr dankbar...Wir sind mittlerweile in der Realität angekommen und haben es so akzeptiert wie es ist!Pia ist ein wunderbares Kind und je mehr man weiß,desto weniger Angst hat man. Ich wäre nur dankbar für Infos rund um die verschiedenen Firmen,da WIR diejenigen sind die entscheiden welches Implantat sie bekommt.Ist natürlich schwierig wenn man sich nicht auskennt :help: Die Diagnose an sich finde ich nicht mehr schlimm.Anfangs habe ich viel geweint,aber es gibt so viele 1000 Dinge und Erkrankungen die schlimmer sind...Drücke Dich aus der Ferne

[Evamarina]

Ja sehe ich ähnlich! Habe dir eine PN geschrieben

[Markus71]

Hallo Eva,
ich hoffe es dürfen auch Männer sein...
Ich war schon lange nicht mehr auf dieser Seite ;o(
Die Situation wie sie hier geschildert wird liegt nun bereits 7 Jahre hinter uns und ich weiß genau wie es sich anfühlt. Seinerzeit war mein erster Anlaufpunkt auch dieses Forum und ich war sehr dankbar für die einfühlsamen Worte und die auch sehr hilfreichen Mails.
Nachdem unser Sohn mit 8 Monaten nach einer Pneumokokkeninfektion eine Hirnhautentzündung bekam und aufgrund der verabreichten Medikamente ertaubt ist, standen wir auch vor einem Scherbenhaufen.
Nun stand eine CI OP links im Raum.
Da die Hörschwelle des rechten Ohres bei 90 dB lag haben wir es dort zunächst mit einem HG versucht.
Heute kann ich mit etwas Abstand sagen, dass sämtliche Sorgen bezüglich des Kindergartens oder der Einschulung unbegründet waren. Unser Sohn hat im Gegensatz zu unserer " normal " hörenden, später geborenen Tochter, keine Logopädie benötigt, um in der Regelgrundschule eingeschult werden zu können. Und auch heute gehört er zum Ende des zweiten Schuljahres zu den besseren in der Klasse. Ein Austausch mit anderen betroffenen Eltern und Kindern in einer nahe gelegenen Gehörlosenschule hat uns auch sehr geholfen.
Ich für meinen Teil drücke die Daumen und hoffe dass alles gut wird...
Wenn du weitere Informationen benötigst oder dir Fragen auf der Seele brennen schick ne PN
Liebe Grüße
Markus

[Katja_S]

Hallo Eva,
mein Sohn ist jetzt 8 (fast 9) Jahre alt und er hat vor 7 1/2 Jahren das 1. CI bekommen (und vor 4 1/2 Jahren das 2. CI, das war früher aus medizinischen Gründen nicht möglich). Er hat damals mit korr. 4,5 Monaten (er ist ein Frühchen) in der Bera bis 110 dB keine Reaktion gezeigt, trotzdem haben wir über ein halbes Jahr HG ausprobiert und uns dann für ein CI entschieden. Bei der 2. Bera mit ca. 1 Jahr hat er dann bis 100 dB keine Reaktion gezeigt, in Hörtesten mit HG kamen im Hochtonbereich ab 70-80 dB Reaktionen).
Unsere Erfahrungen sind absolut positiv, die OPs hat er jeweils sehr gut überstanden (nach 3-4 Tagen hat man ihm nichts mehr angemerkt), er hört sehr gut mit seinen CIs (spricht z.B. geflüsterte Worte nach, ohne dass er das Mundbild sehen müsste) und hat Freude an Geräuschen und spricht auch zur Überraschung aller recht gut. Nicht grammatikalisch korrekt und die Aussprache passt auch nicht immer, aber er bildet zusammengesetzte Sätze, hat einen großenm Wortschatz (der sich stetig erweitert) stellt viele Fragen und erzählt viele Sachen, die er in der Schule erlebt hat. Man muss bei ihm dazusagen, dass er zusätzlich körperlich und geistig behindert ist (ist ja Frühchen und hatte Hirnblutungen) und dafür macht er das toll!
Vorhersagen kann man es vorher ja leider nie, wie sehr ein Kind vom CI profitieren wird. Wir selbst wurden sehr positiv überrascht, weil uns vorher jeder (auch an der operierenden CI-Klinik) erzählt hat, dass es bei unserem Sohn "nur" (was für uns schon ein wichtiges Ziel war) um die bessere Wahrnehmung seiner Umwelt gehen würde und wir nicht erwarten sollten, dass er in die Lautsprache kommt. Die Situation gibt es sicherlich auch umgekehrt, auch wenn die allermeisten Kinder irgendwie vom CI profitieren. Ich persönlich finde es immer schade, wenn das Hören auf das Sprechenlernen reduziert wird.
Ich drücke euch ganz, ganz fest die Daumen! Wenn du Fragen hast, kannst du mich gerne per PN anschreiben.
Ach ja, ich persönlich glaube nicht daran, dass der Hörerfolg mit CI von der Wahl des Herstellers abhängt..
Gruß
Katja

[Anosk]

Hallo Eva und auch Hallo Lindi1987,
hab das Ganze in den letzten Monaten ja nun zweimal bei meinem kleinen Kindern durch. Es ist ein emotionaler Kraftakt, aber im Nachhinein macht man sich mehr Gedanken als man eigentlich benötigt. Allerdings steht man nach der OP ja erst am Anfang seines Weges (von dem Katja und Markus sicher mehr berichten können als ich. Denn wir stehen ja nun auch quasi grade erst am Anfang.
Die Daumen sind gedrückt dass alles reibunslos über die Bühne geht!
Oskar hatte übrigens auf beiden Ohren 80-90dB, hat von Hörgeräten anfangs gut profitiert, leider reichte es nicht aus um in der Sprache weiterzukommen, so kam es dass er (erst) mit 20 Monaten beidseitig implantiert wurde.
LG
Anne

[Kirsten Venneklaas]

[size=large]Hallo evamarina und hallo Lindi_1987!
Mein Name ist Kirsten und ich bin die Mama vom 5 jährigen Kjell (* Juni 2011) der mit genau 2 Jahren links ein CI bekommen hat und dann Dank der überwältigenden Ergebnisse mit genau 3 Jahren rechts ebenfalls eins.
Ich kann Eure Ängste und Sorgen absolut nachvollziehen und kann mich heute noch genau an meine Gefühle von damals erinnern. Aber es war die beste Entscheidung die ich treffen konnte!!! Kjell ist so ein fröhliches, freches Kerlchen, der seinen "normalhörenden" Freunden in nichts nachsteht!!!
Er besucht einen Regelkindergarten mit 50 Kindern und einem offenen Konzept und liebt es!
Er hört leidenschaftlich gerne Musik, singt für sein Leben gern und spricht wie ein ganz normales fünfjähriges Kind. Wenn er im Winter eine Mütze trägt und man seine inzwischen mit Batman und Spiderman verzierten CI's nicht sieht, würde kein mensch darauf kommen dass dieses Kind eigentlich taub ist.

Die CI OP gehört inzwischen zu einer Routine OP, und schon vor 2 1/2 Jahren als Kjell sein erstes CI bekam (wir haben uns für Cochlear entscheiden) saß er nachmittags wieder auf dem BobbyCar und rollte über die Station und flirtete mit dem Krankenschwestern. Kinder stecken sowas weg wie nichts!

Natürlich darf man nicht glauben CI rein und alles ist gut - die eigentliche Elternarbeit beginnt mit der Erstanpassung des Implantats. Ich kann euch nur raten die anschließende Reha gut auszuwählen und diese termine auch wirklich wahrzunehmen, denn dies entscheidet im Wesentlichen über den (Miss-)Erfolg der Implantate.
Wir haben uns für das CIC Wilhelm Hirte in hannover entscheiden, da sie speziell auf die Bedürfnisse von Kindern eingehen können und weltweit führend sind was die Reha danach angeht (das CIC in hannover hat nichts mit der MHH zu tun!!! Das wird gerne mal verwechselt. Nur ihr alleine entscheidet wo euer Kind implnatiert wird und wo ihr die Reha macht!!! Auch wenn manche Kliniken immer noch das gegenteil behaupten. Sie sagen dann: "Wenn ihr Kind hier operiert wird müssen Sie auch hier die Reha machen...". Das stimmt nicht!!! Da haben sie lediglich die Dollarzeichen vor den Augen!).

Ich hoffe ich konnte euch ein wenig die Angst nehmen!

Wenn ihr Fragen habt oder euch einfach nur mal "auskotzen" wollt - jederzeit!!![/size]

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Hallo Evamarina,

Wir haben gestern die Hiobs Botschaft erhalten das die Hörschwelle meiner 7 Monate alten Töchter schlechter geworden ist, und ihre Hörgeräte wohl nicht mehr ausreichen.

Ich möchte mich nicht mehr zur Diagnose äussern (unter anderem auch deshalb, weil ich keine Unterlagen habe). Wenn es aber so sein sollte*, möchte ich nur noch darauf verweisen, dass ich das Erlernen der Gebärdensprache dringend empfehlen möchte (auch im Falle einer Implantation von CIs).

Und auf folgende Seite verweisen:

http://www.kestner.de/

*) meiner Erfahrung zu Folge können die Kliniken mit ihren Einschätzungen massiv daneben liegen, insbesondere, wenn die Kinder erst wenige Monate alt sind

Ich wünsche alles Gute für die Implantation und viel Erfolg damit (falls die Entscheidung bereits fest steht)!

Gruss fast-foot