Neu hier - Bonebridge

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Daisy & Bernd
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Neu hier - Bonebridge

#1

Beitrag von Daisy & Bernd »

Hallo zusammen, für meinen Sohn 8 Jahre, einseitige Atresie bzw. Mikrotie des rechten Ohres, gibt es jetzt die Möglichkeit eines Bonebridge Implantates von Med-El. Sein zweites Ohr ist soweit gesund und normal hörfähig. Ich hätte großes Interesse über Erfahrungen bei Kindern bwz. Jugendlichen, die Bonebridge implantiert haben.

Freue mich aber auch über Antworten von euch - auch über jene die das gleiche haben wie mein Sohn und nichts oder anderes unternommen haben.

Wir haben eine Möglichkeit eines Implantates nie in Betracht gezogen, weil er wie gesagt auf dem einen Ohr hört. Er hat jedoch seine Schwierigkeiten in der Schule und kann nicht Richtungshören. Inwieweit für ihn die Beeinträchtigung ist, kann man ja nicht sagen. Wenn ich ihm eine Verbesserung der Lebensqualität ermöglichen kann, möchte ich das gerne machen.

Danke für eure Erfahrungen.

Danke.
mamalorenz
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Re: Neu hier - Bonebridge

#2

Beitrag von mamalorenz »

Hallo, mein Sohn ist 2 Jahre und trägt seit er 6 Monate ist ein Knochenleitungshörgerät mittels Stirnband. Er hat eine Ohrmuscheldysplasie 3. Grades. Euer Sohn hat quasi eine ganz normale Ohrmuschel? Das hieße, von Hänseleien bleibt er verschont. Ich befasse mich immer wieder mit dem Thema, da man uns eine OP vor der Einschulung empfiehlt. Die Technik schreitet immer weiter fort, ich finde ein Mittelohrimplantat fast interessanter als eine Titanschraube mit Hörgerät.
Dazu muss man feststellen, ob ein Mittelohr überhaupt vorhanden ist.
Ich habe noch 3 Jahre Zeit eine Entscheidung zu fällen und trotzdem holt es mich immer wieder ein.
Wie schauen die Probleme in der Schule denn aus, muss er oft nachfragen oder ist er einfach traurig, wenn er nicht alles mitbekommt.
Unser Lorenz lebt noch in ner heilen Welt, ich weiß aber das sich das mit jedem Jahr ändern wird.
Als Eltern wünscht man sich das beste für seine Kinder umso heftiger finde ich so eine Entscheidung der Op fällen zu müssen.
Ich wünschte er müsse diese heile Welt nie verlassen.
Gruss Mama Lorenz
Engel2012
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Re: Neu hier - Bonebridge

#3

Beitrag von Engel2012 »

Hallo mamalorenz,

darf ich fragen warum dein Sohn ein Knochenleitungshörgerät trägt? Unser Sohn hat auch eine Ohrmuschelfehlbildung links aber unsere Klinik meint, dass er kein Hörgerät benötigt, da er rechts normal hört! Oder hab ich das jetzt nur falsch verstanden und euer Sohn ist auf beiden Ohren betroffen. Wir lassen jetzt erst mal gar nichts mehr machen. Wir sollen nur ein mal im Jahr zur Kontrolle kommen wegen der Sprachentwicklung. Mir ist das recht so, andererseits habe ich immer Angst, dass das der falsche Weg ist! Ich wollte mir in den nächsten Monaten mal einen Termin in der Prosper Klinik geben lassen. Mal schauen was die so sagen!

@Daisy und Bernd
bei diesen Bonebridge hab ich nur gelesen, dass man über 18 Jahre sein sollte.
Daisy & Bernd
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Re: Neu hier - Bonebridge

#4

Beitrag von Daisy & Bernd »

Hallo,

mein Sohn hat auch eine Ohrmuschelfehlbildung - eigentlich ist nur ein ganz kleiner Ansatz an diesem Ohr. Er hat jetzt etwas längere Haare, also sieht man es nicht. Im Kindergarten (mit 3 Jahren) haben die Kinder zu Beginn zu fragen begonnen, warum denn sein Ohr so klein sei, da hat unser Nachbarkind 2 Jahre älter als mein Sohn den anderen Kindern erklärt, das müsse noch wachsen. Damit war im Kindergarten das Thema (meines Wissens nach) abgehandelt. Hänseleien hat es bei uns nicht gegeben, eine Freundin von mir hat es als Babay bereits als "Glücksohr" bezeichnet - wie bei Nemo - und darauf war er stolz, weil es etwas Besonderes war. Seit kurzem erst hat sich das verändert, denke er merkt, dass die anderen Kinder besser hören oder er manches überhört. Seine Sprachentwicklung ist normal, in der Schule mangelt es des öfteren an der Konzentration. Richtungshören kann er nicht. Deutsch schreiben und lesen ist unsere Schwäche - aber wäre es vielleicht mit 2 gesunden Ohren auch, das weiß ich halt nicht. Mir fällt auf, dass wenn viele durcheinander reden, dass es für ihn dann schwierig wird. Es war für ihn positiv, dass es in der Schule nicht so laut ist, als es im Kindergarten war. Ach, wir haben ein CT vom Ohr machen lassen und wissen, dass das Innenohr komplett angelegt ist. Weiters hat ein Hörtest (über Knochenleiter) gezeigt, dass es auch hörfähig ist.
mamalorenz
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Re: Neu hier - Bonebridge

#5

Beitrag von mamalorenz »

Hallo engel,
Lorenz hat eine Ohrmuscheldysplasie am linken Ohr. Ein Ohr ist normalhörend. Unser Kinderarzt hat sich mit der Aussage des HNO, er hat ja noch ein Ohr mit dem er hört, nicht zufrieden gegeben. Unser HNO Arzt hätte auch nichts getan. In der Uni Klinik Ulm hat man uns sofort ein Knochenleitungshörgerät mittels Stirnband verschrieben. Somit hat unser Sohn extrem gut in die Sprache gefunden. Sprachlich ist er fast ein Jahr voraus. Gott sei Dank. Man kann es allerdings nicht unter Mützen tragen
und somit trägt er es nur zuhause.
Da wir Ihn wahrscheinlich auch nicht vor der Schule operrieren lassen, wird er das Stirnband auch dort tragen müssen. Mit dem Stirnband hört er 100 Prozent. Unglaublich
MReni
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Re: Neu hier - Bonebridge

#6

Beitrag von MReni »

Hallo zusammen , möchte uns kurz vorstellen :} . Mein Sohn ist 6 Jahre und hat eine Ohrmuscheldysplasie 3. Grades mit Gehörgangsatresie. Ihm wurde vor 5 Wochen ein bone- bridge implantiert. Heute haben wir den kleinen Prozessor angepasst. Und er kann jetzt beidseitig hören. :) :) :} wir waren in der Uniklinik Halle. Sehr zu empfehlen !!!!
Bei Fragen, einfach mailen. ... LG
rapunzel
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Re: Neu hier - Bonebridge

#7

Beitrag von rapunzel »

hallo freut mich zu hören ..das alles gut lief wünsche euch viel erfolg mit den neuen hören

lg barbara
[/img]beidseitig innenohrschwerhörigkeit schallempfindlichkeit , tinnitus (!!) , re vibrant soundbrigde von MED EL mittelohrimplantat vibrant soundbrigde 8-)
ONUR
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Re: Neu hier - Bonebridge

#8

Beitrag von ONUR »

Hallo
Habe selber ohrmuscheldypslasie 3 grades
Auf links
Bin mittlerweile 22 jahre alt .. Hänselein etc .. Is ganz normal habe ich
Auch immer
Ich könnte euch vllt helfen ..
Bei fragen mailen/sms/ whatsapp
017659277167
rapunzel
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Re: Neu hier - Bonebridge

#9

Beitrag von rapunzel »

Hallo Onur

hast du eine BB ? und wie lange wie kommst du damit zurecht ??

bei facebook gibt es eine geschlossende gruppe dort sind VSB= vibrant soundbridge und BB mitglieder gleichgesannte drin zweck erfahrungsausttausch

vibrant soundbridge mittelohrimplantat

weiteren angabenzu facebook privat pn bitte
lg barbara
[/img]beidseitig innenohrschwerhörigkeit schallempfindlichkeit , tinnitus (!!) , re vibrant soundbrigde von MED EL mittelohrimplantat vibrant soundbrigde 8-)
Regenbogen2005
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Re: Neu hier - Bonebridge

#10

Beitrag von Regenbogen2005 »

Hallo,

also ich habe mir vor 3 Jahren eine Bone Bridge implantieren lassen. Bin äußerst zufrieden, kann auch gerne einen Arzt (für mich der beste :)) weiterempfehlen.

Muss allerdings dazu sagen, dass ich nur einseitig versorgt bin und auf dem anderen Ohr auch nichts höhre. Mir reicht das vollkommen aus. Klar ist, dass mir ein Richtungshöhren nicht möglich ist, aber mit dieser kleinen Einschränkung kann ich leben ;)
Zuletzt geändert von Regenbogen2005 am 9. Apr 2014, 21:08, insgesamt 1-mal geändert.
rapunzel
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Re: Neu hier - Bonebridge

#11

Beitrag von rapunzel »

hallo regenbogen

wo wurdes du implantiert welche klinik ?

mfg rapunzel
[/img]beidseitig innenohrschwerhörigkeit schallempfindlichkeit , tinnitus (!!) , re vibrant soundbrigde von MED EL mittelohrimplantat vibrant soundbrigde 8-)
Regenbogen2005
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Re: Neu hier - Bonebridge

#12

Beitrag von Regenbogen2005 »

in München Klinikum Großhadern, die Ärzte geben sich sehr viel mühe und sind am Wohl des Patienten sehr interessiert. Man fühlt sich super gut aufgehoben.
Laura21de
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Re: Neu hier - Bonebridge

#13

Beitrag von Laura21de »

Falls es hier Eltern gibt die an einem Erfahrungsaustausch Interesse habe, würde ich mich sehr freuen.

Meine Tochter (5) hat vor kurzem die Bonebridge bekommen.
Laut Med-el gibt es nicht viele Kinder die dieses Implantat tragen.

Unser Bericht: https://www.laura21.de/bonebridge-knoch ... implantat/
Leben mit Down-Syndrom und Bonebridge > laura21.de/bonebridge-knochenleitungsimplantat/
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Re: Neu hier - Bonebridge

#14

Beitrag von Laura21de »

Hier ein paar Videos zu dem Thema:

Med-el Knochenleitungsimplantat Bonebridge bei Kinder
https://www.youtube.com/watch?v=LKPYprZDhk8

Sehen statt Hören - Die kindliche Sprachentwicklung
https://www.youtube.com/watch?v=HyOVbOwRlTo

Kinder erklären die Bonebridge (Knochenleitungsimplantat)
https://www.youtube.com/watch?v=AaHYpq0mnKA

Wesentliche Eigenschaften des BONEBRIDGE Implantats
https://www.youtube.com/watch?v=UrhdY8DTtu0

Das Knochenleitungsimplantat BONEBRIDGE verhilft Erwin zu neuem Hören
https://www.youtube.com/watch?v=M8VivwFk3lM

Med-el Samba Cover Audioprozessor Kids
https://www.youtube.com/watch?v=zK7GtJBRWY8

Ich hoffe ich kann damit helfen.
Leben mit Down-Syndrom und Bonebridge > laura21.de/bonebridge-knochenleitungsimplantat/
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Re: Neu hier - Bonebridge

#15

Beitrag von Laura21de »

Ich habe mal einen eigenen Beitrag dazu gemacht:

Bonebridge bei Kindern http://www.schwerhoerigenforum.de/phpbb ... php?t=8855
Leben mit Down-Syndrom und Bonebridge > laura21.de/bonebridge-knochenleitungsimplantat/
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