Ich brauche Meinungen!

[Poizyi]

Hallo!
Kurz zu mir, ich bin 21, aus Leipzig und hatte vor kurzem Meningitis und bin seitdem auch komplett taub. Nun werde auch ich ein Chochlea Implantat erhalten.
Meine Frage ist, welche CI Klinik ihr in Deutschland empfehlen könnt?

[Rondomat]

Hallo Poizyi, das kann niemand aus dem Stand heraus beantworten. Es ist ja nicht allein mit dem Implantat bzw. der OP hierzu getan.

Ich halte zwei Dinge für wichtig:

Erstens die wohnraumnahe Versorgung und zweitens die wohnraumnahe Nachsorge. Niemand weiss zwar, wohin es einen im Laufe des Lebens treibt, aber der Punkt ist, eine CI-Versorgung ist erst mit einer guten Nachsorge ein stimmiges Paket.

Neben den Infolinks hier im Forum habe ich mal einen recht informativen Link zum Thema CI:

https://www.schwerhoerigen-netz.de/file ... lantat.pdf

[svenyeng]

Hallo!

Es gibt soweit ich weiß gar nicht viele Kliniken, die CI's implantieren.
Die Nachsorge ist nicht das Problem, das macht jeder HNO Arzt.
Nach der OP ist man ja noch 1 Woche in der Klinik und dann geht es in die ReHa.

Gruß
sven

[Rondomat]

Hallo Sven, hier geht es um Cochlea Implantate - da ist für die Nachsorge, also das Einstellen der Sprachprozessoren und alle Dinge, die das CI betreffen, nicht der HNO zuständig. Das machen die Audiologen in den CI-Kliniken, es gibt inzwschen auch HG-Betriebe (z.B. bei Auric), die CIs mit versorgen können, und natürlich auch die Reha-Einrichtungen, die CI-Rehabilitationen anbieten.

CI-Kliniken gibt es in Deutschland schon eine ganze Menge - Entscheidend ist hier, welche Klinik entsprechend viel Erfahrung mit den jeweiligen Ci-Herstellern bzw. deren Implantaten hat und wo sie ihre Schwerpunkte setzt.

Nach der OP wird man meist nach drei bis vier Tagen entlassen, dann lässt man das Implantat erstmal meist drei bis vier Wochen einheilen, dann kommt die Erstanpassung (meist in der Klinik, die implantiert hat, jedoch kann man das auch in einer direkten Anschluss-Rehabilitation machen, das ist individuell und vom Einzelfall abhängig).

Nach einigen anfangs in kurzen Abständen stattfindenden Anpassungen werden die Abstände dazwischen grösser und werden dann meist nur noch ein- bis zweimal jährlich erfolgen. Daher der Hinweis auf die wohnraumnahe Nachsorge, die man im optimalen Fall anstreben sollte.

So wird das derzeit üblicherweise gemacht, es gibt aber schon Bestrebungen, unmittelbar nach der OP an die Anpassungen zu gehen - ich persönlich finde das zu früh und zu viel auf einmal.

[Katja_S]

Hallo Sven,
wie kommst du darauf, dass die CI Nachsorge der HNO Arzt macht? War das bei dir so? Die läuft im Normalfall (zumindest habe ich noch nie etwas anderes gehört oder gelesen) auch über die implantierende Klinik (oder ein kooperierendes Rehazentrum), so dass man da doch regelmäßig hinfahren muss. Das kann dann ambulant sein oder stationär, da gibt es verschiedene Modelle. Mein Sohn hat z.B. seine CI Reha (nach der EA, die jeweils über 5 Tage gingen) immer in 2-3 Tages-Blöcken an unserer CI Klinik (momentan noch 2 x im Jahr). Die Soundprozessoren müssen ja auch regelmäßig eingestellt und angepasst werden.
@Poizyi:Ich kann dir leider nicht weiterhelfen. Mein Sohn wurde in Freiburg implantiert und wir sind dort sehr zufrieden, aber das ist von Leipzig ja eine ganze Ecke weg. Mit CI Kliniken dort kenne ich mich nicht aus.
Alles Gute für die OP, wo auch immer. So viel Zeit hast du bei einer Ertaubung durch Menningitis ja leider nicht, oder?
Viele Grüße
Katja

[svenyeng]

Hallo!

Ich habe kein CI.
War aber im März/April in der ReHa und in der ReHa-Klinik auf der HNO Station.
Dort hatten wir ja auch Vorträge über CI und viele Leute mit CI.
Die kamen nach der Implantation dort hin für mehrere Wochen.

Mir hat ein HNO Arzt mal gesagt das er bei CI Patienten die Nachsorge macht.
Nur die Implantation macht halt nicht jeder HNO. Das ist eben speziell.

Gruß
sven

[KatjaR]

Sven, die Nachsorge bei CI macht, genau wie Rondo das geschrieben hat die Klinik. Diese kann mit speziell geschulten Akustikern zusammen arbeiten via Fernanpassung, aber ein reiner HNO kann das auf keinen Fall. Wichtig halte ich im oben genannten Fall eine sehr zeitnahe Versorgung in einer Klinik mit Erfahrung und guter Nachsorgestruktur. Zeitnah, weil nach Meningitis BVerknöcherung droht. Dannbesteht die Gefahr, dass die Elektrode nicht mehr gut eingeführt werden kann.
Von Leibzig aus würde ich persönlich glaube ich nach Dresden fahren, wenn entfernung eine wichtige Komponente ist. Am wichtigsten ist aber dass du schnell operiert wirst!
Alles Gute für die OP und danach wünscht Katja

[Katja_S]

Hallo Sven,
das mag bei den CI Patienten in deiner Rehaklinik so gewesen sein, dass sie direkt (?) nach der Implantation für mehrere Wochen zur Anpassung dort waren, aber das heißt nicht, dass alle Ci Patienten das so machen (und auch diese, die dort in der Reha waren, brauchen danach noch eine weitere Nachsorge). Wie ich schon geschrieben habe, hat da jede Klinik ihr eigenes Konzept, da kann man nichts verallgemeinern. Deswegen ist es ja so wichtig, sich da die für einen passende Klinik auszusuchen.
Selbst wenn dein spezieller HNO wirklich bei CI Patienten die "richtige" Nachsorge machen sollte (damit ist die technische Überprüfung des Implantates und des Soundprozessor und die individuelle Anpassung des SPs, evtl. Hörünungen gemeint), dann ist das eher eine ganz große Ausnahme als die Regel.
Viele Grüße
Katja

[Wallaby]

Hallo Sven,

was meinst du mit „es gibt nicht viele ci kliniken“. Da gibt deutschlandweit schon div. CI Kliniken. Komme da schon auf mehr als 20 oder 25 Kliniken.......die Frage ist hierbei was für Nachsorgekonzepte die jeweiligen CI Kliniken bieten können, da teilweise such von KK o.ä. vorgegeben wird

@alle: ich vermute Sven meint die Bosenbergklinik in St Wendel!? Das wäre Ausnahme, da die Rehaklinik meines Wissens mit CI Klinik Mannheim und Bad Homburg kooperieren. Diese Patienten (Erwachsene) bekommen ihre Anpassung in Rehaklinik in Bosenbergklinik und bei bedarf wird noch um stationäre Reha angeboten.

Wie es dann mit reguläre Nachsorge läuft weiss ich nicht aber in Neukirchen gibt noch „Hörzentrum“ ( weiss grad nicht wie diese Stelle genannt wird) und da wird Nachsorge angeboten. CI Einstellungen machen Techniker

@Poizyi: Aufgrund der Meningitis solltest du eine Klinik wählen die mit Meningitis erfahrung haben. Allzu lange sollte wie bereits von andere erwähnt aufgrund der evtl fortschreitende verknöcherungsgefahr nicht warten.

Schau mal im DCIG Forum, dort wird man Dir ggf zb über Berliner CI Klinik weiterhelfen. Freiburg und Hannover sind zwar erfahren, aber langfristig bzw wenn man älter wird könnte dies auf dauer zu weit sein. Von Dresden las ich auch aber weiss nicht inwiefern CI und Meningitis erfahren sind und wie es mit Nachsorge aussieht kann ich leider nichts sagen.

Gruss
Wallaby

[KatjaR]

Mittlerweile operieren deutschlandweit 120 Kliniken CI. Das sind eher zu viel als zu wenige, weil eine Klinik auch eine gewisse "Stückzahl" braucht um Erfahrung zu sammen und eine Präsenznachsorge gewährleisten zu können. Mit St Wendel hat Wallaby recht, das ist eien Spezialkooperation zwischen 2 Kliniken und einer Reha-Klinik,das gibt es so sonst nicht.

[Randolf]

Hallo,

stimmt, es gibt viele Kliniken in D, die sich mit CI befassen, überwiegend in den alten Bundesländern. Es ist richtig, dass die Bosenberg - Klinik Intensiv - Nachsorge - Station ist, aber nicht allein, es gibt weitere. Das habe ich selbst mit eigenen Augen gesehen. Ich glaube nicht, dass die techn. Geräte abgebaut und verschrottet worden sind.
Es ist möglich, dass die Erst - Nachsorge durch die implantierende Klinik übernommen wird, wegen der An- und Abreisen in den Heimatort kann das auch vollstationär im Rahmen einer Kur erfolgen.

LG Randolf

[KatjaR]

Welche Reha-Klinik bietet das denn sonst noch an Randolf?

[Randolf]

Hallo Katje,

in Berleburg habe ich die Gerätschaften und Räumlichkeiten gesehen,
in Nauheim wurde es im Rahmen eines Seminars proktisch vorgeführt,
St. Wendel ist inzwischen bekannt.

LG Randolf

[KatjaR]

Randolf, diese Klinken bieten im Rahmen einer Reha Einstellungen an. Die übernehmen aber keine regelmäßige Nachsorge oder Erstanpassung.
Das Konzept wie von Sven beschrieben machen die da nicht.

[Wallaby]

Randolf....zwischen vollstationäre Reha und reguläre Nachsorge sind zweierlei Konzepte.

[Randolf]

Hallo,

ich benötige weder eine vollstationäre Kur noch eine ambulante Nachsorge.
Ich habe "nur" die Frage von Katja damit beantwortet, dass mir in mhereren Kliniken die Einricdhtungen für CI - Patienten gezeigt und vorgeführt wurden, darunter auch St. Wendel.

Ich bitte sehr, zum eigentlichen Thema zurückzukehren: "Wer kann eine CI - Klinik nahe Leipzig empfehlen, die auch die Nachsorge übernimmt?"

LG Randolf

[KatjaR]

Es geht auch nicht um dich Randolf, sondern um den Fragesteller und dieser hat eine Falschauskunft erhalten, die ich richtig ggestellt habe. Deine Beantwortung, ging an meiner Fragestellung vorbei. Ich bin im Übrigen die, welche ebenso wie Rondo auf die Fragestellung eingegangen ist. Die abschweifung davon kam erst durch Fehlauskünfte zu Stande.
"Es ist richtig, dass die Bosenberg - Klinik Intensiv - Nachsorge - Station ist, aber nicht allein, es gibt weitere". Zitat von dir, das so nicht stimmt.
Reha-Kliniken machen keine Nachsorge. Die Klinik in Dresden bietet eine eigene Reha an, die modular durchgeführt wird. Wenn man allerdings eine stationäre Reha beanspruchen will, ist das Konzept dort nicht geeignet. Ich würde allerdings aufgrund der zeitlichen Dringlichkeit schnell in eine erfahrene CI-Klinik fahren und mich dort schnellstmöglich operieren lassen.

[Randolf]

Hallo,

dann empfehle ich das Deutsche Hörzentrum (DHZ) in Hannover, es ist von Leipzig in 3 Stunden mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen, hat weltweit die meisten CI - OP und Erfahrungen bei OP und Nachsorge.

LG Randolf

[KatjaR]

Hannover war und ist auch meine 1. Wahl, allerdings eben nicht wohnortnah für den Fragesteller. Bei Hannover kann man darüber hinaus auch aus einer größeren Anzahl an Rehamöglichkeiten wählen. Reine Nachsorge über die Klinik, modulare Reha im CIC Hannover, oder stationäre Reha. Auch wenn es nicht von jedem geschätzt wird gibt es da auch die Möglichkeit der Frühanpassung. Möglichkeit, kein Muss. Das finde ich persönlich eine sehr gute Sache, bei mir wurde das CI bereits am 2. Tag früh angepasst. Bis zur regulären 1-wöchigen Erstanpassung, konnte ich bereits telefonieren und so in der einwöchigen Phase schon Feineinstellungen vornehmen lassen. Je nach Zustand nach OP kann man ja individuell variieren, ob einem das Tragen des Prozessors Beschwerden macht oder nicht. Wenn die Grundeinstellung passt, kann man die weiteren Einstellungen auch via Fernanpassung wohnortnah durchführen lassen.

[Randolf]

Hallo,

ja, Hannover ist Nr. 1 auf dem Gebiet.
Es gibt eine umfassende CI-VU, erst dann geht es weiter.
Es hat sich niemand gemeldet mit Erfahrungen aus der Nähe von Leipzig.
Ich würde tatsächlich dem behandelnden HNO vorschlagen, Überweisung an die MHH zu schreiben. Es sprechen viele Gründe dafür.
Vor der 1. Reise würde ich die KK kontaktieren, Reisekosten - Fahrschein Bahn.
NICHT mit PKW anreisen, Ärger vermeiden!

LG Randolf

[KatjaR]

Wenn es um mein Hörvermögen geht, würde ich mir keinen formalen Ballast an die Backe holen. Bis KK entschieden hat, das kann dauern. Über HNO eine Dringlichkeitsüberweisung holen, oder das DHZ konztaktieren und denen die Situation schildern.

[Randolf]

Hallo,

das DHZ ist völlug unprobematisch per Telefon, Fax oder Mail zu erreichen.
Die Adressen und Nummern finden sich im Internet.
Man bekommt Antwort, wenn das Büro besetzt ist.
Allerdings gibt es bis zum Termin gewisse Wartezeiten und die Überweisung vom HNO ist Pflicht.

LG Randolf

[Fibi]

Hallo,

vielleicht kann Prof. Plontke von der Uni Halle auch helfen? Eine Nachsorge gibt es in Halle auch oder in Kooperation in Halberstadt.

Ob er sich speziell mit dem „Problem“ Meningitis auskennt, weiß ich nicht, da wir andere Gründe für das CI hatten. Allerdings hatte ich bei ihm erstmals und immer das Gefühl, sofort verstanden zu werden und das er wusste, wovon er spricht und was er tut. Und menschlich konnte und kann er mit Sohni auf jeden Fall ( und das ist eher schwierig).

VG Fibi

[KatjaR]

Bei Dringlichkeit bekommt man auch ohne Wartezeit einen Termin in Hannover und Überweisung kann auch per Fax erfolgen.