kleiner Sohn, fast 13 Monate alt, re.taub, li. 90 dB - CI? HG?

[Fraenzi]

Hallo.

Ich bin Mama eines fast 13 Monate alten Sohnes.
Er wurde durch einen seltenen Gendefekt (nichtsyndromal, führt zu isolierter Taubheit/hochgradiger Schwerhörigkeit auf beiden Ohren) mit einer an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit geboren. Bereits das Neugeborenenhörscreening hat kein Okay gegeben und dann folgten die üblichen weiterführenden Tests...

Rechts kam selbst mit Powerhörgerät nichts/ kaum etwas an - nur im Tieftonbereich gab es eine Hörschwelle ab ca. 85/90 dB, im Hauptsprachbereich waren keine Potenziale ableitbar bis 100 dB (3 BERAs in unterschiedlichen Zeiträumen haben wir machen lassen).

Links ist es etwas anders. Er reagiert auf das Powerhörgerät. Seine Hörschwelle liegt in der Klick-BERA bei 90 dB (zw. seinem 5.-12. Lebensmonat gab es dabei keine Veränderung). Bei der binauralen Freifeldmessung reagiert er mit Hörgerät ab ca. 60 dB, ohne im Mittel bei 80 dB (tiefere Frequenzen ab 75 dB, höhere Frequenzen ab 90 dB).

Zu sagen ist noch, dass keine Paukenergüsse vorliegen und die Hörgeräte über 8 Monate lang permanent getragen wurden. Links tolerierte er es von Anfang an besser als rechts, sprich er lässt es drin, außer bei Langweile und Müdigkeit. Eingestellt ist es bei etwas unter 90 dB.

Anfang diesen Monats hat er rechts 1 CI erhalten. Bei diesem Ohr fiel mir die Entscheidung deutlich leichter, auch wenn mir die OP als auch die Vordiagnostik große Sorgen bereitet haben (Narkose, Kontrastmittel beim MRT, Strahlenbelastung beim CT, Risiko der Verletzung des Gesichts-/ Geschmacksnervs, Infektionen,...). Er hat zum Glück die OP super weggesteckt und die Wunde verheilt sehr gut.

Uns wird geraten, auch das linke Ohr mit einem CI versorgen zu lassen, um ihm ein binaurales Hören und Sprachverstehen zu ermöglichen.
Es wurde uns gesagt dass er Sprache, auch mit Hörgerät, nicht verstehen kann - nur Geräusche.
Auch wurde gesagt, dass die Hörreste bei einem Gendefekt die Tendenz haben, sich auch noch zu verabschieden.
Und es ist wohl so, dass das erstversorgte Ohr mit CI, wenn man beim 2. Ohr "zu lange" wartet, das Lieblingsohr ist und das 2. Ohr dann nur noch unterstützt.

Wie muss ich mir das vorstellen???

Ich bin hin- und hergerissen. Einerseits sehe ich im CI eine riesige Chance für ihn und kenne auch 2 Kleinkinder, die davon wahnsinnig profitieren. Andererseits sehe ich ihn, wie er z.B. bei Kinderliedern anfängt zu wippen, wenn ich die CD anschalte und er auf bestimmte Alltagsgeräusche reagiert. Jedoch reagiert er selbst bei sehr lauten Geräuschen (Güterzug, Traktor o.ä., welche neben ihm vorbei fahren), total gelassen, während sich mein großes Kind die Ohren zuhält. Es ist ehrlich gesagt ein Dilemma.

Gibt es Jemanden hier im Forum, der bei 90 dB mit Hörgerät versorgt ist und beschreiben kann, was man (grob) damit wahrnehmen kann?

Dankbar bin ich außerdem über jeden Erfahrungsbericht von Eltern mit (fast) taub geborenen Kindern, die in einem ähnlichen Entscheidungsprozess standen und vielleicht auch beschreiben können, wie es im Verlauf weiterging.

Vielen Dank.

[Katja_S]

Hallo,
herzlich willkommen hier!
Mein Sohn ist ein Frühchen und ist u.a. (ist mehrfachbehindert) auch an Taubheit grenzend schwerhörig bzw. gehörlos. Unterschied zu euch ist "nur", dass das Neugeborenenscreening unaufällig war und wir erst zu Hause (war nach der Geburt in 26+0 3 Monate im KH) gemerkt haben, dass er nicht auf Geräusche reagiert. Die endgültige Diagnose (in der Bera bis 110 dB keine Reaktion) kam dann mit korr. 4 Monaten und er hat gleich Power-HG bekommen. Mit denen hat er erst so bei 60 (Tieftonberich) bis 80 dB reagiert, so dass er dann mit 1 Jahr das 1. CI bekommen hat (also ähnlich wie bei euch). Damals (vor ca. 10 Jahren. mein Sohn ist jetzt 11) war es üblich, das 2. Ohr erst 6-12 Monate später zu implantieren, von daher wundert es mich, dass euch da so ein Druck gemacht wird...
Bei ihm war aber aus speziellen Gründen (er hat auf der anderen Seite einen Shunt) die Implantation des 2. CI erst 3 Jahre nach dem 1. CI möglich. Er wurde also erst 3 Jahre nach dem 1. CI auf der anderen Seite implantiert. Das Risiko, dass das 1. Ohr dann das Führungsohr bleibt, wenn man das 2. Ohr viel spät implantiert, mag es durchaus geben (kann ich nicht beurteilen), für uns kann ich das aber nicht bestätigen! Mein Sohn hört heute (und hat das bereits 1-2 Monate nach der EA des 2. CIs getan) auf beiden Seiten mit den CIs gleich gut, die Hörtests sind mal auf der einen und mal auf der anderen Seite etwas besser, aber insgesamt ziemlich identisch. Die EA des 2. CIs war bei ihm quasie wie ein "Anschalten" und er hat schon am Ende der EA-Woche mit dem neuen CI Wörter nachgesprochen (uns wurde aber auch gesagt, dass das nicht immer so ist). Ihm ist es auch egal, welchen SP man ihm morgens als 1. dran macht (kann er aufgrund seinen motorischen Einschränkungen nicht selbst).
Bei euch würde es ja aber gar nicht drum gehen, 3 Jahre mit der Implantation des 2. CI noch warten. Was spricht denn dagegen, erst mal zu schauen, wie es mit dem 1. CI funktioniert (Sprache nimmt er dann ja hoffentlich (wie sehr Kinder von den CIs profitieren, weiß man vorher ja nie) schon mit dem 1. CI wahr)) und dann in ein paar Monaten das 2. CI anzugehen? Wenn ihr euch jetzt noch unsicher seid? Bei meinem Sohn war es so, dass er das HG auf der Nicht-CI Seite nicht mehr akzeptiert hat, sobald er den SP auf der implantierten Seite getragen hat. Vermutlich, weil das CI-Ohr diesem dann so stark überlegen war. Er hat also bis zum 2. Ci nur einseitig gehört (Sprachentwicklung hat trotzdem stattgefunden). Ihr könntet, wenn das auftritt, ja ggfs schnell reagieren und das 2. Ci in Angriff nehmen.
Das ist nur meine Meinung, aber vielleicht konnte ich dir ja mit unserer Geschichte etwas weiterhelfen!
Habt ihr denn die EA schon hinter euch? Ich wünsche eurem Sohn auf jeden Fall tolle Hörerlebnisse!
Viele Grüße
Katja

[Fraenzi]

Hallo Katja,

vielen Dank für deine Antwort.
Sie hat mir wirklich geholfen.
Gab es mit den CIs im Verlauf mal Probleme - sprich Technik, nach Stoß, Infekte o.ä.?
Die EA hatten wir noch nicht. Wir sind noch in der Heilungsphase.