Mein 12 Wochen alter Sohn hat eine mgr-hgr Schwerhörigkeit beidseits laut BERA. Es wurde mir mitgeteilt, dass bis zu einem Jahr noch eine Hörbahnreifung stattfinden kann. Gibt es Studien, welcher Prozentsatz eine Verbesserung erfährt, bzw. progedient oder gleichbleibend verläuft?
Weiters wurde mir mitgeteilt, dass es "Syndrome " gibt, bei denen Hörschwäche nur eines Bruchteil des Symptomenkomplexes ist. Das macht mir natürlich Angst. Welche Symptome wären diese und wie würde ich dies erkennen?
Gehörbahnreifung bei Babies
Re: Gehörbahnreifung bei Babies
Hallo valentina,
Ich hatte eine liste vom pädauliogen bekommen
was für erkrankungen es gibt und untersucht werden kann.
z.b. augen,blutest usw.ich kann mich aber nicht mehr erinnen,was
es für einzelne krankheiten waren.
habe es aber nicht machen lassen,da meine kleine eine
meningitis hatte und einen schweren herzfehler.ihre ohren
waren vor der op und meningitis ok und ansonsten ist sie
voll fit.mein sohn hatte ein angeborenes cholesteatom...knochenfrass
,bei denen die gehöhrknöchelchen zerstört wurde.
Lass dir vom arzt diese liste geben und entscheide dann,was
du machen lässt.lg und alles gute.
hier sind bestimmt einige,die es genau wissen
Ich hatte eine liste vom pädauliogen bekommen
was für erkrankungen es gibt und untersucht werden kann.
z.b. augen,blutest usw.ich kann mich aber nicht mehr erinnen,was
es für einzelne krankheiten waren.
habe es aber nicht machen lassen,da meine kleine eine
meningitis hatte und einen schweren herzfehler.ihre ohren
waren vor der op und meningitis ok und ansonsten ist sie
voll fit.mein sohn hatte ein angeborenes cholesteatom...knochenfrass
,bei denen die gehöhrknöchelchen zerstört wurde.
Lass dir vom arzt diese liste geben und entscheide dann,was
du machen lässt.lg und alles gute.
hier sind bestimmt einige,die es genau wissen
Re: Gehörbahnreifung bei Babies
hallo valentina
erstmal willkommen hier.
bitte mache dich jetzt erstmal nicht verrückt.
richtig ist, dass es syndrome gibt, die mit einer sh oder taubheit einher gehen. manche davon kennt man und kann sie anchweisen.
dazu wird ein bluttest geamcht und nierenwerte und schilddrüsenwerte überprüft.
zusätzlich gibt es genetische erkrankungen, die mit sh in zusammenhang stehen. es ist z.b. wichtig, dass man bei sh kindern regelmäßig die augen untersuchen lässt.
die meisten sh kinder die ich kenne haben keine syndrome in dem sinne, dass sie zusätzliche erkrankungen haben. ich kenne aber auch kinder die z.b. ein gusher oder LAV sayndrom haben. das bedeutet, dass die anatomie der hörschnecke verändert ist. man kann dagegen ncihts tun, außer dass man eine erklärung hat warum das kind sh oder taub ist bzw. warum eine sh fortschreitend ist.
die meisten eltern wissen aber nicht warum ihre mkinder sh sind, da es viele gene gibt, die noch gar ncht bekannt oder erforscht sind. d.h. auch ein gentest bringt keine eindeutige sicherheit.
genieße dein kind, suche kontakt zu beratungsstellen und frühförderstellen aber auch zu elterngruppen, um dich dort austauschen zu können und unabhängige infos zu erhalten.
wo kommt ihr denn her? vielleicht kann dir dann ejmand adressen/ ansprechpartner nennen.
grüße
erstmal willkommen hier.
bitte mache dich jetzt erstmal nicht verrückt.
richtig ist, dass es syndrome gibt, die mit einer sh oder taubheit einher gehen. manche davon kennt man und kann sie anchweisen.
dazu wird ein bluttest geamcht und nierenwerte und schilddrüsenwerte überprüft.
zusätzlich gibt es genetische erkrankungen, die mit sh in zusammenhang stehen. es ist z.b. wichtig, dass man bei sh kindern regelmäßig die augen untersuchen lässt.
die meisten sh kinder die ich kenne haben keine syndrome in dem sinne, dass sie zusätzliche erkrankungen haben. ich kenne aber auch kinder die z.b. ein gusher oder LAV sayndrom haben. das bedeutet, dass die anatomie der hörschnecke verändert ist. man kann dagegen ncihts tun, außer dass man eine erklärung hat warum das kind sh oder taub ist bzw. warum eine sh fortschreitend ist.
die meisten eltern wissen aber nicht warum ihre mkinder sh sind, da es viele gene gibt, die noch gar ncht bekannt oder erforscht sind. d.h. auch ein gentest bringt keine eindeutige sicherheit.
genieße dein kind, suche kontakt zu beratungsstellen und frühförderstellen aber auch zu elterngruppen, um dich dort austauschen zu können und unabhängige infos zu erhalten.
wo kommt ihr denn her? vielleicht kann dir dann ejmand adressen/ ansprechpartner nennen.
grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Re: Gehörbahnreifung bei Babies
Danke für eure Antworten. Ja, wahrscheinlich darf man sich wirklich nicht verrückt machen lassen. Ist aber trotzdem alles sehr schwer, da ich das Ganze noch nicht wirklich verdaut habe. Wir sind aus Oberösterreich. Ich werde schauen, dass wir Beratungsstellen finden.
Danke
Danke
Re: Gehörbahnreifung bei Babies
liebe valentina,
was ich noch ergänzen möchte: bei vielen syndromen, die wirklcih beunruhigend wären, ist es eher andersherum, d.h. es wird erst das primäre syndrom/ behinderung erkannt und diagnostiezirt und eine sh oder gl dann später als "nebenprodukt". wenn du also mit deinem sohn die früherkennunguntersuchungen machst und sonst erstmal alles in ordnung ist, würde ich davon ausgehen dass es sehr sehr wahrscheinlich "nur" die sh/ gl ist.
nierenwerte und schildrüsenwerte sollte man eben abklären lassen, da das manchmal zusätzlich auftreten aknn im rahmen eines syndroms mit nieren bzw. schilddrüsenerkrankung, die behandlet werden müssen.
augenuntersuchungen sollte man bei kleinkindern sowieso regelmäßig amchen und dabei besonderen wert auf gründlcihekit legen, allein schon deshalb weil mit der sh/ gl ein sinn ja beeinträchtigt ist.
dabei muss man aber nichts überstürzen.
in erster linei sind auch sh oder gl kinder ganz normale babies und du soltlest ihn einfach auch genießen, weiter mit hm reden, kuscheln usw.
liebe grüße
was ich noch ergänzen möchte: bei vielen syndromen, die wirklcih beunruhigend wären, ist es eher andersherum, d.h. es wird erst das primäre syndrom/ behinderung erkannt und diagnostiezirt und eine sh oder gl dann später als "nebenprodukt". wenn du also mit deinem sohn die früherkennunguntersuchungen machst und sonst erstmal alles in ordnung ist, würde ich davon ausgehen dass es sehr sehr wahrscheinlich "nur" die sh/ gl ist.
nierenwerte und schildrüsenwerte sollte man eben abklären lassen, da das manchmal zusätzlich auftreten aknn im rahmen eines syndroms mit nieren bzw. schilddrüsenerkrankung, die behandlet werden müssen.
augenuntersuchungen sollte man bei kleinkindern sowieso regelmäßig amchen und dabei besonderen wert auf gründlcihekit legen, allein schon deshalb weil mit der sh/ gl ein sinn ja beeinträchtigt ist.
dabei muss man aber nichts überstürzen.
in erster linei sind auch sh oder gl kinder ganz normale babies und du soltlest ihn einfach auch genießen, weiter mit hm reden, kuscheln usw.
liebe grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Re: Gehörbahnreifung bei Babies
In Linz gibt die kompetente Stelle der Frühförderung und Beratung beim Institut für Sinnes- und Sprachneurologie der Barmherzigen Brüder Linz.
http://www.barmherzige-brueder.at/site/ ... neurologie
http://www.barmherzige-brueder.at/site/ ... neurologie
