Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

Für Ratsuchende, Erfahrungsaustausch, Hilfestellungen
Locke2017
Beiträge: 13
Registriert: 25. Sep 2017, 21:02
6

Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#1

Beitrag von Locke2017 »

Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier im Forum und habe schon eine Weile hier gestöbert und gelesen in den letzten Wochen.

Jedoch kann ich auf ein paar Fragen keine Antwort finden.

Meine Tochter ist 13 Wochen alt und wir haben von Anfang an gemerkt dass sie etwas besonderes auf ihre Art ist. Heute haben wir dann die Diagnose bekommen dass sie vermutlich hochgradig schwerhörig bis taub ist.
Das soll nun über eine Frequenzspezifische BERA am 22.11 in Vollnarkose geklärt werden. Die Narkose hauptsächlich damit man im Anschluss direkt ein CT/MRT machen kann denn die Hörorgane alle ausgebildet und vorhanden sind falls ein CL gesetzt werden muss.

Am 21.12 könnten wir die BERA aber auch unter der Gabe von Melantonin machen lassen. Unter der Voraussetzung dass sie bei einer bestimmten Lautstärke doch etwas hört und keine Bilddiagbostik nötig ist würde so eine Narkose wegfallen.
Im Alltag haben wir bisher noch nie gemerkt oder feststellen können dass sie sicher auf irgendein Geräusch reagiert hat.

Der Arzt sagte weiterhin dass sie -falls es zu einer CL Versorgung kommen sollte-das nicht vor dem 8 LM gemacht wird und sie bis dahin aber HG s bekäme damit das Ohr eine Stimulation bekommt-die würden aber nicht richtig das Hören ersetzten sondern nur versuchen irgendwas an ihr Ohr zu bringen damit sie eine Stimulation hat und das Brabbeln nicht ganz aufgibt.

Wir wissen absolut nicht was wir tun sollen.
Vielleicht hat jemand ja eine Tipp für uns ?

Desweiteren würde ich gerne noch weitere Anregungen haben wollen wie ich mit ihr spielen kann. Momentan liebt sie bunte gemusterte Tücher und sie lacht und gluckst wie wild wenn ich sie in den Armen in der Luft Schaukel oder sie auf meine Knien liegt und ich sie sacht hin und her Wippe.
Sie liebt es nackig zu strampeln und Dinge anzufassen und ihren Bruder (2 Jahre) zu beobachten. Hat noch jemand Spielideen für uns für sie?

Welche Fördermöglichkeiten später für sie in Frage kommen kommt ja dann auch sie Art der Hörstörungen an.

Ich danke euch vielmals für eure Antworten

Viele liebe Grüße

Lockes Mama❤
fast-foot
Beiträge: 5624
Registriert: 12. Okt 2008, 15:55
15

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#2

Beitrag von fast-foot »

Hallo Locke2017,

herzlich willkommen!

Hier meine Sichtweise:
Locke2017 hat geschrieben:Heute haben wir dann die Diagnose bekommen dass sie vermutlich hochgradig schwerhörig bis taub ist.
Auf Grund welcher Untersuchungen?
Locke2917 hat geschrieben:Am 21.12 könnten wir die BERA aber auch unter der Gabe von Melantonin machen lassen. Unter der Voraussetzung dass sie bei einer bestimmten Lautstärke doch etwas hört und keine Bilddiagbostik nötig ist würde so eine Narkose wegfallen.
Im Alltag haben wir bisher noch nie gemerkt oder feststellen können dass sie sicher auf irgendein Geräusch reagiert hat.
Eine Diagnostik mittels bildgebender Verfahren ist zum jetzigen Zeitpunkt nicht erforderlich*. Insbesondere eine CT bedeutet eine hohe Strahlenbelastung mit aktuell unbekannten Folgen auf lange Sicht, welche ich persönlich nicht unnötigerweise in Kauf nehmen würde.

*) meiner Ansicht nach braucht eine CI-Implantation nicht zwingend vor Vollendung des zweiten Lebensjahres durchgeführt zu werden, da die zu erwartenden Nachteile bei der Sprachentwicklung sich in Grenzen halten; werden dem Kind in ausreichendem Masse Gebärden angeboten, kann die Implantation sogar noch bedeutend später erfolten (geht man davon aus, dass ein CI indiziert ist)
Locke2917 hat geschrieben:Vielleicht hat jemand ja eine Tipp für uns ?
Ruhe bewahren und nichts überstürzen. Auch wenn dies viel leichter gesagt als getan ist. Ihr seid mit der Diagnostik sehr früh dran! Bildgebende Verfahren sind aktuell nicht wirklich notwendig (auch wenn sie einen Nutzen erbringen)! Eine CT würde ich persönlich im Moment nicht durchführen lassen.

Als nächstes sind laut Empfehlung DGPP folgende Untersuchungen angezeigt (falls nicht bereits durchgeführt):

TEOAEs, DPOAEs, Tympanometrie, Verhaltens- und Reflexaudiometrie, frequenzspezifische BERA mit Ermittlung der Hörschwelle bei mindestens einer Frequenz im Tieftonbereich und ev. Click-BERA, ev. Knochenleitungs-BERA

Auf Grundlage der Ergebnisse sollten, falls erforderlich, als erstes Hörgeräte angepasst werden.

Mir ist nicht bekannt, dass für die Durchführung einer BERA zwingend eine Narkose erforderlich wäre - manchmal kann sie jedoch tatsächlich nicht durchgeführt werden, da das Kind "zu unruhig ist"

Dies vorerst.

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 26. Sep 2017, 00:22, insgesamt 1-mal geändert.
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Katja_S
Beiträge: 307
Registriert: 22. Jul 2012, 13:57
11

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#3

Beitrag von Katja_S »

Hallo Locke 2017,
herzlich willkommen hier! Ich hoffe, due kannst hier ein bisschen Hilfe/Unterstützung bekommen.
Interessant, dass bei euch bei der Bera gleich ein MRT und CT mitgemacht werden soll bei einem doch noch recht kleinen Säugling. Das habe ich so noch nicht gehört (was aber nichts heißen muss..).
Bei meinem Sohn wurde damals (er ist jetzt schon 9) mit 4 Monaten durhc eine Bera (in Narkose, das wurde an dieser Klinik damals bei Säuglingen immer so gemacht) die Diagnose "an Taubheit grenzend schwerhörig" gestellt. Uns wurde damals gesagt, dass HG vermutlich nicht ausreichen werden, trotzdem haben wir zunächst (das wurde auch von den Ärzten so empfohlen) über ein halbes Jahr Hörgeräte gestestet und erst dann, als klar war, dass HG nicht ausreichen und es FÜR UNS klar waren, dass er ein CI bekommen soll, wenn es möglich, die CI-VU gemacht (dabei wurde die Bera auch noch einmal wiederholt-mit ähnlichem Ergebnis). Für uns war das der richtige Weg. Was für euch de bessere Weg ist, weiß ich nicht. Wieso kann denn nicht einfach Ende Novemer eine Bera mit Melatonin/ in Sedierung gemacht? Nur so als Idee...Schade auch, das sihr den Termin erst so spät habt. Wir haben damals den Bera Terim 2-3 Wochen nach dem Ersttermin in der Pädaudiologie bekommen (ich nehme mal an, ihr ward schon in der Pädaudiologie).
Ich kann hier im Forum schlecht zitieren, die Versorgung mit HG ist sicher wichtig, aber wenn deine Tochter so schlecht hören sollte, dass jetzt schon klar ist, dass sie ein CI braucht, weil sie Sprache nicht wahrnimmt, wird sie auch mit HG das Brabbeln eventuell/vermutlich irgendwann einstellen (so war es zumindest bei uns, mein Sohn hat erst 2 Monate nach CI-Erstanpassung dann wieder gebrabbelt und Doppelsilben gebildet).
Wegen den Spielanregungen: Du kannst und sollst trotzdem mit deiner Tochter ganz normal sprechen (sie dabei vielleicht vermehrt anschauen, in ihrem Sichtfeld bleiben), Reim- und Singspiele machen. Versuche sie ganz normal zu behandeln. Auch wenn sie dich nicht hören sollte, merkt sie, dass du mit ihr kommunizierst und wird dann auch darauf reagieren. Habt ihr schon Hörfrühförderung? Die hat mir damals sehr geholfen. Die hat immer gesagt, ich soll mit Erik nicht anders spielen, aber alles öfter wiederholen (also wenn man statt 2 x "Das ist der Daumen, der pflückt die Pflaumen..." z.B. eben 5 x).
Ich wünsche euch alles Gute!
Viele Grüße
Katja
Zuletzt geändert von Katja_S am 26. Sep 2017, 11:50, insgesamt 1-mal geändert.
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
fast-foot
Beiträge: 5624
Registriert: 12. Okt 2008, 15:55
15

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#4

Beitrag von fast-foot »

Hier meine Sichtweise zu folgendem Punkt:
Katja_S hat geschrieben:...die Versorgung mit HG ist sicher wichtig, aber wenn deine Tochter so schlecht hören sollte, dass jetzt schon klar ist, dass sie ein CI braucht, weil sie Sprache nicht wahrnimmt...
Diesen Fall würde ich zum aktuellen Zeitpunkt als relativ unwahrscheinlich ansehen* (jedenfalls auf Grund der üblichen Messungen wie OAEs, Tympanometrie, BERAs, Verhaltens- und Reflexaudiometrie) - eine Ausnahme sähe ich, wenn bspw. auf Grund einer MRT ersichtlich wäre, dass das Innenhohr nicht angelegt ist.

*) bzw. würde ich mich (zu diesem Zeitpunkt) nicht auf die Aussage, nur mittels CIs könne die Lautsprache in ausreichendem Masse erworben werden, verlassen (wenn die genannte Ausnahme nich vorliegt)

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 26. Sep 2017, 11:56, insgesamt 1-mal geändert.
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Katja_S
Beiträge: 307
Registriert: 22. Jul 2012, 13:57
11

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#5

Beitrag von Katja_S »

Hallo Fast-food,
das habe ich etwas anders gemeint und du hast beim Zitat auch die 2. Häfte weggelassen. Ich habe nicht gemeint, dass es meiner Meinung nach (und nur die kann ich schreiben) jetzt schon klar ist, dass Lockes Tochter nur mit CI Sprache wahrnehmen wird können (da habe ich wohl einen Konjunktiv vergessen). Wie denn auch, wenn noch nicht mal eine Bera gemacht wurde und das Kind noch so klein ist?
Es ging mir darum, Locke "vorzuwarnen", dass die Tochter auch trotz HG Versorgung das Brabbeln eventuell einstellen könnte, wenn der Verdacht stimmen sollte und sie mit HG keine Sprache wahrnehmen können sollte..
Das wollte ich nur richtig stellen...
Gruß
Katja
Zuletzt geändert von Katja_S am 26. Sep 2017, 12:42, insgesamt 2-mal geändert.
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
Locke2017
Beiträge: 13
Registriert: 25. Sep 2017, 21:02
6

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#6

Beitrag von Locke2017 »

Hallo Katja und Hallo Fast food,

Vielen Dank für eure schnellen Antworten.

Meine kleine kam ambulant auf die Welt daher wurde kein Screening direkt gemacht sondern erst mit 81/2 Wochen.
Ich habe aber bereits bei der U2 mitgeteilt dass ich ein komisches Gefühl habe weil sie sich nicht erschreckt und den Mororeflex nur gezeigt hat wenn ihr Untergrund sich bewegt hat. Bei meinem Sohn war das anders damals.

Beim ambulanten Screening bis 35 Dezibel war dann die Aussage des HNO: "so einen miserablen Test hatte ich schon lange nicht mehr" nachdem man 45 min gemessen hat und sie im Tiefschlaf war. Er hat aber nicht gesehen dass ich schon im Zimmer saß. Ach und auf meine Frage hin ob der Test durch das Daumenlutschen verfälscht sein kann sagte er: der OAR eventuell aber der BERA nicht :-/
Er hat uns dann direkt nach Frankfurt geschickt in die Päd-Audio wo wir durch eine Verwandte Kinderärztin innerhalb von 5 Wochen einen Termin bekommen haben sonst würden wir noch weitere 5 Wochen warten....Daher die "langen Wartezeiten".

Dort hat man dann ein erweitertes Screening bis 55 Dezibel gemacht und geprüft ob der Gehörgang und das Trommelfell intakt sind. Beide Ohren haben bei dem Test keinerlei Rpckmeldung gegeben.
Da ist wohl alles bestens und der Arzt geht daher von einer Schädigung in oder am Innenohr aus-daher rät er uns dazu den größeren BERA Test in Vollnarkose zu machen damit er ggfl direkt in die Bilddiagnostik gehen kann falls die frequenzspezifische BERA auch erfolglos bleibt.
Sollte sie aber hier reagieren unsere kleine dann würde er die Narkose nach dem Test auch direkt abbrechen weil dann eine Bildgebung nicht nötig sei.
Zur Sedierung mit Melatonin sagte er dass nicht sicher sei ob die Kinder fest genug schlafen und der Test aussagekräftig genug wird um damit ggfs. HGs anzupassen.
Ich bin aber der Meinung dass sie auf recht hohe laute Töne ( mein wasserkocher ist ein Monster und piept sehr laut) reagiert oder auch wenn ich einen Löffel in der Tasse schlage.
Bei tiefen dumpfen Tönen habe ich noch nichts gefunden auf das sie sichtbar reagiert. Der Arzt erklärte uns dazu dass Kinder nicht unbedingt eine sichtbare Reaktion auf Geräusche zeigen müssen. Viele tun dies erst bei 80-90 Dezibel. Nehmen aber alles andere ganz normal wahr.
Daher meinte er sei auf solche Tests kein wirklicher verlass 🤷🏼
Wir versuchen uns so ausführlich wie möglich damit zu beschäftigen um die Richtige Entscheidung zu treffen. Es ist nur sehr schwer wenn man so viele unterschiedliche Möglichkeiten genannt bekommt.
Auch sagte der Arzt dass es die HGs direkt mit 6 Monaten gibt damit die Kinder eben nicht aufhören zu brabbeln und ein CL falls nötig mit 8 Monaten.
Das sie im Fall der Fälle "mehrsprachig" aufwächst ist für uns absolut klar.
Ich habe selbst durch meine erste Ausbildung schon etwas Gebärden -nur das Alphabet und zwei drei Vokabeln - gelernt und würde weiß Gott alles tun um meiner Tochter eine Gute-Nacht Geschichte zu erzählen, sie zu trösten und ihr zu sagen wie sehr ich sie liebe! Unser Sohn kann noch nicht ale Begriffe sprechen -er ist ja erst zwei 😆-und die Dinge die er nicht kommunizieren kann gebärdet er-da gibt es tolle Bücher zu wie man das den kleinen auch hörenden Kindern beibringen kann!
Wir haben das bei ihm von Anfang an gemacht weil die Kinder das nachweislich schneller lernen und so ihre Wünsche super äußern können. Und dass ist auch wunderbar aufgegangen. Wir hatten eigentlich nie das Problem dass er unleidlich war oder geweint hat und wir nicht wussten es los war weil er sich ganz einfach verständigen konnte.

Die von Fast Food aufgeführten Untersuchungen muss ich mir erst anlesen damit ich weiß wovon du sprichst 🙈
Katja, habt ihr auch die zweite Untersuchung in Vollnarkose machen lassen?
Den Termin bekommen wir leider erst so spät weil die so "voll" sind in Frankfurt.
Gibt es denn eine Päd-Audiologie die da professioneller /schneller sind ?

Hörfrühförderung ist für mich noch ein neuer Begriff ...ab wann macht man das und wo und wer?

Die befreundete Kinderärztin in der Klinik wird nochmal Nachfragen warum der Arzt 👨⚕ doch etwas mehr Gewicht auf da CL legt. Vielleicht hat er uns nicht alles so direkt gesagt ? Mir kullerte da schon ein kleines Tränchen über die Wange 😟

Aber wie gesagt ich glaube fest dass sie recht hohe laute Töne irgendwie wahrnimmt...

Vielen lieben Dank euch für eure mühevollen Antworten!

Lockes Mama ❤
fast-foot
Beiträge: 5624
Registriert: 12. Okt 2008, 15:55
15

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#7

Beitrag von fast-foot »

Hier noch kurz meine Sichtweise bezüglich einiger Aussagen:
Locke2017 hat geschrieben:Da ist wohl alles bestens und der Arzt geht daher von einer Schädigung in oder am Innenohr aus-daher rät er uns dazu den größeren BERA Test in Vollnarkose zu machen damit er ggfl direkt in die Bilddiagnostik gehen kann falls die frequenzspezifische BERA auch erfolglos bleibt.
Wie bereits erwähnt, zum aktuellen Zeitpunkt ist eine Bilddiagnostik nicht wirklich notwendig - insbesondere würde ich auf eine CT verzichten, wegen der hohen Strahlenbelastung. Ich persönlich würde, wenn es um die Entscheidung geht, ob CIs implantiert werden sollen (frühestens in zwei Jahren, wenn die DGS in ausreichendem Masse erlernt wird, sogar erst in vier Jahren oder noch später), eine entsprechende Voruntersuchung erst durchführen lassen, wenn ich sicher wäre, dass bei positivem Ergebnis auch implantiert werden soll.
Locke2017 hat geschrieben:Sollte sie aber hier reagieren unsere kleine dann würde er die Narkose nach dem Test auch direkt abbrechen weil dann eine Bildgebung nicht nötig sei.
Diese ist auch so nicht zwingend erforderlich (insbesondere, wenn von einer sensorineural bedingten Hörstörung ausgegangen wird, wie es ja den Anschein macht).
Locke2017 hat geschrieben:Bei tiefen dumpfen Tönen habe ich noch nichts gefunden auf das sie sichtbar reagiert. Der Arzt erklärte uns dazu dass Kinder nicht unbedingt eine sichtbare Reaktion auf Geräusche zeigen müssen. Viele tun dies erst bei 80-90 Dezibel. Nehmen aber alles andere ganz normal wahr.
Daher meinte er sei auf solche Tests kein wirklicher verlass 🤷🏼
Auf die von mir genannten Messverfahren ist (bei Kindern in diesem Alter) ebenfalls kein Verlass, wie ich bereits angegedeutet habe. Es geht in erster Linie um das Gesamtbild aller Tests und Eindrücke etc.
Locke2017 hat geschrieben:Auch sagte der Arzt dass es die HGs direkt mit 6 Monaten gibt damit die Kinder eben nicht aufhören zu brabbeln und ein CL falls nötig mit 8 Monaten.
Wie gesagt, mit dem CI kann man viel länger zuwarten, unter bestimmten Voraussetzungen nochmals länger.

Ich möchte noch auf folgende Seite verweisen:

http://www.kestner.de/n/elternhilfe/elt ... ehrung.htm

Bei Interesse kannst Du sämtliche Testergebnisse, Diagramme (insbesondere die Potenrialkurven der BERA(s) ("Zick-Zack-Linien"), Berichte etc. anonymisiert hier hochladen, so dass ich mir ein umfassenderes Bild der Hörstörung machen kann.

Vielen Dank.

Ich hoffe, dass die Ergebnisse bereits bei den nächsten Untersuchungen darauf schliessen lassen werden, dass eine Versorgung mit Hörgeräten wahrscheinlich ausreichend sein wird, um die Lautsprache zu erwerben.

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Locke2017
Beiträge: 13
Registriert: 25. Sep 2017, 21:02
6

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#8

Beitrag von Locke2017 »

Katja ich habe jetzt auf der Seite der DGPP nachgelesen bzgl. der Frühförderung und werde mich hier kundig machen.

Fast Food dort steht auch, dass die Versorgung der Kinder mit Hörhilfen in Verbindung mit der Frühförderung im ersten Lebensjahr unbdedingt erforderlich sind, damit die Zellen im Gehirn richtig reifen können und die Kinder dadurch später keine Probleme bekommen das Hören und das Sprechen zu lernen...
Also ist es dann doch richtig wenn wir versuchen alle Termine möglichst früh und zeitnah zu bekommen und auch eine entsprechende Versorgung mit Hörhilfen zeitnah anstreben ?!

Viele liebe Grüße

Lockes Mama ❤
fast-foot
Beiträge: 5624
Registriert: 12. Okt 2008, 15:55
15

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#9

Beitrag von fast-foot »

Locke2017 hat geschrieben:Also ist es dann doch richtig wenn wir versuchen alle Termine möglichst früh und zeitnah zu bekommen und auch eine entsprechende Versorgung mit Hörhilfen zeitnah anstreben ?!
Im Prinzip ja. Allerdings bringt eine "frühe BERA", deren Resultate sehr ungenau sind, so viel auch nicht (zumal in den Leitlinien als Ziel angegeben ist, dass die Hörgeräteanpassung innerhalb des ersten Lebensjahres abgeschlossen sein soll, wenn ich mich richtig erinnere). Und wie gesagt, bildgebende Verfahren sind im Moment nicht notwendig (auf Grund der Informationen, welche mir vorliegen).

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 26. Sep 2017, 20:55, insgesamt 3-mal geändert.
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
fast-foot
Beiträge: 5624
Registriert: 12. Okt 2008, 15:55
15

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#10

Beitrag von fast-foot »

Nachtrag:

Die Termine liegen nicht zu spät, wie ich das einschätze. Wenn etwas schief geht, kann man sogar (bspw.) die Durchführung einer BERA wiederholen und ist immer noch "auf Kurs", wenn der neue Termin nicht (zu viele) Monate später ist.
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Locke2017
Beiträge: 13
Registriert: 25. Sep 2017, 21:02
6

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#11

Beitrag von Locke2017 »

Guten Abend zusammen :)

Vielen Dank wieder für die schnellen Antworten !

Gibt es denn eine Anlaufstelle wo ich gute Päd Audiologen finden kann für unseren Kreis hier ?
Ich würde gerne versuchen woanders einen zeitnahen Termin für die BERA in Sedierung zu ergattern...

Liebe Grüße

Lockes Mama ❤
Locke2017
Beiträge: 13
Registriert: 25. Sep 2017, 21:02
6

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#12

Beitrag von Locke2017 »

Hallo fast food und Katja ,

habt ihr denn Erfahrungen ob HGs bei den ganz kleinen tatsächlich ständig abfallen oder Druckstellen hinterlassen?
Mir wurde gesagt dass deswegen die HGs erst mit 8-10 Monaten angepasst werden sollten...also wenn die Kinder überwiegend in der aufrechten sind.

Hat da jemand Erfahrungen zu ?

Liebe Grüße

Lockes Mama ❤

Wir haben jetzt einen Termin für die BERA am 08.11!!!
Katja_S
Beiträge: 307
Registriert: 22. Jul 2012, 13:57
11

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#13

Beitrag von Katja_S »

Hallo Lockes Mama,
Druckstellen haben Eriks HG nicht gemacht, allerdings mussten ca. alle 2 Monate neue Ohrpassstücke gemacht werden, weil das Ohr ja größer wird. Und klar, die HG fallen auch mal ab, gerade wenn das Kind den Kopf zur Seite dreht, bzw. sie rauschen wegen der Rückkopplung. Beim Schlafen/Ausruhen macht man sie sowieso nicht hin (haben wir zumindest nicht.
Aber ob man deshalb mit der gesamten HG Versorgung bis zum 8 oder gar 10 Monat warten sollte (bei Erik, der ja zusätzlich eine Körperbehinderung hat, hätte man dann bis zum 2. Geburtstag oder noch länger warten müssen..)? Da würde ich (bei einer starken Hörschädigung) eher das HG dann nicht den ganzen Tag dran machen (meine persönliche Meinung).
Gut, dass ihr einen früheren Termin bekommen habt! Dann habt ihr zumindest eine Ahnung, woran ihr seid (auch wenn bei so Kleinen sich sicher noch viel tun kann).
Viele Grüße
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
Locke2017
Beiträge: 13
Registriert: 25. Sep 2017, 21:02
6

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#14

Beitrag von Locke2017 »

Hallo Katja,

genau das dachte ich mir auch... es gibt ja Kinder die uU. gar nicht in die aufrechte Haltubg kommen können und die bekommen dann keine Versirhubg ?!😱
Ich war erstaunt über die Aussage weil ja überall zu lesen ist dass selbst eine weniger optimale HG Versorgung besser ist als gar keine und dass sonst die Gehirnreifung unterbrochen wird 😟 Ich hoffe der Wechsel nach Mainz erweist sich als positiv ...

Es wird doch auch sicher schon irgendjemand mal ne clevere Idee gehabt haben wie man HGs bei den Zwergen so anbringen kann dass sie nicht dauernd abfallen ?!??
Haarband bei Mädchen zum fixieren vielleicht oder irgendein Klebestreifen der ziepfrei abgeht ?!

Genau u beim schlafen werden sie ja nicht gebraucht...meine kleine darf leider nur auf der rechten Seite schlafen weil sie einen Muskelriss bei der Geburt erlitten hat im Hals.

Ich zähle schon die Tage und hoffe dass wir durch die Warteliste noch ein paar Tage rausschlagen können.
Welche Sedierungsmittel außer melantonin könnten noch auf uns zukommen ? Habt ihr da Erfahrubg ?
Meine kleine schläft immer nur 20 min viermal am Tag egal wie lange sie vorher wach war und ob ich sie dabei stille ....Dafür schläft sie nachts durch 🎉
Auf was muss ich achten bei der BERA? Müssten die die ihre vorher sauber machen ? Man selbst soll da ja nicht dran gehen ..?!

Liebe Grüße
Lockes Mama❤
Locke2017
Beiträge: 13
Registriert: 25. Sep 2017, 21:02
6

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#15

Beitrag von Locke2017 »

Noch eine Frage: je nachdem was es für eine Störung ist, kann sowas tatsächlich auch besser werden eine Schwerhörigkeit ??
Katja_S
Beiträge: 307
Registriert: 22. Jul 2012, 13:57
11

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#16

Beitrag von Katja_S »

Hallo Lockes Mama,
abfallen tun HG gar nicht sooo leicht (wenn ich mich richtig erinnere), das passiert beim CI durch die Spule (die dann abfällt) am Kopf wesentlich leichter. Problem bei uns war eher, dass die HG oft gepfiffen haben wie verrückt, wenn mein Sohn den Kopf zur Seite gedreht hat. Oder er hat sie sich selbst vom Ohr gerissen und drauf rumgekaut (oder auch einfach weggeschmissen). Ist ja auch eine tolle Methode, um Mama herzulocken (und ein immer verfügbares Spielzeug..). Wenn er das HG nicht gerade im Mund hatte, habe ich dann immer ein paar Minuten gewartet, bis ich es ihm wieder hin gemacht habe.
Du könntest dünne Mützen mit Bändel probieren, da musst du aber schauen, wie sich das aufs Pfeifen auswirkt (das war bei uns bei unterschiedlichen Mützen unterterschiedlich stark).
Aber warte mal ab, vielleicht akzeptiert sie sie ja auch gut und der Pädakkustiker kann euch da vielleicht auch Tippse geben oder die Hörfrühförderin.
Alles Gute!
Viele Grüße
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
Momo
Beiträge: 5186
Registriert: 23. Jul 2002, 21:46
21
Wohnort: Niedersachsen

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#17

Beitrag von Momo »

Hallo Locke,

auch hier: ich habe nicht alles gelesen.

Wir haben damals (ewig her…) die BERA in Narkose (es ist eher eine leichte Sedierung- die Kinder werden super schnell wieder wach) machen lassen, um einfach ein sicheres Ergebnis zu haben und nicht ewig rumzueiern. Und das war auch gut so. Bei meinem Sohn wurden damals dann gleich auch Röhrchen gelegt, weil er auch Flüssigkeit hinter dem Trommelfell hatte.

Ein CT würde ich auch nicht unbedingt mitmachen lassen wegen der Strahlenbelastung. Ein MRT dagegen könnte man überlegen, wenn das Kind eh sediert ist, da diese Untersuchung (im Gegensatz zum CT) deutlich länger dauert. Und auf einem MRT kann man auch schon sehen, ob es anatomische gründe für einen Hörverlust gibt (z.B. Fehlbildung der Schnecke, fehlender Hörnerv usw.).

Da ihr ja bereits auch mit dem älteren Geschwisterkind Kindergebärden einsetzt, finde ich es auch sehr naheliegend es mit einem hörgeschädigten Kind ebenfalls zu machen und damit entweder den Lautspracherwerb zu unterstützen oder eben eine erste Kommunikationsmöglichkeit unabhängig vom Hörvermögen aufzubauen.

Vielleicht gibt es bei euch auch ein bilinguales Frühförderangebot (Sprechen und Gebärden)?

Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Locke2017
Beiträge: 13
Registriert: 25. Sep 2017, 21:02
6

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#18

Beitrag von Locke2017 »

Katja, das piepen von dem du erzählst, hören wir das als Eltern auch ?!?!
Wie kann man das denn sonst wahrnehmen da die kleine ja nichtssagen kann : mama da piepst...? Und warum piepst das ?
Bei unserem Uropa gibt es keine "Rückkopplungen" wie er das nennt oder unangenehme Stlrgeräusche...dachte das wäre so normal und dass es Störungen im grundlegenden gar nicht mehr gibt ?!

Wiebke, Danke für deine Nachricht! Wir haben uns vorerst gegen eine Vollnarkose entschieden weil wir davon ausgehen dass sie hohe laute Töne wahrnimmt.
Der HNO und der Päd Audiologe haben beide festgestellt -wie auch immer- dass sie kein Wasser hinter dem Trommelfell hat und soweit alles super ist.
Die Gebärden werden wir zur frühen Kommunikation auf jeden Fall weitermachen. Beim großen wars super warum nicht auch bei ihr 🙂

Bei der Frühförderung kann ich sie erst anmelden wenn ich die Bescheinigung über die Art der Hörstörung habe...ich habe aber schon zwei Stellen hier beibubs gefunden die das machen 👍🏻

Lieber Grüße
Lockes mama ❤
fast-foot
Beiträge: 5624
Registriert: 12. Okt 2008, 15:55
15

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#19

Beitrag von fast-foot »

Hallo Locke2017,

noch kurz zu Deiner Frage meine Sichtweise:
Locke2017 hat geschrieben:Noch eine Frage: je nachdem was es für eine Störung ist, kann sowas tatsächlich auch besser werden eine Schwerhörigkeit ??
Die Hörschwellen bei Kleinkindern liegen selbst bei einer normalen Entwicklung des Gehörs zu Beginn nicht bei 0 dB, sondern bei vielleicht 30 dB. Allmählich sinken sie dann gegen 0 dB.

Liegt nun eine (häufig vorkommende) Dysfunktion der OCHs im Innenohr vor, so gelangt "weniger Input" an den Hörnerv, und entsprechend "weniger" wird durch diesen auch ans Hirn weiter geleitet. Dies kann die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen (Hörnerv, Hörbahnen im Hirn) nochmals beeinträchtigen. Auch Paukenergüsse und weiter Störungen (be den inneren Haarzellen im Innenohr oder Spiralganlienzellen etc.) können diesen Effekt bewirken (bzw. noch zusätzlich verstärken).
Wenn man nun mittels Hörgeräten dafür sorgt, dass "mehr Input" an den Hörnerv weiter geleitet werden kann, wird die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen beschleunigt bzw. im Extremfalle erst ermöglicht.
Dies senkt mit der Zeit die Hörschwellen, was auch geschieht, wenn sich Paukenergüsse auflösen.
Auch sind die Messungen zu Beginn noch ungenau (ein Grund besteht darin, dass die Hirnstammpotentiale anfangs noch sehr schwach ausgeprägt sind), wodurch die Hörschwellen otmals zu hoch scheinen.

Es ist im Allgemeinen eher davon aus zu gehen, dass sich die Hörschwellen im Laufe der Zeit bessern, wobei dies natürlich (und leider) nicht in jedem Falle geschehen muss.

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Locke2017
Beiträge: 13
Registriert: 25. Sep 2017, 21:02
6

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#20

Beitrag von Locke2017 »

Hallo alle zusammen!

Wir haben gestern ganz spontan in Frankfurt einen Termin bekommen durch die Warteliste für eine Frequenzspezifische BERA mit Schlafsaft.
Meine kleine hat wunderbar tief und fest geschlafen.
Leider hat sie bis 100 Dezibel bei 4000 kHz (? Hoffe ich hatte das richtig verstanden?)keinerlei messbare Reaktionen gezeigt und der Arzt sagte "politisch korrekt heißt es sie ist taub"
Die Zickzacklinien waren winzig klein ohne jeglichen Ausschlag ...

Sie bekommt jetzt HGs um trotzdem Stimulanz zu erhalten am Ohr für die hoffentlich heilen Organe.
In einer Vollnarkose am 22.11 wird nochmal eine BERA gemacht plus MRT und CT um zu schauen ob CIs möglich sind.

Kann bei so einer Diagnose unter absolut perfekten Messbedingungen laut Audiologin nochmal was anderes raus kommen?

So eine OP ist ein recht hohes Risiko aber ich möchte ihr auch nichts vorenthalten oder Möglichkeiten versperren!

Liebe Grüße

Lockes Mama ❤
fast-foot
Beiträge: 5624
Registriert: 12. Okt 2008, 15:55
15

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#21

Beitrag von fast-foot »

Locke2017 hat geschrieben:Kann bei so einer Diagnose unter absolut perfekten Messbedingungen laut Audiologin nochmal was anderes raus kommen?
Ja.
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Katja_S
Beiträge: 307
Registriert: 22. Jul 2012, 13:57
11

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#22

Beitrag von Katja_S »

Hallo Locke2017,
schade, dass ihr jetzt die Bestätigung bekommen habt. Es können bei der nächsten Untersuchung sicherlich etwas andere Ergebnisse rauskommen, ich würde allerdings nicht von dem Wunder (was vielleicht in ganz, ganz seltenen Fällen mal auftreten kann) ausgehen, dass sich etwas ganz Grundlegendes an der Diagnose ändert. Aber evtl. können sich die Ergebnisse duch das Tragen der Hörgeräte noch etwas verbessern. Bei uns hst sich zwischen den beiden Beras (im Abstand von 8 Monaten) kaum was getan (bei der 1. bis 110 dB keine Reaktion, bei der nächsten bis 100 dB). Aber das muss ja nichts heißen, ist ja nur ein Einzelfall!
Ich finde es immer noch interessant, dass so kurz hintereinander (nach nur etwas mehr als 1 Monat) bereits wieder eine neue Bera (noch dazu gleich mit CI-VU) gemacht werden soll. Kann man nach 1 Monat wirkllich schon sagen, ob HG was bringen oder nicht? Deine Tochter ist doch dann gerade mal ca. ein halbes Jahr alt, oder? Weshalb wartet man mit dem erneuten Bera-Test und dem MRT/CT nicht, bis dann auch wirklich zeitnah die CI-OP erfolgen würde (falls indiziert und möglich)? Dann könnte manm doch viel sicherer sagen, ob die HG was gebracht haben oder nicht. Aber da hat sicherlich jeder Arzt seine eigene Strategie (und vielleicht hat sich da an dem Vorgehen in den letzten 8 Jahren auch was verändert).
Jetzt wünsche ich euch erst einmal, dass die HG ein bisschen was bringen (unser Sohn hat damit immerhin tiefe Töne wahrgenommen) und wünsche euch alles Gute für die nächste Untersuchung (und dann evtl. in ein paar Monaten für die CI-OP).
Ach ja, noch wegen dem Pfeifen (bzw. eher dem Rauschen) der HG: Das haben wir als Eltern ganz deutlich gehört, ob es mein Sohn wahrgenommen hat, weiß ich nicht (gestört hat es ihn nicht). Das Rauschen passiert immer/oft dann, wenn das Mikrofon abgedeckt wird.
Viele Grüße
Katja
Zuletzt geändert von Katja_S am 20. Okt 2017, 09:00, insgesamt 1-mal geändert.
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
Locke2017
Beiträge: 13
Registriert: 25. Sep 2017, 21:02
6

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#23

Beitrag von Locke2017 »

Hallo liebe Katja,

operiert wird sie wenn dann erst im Februar mit 8 Monaten.
Da hatte ich mich wohl falsch ausgedrückt.
Die Ärzte müssen die Bilddiagnostik noch in Vollnarkose machen und wenn sie sie dann eh ruhig gestellt haben machen sie direkt nochmal eine BERA auf allen Frequenzen mit dann ist alles gemacht. Da findet in 4 Wochen statt. Und klar bevor die CI s gesetzt werden würden würde nochmal eine BERA gemacht werden ob die HGs was gebracht haben also 4 Monate später.
Kann man eigentlich auf über 100Dezibel testen ?
Vielleicht hört sie ja was ab 105 Dezibel oder so ?
Dein Sohn hat bds Ci?
Das mag jetzt naiv klingen aber wie hört man mit CIs ? Du schreibst dein sohn hört nur tiefe Töne ? Ich hatte gedacht- vermutlich auch zu naiv- dass man mit CIs dann alle Töne -ich weiß es gibt wohl nur 22- hören können ?!?!
Kann es sein dass man mit CI auf beiden Seiten trotzdem nicht hört oder sprechen lernt ?
Wie ist das mit der Reha nach dem die CIs drin sind ?
Muss man dann ein Leben lang 1-3 Tage monatlich in die Klinik ?
Von der Kasse bekommt man sicher nur die standardversorgung oder ?
Ich habe jetzt gelesen und Videos gesehen dass es CIs gibt mit zB einem Gerät dass der Lehrer bekommt das mit dem CI gekoppelt ist dass das Kind die Störgeräusche im Klassensaal nicht so extrem hat oder in der Turnhalle etc...auch welche mit Fernbedienung und Anschluss an das Handy dass man u.U die Lautstäke oder anderes filtern kann.
Wie seid ihr versorgt ?
Geht dein Sohn in die Regel oder Förderschule ?

Die Frühförderung haben wir beantragt da sollte laufen. GdB etc. geht natürlich erst nach der Bilddiagnostik dann wissen wir genaueres.
Hörgeräte haben wir kommenden Freitag direkt einen Termin. Wie lange das wohl dauert bis sie sie hat ?

Ich möchte -soweit es möglich ist für sie-dass sie hören kann und die Lautsprache erwirbt. Ich finde es aber auch wichtig dass sie Gebärden lernt damit sie sich auch so unterhalten kann falls irgendwas unverhofftes passiert.

Oh man das ist alles so viel neues und ich möchte keine Fehler machen, an alles für meine Locke denken und ihr alle Wege ermöglichen!

Ich danke euch allen für eure Antworten.

Fast Food, hast du eventuell noch Anregungen was wir noch untersuchen lassen könnten oder könnte es Zweifel an der Diagnose geben wenn die Ärzte sagen dass sie absolut null Reaktion auf die Töne gezeigt hat ?

Liebe Grüße

Lockes Mama ❤
Katja_S
Beiträge: 307
Registriert: 22. Jul 2012, 13:57
11

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#24

Beitrag von Katja_S »

Hallo Locke,
Ich habe mich einfach nur gewundert, dass jetzt im Novembermber schon die VU gemacht wird, wenn sie eh erst ein paar Monate später operiert wird. Weshalb wird das nicht alles mit der Bera im Februar gemacht? Was erhofft man sich von der Bera 1Monat nach der 1.? Das waren nur meine Überlegungen, wenn das für euch so passt, ist es doch gut! Es gibt zu allem einfach unterschiedliche Laien- (und auch Experten-)Meinungen, das wirst du noch merken. Und viel ändert sich auch im Laufe der Zeit, so dass vieles, was uns vor 8-9 Jahren gesag wurde, so vielleicht gar nicht mehr gilt. Ich persönlich finde 8 Monate für die Op auch recht früh, aber vermutlich macht es keinen großen Unterschied, ob mit 8 oder 12 Monaten operiert wird (wenn die Indikation klar ist).

Wegen den tiefen Tönen hast du mich falsch verstanden. Erik hat mit den HGs nur tiefe Töne gehört (Hörkurve lag zwischen 60 dB im Tieftöner und 80 dB im Hochtonbereich mit HG). Jetzt mit CIs hört er auf beiden Ohren in allen Frequenzbereichen ab 25-30 dB und hat jetzt gerade beim Hörtest 100 % der Zahlen und der Quatschsätze korrekt nachgesprochen.
Und ja, er hat 2 CIs.
Man kann aber nur sagen, wie gut ein Kind mit Ci hört und spricht!
Und das Rehakonzept ist an jeder Klinik anders. In Freiburg geht es über 5 Jahre in der Regel und man hat 40 Rehatage, an anderen Kliniken ist das anders. Das wird dann auch von der Kasse gezahlt, wenn das Ci genehmigt wird.
Ich schreibe heute Abend nochmal, muss jetzt weg.
Viele Grüße
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
1. CI: 2009
2. CI: 2012
Locke2017
Beiträge: 13
Registriert: 25. Sep 2017, 21:02
6

Re: Welche Art der BERA-Diagnostik ist notwendig ?

#25

Beitrag von Locke2017 »

Hallo Katja :)

Die Untersuchung wird gemacht um zu schauen ob eine CI Versorgung überhaupt möglich ist oder ob eventuell der Hörnerv oder die Hörschnecke nichtvausgebildet /nicht vorhanden etc. sind.
Damit die Ärzte die Diagnose richtig stellen können -Ursachenmässig und alles andere geregelt werden kann bevor die OP stattfindet -wenn wir uns so entscheiden.

Die Ärzte sagten dass heute mit dem 8 LM operiert wird da oft nicht beide Ohren gleichzeitig gemacht werden können-Abfall der roten Blutkörperchen-und dann die Heilungszeit noch dazu kommt bis man die Implantate nutzen kann. Dann könne das ganze Procedere schonmal 3 Monate in Anspruch nehmen und die Ärzte wollen keine Zeit verlieren.

Der Arzt sagte es ist zwar nicht schön für uns aber es steht außer Frage dass sie völlig taub ist.

Momentan sind die CIs ja die einzige -ich bin froh-Möglichkeit sie ins Hören zu bringen.
Allerdings gibt es auch positive Ergebnisse im Genbereich...das dauert sicher noch einige Jahre.

Ist Erik dein erstes /einziges Kind?

Wir wollen unseren großen Sicherheitshalber nochmal zum Hörtest mitnehmen.

Liebe Grüße

Lockes Mama ❤
Antworten