Nach Vestibularis-OP steht die Frage Cross-Versorgung und Cochlea-Implantat an.

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
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Nina36
Beiträge: 1
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Nach Vestibularis-OP steht die Frage Cross-Versorgung und Cochlea-Implantat an.

#1

Beitrag von Nina36 »

Hallo,

schön das ich dieses Forum gefunden habe in dem ich hoffe Gleichgesinnte oder besser gesagt Betroffen zu finden.

Zunächst einige Basis Informationen über mich beginnend mit den nackten Fakten:
Nina 36 Jahre, MRT Befund 15.06.2020 Vestibularisschwanom T4 3cm rechts mit Kompression Hirnstamm im Kleinhirnbrückenwinkel, 7 stündige OP durch Frau Prof.Dr. Schackert am 30.07.2020, Nach OP: rechts Surditas (taub) mit Ausfall des Vestibularisorgans, Facialparese rechts Grad III, Konzentrationsströrungen, Schwindelanfälle, Probleme Treppen zu laufen, Schmerzen im Narbenbereich, keine Tränenbildung rechts, Anschlussheilbehandlung in Pulsnitz August bis September 2020, Vorstellung Cochlea-Implantat-Centrum Ende November2020.

Mein Name ist Nina und wie Ihr den Daten entnehmen könnt habe ich Ende Juli 2020 eine Entfernung eines größeren Vestibularisschwannom hinter mich gebracht. Die Operation ist relativ gut verlaufen und ich war nach ungefähr 14 Tagen wieder halbwegs auf den Beinen.

Der bisherige Verlauf:
Seit der Operation bin ich rechts taub und auch das Geichgewicht funktioniert rechts nicht mehr. Die Anschhlußheilbehandlung verlief halbwegs positiv aber die Einschränkungen waren auch am Ende dieser noch zu groß um wieder arbeitsfähig zu sein. Die Reha-Klinik hat mich arbeitsunfähig entlassen in ihrem Entlassungsbericht die Empfehlung gegeben diese Arbeitzsunfähigkeit noch mindestens 6 Monate (April 2021) bestehen bleiben sollte und dannach eine stufenweise Wiedereingliederung angeraten wird. In meinem Beruf sieht die Reha-Klinik mich als berufsunfähig an und hat daher die eine Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben ausgesprochen.

Direkt nach der Operation wurde mir ein Termin im Cochlea-Implantat-Centrum gemacht den ich letzte Woche hinter mich gebracht habe und somit jetzt genau an dem Punkt bin wo die Weichen für die Zukunft gestellt werden müssen.

Bei der Untersuchung letzte Woche konnte nicht abschließend geklärt werden ob mein Hörnerv noch Signale weiterleitet oder nicht. Die Chance das bei mir die Implantation eines Cochlea-Implantats erfolgrteich sein könnte wird mit Chance von 50:50 eingeschätzt.

Mein nächster Termin im Implantat-Centrum ist Mitte Februar 2021. Bis dahin soll ich einige Cross-Versorgungen testen. Mein linkes Ohr hat noch 100% Hörvermögen. Hier habe ich am 07.12.2020 einen ersten Termin.

Genau hier kommen jetzt viele Fragen für mich auf deren Beantwortung mir selber schwer fällt und bei denen ich gerne Ratschläge oder Erfahrungsberichte hätte.

Bis Mitte Februar muss ich mich entscheiden ob ich mich bei dieser 50:50 Chance implatieren lasse. Hier bin ich total verunsichert ob dies Sinn macht oder nicht. Evtl. war hier jemand in einer gleichen Situation und kann mir sagen wie es bei Ihm/Ihr abgelaufen ist und ob es erfolgreich war.

Dann würde ich mich gerne wissen wie ich mir diese Cross-Versorgung vorstellen muss und ob jemand damit zufriedenstellende Ergebnisse erzielt hat.

Über einen regen Austausch mit anderen die ähnliche Schicksale haben würde ich mich sehr freuen.

LG
Nina 36 Jahre, MRT Befund 15.06.2020 Vestibularisschwanom T4 3 cm rechts mit Kompression Hirnstamm im Kleinhirnbrückenwinkel, 7 stündige OP durch Frau Prof.Dr. Schackert am 30.07.2020, AHB in Pulsnitz
Stefan aus München
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Registriert: 11.04.2020
Wohnort: München

Re: Nach Vestibularis-OP steht die Frage Cross-Versorgung und Cochlea-Implantat an.

#2

Beitrag von Stefan aus München »

Hallo Nina,

heezlich willkommen im Forum. Deine Geschichte klingt ganz schön heftig. Ich bin "nur" schwerhörig und kann deshalb nicht aus eigener Erfahrung sprechen. Trotzdem 2 Tipps:
Für Fragen rund um das CI wendest Du Dich am Besten an das DCIG Forum. Dort sind viele CI Träger unterwegs, auch einseitig erlaubte Betroffene.
Die Aussagen zur Funktionsfähigkeit des Hörnnervs klingen recht vage - da könnte eine Zweitmeinung auf jeden Fall hilfreich sein.

Ansonsten schadet es sicher nicht auszuprobieren wie Du mit einer Cross Versorgung klarkommst. Dafür musst Du Dich erstmal nur dazu entscheiden es auszuprobieren. Die Erfahrung könnte dann zur Grundlage für weiter gehende Entscheidungen sein.

Ich drücke Dir die Daumen dafür, dass Du gute Möglichkeiten ausfindig machst.
versorgt mit Signia Insio 1px beidseitig kHz 0,25 - 0,50 - 1 - 2 - 3 - 4 - 6 - 8
R/dB 50 - 50 - 45 - 35 - 35 - 35 - 40 - 65
L/dB 55 - 55 - 50 - 45 - 40 - 45 - 45 - 70
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