Bin frustriert...

[Fibi]

Hallo,

Ich habe ja hier schon lange nichts mehr geschrieben , nur ab und an mal rein geschaut. Von der Hörenseite war es bisher auch recht ruhig.
Nachdem Sohnemann vor fast genau 10 Jahren mit HG's versorgt wurde (mittelgradige SH) lief es bisher ganz gut.

Jetzt hat sich seine Hörfähigkeit verschlechtert und wir hatten einen Termin beim Akustiker gemacht. Ergebnis erschüttern. Unser "gutes" Ohr ist auf 81% Hörverlust abgesackt keiner weiß warum. Jetzt bekommt er erst einmal Cortisoninfusionen in der Hoffnung, etwas zu retten. Um ehrlich zu sein, bin ich nicht überzeugt

Ich bin nur so frustriert, da wir nach so langer guter Zeit damit nicht gerechnet haben.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

VG Fibi

[Kaja]

Hallo Fibi,

das tut mir leid, dass sich das Hörvermögen bei F. so rapide verschlechtert hat. Kann das an der Pubertät liegen? Gibt es jetzt mehr Stress in der Schule? Seid ihr mal dem Verdacht auf das JLN-Syndrom nachgegangen? Kommt es dabei zur Verschlechterung des Hörvermögens?
Wie geht es F. heute? Hat die Cortisonbehandlung angeschlagen?

Viele Grüße

[otoplastik]

Oh je, wie frustrierend!
Mein erster Gedanke war auch der an Stress, aber das hilft natürlich nicht weiter.
Hatte er eine plötzliche oder schleichende Verschlechterung?
Wie geht es Deinem Sohn jetzt?
Liebe Grüße, Otoplastik

[Fibi]

Hallo,

Erst einmal noch Danke für eure Antworten. Konnte leider nicht eher schreiben, da ich hier noch andere Baustellen habe ...

Die Cortisontherapie ist beendet und wir waren heute zur Kontrolle in der Uni. Leider hat sich das Hörvermögen kaum verbessert. Daher haben sie uns angeboten, noch einen Versuch mit Cortison hinter das Trommelfell spritzen angeboten. Sohnemann wollte dies nicht ( hat panische Angst, dass ihm weh getan wird) und ist erst einmal abgepfiffen . Nach langem Reden mit der Ärztin, werden wir morgen einen Versuch starten. Viel Hoffnung hab ich allerdings nicht.....

Die Ärztin meinte, dass das linke Ohr sich jetzt dem rechten "angepasst" hat, da beide Hörkurven jetzt fast identisch sind. Kann das sein ?

JLN haben wir aufgrund der bestehenden Herzproblematik schon testen lassen, ist es aber nicht. Stress? Ja wie findet man das heraus? Er sagt ja leider nicht viel. Den Eindruck hatte ich eher nicht, klar muss er in der Schule mehr machen, je höher die Klasse. Aber eigentlich fällt ihm vieles zu. In der Pubertät steckt er mitten drin, aber daran kann man ja nichts ändern .

Im Moment bin ich eher ratlos.....

VG Fibi

[AbbyRocky]

Hallo Fibi,

genau das ist meiner Mutter vor kurzem auch passiert. Hat dann Tabletten für die Durchblutung bekommen und als das nichts half haben sie ihr diese Spritzen hinters Trommelfell gemacht. So lange sie in der Klinik war wegen der Infusionen wurden diese auch bezahlt, nachdem sie daheim war musste sie diese selbst bezahlen (30€/Spritze). Weiß allerdings nicht wie dies bei Kindern ist. Auch muss er 30 Minuten auf der Seite liegen bleiben und darf nicht reden da sonst die Flüssigkeit durch die Paukenröhre fließt und alles um sonst war. Alle zwei Tage musste sie wieder hin zum nachspritzen. Gebracht hat es leider bis jetzt (drei Wochen nach den Spritzen) nichts, ausser das sie während der Probezeit gekündigt wurde und nun wieder arbeitslos ist. Hoffe das es bei euch besser läuft.

[otoplastik]

Ich habe gehört, dass man das Trommelfell vorher mit Tropfen betäuben kann.
Danach würde ich fragen.
Liebe Grüße und viel Glück.

[Fibi]

Hallo,

Gersten war nun der erste Versuch. Nachdem das Trommelfell betäubt wurde, in Flüssigkeit getränkte Wattekügelchen wurden eingelegt und er musste ne halbe Stunde mit schief gehaltenem Kopf warten haben sie dann das Medikament eingespritzt.
Zum Glück war Männe rechtzeitig da und ist mit ihm rein. Ich leide da irgendwie immer doppelt mit .
Er war sehr tapfer, obwohl es ihm sehr weh tat ( nach seiner Aussage). Der Arzt meinte zwar, es dürfte nicht weh tun, nur ist es sehr unangenehm. Nach langen Diskussionen sind die beiden gerade zum zweiten Versuch aufgebrochen. Ich bin mal gespannt, wie es heute läuft.

Wie gesagt verbinde ich mit dem ganzen nicht allzu viel Hoffnungen, leider. Und ich habe ein ziemlich schlechtes Gewissen, ihm das ganze trotzdem "anzutun".

Hat denn einer ne Ahnung, ob bei angeborenen Schwerhörigkeiten die Kurven der beiden Ohren eher identisch sind? Oder ist das Quark, was die Ärztin erzählt hat . Sorry, bin echt Arztgeschädigt und habe wenig Vertrauen

Danke! Fibi

[Momo]

Liebe Fibi,
das tu mir leid das zu lesen.

Leider kann es einfach sein, dass sich das Hörvermögen verschlechtert. Oft gibt es keine erkennbare und vor allem abzustellende Ursache.

Meine Beobachtung ist die, dass Hörverschlechterungen oft in best. Lebensphasen, u.a. in der Pubertät auftreten. Auch meine Erfahrung ist, dass dieser Prozess nicht aufzuhalten ist.

Ehrlich gesagt kann ich den Sinn der Behandlung nicht so ganz verstehen. Spritzt man Cortison hinter das Trommelfell kann dieses dann seine Wirkung im Mittelohr entfalten, denn das liegt dahinter.
Die Schwerhörigkeit deines Sohnes ist allerdings wahrscheinlich eine Innenohrsh oder? Demnach wären die Haarsinneszellen Ursache und wahrscheinlich auch eine weitere Schädigung dieser Ursache für die zunehmende Hörschädigung. Mir erschließt sich daher nicht so ganz, was das Cortison bewirken soll im Mittelohr- es sei denn das die Ursache z.B. durch eine Entzündung bedingt im Mittelohr vermutet wird. Hat man dir dazu was gesagt?

Ich will dir nicht die Hoffnung nehmen, aber geschädigte Haarsinneszellen sind in der Regel irreversibel geschädigt, da sie sehr empfindlich sind. Daher sollte man eine solche Behandlung, besonders wenn sie so belastend ist, schon hinterfragen. Vor allem auch mal hinterfragen, ob diese- wenn sie denn überhaupt wirksam ist- den Prozess der Hörverschlechterung dauerhaft aufhalten kann. Denn wenn nicht (und das halte ich für wahrscheinlich) sollte man sich ggf. mit Alternativen auseinandersetzen, z.B. Neuversorgung mit anderen HGs, Zusatztechnik, Unterstützung mit Gebärden(sprache), oder mittel- bis langfristig evtl. auch einer Versorgung mit CI.

Entschuldige die direkten Worte, aber ich bin bei solchen Dingen doch sehr sehr skeptisch und habe da immer die Befürchtung, dass best. Dinge nur gemacht werden, weil Ärzte zu feige sind die Wahrheit auszusprechen und dann evtl. solche Dinge machen, um Eltern/ Patienten nicht die Hoffnung zu nehmen bzw. sie einfach eingehend zu beraten. Zusätzlich sind solche Methoden, insbesondere wenn man selber zahlen muss auch eine lukrative Geldquelle.

Ich will niemanden was unterstellen, aber leider passiert das viel zu oft. Daher lohnt es sich schon kritisch zu hinterfragen warum, mit welchem Ziel und mit welcher Erwartung best. Sachen gemacht werden.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr eine gute Lösung findet und wünsche euch alles alles Gute.

[Momo]

P.S. und nein die Kurven müssen nicht identisch sein. Das halte ich als Grund auch für totalen Quatsch.
Was natürlich sein kann, ist dass ein besseres Ohr einfach schlechter wird, weil es belastet ist.

[Gabriele]

Ohje, da kommen Erinnerungen hoch
Meine Töchter haben beide in der Pubertät ihr Gehör verloren udn sind beidseits mit einem CI implantiert.
Ich kann dich gut verstehen...

Liebe Grüße
Gabi

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Hallo Fibi,

die Wirkung irgendwelcher Therapien von Hörsturz ist nicht eindeutig nachgewiesen. Man kann also auf Grund von Studien (und Doppelblindstudien existieren nicht all zu viele) nicht sicher behaupten, dass eine bestimmte Therapie (immerhin mindestens in einigen Fällen besser) wirke (als wenn man gar nichts macht - auch in diesen Fällen erholt sich das Gehör in etwa der Hälfte der Fälle wieder).

Allerdings sei die intratympanale Injektion von Steroiden einer oralen Stereoid-Therapie nicht überlegen, dies zumindest gemäss einer grösseren Vergleichsstudie (ob mittlerweile aktuellere mit mehr Aussagekraft existieren, weiss ich nicht).

Zur Frage, wie die Wirkstoffe denn ins Innenohr gelangen sollen:
nun, ich nehme an, durch Diffusion via ovales bzw. rundes Fenster.

Ich persönlich bin der Ansicht, dass die Erfolgsaussichten bezüglich einer Therapie generell bei Hörsturz so bescheiden sind, dass man eine Solche getrost unterlassen kann, ohne sich (später) Vorwürfe zu machen, wenn keine Besserung eingetreten ist.

Einen Grund für das bescheidene Therapieangebot (bezüglich wissenschaftlich nachgewiesener Wirkung) sehe ich darin, dass ja per Definition nicht einmal bekannt ist, worin die Ursache begründet liegt (es liegt auf der Hand, dass es nur schon auf Grund dieses Sachverhaltes einigermassen schwierig ist, eine zielgerichtete und entsprechend wirksame Therapie anzubieten).

Meine Aussagen gelten nur, wenn wirklich ein Hörsturz aufgetreten ist, dass heisst, wenn keine erkennbare Ursache vorhanden ist und der Hörverlust höchstens innerhalb von ein paar Stunden aufgetreten ist.

Hier noch der eine oder andere Link und ein etwas längeres Zitat:

http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/45992

Unter den unter oben aufgeführtem Link abrufbaren Informationen findet man unter anderem folgenden Text:

"Boston – Die intratympanale Injektion von Steroiden, die sich zunehmender Beliebtheit bei HNO-Ärzten erfreut, ist einer oralen Steroid-Therapie nicht überlegen. Dies geht aus der ersten größeren Vergleichsstudie hervor, die jetzt im US-amerikanischen Ärzteblatt (JAMA 2011; 305: 2071-2079) publiziert wurde.

Neben den Rheologika gehören orale Glukokortikoide zu den empfohlenen Standardtherapien beim akuten idiopathischen sensorineuralen Hörverlust. Die Evidenz ist nicht unumstritten. Angesichts der wesentlichen Einschränkung der Lebensqualität durch den Hörverlust raten die Leitlinien zu einem Behandlungsversuch.

Viele HNO-Ärzte sehen häufiger Erfolge, die Abgrenzung von einer Placebowirkung fällt wegen der hohen Selbstheilungstendenz jedoch schwer. Seit einiger Zeit bevorzugen viele HNO-Ärzte eine intratympanale Applikation, bei der die Steroide durch das Trommelfell in die Paukenhöhle injiziert werden."

Und hier noch ein weiterer Link:

http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitli ... 014-02.pdf

Gruss fast-foot

[Fibi]

Hallo zusammen,

Erst einmal vielen Dank für Eure Antworten. Und Momo, ich finde ehrliche Worte prima !!!

Es ist uns so erklärt worden, dass es ein Versuch ist und das Cortison durch Diffusion im Innenohrs etwas bewirken soll. Wir haben uns dafür entschieden, da ich mir nicht im Nachhinein selbst vorwerfen wollte, nicht alles versucht zu haben. Es ist aber auch echt schwierig immer zu entscheiden, was ist richtig und was nicht.

Auf jeden Fall hat Sohnemann alles gut überstanden. Zum Glück hatten wir ab dem 2.Tag nen Oberarzt, der das richtig gut gemacht hat ( wenn man das so sagen kann).

Fest steht bisher, dass es keine weitere Therapie in diesem Sinne geben wird. Am Dienstag wird nochmal ein Tonaudiogramm gemacht und der weitere Weg besprochen. Mein Eindruck ist, dass sich wenn überhaupt, nur gering etwas gebessert hat. Und die Frage ist ja dann auch, wie lange bleibt es besser?!

Ich denke, ein MRT werden sie noch machen und ich bin dafür, es erst einmal mit Powergeräten zu versuchen. Ich hatte die Ärztin dann auch schon im Vorfeld zu einer CI Versorgung befragt und sie meinte dann, dass das schon immer schlechtere Ohr ( ist nicht das was jetzt "abgestürzt" ist) CI tauglich wäre. Allerdings riet sie von vorschnellen Entscheidungen ab , was ich sehr gut fand. War ja auch erst einmal nur eine Option im Hinterkopf.

Im Moment nutzen Sie in der Schule verstärkt bzw. konsequent die FM-Anlage. Die Förderlehrerin signalisierte aber schon, dass es für ihn merklich anstrengender ist in der Schule .

Also wie sagt man so schön, schau mehr mal .

VG Fibi

[Gordon]

Hallo Fibi,

es tut mir wirklich leid, dass ihr im Moment solche Problem habt.

Den Versuchen mit Cortison und/oder durchblutungsfördernden Infusionen/Spritzen usw.
stehe ich auch eher skeptisch gegenüber. Aber, wie Du schon schreibst,
man will ja auch alles getan haben.

Ich denke auch, ihr solltet erst einmal auf Power-HGs setzen.

Hat Dein Junior denn auch Schülermikrophone in der Schule im Einsatz?

Bei uns sind es im Moment 3-4, allerdings bei zwei CI-Jungs.

Die helfen auch wirklich sehr und werden bei uns auch gut von
Lehrern und Schülern angenommen.

Die Lehrer freuen sich über die gute Gesprächsdisziplin.

Wünsche Euch, dass ihr einen guten Weg findet mit den neuen Gegebenheiten umzugehen.

Ganz liebe Grüße

Andrea

[Fibi]

Hallo zusammen,

Nachdem wir zu unserem Nachsorgetermin in der Uni waren, bin ich nur noch genervt.

Im Hörtest hat sich gezeigt, dass es sich geringfügig verbessert hat. Vom Gefühl her ist es trotz allem ein riesiges Problem, für Sohnemann ist die Schule megaanstrengend. Zum Glück zieht er sich nicht zurück und fragt viel nach.

Ich hatte im Vorfeld nochmal ein langes Gespräch mit unserem Akustiker ( bei dem ich überhaupt nicht das Gefühl der Abzocke habe) und wir waren überein gekommen, es unbedingt mit Powergeräten zu versuchen.

In der Uni sind wir bei einem Assistenzarzt gelandet ( leider hat man dort immer wieder einen anderen Arzt, was ich schon schrecklich finde), der nach Untersuchung und längerem Gespräch mit mir ( immer wieder muss man bei den Ärztewechseln auch auf die Akte verweisen, die es ja seit Jahren gibt) auch der Meinung eines Versuches mit den Powergeräten war. Er wollte mit der OÄ sprechen und eine Verordnung ausstellen.

Als wir wieder reingerufen worden, war plötzlich alles anders. Plötzlich zieht sich die OÄ an der Schallleitungskomponente hoch ( er hat kombiniert Schalleitung- und Schallempfindungsschwerhörigkeit-SH). Da müsste noch was mit dem Mittelohr sein ??? Allerdings hat er das schon seit Geburt und seit der Erstversorgung hat keiner ne Ursache gefunden.

Also wurden wir mit Kortisonnasenspray, Aufgaben zur Tubenbelüftung und der Aussicht auf eine Baha-Verrsorgung über Brille in 6 Wochen wiederbestellt.........

Ich war geplättet und konnte erst einmal gar nicht reagieren. Am Abend ( nachdem ich mir nochmal alle Befunde , auch die alten angeschaut hatte), habe ich eine E-Mail an die OÄ geschrieben , leider ohne Erfolg. Es gab keinerlei Rückmeldung.

Wir waren dann nochmal bei Akustiker, dieser hat alles noch mal getestet ( mittlerweile hat Sohnemann die Nase voll vom testen) und die Baha-Versorgung nicht wirklich gut geheißen.
Wir haben uns jetzt so geeinigt, dass wir mit unserer niedergelassenen HNO nochmal sprechen ( da haben wir eh diese Woche einen Termin), in der Hoffnung, von dort die Verordnung zu bekommen. Es kann doch nicht sein, dass man ständig vertröstet wird. Wie lange soll ich Sohnemann so "schlecht versorgt" zur Schule schicken. Da baut sich ja noch mehr Frust auf.

Männe meinte schon, dass wir wohl mal einen Termin beim Chefarzt in der Uni holen sollten und ihn mal fragen, ob er die Abläufe in seiner Klinik eigentlich kennt.....

Man darf hier bloß nicht richtig krank werden......

Sorry fürs Ausk*****

VG Fibi