Hallo zusammen, wir sind neu hier...

[SamisMama]

Hallo ihr Lieben,

erst einmal möchte ich sagen, wie toll und hilfreich ich dieses Forum finde. Ich habe bereits etwas quergelesen und möchte uns nun auch vorstellen.

Ich habe vor 8 Wochen meinen wunderschönen und perfekten Sami auf die Welt gebracht. Leider war das Ergebnis des Neugeborenen-Hör-Screenings mehrere Male bereits im Krankenhaus beidseitig negativ. Wir haben nach der Entlassung einen weiteren Termin zur Überprüfung bekommen, auch dieser war negativ, weshalb wir anschließend bei einem HNO Arzt vorstellig wurden. Dort wurde Sami erneut untersucht – leider wieder mit dem Ergebnis, dass er nicht richtig hören kann. Das Trommelfell sei i.O und es gäbe kleinere Ausschläge, so dass angenommen wird, dass er nicht taub aber stark schwerhörig sei. Wir wurden dann in die Uniklinik überwiesen. Dort wurden die gleichen Untersuchungen erneut gemacht, leider immer noch ohne das erhoffte Wunder. Jetzt wird am Freitag die große BERA Untersuchung gemacht.
Wir stehen nun vor einer großen Herausforderung, dessen Ausmaß ich noch nicht überblicken kann, was mir große Sorgen macht. Wenn man noch nie mit dieser Thematik zu tun hatte, kennt man sich einfach viel zu wenig aus und muss sich in die Hände fremder Menschen (Ärzte) begeben und hoffen, dass diese die richtigen Entscheidungen treffen.
Hoffentlich kann ich mich in diesem Forum schon so gut vorbereiten, dass ich meinem Sohn die bestmögliche Therapie und Hilfe verschaffen kann.

Danke schon jetzt für die Hilfe und Auskünfte, die ich hier bekommen kann....
Alles Liebe
Sami und seine Mama

[MadCat]

Hallo und ❤lich Willkommen!

Erst einmal herzlichen Glückwunsch zum Familienzuwachs!

Ich gucke mal wie ich dir helfen kann, spezielle Fragen hast du ja so jetzt erstmal nicht gestellt.
Unsere Ergebnisse damals waren ähnlich, wobei bei den OAEs damals überhaupt keine Reaktionen festgestellt werden konnten. Unser HNO ist aber total rumgeeiert, so dass wir erst mit 8 Monaten eine gesicherte Diagnose hatten.
Die BERA gilt es ja nun noch für euch abzuwarten, ich gehe aber mal (ohne medizinischen Hintergrund und nur mit meiner persönlichen) Erfahrung davon aus, dass ihr im ersten Schritt Hörgeräte verschrieben bekommen solltet. Die sollten dann über einen gewissen Zeitraum getestet werden. Bei so kleinen Zwergen werden die ganz vorsichtig eingestellt, damit sie nicht gleich akustisch überfordert werden. Da solltet ihr euch auch erstmal Zeit lassen. Ob ihr euch nebenbei schon mit dem Thema CI auseinandersetzen wollt müsst ihr entscheiden. Ich fand es damals hilfreich mich in alle Richtungen zu informieren, insbesondere deshalb weil uns das Thema CI von unserem damaligen Pädaudiologen so vor den Latz geknallt wurde und Alzernativen (wie z.B. HGs testen aber auch die Beratung über DGS) vollkommen außen vor blieben. Da haben mir viele viele Personen hier aus dem Forum ganz wundervoll weitergeholfen!
Trotzdem muss ich sagen dass wir uns auf unserem weiteren Weg von den Ärzten, Therapeuten und Akustikern gut unterstützt und beraten gefühlt haben. Vieles was wir entschieden haben war Bauchgefühl und ich glaube daran, dass man darauf als Eltern auch gut vertrauen kann.

So, das erstmal von mir. Wenn du Fragen hast immer raus damit!

Liebe Grüße

Amelie

[fast-foot]

Hallo SamisMama,

noch kurz dazu, was mindestens untersucht werden sollte (laut Empfehlung DGPP):

TEOAEs, ev. DPOAEs, Tympanometrie, Verhaltensaudiometrie, Reflexaudiometrie, BERAs, so dass Angaben über die Hörschwellen bei mindestens einer Frequenz im Tiefton- und bei zweien im Hochtonbereich gemacht werden können, je nach Situation auch eine Knochenleitungs-BERA.

Und noch kurz hierzu:

Wenn man noch nie mit dieser Thematik zu tun hatte, kennt man sich einfach viel zu wenig aus und muss sich in die Hände fremder Menschen (Ärzte) begeben und hoffen, dass diese die richtigen Entscheidungen treffen.

Die Aerzte entscheiden gar nichts; Ihr Eltern seid es, welche die Entscheidungen treffen (zumindest grundsätzlich)!

Gruss fast-foot

[Katja_S]

Hallo Samy,
auch von mir herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs!Amelie hat eigentlich schon ganz viel geschrieben. Nur dass es mir damals geholfen hat, das CI erst einmal nur im Hinterkopf zu behalten und mich zunächst auf die HG zu konzentrieren und abzuwarten. Mit dem Thema CI habe ich mich dann intensiv auseinandergesetzt, als klar war, dass HG bei ihm nicht ausreichen. Ich möchte da jetzt eigentlich gar nicht weiter drauf eingehen (es ist bei euch ja unklar, ob CI für euch überhaupt je ein Thema sein wird), das ist nur ein gutes Beispiel dafür, dass jeder individuell ist und so ein Forum nur Anregungen und Infos und bis zu einem gewissen Grad mentale Unterstützung bieten kann. Man muss dann selbst schauen, was für einen passt.
Was mir damals sehr geholfen hat, ist die Hörfrühförderung. Hier in B.W. konnte man da einfach in der Frühförderstelle (hier meist den entsprechenden Schulen angegliedert) anrufen und dann kam eine Frühförderin zum Kennenlerntermin zu einem nach Hause. Das kann in anderen BL aber anders laufen, frag einfach mal nach!
Jetzt drücke euch für die Untersuchung am Freitag erst einmal beide Daumen und wünsche euch, dass sich entweder der Verdacht die Hörschädigung nicht bewahrheitet oder zumindest nicht so stark ausgeprägt sein wird..
Reagiert Sami denn auf Geräusche?
Viele Grüße
Katja

[Lchtschwrhrg]

Hallo Sam und Katja - herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs - und Dir die Kraft und Stärke, die der neue Erdenbürger erfordert.

Es ist wichtig, dass Du Dich informierst - aus den möglichen Quellen - aber nicht alle Quellen sind "problemfrei" und seriös. Also hinterfrage alle Infos, auch was Dir nicht logisch erscheint - wenn Dir jemand kommt mit "wie Sie sicherlich wissen...." und Du es nicht weißt- sag das auch, frag nach. Evtl. mehrere Ärztemeinungen einholen - aber dann schauen, zu eine-r/-m wirklich Vertrauen zu finden und dessen Linie zu folgen, ab dem Moment, wenn Du selbst das Vertrauen gewonnen hast, das könnte richtig sein.
Alle Gute Euch Zwein!!

[SamisMama]

Hallo ihr Lieben,

erstmal vielen Dank, dass ihr so schnell auf meinen Beitrag reagiert habt. Hier ging es drunter und drüber, weshalb ich leider erst jetzt antworten kann.

Wir waren nun gestern bei der BERA. Leider lautet die Diagnose: "An Taubheit grenzende Schwerhörigkeit bds." - er bekommt jetzt trotzdem erstmal Hörgeräte und wir sollen uns mit dem Thema CI schon einmal auseinandersetzen. Im Januar wird dann eine Kontroll-BERA gemacht - sollte sich der Wert verbessern, bleibt es bei den Hörgeräten, anderenfalls werden die CI empfohlen. Bekommen beide Ohren in einer Operation die Implantate oder wird das immer in zwei Operationen gemacht? Jetzt ist natürlich meine größte Sorge, dass es mit den CI auch nicht klappt. Welche Gründe gäbe es, dass Implantate auch nicht in Frage kommen?
Ich weiß gerade nicht so richtig, wo mir der Kopf steht. Wo soll ich nur anfangen? Ich möchte, wie jede Mutter, nur das beste für mein Kind (egal, wie viel Aufwand das für mich bedeutet). Würdet ihr eine Zweitmeinung einholen? Ich habe irgendwie das Gefühl, dass ich das muss - nicht, weil ich den Ärzten in der jetzigen Klinik nicht vertraue, sondern weil ich das Ganze irgendwie noch einmal hören muss, um alles realisieren zu können. Das bedeutet aber noch mehr Untersuchungen für meinen kleinen Schatz...
Ihr merkt es sicher, im Moment bin ich echt überfordert

Liebe Grüße

[fast-foot]

Hallo SamisMama,

hier meine Sichtweise:

Ich kann verstehen, dass das alles sehr belastend ist. Allerdings ist es so, dass die Messergebnisse bei Kindern im Alter von acht Wochen "alles andere als zuverlässig sind" und noch weitere Faktoren hinzu kommen. Je nachdem kann man zumindest vermuten, wo noch Verbesserungspotential vorhanden sein könnte - abgesehen davon, dass dies generell der Fall ist, da

1. die Hörschwellen bei Kindern in diesem Alter bei Normalhörigkeit so um die 25 dB liegen

2. oftmals vorliegende Paukenergüsse nicht immer sicher ausgeschlossen werden können

3. die Potentiale sehr schwach ausgeprägt sind, was dazu führen kann, dass die mittels BERA bestimmten Hörschwellen zu hoch liegen können

etc. etc.

Dann noch zu einigen Aussagen:

Im Januar wird dann eine Kontroll-BERA gemacht - sollte sich der Wert verbessern, bleibt es bei den Hörgeräten, anderenfalls werden die CI empfohlen.

Ich persönlich würde hier länger zuwarten, insbesondere, wenn Hörschwellen bestimmt werden konnten.

Jetzt ist natürlich meine größte Sorge, dass es mit den CI auch nicht klappt. Welche Gründe gäbe es, dass Implantate auch nicht in Frage kommen?

Beispielsweise ein nicht (ausreichend) angelegter Hörnerv, ein nicht angelegtes Innenohr, um eher häufigere in Frage kommenden mögliche Ursachen zu nennen. Diese sind jedoch trotzdem eher selten an zu treffen.

Wenn jedoch Hörschwellen (wenn auch hohe) bestimmt werden konnten (so, wie ich das verstehe, ist dies der Fall?), müssen Innenohr und Hörnerv vorhanden sein und auch zu einem bestimmten Grad funktionieren.

Würdet ihr eine Zweitmeinung einholen?

Diese Möglichkeit hast Du auf jeden Fall.

Hast Du denn das Gefühl, dass Dein Kind mit Hörgeräten hören kann bzw. auf gewisse Geräusche reagiert?

Wie sieht es in Bezug auf die Messergebnisse aus? Konnten Hörschwellen bestimmt werden (bspw. bei 100 dB), oder wurden "bis 100 dB keine Reaktionen fest gestellt"?

Bei Interesse kannst Du sämltiche Untersuchungsergebnisse, Berichte, Diagramme (insbesondere die Potentialkurven ("Zick-Zack-Linien") der BEREA(s)) etc. anonymisiert hier hochladen, so dass ich mir ein detaillierts Bild der Hörstörung machen kann, oder aber auch die Werte aus dem Bericht abtippen (oder einfach nur den Bericht einstellen) - wie es für Dich im Moment möglich ist.

Ich möchte nochmals betonen, dass man auf Grund des Alters Deines Sohnes noch nicht wirklich eine aussagekräftige Einschätzung des Hörvermögens treffen kann. Wenn jedoch eine Hörschwelle bestimmt werden konnte (oder bei der Reflex- oder auch Verhaltensaudiometrie eine Reaktion beobachtet werden konnte), dann würde ich dies erst mal als gutes Zeichen werten (und im anderen Falle ist trotzdem noch alles offen).

Dies vorerst. Ich hoffe, dass Du Dich bald wieder etwas fangen kannst!

Gruss fast-foot

[Momo]

Liebe Samis Mama,

kennt ihr schon dieses Beratungsangebot?
https://gehoerlosekinder.de/2015/01/04/ ... en-eltern/

Liebe Grüße

[Anosk]

Hallo )

Das ist eine anstrengende und aufregende aber auch spannende Reise die jetzt vor euch liegt.

Wartet doch erstmal ab wie ihr mit den HG voran kommt. Ganz spannend war bei meinen beiden zu beobachten dass Oskar, der scheinbar "nur" sehr schwerhörig ist seine Höris von Anfang an gut akzeptierte und sie nie rausholte damit erste Spracherfolge erzielte ( im Nachhinein nicht ausreichend aber gut).
Emma fand die Höris von Anfang an blöde und kaute nur drauf rum - bei ihr schien aber auch nichts anzukommen und somit waren sie ihr wohl nur lästig.

Meine Kinder habe ich beide gleichzeitig beidseitig operieren lassen. Das ist immer unterschiedlich wie das gehandhabt wird.

Euch alles Gute!