Ohrmuscheldysplasie beim Sohn

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Laurin
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Re: Ohrmuscheldysplasie beim Sohn

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Beitrag von Laurin »

Monika Rau hat geschrieben: 5. Jun 2009, 21:59 Salut,
auch ich habe eine Ohrmuschelrekonstruktion in 3 OP´s hinter mir, mit etwa 14, 15 und 16 Jahren wurde ich operiert von Prof. Dr. Siegert in Recklinghausen. Ich habe alles sehr gut überstanden, das Ergebnis kann sich sehen lassen.
Es waren schon sehr schwierige Op´s, wohl für den/die "Konstrukeur/e", als auch für mich als Patientin. Ich wollte diese Op unbedingt, denn sie war seelisch sehr wichtig für mich.
Nun ist eben eine Narbe hinterm Ohr zurückgeblieben und eine Narbe am Bauch, "auf" den Rippen. Dadurch, dass mir von 4 Rippen der Knorpel entfernt wurde, als Eigenmaterial für das "neue" Ohr.
Meine Entwicklung war etwas verlangsamt, ich lernte wohl recht spät sprechen und laufen. Heute noch höre ich fast nichts auf diesem Ohr, komme aber ohne Hörgerät zurecht und arbeite in einem sozialen Beruf, als Physiotherapeutin. Das Sprechen wird manchmal noch undeutlich, wenn ich müde bin..mein Kiefer ist auch leicht verformt. Ich habe einen etwas schiefen Mund. Bisher war es aber noch selten ein Hindernis.
Eine Op würde ich nur auf den ausdrücklichen Wunsch des Kindes machen lassen, mich dann aber frühzeitig anmelden, denn es bestehen Wartezeiten. Und frühestens wird so eine Op ab dem 10. Lebensjahr durchgeführt. Und man sollte sich auch bewusst sein, dass dieser Vorgang Jahre mit sich zieht..es sieht nach der ersten Op erst mal schlimmer aus als die reine Ohrmuscheldysplasie. Da auf einmal zwei Ohren existieren, damit die Gefäfe etc in das "neue" Ohr einspriessen können. Und man kann erst mal kein Sport treiben, besonders kein Ballsport oder etwas bei dem man Helme tragen muss.
Es kommt auf das eigene Empfinden an. Wenn man sich unwohl mit seinem "komischen"Ohr fühlt, man in seiner Lebensqualität eingeschränkt ist, hat man die Möglichkeit der Op.
Kommt man gut zurecht und fühlt sich wohl,besteht kein Muss einer Op. Niemand bestimmt wie ein Ohr auszusehen hat. Jeder kann aussehen wie es ihm passt.
Und eine Ohrmuscheldysplasie hat körperlich keine gesundheitlichen Auswirkungen. Was wohl jedem klar ist.
Ich hoffe ich konnte etwas zu den ganzen Überlegungen beitragen und bin froh diese Seite gefunden zu haben...
Hallo Monika,
mein 12 jähriger Sohn hat auch eine einseitige Gehörgangsatresie und Mikrotie. Er trägt seit seinem zweiten Lebensjahr ein Knochenleitungshörgerät, mit dem er gut zurechtkommt. Wir waren mit ihm bereits im Alter von zwei Jahren in Recklinghausen bei Prof. Siegert und haben ihn jetzt zu einer Operation dort angemeldet. Mein Sohn wünscht sich diese Operation auch, weil er hofft, dann mit dem Ohr hören zu können. Herr Prof. Siegert hat uns Hoffnung gemacht, dass dies dann möglich sein könnte, weil das Mittelohr im CT gut aussah. Aus rein ästhetischen Gründen würden wir die Operation nicht durchführen lassen, da unser Sohn glücklicherweise nicht unter dem anderen Aussehen seines Ohres leidet. Da er sehr sportlich ist und es ihm viel bedeutet körperlich aktiv zu sein, mache ich mir auch Sorgen, wie er damit umgehen wird, wenn er nach den OPs jeweils längere Zeit sportlich eingeschränkt ist Dies wäre für ihn besonders belastend, wenn die Operation nicht zu der gewünschten verbesserten Hörfähigkeit führen sollte.
Hast du vor der OP gewusst, dass du danach auf dem operierten Ohr fast nichts hören würdest? Wie lange warst du sportlich eingeschränkt?
Leider kenne ich niemanden, der von Prof. Siegert operiert worden ist und mir von seinen Erfahrungen berichten kann, daher würde ich mich sehr freuen, wenn du oder jemand anderes, der hiermit Erfahrungen hat, antworten könnte.
Mich interessiert besonders, ob es jemanden gibt, der nach einer solchen OP hören konnte und wie stark und wie lang anhaltend die körperlichen Beeinträchtigungen nach der Op bzw. den OPs waren.
LG
Sonja
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