DiGeorge Syndrom

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nadja

DiGeorge Syndrom

#1

Beitrag von nadja »

Hallo!
Unser Sohn 2J hat das DiGeorge Syndrom, d.h. einen Herzfehler (u.a. einen erfolgreich operierten unterbrochenen Aortabogen), einen Immundefekt u. unter anderem noch eine mittel bis hochgradige Schwerhörigkeit. Er hat jetzt 1HG links was er aber nicht so richtig akzeptiert und das Problem ist dass sein HG ständig pfeift (man muss dazu sagen, dass er sehr enge Gehörgänge hat!). Hat irgendjemand Erfahrung damit. Viele Grüße Nadja;)
rhae
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Re: DiGeorge Syndrom

#2

Beitrag von rhae »

nadja d.h. einen Herzfehler (u.a. einen erfolgreich operierten unterbrochenen Aortabogen), einen Immundefekt u. unter anderem noch eine mittel bis hochgradige Schwerhörigkeit. Er hat jetzt 1HG links was er aber nicht so richtig akzeptiert
Also mit pfeifenden Hörgeräten hat wohl so ziemlich jeder Hörgeräteträger Erfahrungen und leider gibt's kein Rezept dagegen, nur den allgemeinen Ratschlag besser angepasste Ohrstücke zu verwenden :notsure:
Wenn alles nichts hilft, würde ich das Hörgerät etwas leiser stellen, immer noch besser als wenn Euer Kind das Gerät ganz ablehnt.

Wieso hat Euer Sohn eigentlich nur ein Hörgerät? Ist man sich bei seiner Diagnose nicht sicher? Wie waren denn die Werte der BERA?

Viele Grüße Ralph :computer:
Andrea Heiker
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Re: DiGeorge Syndrom

#3

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Nadja,

nur ganz kurz da ich keine Zeit habe:
- Bitte zwei Hörgeräte anpassen lassen.
- zum auf Kinder spezialisiertem Pädakustiker gehen
- Kinder in dem Alter brauchen alle paar Monate neue Ohrpassstücke, wegen dem Wachstum pfeift es schnell, dabei das Material Thermotec verwenden und dann dürfte es mit dem Pfeifen erledigt sein.

Gruß
Andrea

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[Editiert von Andrea Heiker am: Montag, Februar 24, 2003 @ 01:35 PM][/size]
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Birgit
Beiträge: 785
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Re: DiGeorge Syndrom

#4

Beitrag von Birgit »

Pfeifen dürfen die Dinger NICHT! Dann passen die Ohrpassstücke nicht; auch Claudia hat sehr enge Gehörgänge, aber das ist für einen guten Akustiker (am besten Pädakustiker (=mit Zusatzausbil-dung und vor allem INTERESSE für Kinder)kein Problem. Und das 2. HG ist auch ganz wichtig für die Akzeptanz! Mit einem HG ist der Höreindruck des einen Ohres ganz anders als auf dem anderen. Es wird ja nicht einfach nur alles lauter, sondern bestimmte Frequenzen werden verstärkt.
Als Argument beim HNO und auch beim Akustiker: Heute werden auch keine Monokel mehr verkauft, sondern brillen für beide Augen!
tschüss birgit:upsidown:
Birgit +
Christiane 5/86
Claudia 10/92, an Taubheit grenzend,fast blind und....
Cornelia 06/97
u-sotzbach
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Re: DiGeorge Syndrom

#5

Beitrag von u-sotzbach »

Hallo !

Unser Sohn hat eine hochgradige Schwerhörigkeit und ist seit er 1 3/4 Jahre alt ist mit Hörgräten versorgt.
Wir hatten anfangs auch starke Probleme mit dem Pfeifen bei verschiedenen Hörgeräten.
Bei uns war die Lösung, daß uns unsere Akustikerin die zu dieser Zeit ( Aug./02 ) neusten Geräte von Phonak ( Supero 411 ) besorgte.
Diese Geräte sind wirklich "supero", man kann sogar die Hand darüber legen und die Hörgeräte pfeifen nur eine Millisekunde, dann steueren die Geräte schon das Pfeifen zurück.

Gruß
Dieter
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