Ohrmuscheldysplasie beim Sohn

[timtom]

Hi,

Andrea: Wie genau soll das funktionieren mit einem HG ohne Schraube? Hab das schon vielfach gehört, aber nie gesehen. Nur mit Schraube und das ist schlecht, wegen der Narben für eventuelle spätere OPs.

Günter: Das ist absolut falsch, oder wie erklärst Du Dir, dass kInder mit 10 Jahren oder auch später auf dem Ohr was hören, nach einer Mittelohrop? Und wenn das Ohr noch mit einem HG versorgt wird, dann sit die Hörkurve optimal.

[Andrea Heiker]

Hallo Timtom,

es gibt auch Knochenleitungs-Hg ohne Schraube. Das Hg wird durch einen Bügel oder ein Stirnband an den Knochen gepresst. Meines Wissens hat Nils solche Hg, da gab es doch mal ein Foto, oder???

Hast Du denn Richtungshören nach Deinen OPs?

Gruß
Andrea

[timtom]

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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 17, 2007 @ 00:35][/size]

[timtom]

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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:21][/size]

[Günter Kissmann]

Timtom,

ich habs hier denke ich schon mal geschrieben.

Ich selbst bin damals in den 60 zigern nur eiseitig versorgt worden. War so üblich.

Obschon mir beidseitig das Gehör abging.

Später anfang der 80iger war trotz HG bei dem anderen Ohr nichts mehr möglich was ein Sprachverständniss hätte verbessern können.

Ich sag es hier noch einmal. Subjektive Meinungen ergeben in der Summe eine Orientierungshilfe.

Und auch du bist nicht Objektiv. Das ist Quatsch.

Günter

[timtom]

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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:22][/size]

[Karin]

Lieber Günther, ich glaube ihr solltet euch über das Thema nicht streiten. Denn die Voraussetzungen sind verschieden - bei dir und bei einer Atresie.

Der Hörnerv wird stimuliert!

Liebe Grüße
KArin

[Günter Kissmann]

OK,

ich lese mich ein ihr habt mich überzeugt.

Aber wehe wenn:D

Gudde n8

Günter

*es gibt keine objektivität, das ist illusion*
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[Editiert von Günter Kissmann am: Dienstag, März 13, 2007 @ 21:48][/size]

[Karin]

Bist ein Lieber!
Liebe Grüße
Karin

[Edeltraud]

Hallo Ihr Lieben,

bitte, bitte wegen meines Beitrags nicht streiten. Das habe ich nicht gewollt.
Bin nur der Meinung, das man eine gewisse Skepsis gegenüber den Meinungen der Ärzte ect. haben sollte.

Timtom,
ja es gibt Knochenleiterhörgeräte "ohne Schraube". Nils trägt diese HG's an einem Kopfbügel. Das ist auf alle Fälle besser als ein Stirnband, da er im Sommer immer so schwitzt. Die DInger sind auch noch Kindgerecht bemalt.

Andrea,

hatte Dir das Bild von Nils seinen HG's (glaube ich) per Mail geschickt. Da das Einfügen hier ja nicht klappt.

Viele Grüße aus dem Eichsfeld

[loli1978]

also mein sohn iss 5 jahre und hat es auch seit geburt dysplasie und athresie rechts...also muss sagen er hatte uch ein knochleitgerät doch er mochte es nie er war dann wie ne puppe und die von der pädaudiologie sachte wir sollen es weg lassen wäre besser..da er das linke ohr so senbilisiert hat..wir haben im fersehen ein bericht gesehen in münchen würde es so eine op geben für das äußere und ich weiß net genau was ich davon halten solldas einzig gute wäre die kinder werden zwischen 5 und 6 jahren operiert..würde mich freuen falls jemand was über diese op weiß mir rat geben könnte ich bin zuckerkrank uch im jungenjahren bekommen daher weiß ich wie grausam schulkinder sein können
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[Editiert von loli1978 am: Mittwoch, März 21, 2007 @ 23:16][/size]
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[Editiert von loli1978 am: Mittwoch, März 21, 2007 @ 23:43][/size]

[timtom]

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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 17, 2007 @ 00:36][/size]

[loli1978]

also er iss sehr zurückentwickelt im sprachlichen bereich und anderen sachen auch... nein die op würd in münchen gemacht und zwar mit poriösem polythelen und soweit ich weiß wird nur das äußerliche gemacht.... in re war er schon er steht ja dort uff der warteliste..habe ihn dort vorgestellt da war er knapp mit 7 monate also bin schon viele wege mit ihm gegangen und tue es immer noch weil ein ohr hat er ja und denk mal da muss man genug tun damit das net geschädigt wird....nur ich möchte net das er die erfahrung machen muss die ich gemacht habe..jetze geht er sehr gut damit um wenn man ihn fragt sagt er, er hat da ein kleines ohr also habe ihn sehr offen damit erzogen...er iss uch in einem intergrativen kika wegen den sprachtherapien und die anderen die er braucht bekommt er dort...vielleicht hat ja jemand erfahrung mit dieser op und könnte mir dazu was sagen
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[Editiert von loli1978 am: Donnerstag, März 22, 2007 @ 11:30][/size]

[Maike]

Hallo loli,

ich weiß nicht, was du GENAU wissen willst. Du musst schon konkreter fragen. Ansonsten kann ich nur - wie timtom - darauf verweisen, dass es hier schon viele Beiträge über Ohrmuscheldysplasie gibt.

Was mich betroffen macht: Du hast eine sehr kompetente Antwort von Timtom bekommen und fragst dennoch, wer Dir weiterhelfen könnte mit Erfahrungen...

...da lass Dir mal gesagt sein: Mit Timtom hast Du hier vermutlich eine der erfahrensten und kompetensten Ansprechpersonen.

Mir ist also nicht klar, was Du hier genau wissen möchtest? Möchtest Du hören: Die und die OP ist dort und dort gemacht worden und es ist toll und toll geworden?

Du bekommst hier kompetente Antworten und Tipps - mehr können wir hier auch nicht bieten...

Alles Gute für Deinen Sohn!
Maike

[loli1978]

ja iss ja auch ok wollte halt nur wissen welche der op´s wohl am besten wäre mit rippen knorpel oder halt mit poriösen polythelen...meine frage is eigentlich so gemeint gewesen: Ob jemand von euch schon erfahrungen mit der op methode aus münchen ( poriösen polythelen ) gemacht hat,und mir diesbezüglich helfen könnt. ( Hab mich nur zu missverständlich ausgedrückt )

[Edeltraud]

Hallo Loli,
habe diesenThread erst jetzt gelesen!

Also Du solltest in jedem Falle mit so meiner OP nicht vorschnell sein. Lies hier lieber in den verschiedenen Thread's welchen Strapazen Du Deinem Kind aussetzt.

Meine Meinung:wenn Du bereits in Recklinghausen warst
dann warte lieber bis Dein Kind ein gewisses Alter erreicht hat. Außerdem solltest Du Deinem Kind ein gewisses Mitspracherecht einräumen.

Denn hier geht es nicht darum sein Kind möglichst schnell zu operieren damit seine Mitmenschen bloß nichts davon merken.

Außerdem hast Du auch in München die Geschichte nicht mit einer OP vom Tisch. Erstmal ist da die Frage der Verträglichkeit des Kunstmaterials. Dann kannst Du iim Forum nachlesen, dass unter umständen diese OP nochmal wiederholt werden, da das Ohr ja nicht mitwachsen kann.
Sicherlich ist dann noch die Öffnung des Ohres eine (oder mehrere) OP's.

Also bitte, denke noch einmal in Ruhe über diese Sachen nach. Es ist nicht alles so toll wie von den Ärzten erzählt wird.
Wie ich meine, immer etwas skepsis bewaren.

Habe Dir unter Kontakte eine Adresse eines Akustikers mitgeteilt, falls Ihr doch nochmal ein HG benötigt. Es ist der einzige der diese Knochenleitergeräte baut.

Liebe Grüße

[jolina]

Liebe Edeltraud,

lt. Aussage der Ärzte (die mit Polyethylen operieren) wird das Ohr direkt ein wenig vergrössert, also dem Wachstum in etwa angepasst. Angeblich würde dies nicht soooooooo auffallen da die Ohren nach dem 6. Lebensjahr nicht mehr so viel wachsen, sie vergrössern sich nur mit dem Alter wenn die Hautelastizität z. B. nachlässt, also das Ohrläppchen wird was länger, etc....Natürlich alles im übersichtlichen Rahmen und objektiv nicht so auffällig. Das Wachstum der Ohren ist wohl in etwa mit 10 Jahren abgeschlossen. LG und schönen Abend noch!!! :p

[Edeltraud]

Liebe Jolina,
ja sicher hast Du recht. Nur wenn diese OP (wenn ich richtig gelesen habe) bereits mit 5 Jahren durchgeführt wird.....


Das meinte ich damit.

LG

[loli1978]

edeltraud danke für die info mit hörakustiker aber das nützt bei meinem sohn nix weil er das ding net will er hat sich schon seit er es mit nen jahr bekamm dagegene geäwhrt er will das net und die in der pädaudiologie meinten dann soll ich es wech lassen da sein linkes ohr einwandfrei iss er es net bräuchte wir versuchen zwar immer wieder aber dann iss er wie ne puppe er bewegt sich net und redet dann uch net mehr
aber trotzdem danke

[timtom]

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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 17, 2007 @ 00:37][/size]

[loli1978]

nein das sprachliche hat nix mit seinen ohr zu tun sein vater hat uch schlecht geredet und brauchte uch sprachtherapie ich war uch ein spätzügler in anderen sachen deshalb meinte der humangeneticer daher könnt es kommen...also wir versuchen ihn so selbsbewußt wie möglich zu erziehen wenn man ihn fragt was er da hat sagt er ganz selbsverständlich das er da ein kleines ohr hat....mir iss eigentlich egal was andere sagen er hat immer kurze haare also man sieht es immer uff den ersten blick..nur weiß ich net wie er reagieren wird wenn er mal größer iss..

[timtom]

Erstellt von loli1978
....mir iss eigentlich egal was andere sagen er hat immer kurze haare also man sieht es immer uff den ersten blick..nur weiß ich net wie er reagieren wird wenn er mal größer iss..

Liebe Loli,

das weiß man ja nie, wie ein Betroffner reagieren wird. Warte erstmal ab. Wenn er in einem guten Umfeld, was auch für die Schule zählt, aufwächst, vielleicht empfindet er die ganze Sache als gar nicht so schlimm.
Und wenn es ihn dann doch stört, dann kann man ja immer noch was mit den Haaren verdecken. Ich habe bei Jungs ganz süße Haarschnitte gesehn, da hat man so gut wie nicht gesehen.

Grüße!

[Monika Rau]

Salut,
auch ich habe eine Ohrmuschelrekonstruktion in 3 OP´s hinter mir, mit etwa 14, 15 und 16 Jahren wurde ich operiert von Prof. Dr. Siegert in Recklinghausen. Ich habe alles sehr gut überstanden, das Ergebnis kann sich sehen lassen.
Es waren schon sehr schwierige Op´s, wohl für den/die "Konstrukeur/e", als auch für mich als Patientin. Ich wollte diese Op unbedingt, denn sie war seelisch sehr wichtig für mich.
Nun ist eben eine Narbe hinterm Ohr zurückgeblieben und eine Narbe am Bauch, "auf" den Rippen. Dadurch, dass mir von 4 Rippen der Knorpel entfernt wurde, als Eigenmaterial für das "neue" Ohr.
Meine Entwicklung war etwas verlangsamt, ich lernte wohl recht spät sprechen und laufen. Heute noch höre ich fast nichts auf diesem Ohr, komme aber ohne Hörgerät zurecht und arbeite in einem sozialen Beruf, als Physiotherapeutin. Das Sprechen wird manchmal noch undeutlich, wenn ich müde bin..mein Kiefer ist auch leicht verformt. Ich habe einen etwas schiefen Mund. Bisher war es aber noch selten ein Hindernis.
Eine Op würde ich nur auf den ausdrücklichen Wunsch des Kindes machen lassen, mich dann aber frühzeitig anmelden, denn es bestehen Wartezeiten. Und frühestens wird so eine Op ab dem 10. Lebensjahr durchgeführt. Und man sollte sich auch bewusst sein, dass dieser Vorgang Jahre mit sich zieht..es sieht nach der ersten Op erst mal schlimmer aus als die reine Ohrmuscheldysplasie. Da auf einmal zwei Ohren existieren, damit die Gefäfe etc in das "neue" Ohr einspriessen können. Und man kann erst mal kein Sport treiben, besonders kein Ballsport oder etwas bei dem man Helme tragen muss.
Es kommt auf das eigene Empfinden an. Wenn man sich unwohl mit seinem "komischen"Ohr fühlt, man in seiner Lebensqualität eingeschränkt ist, hat man die Möglichkeit der Op.
Kommt man gut zurecht und fühlt sich wohl,besteht kein Muss einer Op. Niemand bestimmt wie ein Ohr auszusehen hat. Jeder kann aussehen wie es ihm passt.
Und eine Ohrmuscheldysplasie hat körperlich keine gesundheitlichen Auswirkungen. Was wohl jedem klar ist.
Ich hoffe ich konnte etwas zu den ganzen Überlegungen beitragen und bin froh diese Seite gefunden zu haben...

[karasi]

HAllo Moika,

wurde Dir denn vorher erzählt, dass so viele Narben zurückbleiben?

Viele Grüße
Karasi

[karasi]

Monika,

wurde bei Dir denn auch das Mittelohr rekonstruiert?

Grüße
Karasi