Ohrmuscheldysplasie beim Sohn

[Delphine]

Unser Sohn hat auch eine Ohrmuscheldysplasie.Wir fahren im Oktober nach Lübeck um ein Gespräch mit dem Arzt zu führen.Unser Sohn kann voraussichtlich mit 10 Jahren daran operiert werden.

[igelnase]

Hallo !!!
Mein Sohn jetzt gerade 7 geworden und Eingeschult mit Ohrmuscheldysplasie Grad III hat letztes Jahr das Alpha S Gerät von Otomag bekommen. Würde mich gerne austauschen Lg

[Bornberg]

Hallo,

wir wollten diesem Thread noch einmal einen Schubs nach oben geben. Wir stehen vor der Frage, ob bei unserem 17jährigen Sohn ein Ohr aus Knorpelmasse in Betracht kommt. Wir Eltern wünschen es ihm natürlich, aber wir haben bis heute gewartet, damit er sich selbst eine Meinung bilden kann. Er selbst möchte es, hatte aber in Schule und Kindergarten bisher keine nennenswerten Probleme. Bei ihm ist es einfach der Wunsch, normal auszusehen. Klar.

Wenn die Operation gut verläuft, dann wird sich das psychisch gut auf ihn auswirken, wobei ich nicht davon ausgehe, das sich dies auch positiv auf seine Leistungen auswirken wird, denn das Hörvermögen ist vorhanden (auf einem Ohr). Es wird ihm vielleicht die Berufswahl erleichtern, wenn dort zwei normale Ohren verlangt werden (diesen Einfluß wird natürlich kein Arbeitgeber zugeben können).

Auf der anderen Seite hört man von schlecht verheilenden Narben, abgestorbener Haut und anderen Dingen. Fragen sind:

- wie wird das Ohr aussehen, wenn er 50 Jahre alt ist?
- was passiert, wenn das Ohr verletzt wird (Sportunfall beispielsweise). Kann es dann noch einmal operiert werden?
- macht die fehlende Rippe später irgendwelche Probleme? Schmerzen bei Wetterwechsel
- was passiert mit der Knorpelmasse, wenn sie älter wird. Wird sie brüchiger, was dann? Wird das Ohr brechen?
- ein solches Ohr ist steifer, wird es als Fremdkörper empfunden (laut einer Doktorarbeit aus Lübeck scheinbar nicht)?

Wir kennen die Namen München, Lübeck und Recklinghausen. Letztlich ist es auch vorstellbar, nichts zu tun. Dann hat man ein Ohr, wie es die Natur einem gegeben hat; auch das ist schön.

Es wäre schön, wenn vor allem ältere Betroffene hier einmal ihre Erfahrung mitteilen könnten.

An betroffene Eltern:

Bei der Geburt ist eine Displasie natürlich ein Schock. Wir haben dieses Ohr aber nie vor anderen versteckt, was wohl eine gute Strategie für uns alle war. So hat es die Umwelt besser akzeptiert. Unsere Meinung war auch, daß die Technik fortschreiten wird und dann bessere Ergebnisse zu erwarten sind. Vor allem sollte aber unser Sohn die Entscheidung selbst treffen, denn die Operation und Nachsorge ist nicht zu unterschätzen.

Am Anfang ist allein wichtig, daß das Kind auf dem 2. Ohr hört. Daher sollte man das Hörvermögen bei einem Kinderarzt oder HNO Arzt regelmäßig überprüfen lassen, damit die Entwicklung normal verläuft. Eigentests (hörst Du die Uhr Tick Tack machen) bringen nichts, denn wenn zum Beispiel Wasser im gesunden Ohr ist, dann wird dieses Uhrgeräusch übertragen, weil Wasser gut leitet, aber das Hörverständnis ist trotzdem schlecht.

Unser Sohn kennt auch Hörgeräte und Knochenleitungsgeräte, hat sie aber nie gerne getragen. Zumindest die ersten nicht digitalen Hörgeräte waren qualitativ recht schlecht und haben kaum etwas gebracht. Die Knochenleitungsgeräte waren schon besser, dann müssen aber auch die Lehrer in der Schule mitspielen, damit das Kind sie auch benutzt.
In der Schule sollte das Kind so sitzen, daß es mit dem gesunden Ohr zum Lehrer sitzt/hört. Ein Teppich in der Klasse kann helfen, die Schallpegel in den Klassen zu senken. Man muß immer daran denken, daß man mit einem Ohr nur Mono hört und alle Stimmen gemischt wird, es gibt kein Richtungshören!

Eine Operation vor dem 18. Lebensjahr würden wir nicht machen lassen. Wenn das Kind gerne Sport macht, dann ist die Gefahr vorhanden, daß das Ohr verletzt wird. Dann könnte es sein, daß man sich wünscht, die Operation nie gemacht zu haben. Das sollte man mit dem Arzt vorher besprechen.

Auch eine vorherige Öffnung des Gehörganges ohne Korrektur des Ohres ist problematisch, da zumindest die erfahrenen Ärzte dann einen nachträglichen Ohrmuschelaufbau ablehnen (müssen).

[Engel2012]

Hallo,
zu deinem oberen Absatz kann ich leider nichts sagen, aber zu dem unteren Absatz möchte ich einfach nur mal "DANKE" sagen. Betroffene Eltern brauchen manchmal gute Worte von anderen Betroffenen deren Kinder schon älter sind. Also "Vielen Dank"!

[lieschen]

hallo ihr lieben
also ich bin 18 und habei ebenfalls eine ohrdysplasie links.
Ich habe mich mit 13 in recklinghausen operieren lassen... einfach weil ich normal aussehen wollte. Meine Eltern haben mir die Entscheidung überlassen aber mich dann sehr unterstuzt! Und ich muss sagen ich bin noch immer sehr zufrieden. Wie das Ohr in 50 Jahren aussieht weiß ich natürlich auch nich.... Aber das Ohr fühlt sich nicht wie ein fremdkörper an. es ist zwar härter aber nach paar Wochen hab ich mich dran gewöhnt und jetzt gehört das einfach zu mir;)
wegen den entnommen rippen hab ich keine Probleme. Weder beim Sport noch beim Wetterumschwung. Bis jetzt habe ich mein Ohr noch nicht verletzt dazu kann ich nichts sagen.....
ich hoffe ich konnte weiterhelfen....

liebe grüße
lieschen

[ONUR]

Lieschen

[EinOhrHase]

Hier gibts auch einige Infos zum Nachlesen:

Ohrmuscheldysplasie

Grüssle

[Easy]

DANKE !!! :spitze:

[Easy]

@Ein-Ohr-Häschen

Hallöchen
Ich hab gelesen, dass du mal ein HDO getragen hast.
Wie das denn, bei meiner Tochter wird das z.Z. auch überlegt.
Es ist aber nicht ganz eindeutig, wie weit ihr Gehörgang rein geht?!
Trommelfell bisher nicht sichtbar! Und da frage ich mich nun, was soll denn bitte ohne Trommelfell mit verkürztem und verengtem Gehörgang ein HDO ausrichten können?!?!?! Kann mir überhaupt nicht vorstellen, dass da was ankommt!

Hat dir das denn geholfen beim Hören?
Und warum konntest du es nicht mehr weiter tragen?
Ist dein Gehörgang angelegt?

LG

[fast-foot]

Und da frage ich mich nun, was soll denn bitte ohne Trommelfell mit verkürztem und verengtem Gehörgang ein HDO ausrichten können?!?!?! Kann mir überhaupt nicht vorstellen, dass da was ankommt!

Im "schlimmsten Falle" findet der Schall über den Knochen (Knochenleitung) den Weg ins Innenohr (auch bei einem Luftleitungshörgerät).

Ein Knochenleitungshörgerät wäre in diesem Falle zwar besser, ist aber in diesem Alter nicht möglich.

Gruss fast-foot

[Easy]

Ah okeee,

dann ist der "schlimmste Fall" ja eigentlich gar nicht der "schlimmste Fall", wie ich gedacht habe!!!
Ich dachte nämlich, dass da dann gar nix ankommt und null stimuliert wird, wenn´s nicht weiter geht zum Mittelhr oder Innenohr oder auch kein Trommelfell angelegt ist und so weiter....

Na dann bin ich ja erst mal einigermaßen beruhigt,
dass scheinbar doch was über den Knochen ankommt mit Luftleitung.

Danke

[EinOhrHase]

@Easy

Salut

Bei mir wurde der Gehörgang künstlich angelegt, da (auf beiden Seiten) nicht vorhanden war bzw ist. Mittelohr re. wurde ebenfalls angelegt (Direktverbindung Trommelfell - Innenohr).
Eigentlich würde ein HdO-Gerät ausreichen in meinem Falle. Hatte eine Gehörgangsentzündung mit Trommelfellriss. Das Ohrenschmalz konnte nie richtig abtransportiert werden und man entschloss sich, ein BAHA-Implantat zu setzen, da an dem re Ohr schon viel zu viele OPs stattgefunden hatten.

Zur Frage, ob ich das li Ohr rekonstruieren bzw ebenfalls Gehörgang anlegen lasse, heisst die Antwort (erstmal) nein, da aus meiner Sicht zwar einige Faktoren dafür sprechen, aber mehr dagegen.

Das HdO-Gerät bekam ich im Alter von ca. 6 Jahren (Einschulung).
So kann ich leider auch keine Aussage machen, ob im Falle deiner Tochter ein Hdo-Gerät in Frage kommen würde, trotz verengtem / verkürztem (?) Gehörgang.

Bischen merkwürdig kommt mir das schon vor, dass (noch) kein Trommelfell sichtbar ist. Reagiert deine Tochter auf Geräusche (beidseitig bzw räumlich)?

Grüssle

[Easy]

Nee, dann kannst du mir da nicht weiter helfen, andere Situation! Danke trotzdem für die Antwort.

Aber ich denke ich hab schon die passende Antwort bekommen weiter oben.

Es kann bisher wie gesagt bei so kleines Babys noch nicht sicher festgestellt werden, wie weit der Gehörgang rein geht, weil er noch zu eng ist.
Sie hört alles und reagiert ganz normal auf alle Geräusche. Lediglich links (kleines Ohr/Atresie) reagiert sie ab und an leicht verzögert was die genaue Ortung betrifft, aber sie reagiert. Ist aber auch nicht anders zu erwarten.

[EinOhrHase]

@Easy

Bei deiner Tochter wurden ja sicher schon so einige Hörtests durchgeführt - auch die Knochenleitung "geprüft"?
Es ist viell noch zu früh, diese "Leitung" zu prüfen / nutzen, da ja der Schädelknochen richtig zusammenwachen muss.
Ich schliess es mal nicht aus, dass sie derzeit quasi über beide Verbindungen hört, also Knochen und Schalleitung.

Grüssle

[fast-foot]

Eine Messung der Knochenleitungshörschwellen ist bereits in diesem Alter möglich und auch sinnvoll.

[Easy]

Knochenleitung wurde geprüft und funktioniert einwandfrei.
Uns wurde gesagt, dass, wenn ein Knochenleitungshörgerät in Frage kommt, es ca. 1 Std. am Tag getragen werden sollte, damit der Hörnerv trainiert wird und nicht verkümmert. Das geht natürlich noch nicht mit Verankerung, weil Knochen noch zu weich/dünn/Narkose usw. Aber per Stirnband könne man da auch eine Wirkung erzielen, die sicher nicht so intensiv ist, wie bei einer Verankerung.

Wissen werden wir es aber nicht so genau,
wir können sie ja noch nicht fragen.
Mal sehen....

[Easy]

...schon möglich, dass sie teilweise über Schall und Knochen, also über beides etwas hört. Hab ich mir so noch nie überlegt, kann aber sein, da ja ein stark verkürzter Gehörgang da ist. Aber das ist dann sicher nur minimal, aber auch das ??? können wir sie noch nicht fragen.

[fast-foot]

Hallo Easy,

Knochenleitung wurde geprüft und funktioniert einwandfrei.

Innenohr und retrocochleäre Hörbahnen scheinen also vollkommen intakt. Wo liegen denn die Luftleitungshörschwellen links?

Uns wurde gesagt, dass, wenn ein Knochenleitungshörgerät in Frage kommt, es ca. 1 Std. am Tag getragen werden sollte, damit der Hörnerv trainiert wird und nicht verkümmert. Das geht natürlich noch nicht mit Verankerung, weil Knochen noch zu weich/dünn/Narkose usw. Aber per Stirnband könne man da auch eine Wirkung erzielen, die sicher nicht so intensiv ist, wie bei einer Verankerung.

Die mechanische Ankoppelung kann via Stirnband, Bügel oder Knochenverankerung erfolgen. Gemäss DGPP jedoch frühestens im Alter von einem Jahr.

...schon möglich, dass sie teilweise über Schall und Knochen, also über beides etwas hört. Hab ich mir so noch nie überlegt, kann aber sein, da ja ein stark verkürzter Gehörgang da ist. Aber das ist dann sicher nur minimal, aber auch das ??? können wir sie noch nicht fragen.

Durch die Luftleitungshörschwellen ist bestimmt, wie hoch die Verstärkung mindestens ausfallen muss. Wobei man in diesem Falle meiner Meinung nach diese theoretisch dem Hörverlust gleichsetzen könnte.

Ich gehe davon aus, dass ein gewisser Verlust auftritt, da ein Luftleitungshörgerät konzipiert wurde, um die Luftsäule im Gehörgang zum Schwingen zu bringen und hierdurch vorwiegend eine räumlich begrenzte Stelle des Schädelknochens in Schwingungen versetzt wird. Wie hoch dieser ausfällt, kann ich allerdings nicht sagen.

Gruss fast-foot

[Easy]

@Hi fast-food

Danke nochmals. Das ist schon sehr detailiert und fachmännisch, was du beschreibst. Ich musste es mehrmals lesen, bis ich´s verstanden habe.
Jetzt versteh ich´s aber. Für jemanden, der sich noch nie mit der Marterie beschäftigt hat, sind manche Ausdrücke völliges Neuland.

Aber ich versteh´s! Danke für die tolle Ausführung!
Zumindest, hab ich jetzt ein wenig mehr Verständnis darüber gerade in Hinblick, wenn es darum geht, mit dem Akustiker zu sprechen nächste Woche zwecks Hörgeräteauswahl, HDO oder Knochenleitung.

Zu den Luftleitungshörschwellen kann ich null sagen, weil ich einfach mal null Ahnung habe wo ich da gucken muss beim Ergebnis?!?!

[Easy]

Ich denke auch, dass es dem Hörverlust quasi nahe kommt.

Kann man denn die Schwingungen dann messen? Also, ob dann genug "Vibration" vorhanden ist, damit was ankommt? Kann das ein Akustiker?

Aber das muss ich dann wohl dort mal fragen.

[Easy]

Da steht: Schallleitungskomponente von etwa 40dB

Da stehen aber noch hunderte weitere Buchstaben und Zahlen, von denen ich aber Null verstehe. Ich stehe aber noch am Anfang, das eilt jetzt nicht.
Im Laufe der Zeit werde ich sicher noch mehr "lernen" darüber.

[fast-foot]

Hallo Easy,

Kann man denn die Schwingungen dann messen? Also, ob dann genug "Vibration" vorhanden ist, damit was ankommt? Kann das ein Akustiker?

Mit einem entsprechenden Gerät mit Mikrofon, welches die Schwingungen am Mastoid abgreift und deren Intensität misst, ist dies möglich. Ob ein Akustiker über ein solches Gerät verfügt, weiss ich nicht; ich gehe allerdings eher nicht davon aus.

Es ist nicht ganz einfach, geeigete Literatur über die Schallleitung und die Funktionsweisen, Grenzen etc. von Knochenleitungsmessungen und -Hörgeräten zu finden.

Vielleicht werde ich mich hier noch etwas bemühen. Auf Grund einer groben Schätzung würde ich den Verlust auf eine Grössenordung von 20 dB beziffern; hinzu kommt ein weiterer "Verlust" durch die Anpassregel, welcher von der Verstärkung abhängt und in diesem Falle nochmals etwa 10 dB bis 15 dB ausmachen dürfte.
Wobei man natürlich die Verstärkung letztlich inetwa dem Hörverlust gleich setzen und einen hohen Kniepunkt für die Kompression (bei starker Kompression) wählen könnte.

Ich halte es also für möglich, dass der Verlust gegenüber einem Knochenleitungsgerät 30 dB bis 35 dB ausmachen könnte. Trotzdem könnte ein Gewinn von 20 dB gegenüber einer Nichtversorgung vorhanden sein.
Dies sind allerdings nur Schätzungen von mir, und ich kann mich auch irren.

Da steht: Schallleitungskomponente von etwa 40dB

Das ist eine leichtgradige Schwerhörigkeit. So dramatisch ist dies nicht, zumal sie einseitig ist. Natürlich ist eine optimale Versorgung unter Berücksichtigung aller Aspekte sinnvoll.

Da stehen aber noch hunderte weitere Buchstaben und Zahlen, von denen ich aber Null verstehe. Ich stehe aber noch am Anfang, das eilt jetzt nicht.

Bei Interesse kannst Du auch sämtliche Untersuchungsergebnisse/Berichte anonymisiert hier hochladen.

Gruss fast-foot

[Kathleenguse]

Hallo ihr lieben,

Mein 8 - Wochen alter Sohn hat auch eine linksseitige Ohrmuscheldysplasie. Für uns stellt sich die Frage, ab wann man über das BERA-KNOCHENLEITUNGSGERÄT testen kann, ob er auf der linken Seite überhaupt etwas hört? Ab wann die Kinder die Knochenleitungshörgeräte bekommen können? In der Uniklinik Hamburg Eppendorf sagte man uns vor dem 1. Lebensjahr könnte man nichts machen. Habe jetzt schon viel von der HNO Klinik in Recklinghausen hier gelesen. Sollte man schon gleich dorthin fahren? Was würdet ihr mir empfehlen?

[fast-foot]

Gelöscht, da im falschen Thread gepostet...

[jangohh]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

unser kl. Sohn ist mittlerweile 1,5 Jahre alt. Er wurde mit einer Ohrmuschelfehlbildung, keine Ohrmuschel, am rechten Ohr, einem Kolombom am rechten Auge und einer Gesichtsasymmetrie geboren. Nach vielen Arztbesuchen und Untersuchungen wissen wir, dass er sich "ganz normal" entwickeln wird (und es sich nicht um eines der Syndrome, die mit Ohrmuschelfehlbildungen u.a. einhergehen, handelt). Ich suche Kontakt zu und Austausch mit anderen Eltern, Verwandten und "Betroffenen". Wie geht es Euch, was gibt es zu berichten? Wir leben mit unseren beiden Söhnen in Straßburg. Unser kl. Sohn geht in eine Kinderkrippe, entwickelt sich gut und ist sehr zufrieden .... und wir mit ihm.

Ich freue mich auf Antworten und Kontaktanfragen!

Beste Grüße

Jana