Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

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Birgit P.
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Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#1

Beitrag von Birgit P. »

Hallo an alle,

hoffentlich könnt Ihr mir ein wenig weiterhelfen. Wir wissen erst seit kurzem (ca. 4 Monate), daß unser Sohn schlecht hört und können noch nicht mal einen Hörtest machen, da sein Mittelohr(en) noch voller Wasser ist. Klar bleibt noch abzuwarten ob sich dies nicht in Nichts auflöst. Auch wenn die Operation dann mal vorbei ist, denke ich (trotzdem ich sonst sehr optimistisch bin :-) ), dass das Wasser nicht die alleinige Ursache ist. Ich mache mir schon seit fast einem Jahr zunehmend Sorgen um seine Entwicklung, bin aber von unserem Ki-Arzt mehrfach beruhigt worden, dass Robin wohl nur ein Spätzünder wäre. Tatsächlich häuften sich mit der Zeit die Probleme im Ki-Garten immer mehr und Robins bis dahin unverbrüchliches Selbstbewusstsein ging größtenteils den Bach runter. Bei verschiedenen Gesprächen im Kindi kamen dann solche Aussagen, dass er zwar nicht grade Spielkamerad Nr. 1 sei, dies sich aber schon noch einrenken würde. Absprachen (kurz vor Weihnachten 2002), Robin zum deutlicher oder lauter Sprechen anzuhalten haben die Damen dann schlicht und einfach vergessen. Beim Gespräch Ende Februar wussten sie nicht einmal mehr etwas davon etc. etc.
Es ist so, dass ich irgendwann Ende April dann die Pädagogische Frühförderung eingeschaltet habe und diese dann (endlich) Anfang Juni Tests mit ihm gemacht hat, die zeigten, dass er durchschnittlich 1 Jahr entwicklungsverzögert ist. Seine Aussprache ist immer noch undeutlich und auch sein Gleichgewicht sowie seine Grobmotorik, sein serielles Verständnis sind massiv gestört. Robin hat schon als Kleinkind immer wieder Mittelohrentzündungen gehabt (genauso wie Andreas- der Mittlere) und hat auch ansonsten einiges hinter sich, denn er war ein Frühchen und eines dieser Kinder, die in extremen Situationen in Atemkrämpfe und Starre verfallen. Da aber unser Andreas auch keine weiteren Probleme mit den Ohren bekam und auch kein Ki-Arzt uns je auf mögliche Folgen gehäufter Mittelohrentzündungen hingewiesen hat, haben wir einfach ganz normal weitergemacht und eben die beruhigenden Aussagen für voll genommen. Selbst ein fehlgeschlagener Hörtest beim Kinderarzt wurde von ihm nicht so dramatisch bewertet. Dann machen wir in einem halben Jahr eben nochmal einen sagte er. Inzwischen habe ich mich von der medizinischen Seite auch durch Literatur bzw. online Artikel informiert und bin so auch auf Euch im Forum und den Infokommentar von "Andrea" gestoßen.
Davor habe ich schon für (mindestens einen Jahresurlaub)
Spiele, Förderspiele, Therapiematerial etc. gekauft, gehe mit ihm zur musikalischen Früherziehung, Psychomotorik, Kinderturnen (trainiere allerdings mit), habe ab Januar endlich einen Logopädieplatz, muss noch zur Ergotherapie (lt. Logopädin) und auch die pädagogische Frühförderung kommt einmal in der Woche in den Kindi und kümmert sich um ihn und seine Kontaktschwierigkeiten dort. Zur Beschreibung: Julia aus seiner Gruppe fragte mich ganz überrascht vor dem Kinderturnen: „Kann ich denn jetzt auch mit Robin reden?“ Wenn das kein Augenöffner war!!
Eigentlich wäre für Robin ein Platz in einem Förderkindergarten das allerbeste aber das ist allerfrühestens ab nächsten September möglich und dann ist es nur noch ein Jahr, wobei ihm sein aktuell neu entstehendes Umfeld wieder flöten geht. Frage mich einerseits, ob das dann noch einen Sinn macht.
Heike hat in ihrer Info etwas von einem Arzt in Minden geschrieben, der sich auf Entwicklungsverzögerungen im Zusammenhang mit Schwerhörigkeit spezialisiert hat. Wir kommen zwar aus Baden-Württemberg (etwas weit) aber dafür würde ich auch weiter fahren. Vielleicht gibt es aber noch einen Spezialisten hier in der Nähe oder weiteren Umgebung. Wie kann ich das herausfinden und was kann ich überhaupt noch insgesamt tun. Von den hiesigen "Fach"-leuten fühle ich mich ziemlich im Stich gelassen. Außer reguläre Diagnostik bekomme ich hier bisher keine Hilfestellung. (Außer der Logopädin und der Frühförderung) Die Logopädin hat aber auch klar herausgefunden, dass auch seine Sehverarbeitung nicht stimmt und wir auf eine Ebene unter dem Sprachbereich schon ansetzen müssen. Bei Euch habe ich soeben auch das erste Mal von diesem Buch von Gisela Batliner gelesen (habe es sofort bestellt. Vor allem für den Kindergarten. Dort habe ich gesehen, dass die Erzieherinnen Robin ihn von hinten ansprechen und meinen wenn sie neben ihm die Hände zusammenschlagen und laut klatschen, soll er das generell als Aufforderung zum Zuhören auffassen. Absolut unfassbar. Sie schauen ihn dabei nicht an, vor allem lächeln sie ihm auch nicht ermunternd zu o.ä. Offensichtlich geht ihnen die ganze Sache über ihre Energien oder auf die Nerven. Was auch immer. Hoffentlich hilft das Buch. Vielen Dank für den Tipp. Falls jetzt jemand meint, die Mail wäre zu lang und zu chaotisch, so hat er völlig recht. Bitte entschuldigt, aber ich musste das jetzt einfach mal alles loswerden.
Über alle Tips und Anregungen wäre ich wahnsinnig dankbar.

Grüsse
Birgit
:notsure:
Maike
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Re: Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#2

Beitrag von Maike »

Hallo Birgit P.,

eine Frage vorab: Werdet Ihr medizinisch wirklich gut versorgt? Wenn Ihr aus
Baden-Württemberg kommt: In Freiburg im Breisgau gibt es einen
HNO-Universitäts-Arzt, Herr Prof. Dr. med. Löhle, der sehr zu empfehlen ist,
weil er über Jahre hinweg viele hörgeschädigte Kinder kennen gelernt hat und
sie kompetent begleitet und beraten hat. Ich spreche aus eigener
Erfahrung... (da ich aus der Südwestecke Deutschlands stamme :))

Wenn Ihr aber eher in Württemberg wohnt, seid Ihr in der Tübinger HNO-Klinik
sicherlich auch sehr gut bedient...

Wichtig ist, dass Ihr nicht einfach zu irgend einem HNO geht, der evtl. sehr
nett ist, aber nicht so umfassend beraten kann...

Liebe Grüße
Maike
von Geburt an gehörlos, lautsprachlich aufgewachsen (kann aber auch DGS), 2 CI's seit Dez 2000 und Juli 2003
Birgit P.
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Re: Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#3

Beitrag von Birgit P. »

Hallo Meike,

vielen Dank für die Info über die HNO- in Tübingen. Wir kommen aus dem Böblinger Raum und da ist das wirklich näher.
Machen wir auf jeden Fall.
Ich denke noch weiter Meinungen können echt nicht schaden. Hoffentlich sehen wir dann klarer. Vielleicht passiert dann endlich mal was von der physikalischen Seite. Diese vagen Aussagen machen uns nämlich langsam verrückt.

Grüsse
Birgit :worry:
Birgit P.
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Re: Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#4

Beitrag von Birgit P. »

Hallo Maike,

soeben habe ich noch eine Antwort von Dir an Claudia gelesen.
Hier schreibst Du, daß Du sehr viel know how im Bereich Frühförderung u.ä. hast. Hier sehe ich bei uns das aktuellste Problem. Es gibt hier in der Umgebung (was ich bis jetzt weiß) nicht allzuviele Angebote und Beratungsmöglichkeiten. Aber vielleicht habe ich ja auch einfach in die falsche Richtung geschaut? Denn bisher haben sich unsere Bemühungen im Bereich Didaktik und Sprache konzentriert.
Wie ich schon geschrieben habe, ist für uns das Problem Schwerhörigkeit relativ neu. Auch der Umgang mit Schwerhörigkeit an sich. Aber hier kann ich durch Literatur sicher noch vieles in Eigenregie erarbeiten.
Kannst Du mir zusätzlich zu dem Tip mit der HNO-Klinik vielleicht noch ein paar Tips geben, was es für Angebote, (spezielle Kindergärten, Beratungsstellen o.ä. speziell für schwerhörige Kinder gibt? Das wäre für uns super hilfreich, denn wir hängen so ziemlich in der Luft, weil wir bisher einfach keine kompetenten Ratschläge für die weiteren Schritte bekommen konnten. Es ist wie ich ja schon sagte alles ziemlich vage.

Danke Birgit:confused:
Andrea Heiker
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Re: Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#5

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Birgit,

nun, ich denke, Dein erster Weg mit Robin sollte in die nächste HNO-Uniklinik für eine anständige Diagnostik führen. Den Kinderarzt und auch bisherigen HNO-Arzt kannst Du vergessen, wenn es die beiden nicht interessiert, dass Euer Sohn nun schon monatelang Wasser hinter den Ohren hat.

In der Klinik werden Sie Eurem Sohn vermutlich Paukenröhrchen legen (ein kleiner Schnitt ins Trommelfell und Röhrchen rein, damit das Wassser abfließen kann. Diese Röhrchen verbleiben einige Wochen und Monate und fallen dann in der Regel von selbst wieder raus. Eine unproblemtische Mini-OP, bei der eine kurze Betäubung ausreicht. Bei älteren Kindern wir sie auch nur mit Lokalbetäubung gemacht. Danach kann man dann einen Hörtest machen. Wenn sich rausstellen sollte, dass Euer Sohn tatsächlich schwerhörig ist, wird er Hörgeräte bekommen. Da die Erzieherinnen im KiGa sich nicht auf Euren Sohn einstellen können/wollen, wäre auch zu überlegen, ob Euer Sohn nicht in einem Sprachheilkindergarten besser aufgehoben ist, (ganz unabhängig davon ob er schwerhörig ist oder nicht). Sonst scheint ihr ja schon allerhand zu unternehmen, um Euren Sohn zu fördern.

Wenn Euer Sohn tatsächlich schwerhörig ist, dann kann es sein dass er mit Hörgeräten regelrecht aufblüht und viel von der Entwicklung aufholt. Dieses Phänomen gibt es gerade bei mittelgradig sh Kindern immer wieder, wenn man endlich darauf gekommen ist, woran ihre Verzögerung liegt und eine Förderung einsetzt.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Gudrun
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Re: Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#6

Beitrag von Gudrun »

Hallo Birgit,

Mann, du hast ja viel um die Ohren. Da ich in Eile bin, in aller Kürze:

Nimm' bitte mit dem Verein Sprich e.V. Kontakt auf; Internet http://www.sprich-ev.de - die Vorsitzende Regina Stenke kennt meinen Namen (Kellermann ist der Nachname). Dieser Elternverein hat seinen Sitz in Stuttgart! Die können dir Tipps geben bzgl. HNo-Klinik, Frühförderstelle usw.

Mich interessiert noch: Wie alt ist dein Sohn, spricht er überhaupt, wenn ja, wie?

Evt. würde ich über einen Kiga-Wechsel nachdenken. Ein ganz gutes Buch für Erzieherinnen ist m.E. "Ein Fest für Merle" von Elisabeth Gänger.

Vom 31.10. bis 1.11. findet in Lübbecke (zwischen Osnabrück und Minden) ein Kongress über Entwicklungsverzögerungen statt, der INTEGRARE-Kongress; er findet nur alle paar Jahre statt. Die Vorsitzende von Verein Annette Düker kann dir auf dem Gebiet Entwicklungsverzögerungen Tipps, einfach an die Mailadresse bei http://www.integrare.de schreiben. Auf diesem Kongress spricht auch der von dir erwähnte Mindener Arzt, Dr. med. Kuke, er ist sogar ärztlicher Leiter des Kongresses.

In Essen gibt es eine sehr engagierten Hörgeräteakustiker, der sich viel mit der Hör-Seh-Verarbeitung befasst; Internet http://www.bagus-gmbh.de - den Herrn (Reinhold Bagus) auch anmailen.

Alles in allem hoffe ich aber doch, dass KEINE Hörschädigung vorliegt. Und wenn doch, is es trotzdem nicht das Ende, dann fragst du uns einfach weiter!

Nun muss ich leider weg,
tschüss,
Gudrun
Birgit P.
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Re: Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#7

Beitrag von Birgit P. »

Hi Andrea,

vielen Dank für die Infos.

Genau die vermisse ich nämlich von den Ärzten und anderen, von denen ich sie eigentlich erwartet hätte.
Aber vielleicht haben die im Grossen und Ganzen auch gar keine Ahnung, was für Konsequenzen SH bei Kindern im Alltag und generell hat. Den Eindruck habe ich inzwischen gewonnen.
Das mit dem Röhrchen habe ich schon gehört. Das wird jetzt der nächste Schritt sein. Hoffentlich muss ich hier nicht auch Ewigkeiten auf einen Termin warten. In der Augenklinik in Tübingen warteten wir schon Monate auf einen Termin für unseren Andreas 10J.
Jetzt hat sich diese Woche rausgestellt, daß Robin auch eine Sehverarbeitungsstörung hat. Ich wußte nicht einmal das es das gibt. Denn wir waren uns immer sicher, dass mit Robins Augen alles in Ordnung sei. Da unser Andreas schwer sehbehindert ist, haben wir natürlich auch die anderen Kids mit zu seinem Spezialisten genommen um sicher zu gehen. Der hat uns versichert, daß wir da keinerlei Probleme zu erwarten haben. Absolut keine Rede davon, daß es hier noch andere Tests für die "Sehverarbeitung" gibt.
Inzwischen ist es so, daß Robin zwar durch die letzte Mittelohrentzündung seit Monaten Wasser im Ohr hat, die Probleme aber schon viel früher angefangen haben. Sorgen habe ich mir schon gemacht, seit er 2,5 ist und habe mich aber (wie schon gesagt) immer wieder beruhigen lassen, daß dies abzuwarten sei. Das werde schon kommen. Und wir haben gesagt, daß es uns komisch vorkommt, daß er nach den normalen Sprachanfängen mit ca 1 Jahr einfach wieder aufgehört hat zu sprechen. Uns ist schon lange aufgefallen, daß er auch motorisch wesentlich langsamer ist. Und wir denken, daher wäre es sinnvoll ihn auch noch neurologisch abchecken zu lassen. Denn ich habe das Gefühl, daß er zwischendurch auch immer mal wieder kurze Phasen hat, in denen er "scheinbar" (wir sind uns echt nicht sicher) besser hört und trotzdem hat man den Eindruck, daß er manchmal einfach nicht mitkriegt wenn man mit ihm redet.
Das verwirrt mich zunehmend, da er trotz seiner Entwicklungsverzögerung eigentlich ein lebhaftes, aufgewecktes Kerlchen mit sehr viel Spaß an den Dingen ist.
Auch die Aussage der Sonderpädagogin ging dahin, daß er Potential hat. Alles wirklich sehr unklar. Langer Rede ;) kurzer Sinn. Also werde ich auch weiter nach einem Spezialisten für Entwicklungsverzögerungen suchen und zur Sicherheit jetzt alles untersuchen lassen.

Dir auf jeden Fall vielen Dank für die Hilfe.

Grüsse Birgit :)
Sabine
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Re: Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#8

Beitrag von Sabine »

Hallo Birgit,

herzlich willkommen hier erstmal. Meine Güte, bei Euch ist viel aufgelaufen. Klar, dass Ihr erstmal gar nicht wisst, wo Ihr anfangen sollt.
Aber aus Deinem Text kann man leicht herauslesen, dass Ihr schon wirklich viel unternehmt für Robin, dass Ihr die Augen offen haltet und viele Ideen habt. Das ist ja schon 'mal super.

Wir haben drei Söhne, der mittlere ist durch Meningitis ertaubt und trägt jetzt zwei Cochlea-Implantate. Wir haben in den letzten 3 Jahren auch diverse Stellen aufgesucht, mitunter eben auch Dr. Kuke in Minden. Wir sind total begeistert von ihm. Er hat sehr viel Erfahrung mit hörbehinderten und/oder entwicklungsverzögerten Kindern.

Maike, liest Du hier noch? Gibt es nicht bei Euch in der Nähe die Ärztin, von der Du sagtest, es sei der Dr. Kuke des Südens? Dr. Kühnacker-Dingsbums?

Birgit, wenn sich der Verdacht einer Hörbehinderung bestätigt, dann gibt es einiges an Literatur, aber ich möchte Dich nicht damit erschlagen, bevor Ihr überhaupt eine Diagnose habt.
Christian (unser Sohn mit den CI's) hat zusätzlich zur Hörbehinderung auch noch motorische Defizite (Gleichgewichtsausfall, Hypotonie) und Auffälligkeiten in der sensorischen Integration.
Es wird aber besser.

Du kannst mich auch gerne anmailen, wenn Du meinst, ich könnte irgendwie weiterhelfen (cleo@netcologne.de).

Liebe Grüße vorerst und alles Gute für den vor Euch liegenden Weg,

Sabine
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Re: Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#9

Beitrag von Sabine »

Ich bin's nochmal -

Birgit, von Gisela Batliner gibt es noch ein Buch, indem es um die natürliche Sprach- und Hörerziehung im Alltag geht. Sie gibt dort viele Anregungen und ganz konkrete Tipps.
Das Buch habe ich sogar gelesen :-) und kann es empfehlen.
Titel habe ich jetzt gerade nicht parat, da ich es zur Zeit verliehen habe.
Du wirst es aber leicht finden, wenn Du bei Amazon oder buecher.de ihren Namen eingibst.

Liebe Grüße,

Birgit P.
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Re: Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#10

Beitrag von Birgit P. »

Hallo Gudrun,

danke für den Mutmacher ;) .
Die Kontaktadressen sind ja super, vielen vielen Dank. Werde ich sofort anfragen. Ob ich es schaffe jetzt noch so kurzfristig dahinzukommen weiß ich nicht. Wie schon geschrieben muss ich auch noch arbeiten. :(
Aber vielleicht bekomme ich auch per mail die Infos die uns weiterhelfen.
Das mit der SH von Robin ist meiner Meinung nach keine aktuelle oder kurzfristige Geschichte. Er ist jetzt bereits 5 und hat nicht erst seit kurzem Probleme. Seit kurzem ist uns Gott sei Dank endlich klar, dass es richtige Probleme sind. Das mir endlich mal jemand gesagt hat, daß es am Hören liegen könnte und wir ihn dringend zur HNO zum Bera Test bringen sollten, war erst im Juni. Jetzt hat er genau da aber wieder eine beidseitige Mittelohrentzündung bekommen und daher sind jetzt beide Ohren unter Wasser.
Sein Sprechen ist schon länger ein Problem um das ich mir auch zunehmend Sorgen gemacht habe. Wir haben ihn auch immer wieder beim Ki-Arzt untersuchen lassen und sind beruhigt worden, daß würde schon kommen. Und das obwohl er bis Juli diesen Jahres immer noch gesabbert hat (das hat überraschend jetzt Anfang August einfach aufgehört) und auch der Mund immer offen stand. Wir dachten eigentlich, daß dies eine Macke von ihm sei (wir waren wirklich ahnungslos :ooh: ! ) Die Sonderpädagogin hat uns nach dem Test im KiGa darauf aufmerksam gemacht und gesagt, daß auch seine Sprache absolut nicht altersgerecht ist. Jetzt muss ich sagen, daß ich auch nicht gerade zu den überbesorgten Müttern gehörte, (den Schuh muss ich mir jetzt leider anziehen) was nicht heißt, daß mir nichts aufgefallen ist. Aber da wir 3 Kinder haben (Robin ist mit 5 der jüngste), haben wir durch bisherige gute Erfahrungen einfach auf das Urteil des Ki-Arztes vertraut.
Auf den ich aktuell eine ziemliche Wut habe, wenn ich ehrlich bin. Andererseits habe ich auch die generelle Einstellung, daß man jedem Kind einfach die Zeit lassen muss die der einzelne individuell für sich braucht. Denn unser mittlerer Sohn ist massiv sehbehindert (60-20%) und auch er hat für viele Sachen einfach länger gebraucht. Allerdings ist er inzwischen ein Top-Schüler in einer Regelschule (3. Klasse) und spielt sogar Radball. Das ist technisch und körperlich so schwierig, besonders im Bereich Körperbeherrschung und Gleichgewicht, daß wir das früher nie geglaubt hätten, daß er den Sport überhaupt machen kann. Er hatte Glück mit seinem Arzt, der sich auf diese individuelle Prismentechnik spezialisiert hat.(Allerdings hat er auch super viel Ehrgeiz) Falls jemand hierzu Infos braucht (nicht ganz das richtige Forum :) ,vielleicht hat ja jemand auch Probleme in beiden Bereichen)
Allgemein war ich mit Robin bei ihm aber auch an der falschen Adresse (siehe Antwort an Andrea)
Robin fing erst mit 2 an wieder ein wenig zu sprechen und sprach selbst mit 4 immer noch sehr undeutlich. (Siehe mein erster Beitrag von gestern) Allerdings hat sich dies bei ihm durch viel Arbeit mit Erinnerungen und Training (zu Hause) schon ein bischen verbessert. Hier hat jedoch der Kindi total versagt, die haben einfach vergessen, daß wir hier gemeinsam eine Strategie vereinbart hatten. (Hammerhart) Allerdings hat mich auch die Sonderpädagogin wieder darauf aufmerksam gemacht, daß ihr aufgefallen sei, dass wir sehr viel mit Gestik arbeiten und der Robin ihrer Meinung nach sehr viel kompensiert hat.
Sie hat auch völlig recht, klar haben wir versucht ihm alles auf jede Art verständlich zu machen. Es ist ja jetzt nicht so, daß er gar nichts hört. Zudem ist unsere ganze Family ohnehin recht laut :) , so dass hier auch einiges wieder leichter für ihn war. Uns ist es einfach nicht einmal in den Sinn gekommen. Wir fanden es schon komisch, daß er so undeutlich spricht. Im Gegensatz hierzu steht sein super Wortschatz (klar wir reden hier soviel, wie ich auch immer schreibe Hi,hi) Seine Grammatik ist allerdings ziemlich schlecht und er braucht(was mir am meisten Sorgen macht) auch
ziemlich lange um sich die richtigen Artikel und Satzstellungen einzuprägen. Hier üben wir auch zu Hause inzwischen mit den Therapiespielen aus dem Trialogo-Verlag. Ihr kennt das bestimmt schon alles, aber für die die es noch nicht kennen. Die Spiele sind absolut super. Vor allem das Links-Rechts- und das Grammatikspiel. "www.trialogo.de"

Dir Gudrun auch vielen lieben Dank für die Infos.
Werde mich zusätzlich auch mit Anette Düker in Verbindung setzen. Vielleicht hat sie Anlaufadressen in unserem Raum, die spezifischer sind, als das was ich bisher hier bekommen habe. Aber eigentlich glaube ich, daß es hier nur wenige Optionen gibt. Meine Schwiegermutter arbeitet als Chefsekretärin in den Behindertenwerkstätten und hat daher auch immer super viele Infos über Einrichtungen in der Art. Aber auch sie sagt, daß der Bereich Böblingen ziemlich kärglich aussieht, weil einfach keine Gelder zur Verfügung stehen. Es gibt noch eine andere Alternative, ein Internat mit Förderkindergarten in Calw (Schwarzwald). Aber hier müssen die Kinder im Internat bleiben und kommen nur am Wo-Ende nach Hause und das bringe ich nicht übers Herz.
Sobald sich Weiteres herauskristallisiert hat, melde ich mich wieder.
Bis dahin viel Spass und noch mal Danke.

Birgit
Sabine
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Re: Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#11

Beitrag von Sabine »

Und nochmal, aber dann bin ich weg :-)

Die Dame, die ich meinte, heißt Dr. Kühn-Inacker.
Na ja, sooo falsch lag ich ja dann gar nicht :-)

Die letzte Adresse, die ich von ihr habe ist:
CIC Süd-Rehabilitation
Berner Str. 14-16
97084 Würzburg

Keine Ahnung, ob sie ausschließlich mit CI-Kindern zusammenarbeitet?

Gudrun
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Re: Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#12

Beitrag von Gudrun »

Hallo Birgit,

du hast ja jetzt viele Infos bekommen. Ich denke, als erster Schritt genügt es erst mal, die Leute alle anzuschreiben. Meiner Meinung nach wäre der Elternverein www.sprich-ev.de eine gute Anlaufstelle, wo du weitere Infos zu anderen Anlaufstellen in deiner Nähe bekommen kannst. Alle anderen Kontaktadressen, die ich genannt habe, laufen dir nicht davon.

Hallo Sabine, ich habe gegoogelt, scheinbar befasst sich Frau Dr. Kühn-Inacker allgemein mit Entwicklungsverzögerungen bei hörgeschädigten Kindern, egal ob sie in CI haben oder nicht. Für den süddeutschen Raum wäre das natürlich ideal, denn Dr. Kuke ist ja doch ein bissl weit weg.

Das Buch von Gisela Batliner heißt übrigens "Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern", das finde ich auch gut.

Ach ja, Birgit, ich sehe, du bist unheimlich engagiert. Ich kenne dich und dein Kind jetzt nicht, aber nimm' dir bitte nicht zu viele Therapien vor, sonst sind eure Kräfte bald erschöpft. Die Hauptförderung findet im Alltag statt und nicht bei den Therapien, aber ich denke, du weißt das schon.

Toll, dass du dich auch schon bei deiner Schwiegermutter informiert hast, Hut ab vor so viel Engagement!

Liebe Grüße,
Gudrun
Sabine
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Re: Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#13

Beitrag von Sabine »

Danke für die Info, Gudrun. Mir schwirrte dieser Name im Kopf herum, aber da für uns wiederum ja Dr. Kuke näher ist, habe ich mich nicht weiter in diese Richtung informiert.

Gudruns Tipp, sich nicht zuviel vorzunehmen, möchte ich ausdrücklich unterstreiche. Höre auf Dein Gefühl, was Du Dir selber (und auch Robin und der gesamten Familie zumuten kannst).
Ich habe anfangs auch jede Therapie mitgenommen, die ich finden konnte. Damals war es das Richtige, und ich würde es genauso wieder machen.
Mittlerweile habe ich genug Sicherheit und baue die größten Teile der Förderung, wie Gudrun ja auch schon schrieb, in den Alltag ein.
Im übrigen zeigt Christian auch sehr deutlich an, welche Therapie ihm passt und welche nicht :-)

Zu denken gibt mir alledings auch sehr die Situation im Kiga. Es klingt ja an mehreren Stellen durch, dass Du nicht gerade glücklich bist mit der Situation und dass Du obendrein noch das Gefühl hast, dass die Erzieherinnen nicht 150%-ig engagiert sind, was Robin angeht.
Ich finde das sehr bedenklich. Eine Grundvoraussetzung ist ja nun, dass er dort im Kiga uneingeschränkt willkommen ist, und zwar mit all' seinen Besonderheiten, auch wenn einige davon vielleicht zusätzliche Arbeit bedeuten.
Vielleicht kannst Du nochmal das Gespräch suchen? Oder doch nach Alternativen suchen?
Ich bin niemand, der schnell die Flinte ins Korn wirft, schon gar nicht, wenn es um Kinder geht, aber eine ungünstige Situation im Kiga kann viel Schaden anrichten.

Christian z.B. ist in einem Kindergarten, dessen Personal noch nie vorher ein hörgeschädigtes Kind aus der Nähe gesehen geschweige denn schon 'mal etwas über ein Cochlea-Implantat gehört hat.
Das hat dazu geführt, dass Christians neue Erzieherin, die er seit diesem September hat, ihre Abende im Internet verbringt, googlet und alle Informationen von mir als hilfreich empfindet.
Ich möchte damit nur sagen, dass es eben auch anders geht und dass auch Robin ein Recht darauf hat, voll und ganz angenommen zu werden.

Liebe Grüße,

Maike
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Re: Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#14

Beitrag von Maike »

Hallo Birgit,

entschuldigung, dass ich mich erst jetzt wieder melde... - ich sehe aber,
dass Sabine, Andrea und Gudrun schon viel geantwortet haben... - und ich
kann den Antworten von ihnen nur zustimmen!

Daher hier nur eine kleine (?) Korrektur: Frau Dr. Kühn-Inacker ist keine
Ärztin, sondern eine Psychologin, die aber hochkompetent ist in bezug auf
Teilleistungsstörungen und Verlaufsdiagnostiken. Da hab ich sehr Gutes von
ihr gehört, auch selber mit einem Schüler von mir erfahren...

Frau Dr. Kühn-Inacker arbeitet allerdings nicht mehr an der Würzburger
Schule im CIC (Cochlear Implant Centrum Süd, allerdings hat sie auch
Nicht-CI-Kinder untersucht - und auch mein ehemaliger Schüler (ein sehr
schwieriger Fall) ist kein CI-Träger und wurde sehr sehr gut untersucht... -
Frau Dr. K-I arbeitet jetzt bei MedEl, die neue Adresse habe ich aber leider
nicht. Kann sie aber heraus finden. Frau Dr. K-I. kennt sich z.B. bestens
aus in Fragen, was für zusätzliche Störungen im sprachlichen / motorischen
Bereich befinden (also z.B. warum einer trotz "bester" Hörgeräte-
/CI-Versorgung Schwierigkeiten beim Spracherwerb etc. hat...)

Allerdings würde ich bei Robin wirklich einen Arzt aufsuchen, der sich auch
mit den Dingen wie Sehverarbeitungsstörungen auskennt - und in Robins Fall
würde ich wirklich zu Dr. Kuke nach Minden fahren. - ich würde mich mal dort
anmelden (er hat nämlich leider lange Wartezeiten) und gleichzeitig in der
Tübinger HNO-Klinik sofort einen Termin ausmachen (das Wasser muss einfach
schnell raus!)... (dann sieht man nämlcih danach auch weiter / klarer...)

Euch nur alles Gute!
Maike
von Geburt an gehörlos, lautsprachlich aufgewachsen (kann aber auch DGS), 2 CI's seit Dez 2000 und Juli 2003
Sabine
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Re: Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#15

Beitrag von Sabine »

Danke, Maike :-)

Birgit, FALLS Du Dich entscheidest, einen Termin bei Dr. Kuke zu machen, dann sag' mir doch bitte vorher Bescheid. Evtl. könnte man so die Wartezeit wenigstens etwas verkürzen :-)

Liebe Grüße,

Carola
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Re: Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#16

Beitrag von Carola »

Hallo Birgit,

meine Tochter Lea ist sh und leidet auch ständig an Paukenergüssen(Wasser im Ohr. Dies wirkt sich natürlich nicht gerade positiv aufs hören aus trotz HG.
Bei uns war es fast genauso wie bei dir, das uns alle Ärzte vertröstet haben bis uns endlich ein HNO Arzt überwiesen hat zur Uni-Klinik um eine BERA durchzuführen. Dort wurde dann endlich bestätigt was ich seit 2,5 Jahren versucht habe den Ohrenärzten beizubringen aber mir wurde nicht geglaubt. Mir wurde sogar gesagt ich würde übertreiben und mich anstellen. Mit dem KIGA hast du ja echt Pech. Das finde ich echt furchtbar das die nicht bereit sind sich mehr Mühe zu geben. Du kannst aber eine Integrationskraft über den Kiga beantragen, die würde auch in den Kiga kommen. Bei uns kommt 1 Mal die Woche jemand der Lea Fördert. Dr. Kuku hat Lea auch schon untersucht. Erstaunlich was der so rausbekommt. Wir kommen aus Löhne liegt also in der Nähe. Wie weit bis du denn jetzt gekommen? Hast Du schon eine BERA machen lassen?

Gruß Carola
Birgit
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Re: Bin neu und suche einfach Zuhörer (-leser) und Rat

#17

Beitrag von Birgit »

Hallo Birgit,

ich komme auch aus baden-Württemberg!! 1. gibt es hier auch einen Arzt, der sich wirklich um die Kinder, aber auch die Mütter etc. kümmert und uns ernst nimmt! Das ist der dr. Uttenweiler in Heidelberg. Er ist einer der wenigen, die sich auch mit auditiven Wahrnehmungsstörungen intensiv beschäftigt. Gleichzeitig ist er Landesarzt für Hörgeschädigte in Baden-Württemberg.
Ich würde mich an deiner Stelle auch mal mit der Gehörlosenschule in Winnenden (hab leider keine genaue Adresse und Telefonnummer) in Vsetzen, denn die wissen 1. welche Schule am nächsten an euch dran ist und 2. wer vor allem auch frühförderung im bereich Hören und Sprechen in eurer gegend macht! Je nachdem kommt auch regelmäßig jemand von dort zu euch und/oder auch in den Kiga!
Am besten schickst du mir direkt ne mail. Dann könnten wir auch telefonieren. Allerdings bitte bald, da ich ab 1.März für einen Monat in den Einsatz in den Kosovo muss.
Übrigens ist unsere mittlere Tochter nicht nur hochgradig schwerhörig, sondern auch fast blind, sodass ich mich auch im Bereich Sehbehinderung recht gut auskenne.
Herzliche Grüße
Birgit
Birgit +
Christiane 5/86
Claudia 10/92, an Taubheit grenzend,fast blind und....
Cornelia 06/97
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