Hamburg/ Ohrmuscheldysplasie 3. / Gehörgangsatresie/ Kontakt und Austausch

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Ulfuss
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Hamburg/ Ohrmuscheldysplasie 3. / Gehörgangsatresie/ Kontakt und Austausch

#1

Beitrag von Ulfuss »

Moin zusammen!

Bin m, 36, verheiratet und habe einen kleinen 2 jährigem Sohn, welcher mir einen Haufen Spaß bereitet. Der Kleine hat eine einseitige Ohrmuscheldysplasie 3 Grades und Gehörgangsatresie.
Wir waren bereits in Recklinghausen ( Dr. Magritz) und in München ( Dr. Hempel). Der Kleine trägt ein bis zwei Stunden am Tag ein Stirnband mit Hörgerät. Länger will er nicht. Entwicklung sowohl sprachlich als motorisch ist voll im Lot.
Viele Fragen konnten bislang beantwortet werden, jedoch immer nur aus der Sicht der Ärzte, oder des Infopools aus dem Netz. Jeder versucht seine Vorgehensweise als " Benchmark" darzustellen. Nichtsdestotrotz ist mir sehr an einem persönlichen Austausch mit Betroffenen und Erfahrenen gelegen. Wir würden gerne Eltern, Kinder, Betroffene mit Dysplasie, Vibrant Soundbridge, Ohrmuschelaufbau mit Knorpel und auch mit Polyethylen (persönlich) kennenlernen um die bestmöglichste Vorgehnsweise zu finden, um unseren Sohn unterstützen zu können.

Herzliche Grüße und voller Hoffnung auf einen regen Kontakt,

Ulf
jolina
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Re: Hamburg/ Ohrmuscheldysplasie 3. / Gehörgangsatresie/ Kontakt und Austausch

#2

Beitrag von jolina »

Hallo, habe gerade den Post von 2013 entdeck. Wie sieht es aktuell aus? Wir überlegen momentan ob wir den Schritt zur OP mittels Rippenknorpelmethode machen. Mein Sohn ist jetzt 14. Grüße
Söhnchen mit einseitiger Atresie/Dysplasie
Akustik Alex
Beiträge: 1686
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Re: Hamburg/ Ohrmuscheldysplasie 3. / Gehörgangsatresie/ Kontakt und Austausch

#3

Beitrag von Akustik Alex »

Hey Jolina,

schreib dem Nutzer Ulf am besten mal eine private Nachricht. Ich denke, da ist die Chance höher, dass er eine Emailbenachrichtigung bekommt und ggf. reaktiviert wird und dann hier antwortet ;)

Besten Gruß,
Alex
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